Avis, témoignages, expériences !? uniquement rassurantes ;-)

[MMartine]

A l'avance , un infini merci !

2007 - nodule thyroïde découvert par hasard
2009 - n'a pas bougé
2022 - a très peu bougé mais signe d'hyperthyroïdie et symptômes régulée assez rapidement avec propiltyouractile - taux devenus normaux
2023 - échographie et rdv prévu pour scintigraphie puis cytoponction

Prévus mi-décembre

- Les résulats cytoponction sont - ils fiables ?
- Un bon résultat empêche l'opération ?
- La tendance actuelle est d'opérer vite ou pas ???
Sinon je me sauve en courant , je ne suis pas courageuse

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

Quelle taille fait le nodule ? Quelles caractéristiques, quelle classification EU-Tirads ? (vous trouverez des explications sur l'échographie, la cytoponction et la scintigraphie, et beaucoup d'autres informations, dans notre FAQ , Foire aux Questions).

On en saura plus avec la scintigraphie ! Si elle montre que le nodule est "chaud", hyperactif, vous pourrez peut-être vous passer de cytoponction, à discuter avec l'endocrino (les nodules "chauds" sont quasiment toujours bénins).

Mais si c'est vraiment un nodule chaud, qui fabrique trop d'hormones, il faudra le traiter, car l'hyperthyroïdie est dangereuse pour le coeur et les os, et on ne peut pas prendre des antithyroïdiens indéfiniment (ils ne sont pas bons pour le foie). Il existe plusieurs options :

- opération (lobectomie)
- iode radioactif (en faisant tout pour tenter de détruire uniquement le nodule)
- thermoablation (introduction d'une fine sonde qui "brûle" le nodule)

La thermoablation n'est pas encore très répandue et, dans la plupart des centres, pas remboursée pour l'instant, mais peut être une option tout à fait intéressante si vous n'avez QUE ce nodule-là.

Vous trouverez différents témoignages sur le forum.

Vous êtes dans quelle région ?

A bientôt !

Beate

[MMartine]

Un forum thyroïde , c'est pas mal .
Je pense que la personne qui le gère est de bonne foi et fait de son mieux .
Mais vieux articles ... et un désordre inoui pour s'y retrouver !

[Beate]

Bonjour,

dites, vous êtes bien critique, alors que vous venez tout juste d'arriver (et que j'essayais juste de vous rassurer et de vous fournir quelques réponses à vos questions) ?

OUI, ce site est ancien, la technologie phpBB est dépassée et nous envisageons une mise à jour dans un proche avenir (si cela vous intéresse, n'hésitez pas à participer à la discussion Future mise à jour du site Vivre sans Thyroïde et à faire des suggestions !)

Au début, on peut avoir un peu de mal à s'y retrouver, c'est vrai !

Mais "désordre inoui", c'est tout de même un peu fort ? Contrairement au groupe Facebook, où tous les sujets sont melangés, nous avons essayé de structurer le forum, il y a différentes rubriques (Généralités, Hashimoto, Basedow, Opération, Cancer, Substitution, Droits du malade, Enfants, Grossesse... et aussi des rubriques "autres", pour parler d'autres maladies, annoncer des rencontres, parler d'autres choses que de la thyroïde...) - difficile de faire plus ?

Pour consulter les sujets qui vous intéressent, il suffit de ne pas procéder via "derniers sujets" (où vous allez en effet obtenir TOUS les messages et réponses récents, pèle-mèle), mais d'ouvrir Index du forum qui va vous afficher la liste des rubriques.

Et concernant les "vieux articles" : les sujets anciens remontent chaque fois que quelqu'un y rajoute une nouvelle réponse, mais sinon ce sont les sujets les plus récents qui s'affichent en haut. Il y a aussi certains articles "importants" qui restent accrochés en haut - ils sont parfois relativement anciens, mais restent généralement tout à fait intéressants (il y a souvent des informations plus récentes dans le fil de la discussion, il suffit de l'ouvrir et d'aller jusqu'à la fin).

