Suivi Fab5693

[Fab5693]

Bonjour,

J'ai revu le docteur Hartl le 21/08, soit 15 jours après l'opération qui m'a aussi dit que ce forum était très utile et sérieux lorsque j'ai évoqué son existence comme source d'information

Je n'ai pas encore accès aux rapports sur mon espace personnel de Gustave Roussy mais le docteur m'a expliqué le diagnostic et la suite du traitement.
J'ai donc un carcinome papillaire variante folliculaire (Classé pT2n1..., je n'ai pas vu la fin sur l'écran avec ma très bonne vue) avec 6 ganglions atteints dans la zone centrale et la zone 3 du côté droit.

J'ai rendez-vous le 7 octobre prochain dans le service de médecine nucléaire pour la suite, la planification d'une cure d'iode radioactif avec, a priori, une bonne dose pour être je l'espère tranquille par la suite. On verra bien...

En attendant vu la fatigue qui reste forte, je suis arrêté jusqu'à cette date avec pas mal de séances de kiné en prévision pour la zone cervicale et la ceinture scapulaire car cela reste bien douloureux.
J'ai un peu de mal dans la zone opérée lorsque j'avale des liquides ou des aliments un peu dur mais cela reste très raisonnable et ne m'empêche pas de m'alimenter, j'ai même l'impression que l'appétit est plus fort, peut être lié au traitement hormonal? Le transit est également perturbé (constipation), vive les fruits et légumes.
Je verrai tout cela en octobre après la prise de sang de contrôle de la TSH juste avant le rendez-vous du 7.

Je vais pouvoir reprendre un peu d'activité physique en douceur en début de semaine prochaine, le docteur préférait que j'attende 3 semaines après l'opération. J'ai commencé l'application de la crème cicaplast et je protège la cicatrice avec de l'écran total si nécessaire.

Je préciserai les choses lorsque j'aurai accès aux documents.

A bientôt.
Fabrice

[Fab5693]

Bonjour,

Je pense que cette file de discussion peut être déplacée dans la partie cancer du forum ce sera plus clair et m'évitera de recréer une nouvelle discussion.

En bref, j'ai finalement pu obtenir tous les documents suite à l'opération du 6/08 et à la visite post-opératoire du 21/08.

Le type histologique de la tumeur (25mm) est Carcinome papillaire variante folliculaire multinodulaire infiltrant / diffus.
Il n'y a pas d'invasion vasculaire et extrathyroïdienne.

Curage ganglionnaire
- Groupe III droit : 2 N+ 0 R+/2 N
- Groupe IV droit : 8 N-
- Groupe Récurrentiel droit : 5 N+ 0 R+/6 N
- Groupe Récurrentiel gauche : 0 N
Taille de la métastase la plus volumineuse : 16 mm
Classification pTNM : pT2 N1 MX

La RCP a préconisé un traitement par irathérapie à 100 mCi en sevrage.
Je revois la médecine nucléaire le 7 octobre et je suis arrêté jusque là.

D'après ce que j'ai compris les 2 dernières semaines avant la cure d'iode ne seront pas facile compte tenu du sevrage.
On va voir comme cela s'organisera sachant que j'ai un autre examen à faire avec anesthésie générale avec un gastro à la mi-octobre...

Pendant l'opération, malgré des recherches les 2 glandes para-thyroïdes du bas n'ont pas été retrouvées ce qui explique sans doute pourquoi j'ai eu une supplémentation en calcium pendant 15 jours après l'opération. Pour l'instant les résultats d'analyse sont dans les normes. Le muscle omo-hyoïdien droit a aussi été sacrifié, les séances de kiné en cours sont bien utiles.

[Aliette]

Bonjour Fabien,

C'est fait, ton suivi est déplacé dans la rubrique "cancer"
Tu as raison, c'est mieux de continuer sur le même fil de discussion.

Bonne journée et bon courage

J'espère que d'autres qui sont passés par cette étape viendront partager leur expérience avec toi.

[Fab5693]

Bonsoir,

Début octobre, avec un dosage initial de 150 microgrammes de Levothyrox, la TSH a été contrôlée pour la 1ère fois après l'opération (presque 2 mois après) à jeun et avant la prise du comprimé, à 6mui/l (0,400-4,000) et je n'étais pas bien avec une grosse prise de poids et un moral bien dans les chaussettes.

La cure d'iode a 100mci sous sevrage est prévue à partir du 13 au 16 décembre à l'IGR. On verra si j'arriverai à bien éliminer la radioactivité avec vos conseils lu ici et ceux prodigués à l'IGR.
Je n'ai pas pensé (ni eux) à évoquer les éventuelles restrictions alimentaires.

