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Fab5693 Inscrit le: 20.05.24 Messages: 20Carcinome papillaire... Île-de-France 50+ |
Message: (p562012)
Posté le: 23. Mai 2024, 15:52
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Bonjour,
Je m'appelle Fabrice, j'ai un peu plus de 51 ans.
S'agissant du pseudo, je réside en Ile-de-France avec de forte attaches en Bretagne.
Cela fait quelque temps que je parcours le forum en lecture seule, logiquement depuis que le processus du diagnostic est entamé (début avril dernier).
Je me suis décidé à m'inscrire pour partager cette expérience désagréable et sans nul doute pour tenter de prendre du recul avec tout cela car je me réveille encore parfois le matin en me disant que tout cela est un mauvais rêve.
J'espère ne pas me tromper de section en postant dans cette partie du forum.
1er étape : un bilan de routine
Cette 1ère étape a débuté par un bilan cardiologique de prévention en raison d'une autre pathologie et au tout début du mois d'avril j'ai passé un écho-doppler des troncs supra aortique. A la fin de l'examen le médecin m'a parlé d'un kyste assez important sur le lobe gauche de la thyroïde et m'a conseillé de consulter assez rapidement pour explorer ce sujet.
Dans les faits, depuis plusieurs mois j'avais parfois une petite gène en avalant des aliments solides mais sachant que j'ai aussi du reflux gastro oesophagien je n'y avais pas prêté plus d'attention.
Ma mère a eu un carcinome papillaire variant vésiculaire il y a quelques années.
Mon médecin généraliste m'a prescrit un bilan sanguin et une échographie thyroïdienne que j'ai effectué quelques jours après.
2ème étape : les premiers examens
Le bilan sanguin effectué 3 jours après fait apparaître une TSH dans les normes du laboratoire : 1,310 mUI/L (0.400- 4.000)
J'ai passé une échographie thyroïdienne le même jour que la prise de sang, le 5 avril dernier.
Dans un premier temps le médécin radiologue m'a rassuré en évoquant effectivement la présence d'un kyste sur le lobe gauche et des petits nodule. Puis quelque chose à semble-t-il attiré l'attention du docteur du côté droit et l'examen s'est prolongé avec plus d'insistance.
En résumé:
Le kyste lobaire inférieur gauche de 17mm a été classifié eutirads 2.
Il y a un petit nodule modérément hypoéchogène lobo-isthmique droit de 4 x 7 x 4 mm - eutirads 4
Une plage modérement hyopoéchogène lobaire moyenne droite estimée à 39mm de grand axe siège de nombreuses calcifications classé eutirads 5.
Enfin, le docteur a relevé une adénomégalie latérocervicale droite de 18mm de grand axe avec la même échogénicité que la plage de 39mm...
Le compte rendu évoquant un avis spécialisé +/- une double cytoponction.
3ème étape : la cytoponction
La double cytoponction programmée par le radilogue a eu lieu le 22 avril dernier et cela a été vraiment très douloureux pour le nodule du lobe droit et pourtant les prises de sang ne me font rien. Le prélèvement du ganglion a été beaucoup plus supportable.
L'attente a été vraiment très longue et j'ai pu avoir les résultats via le radiologue de mon centre d'imagerie, juste avant le double pont du 8-9 mai.
Le nodule du lobe droit est suspect de malignité (catégorie V selon Bethesda 2023).
S'agissant de l'adénopathie jugulo-carotidienne droite, l'aspect cytologique est suspect nécessitant une vérification histologique. Le médecin ayant procédé à l'analyse a relevé un aspect très différent de celui nodule et il préfère une vérification pour écarter le risque d'échange de lames même bien identifiée.
D'après ce que m'a dit mon généraliste et ce que j'ai lu et compris ici et ailleurs, le minimum serait une opération.
La pré-admission est faite, j'ai un premier rendez-vous le 3 juin prochain pour une nouvelle échographie (pré-opératoire ?).
La calcitonine est en cours d'analyse et le 6 juin prochain, j'ai rendez-vous avec le chirurgien ORL, le docteur H. à Gustave Roussy pour la suite des évènements.
Cela se précise, à suivre et bon courage pour celles et ceux qui sont dans la même situation.
Dernière édition par Fab5693 le 21. Oct 2024, 21:08; édité 5 fois |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50414Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p562064)
Posté le: 27. Mai 2024, 19:13
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Bonjour Fabrice,
et bienvenu sur le site !
C'est assez fréquent de découvrir des nodules thyroïdiens "par hasard", lors d'examens faits pour autre chose... car le plus souvent ils ne gênent pas.
