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[nel64]

Bonjour à tous,

Je me suis fait opérer d'une thyroïdectomie totale en décembre 2016 et, depuis, j'étais sous Levothyrox (ancienne puis nouvelle formule) sans réel problème, avec un dosage de 150-175 mg un jour sur deux.

Cependant, en octobre 2023, après avoir contracté le Covid, ma TSH s'est déréglée, entraînant tous les symptômes d'hypothyroïdie. Suite à cela, mon dosage a été ajusté, mais en quelques mois, je suis passée en hyperthyroïdie (TSH à 0,02), avec des symptômes marqués : vertiges intenses, insomnies, douleurs cardiaques, engourdissement des bras, et une perte de poids significative.

Mon dosage a été progressivement ajusté jusqu'à 137 mg, ce qui a permis de ramener ma TSH à 2,27 (norme : 0,35-4,94). Malgré cela, je ne me sens toujours pas bien : tensions crâniennes, vertiges, fatigue, douleurs dans les jambes, paresthésies au visage, fourmillements ... J'ai également remarqué que mes symptômes semblent apparaître 2 à 3 heures après la prise du Levothyrox, me faisant penser que je ne tolère plus ce traitement.

Mon médecin m'a prescrit plusieurs examens : endoscopie, IRM cérébrale, échographie abdominale, et consultation ORL. Tous les résultats sont normaux, à l'exception d'une possible problématique de cristaux d'oreille interne, selon l'ORL. Mon médecin pense que le stress pourrait être à l'origine de mes symptômes et m'a prescrit un anxiolytique, mais je suis encore dans le doute.

J'ai donc demandé à changer de molécule, et mon médecin m'a prescrit du Thyrofix à 137 mg, que j'ai commencé le 19/07/24.

Les résultats de ma dernière prise de sang sont les suivants :

TSH : 2,489 (norme : 0,350-4,940)
T3L : 4 (2,4-6) / 2,6 (1,6-3,9)
T4L : 14,3 (9-19,1) / 11,1 (7-14,8)
Je suis toujours très fatiguée, j'ai des vertiges (surtout en position allongée quand je tourne la tête à gauche), et j'ai des douleurs importantes dans les jambes (je dois voir un angiologue prochainement), des nausées, toujours des paresthésie dans le visage (moins qu'avant) J'ai également l'impression que les symptômes diminuent en fin de journée...

Avez-vous vécu une situation similaire ? Comment avez-vous réussi à améliorer votre état ?

Merci d'avance pour vos retours, et un grand merci pour l'existence de ce forum qui permet de ne pas se sentir seule.

[AnaM]

Bonjour,

Je n’ai malheureusement pas de réponse à t’apporter. On est tous tellement différents.
Moi, je suis en hyperthyroïdie avec un dosage de levo à 75 (TSH à 0,02) et je ne comprends pas pourquoi !!!
Je voulais juste te parler d’un article de Beate sur le "set-point" personnel. Tu le trouveras dans le chapitre sur les hormones. C’est très intéressant, on y lit qu’une infime variation de la TSH peut permettre de se sentir mieux.
Peut-être, peux-tu en parler avec ton médecin en jouant avec précaution sur le dosage avec d’infimes variations ?
C’est difficile de se sentir aussi mal sans savoir pourquoi. Je te souhaite beaucoup de courage.
J’espère que quelqu’un pourra mieux t’aider que moi.

A bientôt.

[Cora1]

J'ai une expérience similaire. J'ai été opéré en 2020. Après une année de levothyrox, alors que tout allait bien mon état s' est détérioré. Tétûe j' ai continué le lévothyrox pendant encore 3 mois. Dramatique: 2 chutes vertiges, chute de cheveux faiblesse intense. J' ai changé pour la levothyroxin henning et en bout de 1 mois j' ai commencé à me sentir mieux et mon désespoir s' est évanoui. Je maintiens une tsh entre 0,5 et 0,75 car c' est comme cela que je me sens bien.
Pour aller plus loin, je dirais que c' est encore un peu tôt pour dire si le thyrofix te convient ou pas. Il faudrait attendre encore quelques jours. Par contre le dosage me paraît faible, ce qui pourrait expliquer une circulation du sang ralenti. Tu peux prendre les hormones vers 5 heures du matin pour éviter d' être trop " speed" le matin et épuiser l' après-midi. Vu que ton taux de t4 est assez bas tu pourrais tenter d' alterner le 137 et le 150. Il faudrait aussi vérifier ta tension artérielle qui pourrait être une cause de vertiges

[Beate]

Bonjour,

Cora, je ne pense pas que sur ce forum, où aucun de nous n'est médecin, nous devrions inciter à l'automédication ?!