En outre, pour aider à trouver plus facilement les informations, le forum propose une FAQ , Foire aux Questions, un Glossaire, une fonction Rechercher... et sur la page d'accueil, ainsi que dans la FAQ, vous avez des articles qui donnent des explications sur l'utilisation du forum.

Bien sûr, il faut s'habituer, mais nous faisons vraiment de notre mieux !

Certains articles nécessiteraient en effet une mise à jour, mais cela demande un temps fou, or nous sommes très peu nombreux, et passons déjà beaucoup de temps à répondre aux patients, inlassablement, tous les jours - nous n'avons malheureusement pas toujours le temps de faire plus.

Ne pas oublier que ce forum est issu d'une initiative personnelle, il y a déjà 23 ans - il a ensuite pris une ampleur totalement inattendue et quasi "ingérable" (4000-5000 visiteurs par jour, près d'une centaine de messages), or nous sommes à peine une petite poignée de bénévoles, tous nous-mêmes malades ou anciens malades, à le gérer (ainsi que la page et le groupe Facebook, et toutes les sollicitations de l'association, de plus en plus nombreuses, pour participer à des conférences, des groupes de travail, des relectures et rédactions)

Nous faisons ce que nous pouvons, mais nous avons tous également une vie personnelle, une famille, un travail, une ou parfois plusieurs maladies...

Par ailleurs, le forum reste un site entièrement gratuit, ouvert à tous (et il a plus de 23.000 utilisateurs enregistrés... mais l'association n'a même pas 300 adhérents à jour de leur cotisation, et donc un budget minuscule...)

Toute aide est la bienvenue - n'hésitez pas à nous rejoindre !

Beate

[siju]

MMartine a écrit:

Un forum thyroïde , c'est pas mal . Je pense que la personne qui le gère est de bonne foi et fait de son mieux . Mais vieux articles ... et un désordre inoui pour s'y retrouver !

Si cela ne vous convient pas, cherchez-en un autre ..... il n'y en a pas !

[Aliette]

MMartine,

Vous concernant, vous demandez des témoignages rassurants mais pensez-vous que votre avis concernant VST est encourageant ?

Vous êtes sur le forum depuis mai, sans doute ne l’avez-vous pas remarqué, mais Beate passe ses jours et quelquefois une partie de ses nuits, ceci 365 j. l’an (le forum ne ferme pas pendant les vacances) à répondre, à nous informer et ceci bénévolement.

Elle assiste à de nombreux congrès régulièrement en France et à l’étranger.
Donc nous avons la chance d'avoir une FAQ, Foire Aux Questions, on ne peut plus riche en informations.

Et vous avez eu aussi une réponse perso très complète.

Mi-décembre, avec la scintigraphie vous en saurez plus. Patience !!

Vous n'avez pas répondu à la question. A l'échographie quelle est la taille de votre nodule ?

Revenez nous dire le résultat.
A bientôt si vous avez d'autres questions.

[MMartine]

Toutes mes excuses !!!

C'est que un forum pareil , on n'en trouve plus .
Je vais essayer d'en cmprendre le fonctionnement .

Je suis allée un peu vite mais depuis l'écho , je suis pétrifiée de peur .
Nodule T5 suivant le radiologue mais était déjà pareil en 2007 .

[MMartine]

Toutes mes excuses !!!

C'est que un forum pareil , on n'en trouve plus beaucoup .
Je vais essayer d'en comprendre le fonctionnement .

Je suis allée un peu vite en critiques mais depuis l'écho , je suis pétrifiée de peur .
Nodule T5 suivant le radiologue mais était déjà pareil en 2007 .

. De plus , j'étais et suis tjrs énervée par le manque d'explications et de suivi des médecins !
. Ils ne se rendent pas compte à quel point on attends les résultats et les infos .
. J'ai aussi reçu des infos toutes différentes , hallucinant , comment s'y retrouver ?
. En 2007 , découverte du nodule et surveillance en 2009 puis plus rien ! ?
. L'écho me dit scinti impérative et ponction
. Un autre endocri me dit scinti inutile
. Le secrétariat dit d'abord scintigraphie puis rdv ! ?
. La doc , plus aucun suivi , très zen , je ne sais même pas si je dois continuer le Propil .... et ca date qd même de Mars 2022 ...
. Des délais de rdv inimaginables .