J’arrêterai les hormones le 7 novembre avec des comprimés de cynomel a prendre progressivement (1 puis 2 puis 3 comprimés) à partir du 8 novembre jusqu'à fin novembre puis plus rien.

Entre temps les médecins ont augmenté le dosage du Levothyrox a 175 microgrammes pour le moment et sans doute 200 après la cure mais cela a déjà l'air mieux qu'à 150 même si ce n'est pas la grande forme encore.

Je dois contrôler la TSH, la T4 et la T3 le 8 novembre juste après l'arrêt du Levothyrox, c'est un peu court pour vérifier mais les médecins n'avaient pas le choix avec la cure en ligne de mire.

J'ai demandé à l'IGR si compte tenu du sevrage il y avait besoin de prendre du recul par rapport au travail à la fin de la préparation et après la cure mais je n'ai pas vraiment eu de réponse, les débats se concentrant surtout sur l'aspect technique du processus...

En revanche, mon médecin du travail et mon généraliste m'ont fortement conseillé de m'arrêter dès la mi-novembre. Plus jeune je n'écoutais pas toujours les recommandations d'arrêt mais je crois que j'ai bien entendu le signal d'alarme désormais.

En attendant, la sécu a pensé à moi, en raison de l'ALD sans doute, et je me suis fais vacciné aujourd'hui contre la grippe avec un rappel pour le Covid.

A bientôt. Fabrice.

[Fab5693]

Bonjour,

C'est le grand jour de l'arrêt du Levothyrox, enfin depuis hier.
J'ai commencé aujourd'hui la prise du Cynomel (après la prise de sang) qui m'a été prescrit pendant 3 semaines avant l'arrêt complet pendant 2 semaines.

Les médecins de l'IGR m'ont prescrit 1 puis 2 puis 3 comprimés au fils des 3 prochaines semaines sans doute en fonction de ma corpulence et du cancer. J'espère que ça ira pour la tolérance car j'ai vu en vous lisant que l'effet est beaucoup plus rapide que le Levothyrox.

Comme prévu j'ai effectué une prise de sang de contrôle aujourd'hui suite à l'augmentation du dosage à 175 milligrammes depuis un peu plus de 4 semaines.
TSH : 1,280 mUI/L (0,400- 4,000), c'est déjà mieux que les 6,000 de la dernière fois mais c'est sans doute encore un peu haut pour freiner tout cela, on verra après la cure d'iode dans 5 semaines...
FT3 : 2,76 ng/L ( 2,00 - 4,40)
FT4 : 1,63 ng/dL (0,92 - 1,68)

Fabrice

[Beate]

Bonjour,

c'est donc la dernière ligne droite sur le chemin de la guérison !

Pour le Cynomel, c'est bien de l'introduire progressivement, au fur et à mesure que la T4 s'élimine.

Et pas besoin de prendre à tout prix la totalité de la quantité prescrite (3 comprimés, ça fait 75 µg de T3, c'est beaucoup pour certains !), vous verrez comment vous le supporterez !

Etant donné que la T3 agit très vite, mais seulement quelques heures, le mieux est de la repartir sur la journée, en au moins 2 prises (ou 3-4, ça dépendra de la dose et du ressenti).

P.ex., au départ, commencer par 1/2 (en prenant 1/4 le matin et 1/4 à midi ou en début d'après-midi), pendant 1-2 jours, puis 1 entier (en prenant soit 2 fois 1/2, soit 4 fois 1/4, pendant 3-4 jours, puis 1 et demi, et ainsi de suite, en vous fiant à vos sensations. Si ça vous fait "trop", avec palpitations et insomnies, ne pas hésiter à revenir un peu en arrière, ou à repartir en davantage de prises.

La T3 est juste une "aide", pour ne pas tomber trop vite en hypo à l'arrêt de la T4, ce n'est pas un besoin "impératif" (beaucoup de patients font leur défrénation sans prendre de la T3).

Concernant les restrictions alimentaires, il faut juste éviter les "bombes à iode", au moins les 2-3 dernières semaines : poissons et surtout fruits de mer, algues, médicaments et désinfectants à base d'iode. Eviter aussi le sel "iodé" (préferer le sel marin au naturel, style sel de Guérande), et diminuer le sel en général (qui favorise la retention d'eau, or en hypo on a tendance à faire de la retention d'eau).

Pour l'arrêt de travail, tout dépend du travail que vous faites - et de vos trajets ? Personnellement, en tant que traductrice technique, j'ai toujours dû m'arrêter après l'arrêt du Cynomel, les 10-12 derniers jours, car je n'arrivais vraiment plus à me concentrer, j'oubliais tout... et puis, dans cet état, il est totalement déconseillé de conduire, la vitesse de réaction est fortement allongée.