A voir les résultats de l'échographie, vous avez eu de la chance qu'on découvre ce gros nodule à droite - qui semble assez suspect à l'échographie, et également à la cytoponction. D'autant plus qu'il y a apparemment également un ganglion suspect, même si la cytoponction ne semble pas probante (on n'a pas fait de "rinçage d'aiguille" pour analyser la TG dans le ganglion, je suppose ? Vu qu'on n'est pas encore certain qu'il y ait un cancer ?)
Les nodules sont moins fréquents chez les hommes, mais un peu plus souvent malins - du coup, on se méfie beaucoup plus, et l'opération semble en effet indispensable dans votre cas.
Avec un peu de chance, vous en serez très vite débarrassé - et à Gustave Roussy vous serez entre d'excellentes mains ! C'est LA docteur Dana H, à Gustave Roussy (excellente chirurgienne très réputée) ?
A bientôt, tenez-nous au courant !
Beate |
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Fab5693 Inscrit le: 20.05.24 Messages: 20Carcinome papillaire... Île-de-France 50+ |
Message: (p562065)
Posté le: 27. Mai 2024, 19:23
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Merci Beate,
Oui c'est bien ce chirurgien très bien réputée à ce que j'en ai vu. Je ne pense pas que le rinçage a été réalisé lors de la cytoponction effectivement.
Je viens d'avoir les résultats de la calcitonine inférieurs à 1 pg/ml.
Prochaine étape la nouvelle échographie lundi prochain et les formalités administratives , la pré admission est déjà faite, l'intervention doit déjà être planifiée...
Bonne soirée. |
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Aliette Inscrit le: 01.05.11 Messages: 1657 |
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Fab5693 Inscrit le: 20.05.24 Messages: 20Carcinome papillaire... Île-de-France 50+ |
Message: (p562090)
Posté le: 28. Mai 2024, 09:16
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Bonjour Aliette,
Je n'y manquerai pas. Merci pour le lien sur les préparatifs, je vais regarder cela pendant que je ne suis pas trop fatigué. |
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Aliette Inscrit le: 01.05.11 Messages: 1657 |
Message: (p562096)
Posté le: 28. Mai 2024, 12:59
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Bonjour Fabrice,
Comme les opérés sont plus souvent des femmes que des hommes "les trucs pour les futurs opérés" ont plusieurs conseils "spécial femme" mais tu nous diras si on doit ajouter qq choses... |
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Fab5693 Inscrit le: 20.05.24 Messages: 20Carcinome papillaire... Île-de-France 50+ |
Message: (p562155)
Posté le: 02. Juin 2024, 15:17
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Bonjour Aliette,
Il faudra que j'y réfléchisse. Le vieux cousin d'allaitement de mon épouse est d'ores et déjà bien utile pour soulager le cou qui tire.
Découverte de Gustave Roussy demain matin avec une échographie. Je ne sais pas s'il y aura d'autres réjouissances. |
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JClaude Inscrit le: 24.12.18 Messages: 58CMT Clamart 70+ |
Message: (p562157)
Posté le: 02. Juin 2024, 16:31
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Fab5693
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Bonjour Fabrice,
Gustave Roussy est un centre d'excellence donc pas d'inquiétude, par contre la première fois prendra un peu plus de temps pour l'inscription.
Le point délicat si vous venez en auto, c'est le parking (à partir de 10h les places sont chères) et autour c'est le désert point de vue stationnement.
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Sinon, c'est grand mais on apprécie l'efficacité et leur gestion du patient. |
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Fab5693 Inscrit le: 20.05.24 Messages: 20Carcinome papillaire... Île-de-France 50+ |
Message: (p562158)
Posté le: 02. Juin 2024, 17:05
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Bonsoir Jean-Claude,
Je ne vais pas tenter le diable avec la circulation en Ile-de-France pour un lieu que je ne connais pas, je vais plutôt utiliser les transports en commun et on remettra ça avec mon épouse jeudi pour le rendez-vous avec la chirurgienne. Dommage que le prolongement de la ligne 14 n'a pas encore été inauguré, à quelques jours près...
Il est possible que je m'y rende un jour en voiture, qui sait.
J'ai déjà effectué la pré-admission sur le site de Gustave Roussy avec toutes les pièces prévues, ça sera déjà cela de fait.
Oui, on m'a beaucoup recommandé Gustave Roussy. Le médecin radiologue m'avait aussi recommandé la Salpêtrière ou l'hôpital Avicenne vu que je réside en Seine Saint Denis après la cytoponction.