Cela fait même pas un mois que Nel est passée au Thyrofix - c'est un peu tôt pour lui dire qu'il faudrait augmenter en alternant entre 137 et 150 ?

Nous pouvons suggérer d'en discuter avec son médecin, au prochain RDV, en fonction des résultats sanguins qu'elle aura après 6 à 8 semaines sous son nouveau traitement, oui ! Mais pas tout de go de "augmenter son dosage toute seule" après à peine 1 mois, juste parce qu'il "nous parait faible" ? Nous ne connaissons d'ailleurs même pas son poids ?

En effet, il est possible qu'elle se sentira mieux avec un dosage légèrement plus élevé... mais il est un peu trop tôt pour le dire ! Et l'inciter à modifier son dosage toute seule, et si tôt, risque de compliquer ses futurs rapports avec son médecin, qui risque de ne pas être d'accord !

Par ailleurs, dans le contecte d'une récente infection COVID, on ne peut pas être certains que les troubles viennent du dosage... il est également possible qu'il y ait un lien avec le Covid ? Quand on lit des témoignages, notamment de personnes souffrant d'un "Covid long", on voit souvent ce genre de symptômes, troubles circulatoires, vertiges, fatigue... J'espère que ce n'est pas cela, ça peut très bien être le dosage, mais mieux vaut envisager toutes les éventualités, et ne pas se mettre à bidouiller trop vite, au risque de compliquer les choses. D'autant plus que même si la TSH, à 2,5, est peut-être encore un chouia trop élevée et la T4 à peine au milieu de la norme, la T3, elle, est étonnamment bonne...

Donc, à mon avis, il faudra continuer ce dosage, bien sûr en le prenant bien comme il faut (à jeun, avec de l'eau, en attendant 20-30 min avant de déjeuner, loin de tout autre médicament et complément), encore quelques semaines, puis refaire une analyse (sans avoir pris le comprimé avant). Ensuite on verra.

A bientôt !

Beate

[nel64]

Bonsoir

Merci a vous toutes pour vos retours ! Ca me fait du bien de ne pas me sentir seule et de pouvoir exprimer mes problèmes.

Ce qui me pose vraiment problème c est ces vertiges, mal aux jambes et nausées … j ai été mal toute la matinée et de mieux en mieux en fin de journée : c est bizarre je trouve, c est comme si en fin de journée j évacuais ce qui me rend mal…

Je pese 54kgs. Sous levothyrox j avais un dosage important (150/175) par rapport a mon poids mais je n avais jamais eu ces symptômes si ce n est soit des palpitations, soit des coups de fatigue.

Je me demande si je prenais le thyrofix le soir je serai peut etre moins genée pas ces symptômes (a moins que ce soit pire et que ca m empeche de dormir !)

On a vérifié également un possible perimopause mais c est pas ca

J avais la vitamine D a 33 (en dessous de la norme) du coup je prends une ampoule par mois pendant 3 mois (j en suis a 2)

Pour les paresthésies mon medecin me fait doser la vitamine B12 (j irai dans la semaine)

Mon medecin est top mais commence elle aussi a ne plus savoir quoi penser et quoi faire…

Elle m a prescrit du stresam (anxiolytique ) j ai peur de le prendre…

Encore un grand merci a vous !


Tout ca pour dire que je suis un peu perdue…

[Cora1]

Le stresam( étifoxine) expose à des effets indésirables graves. Non seulement il est inéfficace mais il rend malade. C'est une honte de prescrire cela à l' heure actuelle. On m' en avait prescrit il y a quelques années j'ai été malade à crever avec le stresam. Tu peux prendre le thyrofix le soir 2 heures après la fin du repas il n' y a pas de soucis. N'hésite pas à retourner voir ton médecin ou un autre.

[nel64]

Merci pour ton retour sur le stresam… c est ce que j avais lu et c est pour ca que ca me fait un peu peur…

Mes résultats de vitamine b12 sont bons.

J ai toujours tres mal dans les jambes mais je n ai plus de vertiges. J ai par moment froid et des gros coups de fatigue (mon corps est comme vidé de l energie)

Je prends le thyrofix 45 min avant de déjeuner depuis 3 jours pour voir si ca change quelque chose (je n avais jamais respecté les 20minutes auparavant)

Je vois une angiologue lundi pour mes jambes pour verifier si c est en lien avec la circulation sanguine.