Bref , je revois la doc ce lundi ( et son mari est endocrinologue ) et j'ai pris l'initiative de prendre un rdv avec un autre endocrinologue le 24 novembre de cette année


Si ce foutoir continue , ça va être une vraie galère , je vous plains et aussi mon mari à l'avance .

Du coup , je prends 3 granules l'après-midi de Thyroidium

[Beate]

Bonjour,

Pour mieux vous retrouver sur le forum, comme expliqué plus haut, commencez toujours par ouvrir l'Index du forum - ainsi vous avez la liste des rubriques, et vous verrez, avec les papillons "roses", dans quelles rubriques il y a de nouveaux messages (si cela vous intéresse). Bien sûr, au départ TOUTES les rubriques sont marquées en rose, puisque vous n'avez encore rien lu - mais vous pouvez très bien, en haut de chaque rubrique, cliquer sur "marquer tous les sujets comme lus", et cela pour chaque rubrique, ainsi, à votre prochaine connexion, vous verrez des papillons roses uniquement là où il y a eu de nouvelles publications depuis votre dernière visite.

Vous trouverez beaucoup d'autres explications dans la rubrique Fonctionnement du forum et dans la Foire aux Questions : Message

Concernant votre nodule et vos angoisses - nous pourrons certainement vous conseiller un peu mieux si vous nous donnez davantage de détails ! Notamment la taille du nodule, les conclusions exactes de l'échographie, la classification EU-Tirads... (je ne sais pas ce que le radiologue veut dire par "T5" ?)

Comme expliqué plus haut, difficile de se prononcer avant de connaitre les résultats de la cytoponction et de la scintigraphie ! Mais ne pas oublier que l'immense majorité des nodules sont totalement bénins - et c'est encore plus vrai pour les nodules "chauds", hyperactifs (qu'il faut traiter quand ils mettent en hyperthyroïdie, mais qui ne sont quasiment jamais cancéreux).

Je crains que les différents médecins consultés ne pourront pas vous dire grand-chose avant de connaitre les résultats de la scintigraphie et de la cytoponction, mais si ce nodule ne grossit pas et ne se modifie pas, depuis plusieurs années, et si vous n'êtes pas en hyperthyroïdie (que disent vos dernières analyses ?), il n'y a certainement rien d'urgent et une simple surveillance sera pour l'instant suffisante. Pour le Propylex (le continuer ou pas), il faudrait connaitre vos résultats d'analyse ?

A bientôt !

Beate

[MMartine]

Voilà !
Scinti le 08 décembre
Ponction le 14 décembre
Namur - Belgique - Sainte-Elizabeth

Arrêt du prophy

J'ai été opérée sous HYPNOSE d'une hernie inguinale , une expérience incroyable , très bien supportée , tu rentres dans ta chambre , tu vas faire pipi et tu bois une tasse de café avant de rentrer chez toi
Ce serait bien si j'en ai besoin pour la thyroïde

A bientôt pour les news .

[MMartine]

https://www.louvainmedical.be/fr/ar.....-plus-de-3-cm-de-diametre


A lire ......
Pour les fanas du bistouris !

[MMartine]

Bonjour,

Je remonte le post ... vous êtes une mine d'infos !

Et j'aime bien vous lire , ça remonte le moral et puis c'est intéressant , ça va aussi surement m'aider pour passer un examen d'endocrinologue
tellement je lis des trucs , puis j'en fais une fixation , à 1 doigt de l'hypochondrie .

Je te fais une tite récap ! ? Shocked

2007 nodule découvert par hasard hypofixant
2009 n'a pas bougé
2023 poussée d'hyperthyroïdie avec symptômes vite régulée par médicament
Mais échographie demandée par la doc , nodule un rien grossi classé th 5 !!
Demande de bilan total par la doc

Donc vendredi scintigraphie et
une ponction est déjà prévue le 18 !