Prévoir également quelques semaines de recupération APRES l'irathérapie, car les hormones mettront du temps à faire de nouveau effet ! Au moins 15 jours/3 semaines, en ajoutant si possible encore quelques congés (en période de Noël, ce sera peut-être plus facile ?)

Bon courage et à très bientôt !

Beate

[Fab5693]

Merci Beate,

Je me rends au travail à vélo (VAE, 2x15km) mais depuis le diagnostic je pratiquais mon travail la majorité du temps en télétravail en limitant les déplacements à 1 fois par semaine au bureau, je ne pouvais et je ne peux pas faire plus pour le moment.

Dans tous les cas, le médecin du travail en liaison avec le médecin traitant préfère que je m'arrête assez rapidement avant et après la cure d'iode pour que je ne sois pas en porte à faux à mon travail aux conséquences juridiques et financières qui peuvent être importantes.
Donc je vais écouter les médecins et prendre soin de moi.

J'avais vu tous les bons conseils alimentaires pour l'iode, je me rattraperai avec de bons produits de la mer après la cure si je peux aller en Bretagne voir la famille.

A bientôt.

[Fab5693]

Bonsoir,

J'arrive à la fin de la préparation de la cure d'Iode en sevrage et je pars à Gustave Roussy vendredi matin pour le traitement.
J'espère que le niveau de TSH sera suffisant à la prise de sang de contrôle mais ça doit être le cas vu la forte intolérance au froid que je ressens alors que je ne suis pas du tout frileux, la fatigue vient très vite sans possibilité de me concentrer longtemps sans compter une irritabilité au plafond avec une vie de famille bien animée pas toujours propice au repos...

Je croise les doigts pour la scintigraphie prévue dans la foulée lundi, ça ira mieux avec la reprise du Levothyrox et on verra par la suite.
A bientôt.
Fabrice

[Beate]

Bon courage pour cette cure d'iode - en espérant que c'est la dernière ligne droite sur le chemin de la guérison !

A bientôt !

Beate

[Fab5693]

La cure d'iode a 100mci a débuté hier a Gustave Roussy, je raconterai cela plus tard quand ce sera fini mais le personnel est exemplaire.
Ce qui m'amuse moins c'est l'annonce lors de l'échographie pré-cure d'au moins un ganglion de 7 mm pas du tout joli d'aspect a priori dans la zone 3 à droite déjà curée en août et d'un autre qui semble moins inquiétant à gauche.
On verra la suite à la scintigraphie lundi matin et avec les comptes rendus complets en attendant je bois, je mange des bonbons acidulés pour évacuer tout cela.
J'avais prévu des films sur Netflix et prime mais je suis trop vite fatigué pour suivre bien longtemps, vivement que je puisse reprendre le Levothyrox.

[Fab5693]

Bonjour,

Voila l'étape 1ère cure d'iode s'est achevée ce matin par une scintigraphie corps entier suivie d'un scanner de la zone cervicale.
Mon dossier va repasser en RCP prochainement avec sans doute une nouvelle intervention pour étendre le curage car le ganglion a droite, évoqué à l'écho, est plutôt dans la zone 2 et dépasse les 1 cm en étant clairement d'apparence cancéreuse d'après les médecins.
J'ai cru entendre aussi une future 2ème cure d'iode a prévoir mais bon il y a tellement de choses à retenir et les idées ne sont pas trop claires, au moins je reprends le Levothyrox 175 a partir de demain.
La Tg mesurée avant la cure était a 4,7 pas trop haute donc pour les médecins.
A priori il n'y a pas d'autres points de fixation c'est déjà ça.
Tout cela était oral, je verrai avec les comptes rendus.

Bonnes fêtes de fin d'année à toutes et tous, je vais me requinquer et en profiter en famille juste après les 6 jours de radioprotection, heureusement qu'il n'y a pas de petits bouts de moins de 3 ans a proximité.
Fabrice.

[Beate]

Ouf, c'est fait !

Maintenant il faut laisser l'iode faire son oeuvre - on ne saura vraiment ce que cela a donné que dans quelques mois.

Vous terminez juste à temps pour pouvoir profiter des fêtes : huitres, saumons et autres fruits de mer à gogo ! 🦐🦀🐚🦑🐟

Bon courage pour remonter la pente (ça peut prendre du temps, ne soyez pas frustré d'être encore très fatiguable les premières semaines, reposez-vous !), et à bientôt !

Beate