Quitte à choisir autant aller vers le centre de référence, le délai pour le rendez-vous a été assez raisonnable mais je leur avait déjà transmis le compte rendu de l'échographie initiale, de la cytoponction, du bilan sanguin et le courrier du médecin traitant. |
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Fab5693 Inscrit le: 20.05.24 Messages: 20Carcinome papillaire... Île-de-France 50+ |
Message: (p562284)
Posté le: 06. Juin 2024, 15:52
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Bonjour,
Après l'échographie pré-opératoire lundi, j'ai vu aujourd'hui à Gustave Roussy,la chirurgienne qui prend vraiment le temps de bien expliquer les choses ce qui est bien appréciable même si le forum m'a été d'une grande aide pour anticiper toutes ces informations.
Bref, l'opération (Thyroïdectomie+curage central et latéral droit) est prévue le 6 août prochain avec le docteur Hartl.
Par la suite j'aurais le droit à une cure d'iode.
Au moins on pourra profiter des vacances en famille qui étaient prévues depuis longtemps au mois de juillet. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50414Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p562295)
Posté le: 07. Juin 2024, 13:35
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Bonjour,
vous voilà fixé (et entre de très bonnes mains) !
Et avec les vacances juste avant, vous arriverez au RDV reposé et aussi détendu qu'on peut l'être, pour une opération !
A bientôt !
Beate |
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Fab5693 Inscrit le: 20.05.24 Messages: 20Carcinome papillaire... Île-de-France 50+ |
Message: (p562303)
Posté le: 07. Juin 2024, 18:35
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Merci Béate,
Il faut digérer tout cela maintenant ça paraît tellement irréel par moment pris par le tourbillon des rendez-vous et des annonces. |
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Fab5693 Inscrit le: 20.05.24 Messages: 20Carcinome papillaire... Île-de-France 50+ |
Message: (p563095)
Posté le: 05. Aoû 2024, 10:36
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Ça paraît toujours irréel après ce moment d'attente. Je me demande si c'est bien moi qui est concerné mais oui et le moment est venu, départ pour Gustave Roussy demain matin, l'opération est prévue l'après-midi, la journée va être longue...
Je vais m'occuper l'esprit avec la valise en tachant de ne rien oublier.
Bon courage également à celles et ceux qui doivent se faire opérer prochainement.
A bientôt. |
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Fab5693 Inscrit le: 20.05.24 Messages: 20Carcinome papillaire... Île-de-France 50+ |
Message: (p563150)
Posté le: 07. Aoû 2024, 12:04
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Bonjour,
J'ai été opéré hier après-midi, le 6/08 a Gustave Roussy, une thyroïdectomie totale et curage ganglionnaire et je suis sorti dès cette fin de matinée avec un peu de douleur mais cela ira avec les médicaments prescrits.
Il y a des travaux là bas, ça sera plus calme à la maison...
L'admission a eu lieu a 10h et l'opération a débuté vers 15h30, l'attente a été longue mais cela a été malgré tout.
La prise en main par les équipes est très rassurante malgré le stress d'une telle intervention, chapeau donc à leur professionnalisme et humanité.
L'opération qui s'est bien passée a duré 2h30 environ et j'ai du rester 1h30 en salle de réveil puis bien vaseux encore quelques heures avec une cicatrice collée.
J'ai pu manger une compote et quelques yaourts malgré l'heure tardive.
La nuit a été agitée bien sûr mais j'ai pu dormir tout de même un peu. Ce matin après la prise de sang de contrôle, j'ai eu la visite de l'interne puis de la chirurgienne qui m'a confirmé ce qui avait été vu a l'échographie et à la cytponction puis le Redon a été ôté avant le retour.
Je la revois le 21 août avec les résultats de l'anapath sans doute.
3 prises de sang sont programmées dans les 15 jours à venir pour le calcium dont une dès demain.
Un contrôle de la TSH est prévu lui début octobre avec un traitement. Je débute donc avec du Levothyrox 150, je pèse pas loin du quintal...
On verra la suite des évènements ensuite avec probablement une cure à cause de l'adenopathie.
A bientôt |
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Aliette Inscrit le: 01.05.11 Messages: 1657 |
Message: (p563152)
Posté le: 07. Aoû 2024, 12:22
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Bonjour Fabien,
Contente d'avoir de tes nouvelles et de savoir que l'opération s'est bien passée.
Tu vas pouvoir mieux récupérer tranquillement chez toi.
Quand tu t'en sentiras l'envie, tu pourras faire ton récit d'opération ici RECITS d'opération
Repose-toi bien et si tu sors, protège ta cicatrice du soleil. _________________ Le forum vous est utile ? Rejoignez l'ASSOCIATION Vivre Sans Thyroïde qui lui permet d'exister.
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