Oui , je suis inquiète et déjà d'un naturel anxieux , les avis , les soins , les traitements vont dans tous les sens tellement cette pathologie est compliquée .
Un doc voulait déjà m'opérer par mail Very Happy
De plus , des rdv à rallonges , févier , mars .... !!!
J'ai vu que des cliniques faisaient le tout en 1 jour .
Je suis en Belgique .

Merci infiniment pour l'attention accordée et surtout les témoignages

[MMartine]

Voilà la suite :

Scintigraphie ce matin :
Nodule 4/4/2 grand hypervascularisé
Chaud - actif - bénin

PAS de ponction dans ce type de nodule

Résultats prise de sang complète semaine prochaine

3 solutions :
Iode - opération 1 lobe - thermoablation !?

[MMartine]

MMartine a écrit:

Voilà la suite : Scintigraphie ce matin : Nodule 4/4/2 grand hypervascularisé Chaud - actif - bénin PAS de ponction dans ce type de nodule Résultats prise de sang complète semaine prochaine 3 solutions : Iode - opération 1 lobe - thermoablation !?

.
Sans tenir compte pays , cliniques ou autres ... toi , tu ferais quoi ?
Merci .

[MMartine]

Martine, je pense que pour réfléchir au traitement le mieux adapté à VOTRE cas, il vaut mieux discuter dans VOTRE discussion, plutôt que d'étaler vos questions dans plein d'autres discussions commencées par d'autres personnes, dont la situation n'est pas forcément identique à la vôtre ?

Concernant la taille, je viens de regarder des recommandations très récentes, 2022, et je n'ai rien trouvé sur une taille "limite" pour traiter un nodule autonome ?

"Consensus SFE-AFCE-SFMN 2022 sur la prise en charge des nodules thyroïdiens"

Citation:
Recommandation 5.8

L’irathérapie doit être proposée comme traitement de première ligne chez un
patient présentant une hyperthyroïdie avérée (ou fruste nécessitant un traitement radical) liée à un nodule
autonomisé.

Un traitement chirurgical sera à privilégier en cas de nodule compressif, suspect en
échographie, en présence d’un projet de grossesse dans les 6 mois ou selon la préférence du patient.
Niveau de preuve ++ Grade A
Recommandation 5.9 - La préparation par beta-bloquants (propranolol) et anti-thyroïdiens de synthèse
n’est pas systématique avant irathérapie. Elle peut être envisagée en cas de risque cardiovasculaire et
de T3L élevée, en préférant les imidazolés, avec deux précautions :
- maintenir une TSH freinée afin de limiter le risque d’hypothyroïdie secondaire à l’irathérapie
- les interrompre 5 à 7 jours avant pour préserver l’efficacité de l’irathérapie.
La reprise des ATS sera à discuter avec l’endocrinologue. Niveau de preuve ++ Grade B
Recommandation 5.10 - L’activité administrée devra être la plus faible possible selon le principe
ALARA en s’appuyant éventuellement sur des méthodes dosimétriques. Niveau de preuve +++ Grade
B
Recommandations 5.11 - Après un traitement par Iode 131, un suivi biologique de la TSH est nécessaire
à 1, 3, 6 et 12 mois afin de juger de l’efficacité thérapeutique. Au-delà de la première année, un dosage
annuel de la TSH se justifie au long cours pour détecter une hypothyroïdie tardive. Niveau de preuve
++ Grade A

Ce qui est dommage, c'est qu'ils ne parlent que de chirurgie et d'iode - mais pas du tout de thermoablation, qui représente pourtant une alternative tout à fait intéressante.

Bon, mais ici ce n'est vraiment PAS la bonne place pour en discuter, je vais d'ailleurs recopier ce lien et cet extrait dans votre propre fil.

Beate

Le texte est recopié , donc je rouvre le post :

. Voilà iode pour la taille du nodule , bien que l'endocrino soit sceptique ,
mais pas le 2ème que j'ai vu !

. Le 2ème penche pour l'iode , il dit qu'on ne risque rien sauf que ça fonctionne et qu'après , on peut toujours encore agir .

. Ne sont pas favorables à la thermoablation .