J aimerai tellement revenir « normale » sans douleur….

Encore merci pour votre soutien

[Beate]

Cora,

merci d'être un peu moins catégorique - ce n'est pas juste parce que VOUS, vous avez mal supporté un médicament, que vous pouvez généraliser et dire "c'est une horreur", "c'est une honte de le préscrire" etc ! Commentaires qui peuvent faire très peur - alors que pour certains patients (sans doute pas tous !!), ce médicament sera peut-être tout à fait utile !

Je suis tout à fait d'accord qu'ici, avec un déséquilibre hormonal, il est totalement prématuré de prescrire un anxiolytique (peu importe lequel), là n'est pas la question !

Mais il faut toujours faire attention à ne pas généraliser son expérience personnelle.

Nel, très bonne initiative de prendre le Thyrofix de manière plus "disciplinée", vous l'absorberez sans doute un peu mieux, et peut-être que cela suffira à améliorer la situation. Espérons que ça ira vite mieux ! Et si la prochaine prise de sang confirme que le dosage n'est pas encore tout à fait suffisant, on augmentera un peu, et vous devriez vous sentir mieux.

Bon courage et à bientôt !

Beate

[nel64]

Merci Beate
Selon vous je refais une prise de sang dans combien de temps ? J ai commencé le thyrofix le 19/07
Il faudra refaire les t3 et t4 ?

Ce qui me questionne c est que j ai deja été en hypothyroïdie mais je n ai jamais eu de telles douleurs et faiblesse dans les jambes

J ai aussi l estomac toujours dérangé ce que je n avais pas connu avant

Comment savoir si c est un problème de dosage ou un problème avec le thyrofix ?

[Beate]

Bonjour,

en effet, il n'est pas toujours facile de savoir si un problème est lié au dosage (encore faut-il connaitre ses propres taux "idéaux", son "set-point personnel", car on peut déjà être dans les normes, mais pas encore tout à fait bien équilibré...) ou à la spécialité en tant que telle.

Encore que... l'hormone est la même dans toutes les spécialités, et les intolérances aux excipients sont rares - et elles concernent avant tout certains excipients comme le lactose, le mannitol ou l'huile de ricin, alors que le Thyrofix ne contient aucun de ceux-là, essentiellement de l'amidon et du cellulose, à priori inoffensifs...

Mais bien sûr, les excipients peuvent influer sur l'assimilation, différemment en fonction des personnes.

Pour avoir une prise de sang fiable, il faut attendre au moins 6-8 semaines, et même un peu plus si on veut être sûr que l'hypophyse a eu le temps de réagir et d'adapter son taux de TSH.

Et dans votre cas, ne pas oublier qu'il y a AUSSI eu le Covid - et que certains symptômes que vous n'aviez pas avant pourraient éventuellement venir de là, et n'avoir aucun lien avec la thyroïde ? J'ai lu quelques articles sur le "Covid long" qui mentionnaient notamment des douleurs, de la fatigue et des problèmes circulatoires ?

Quand devez-vous voir l'angiologue ? N'hésitez pas à lui en parler.

Bon courage et à très bientôt !

Beate

[nel64]

Bonjour
Quelques nouvelles…
Je sors de chez l angiologue : mes veines sont ok rien a signaler. Elle pense que ces sensations et douleurs dans les jambes peuvent être dues au dérèglement hormonal thyroïdien. Elle préconise d attendre que ça se stabilise et que si ça perdure prendre un rdv chez un neurologue (neuropathie ? )
J ai posé la question d un possible covid long, elle ne sait pas dire…
Je pense refaire une prise de sang la semaine prochaine pour vérifier tsh t4et t3 et peut être voir avec mon medecin pour tenter d augmenter un peu le dosage …
J ai toujours l impression que 2h après ma prise du thyrofix j ai des réactions (picotements visage, jambes) mais la bonne chose c est que je n ai plus de vertiges (pourvu que ca dure)
Bonne journée a tous

[Cora1]

Je suis contente que tu ailles mieux. Le covid long ne dure pas autant de temps en moyenne 6 mois. Il faut effectivement un temps d'adaptation quand on change de spécialité. Les picotements tout cela c'est hormonal. La mauvaise circulation sanguine qui provoque les jambes lourdes et des douleurs c' est aussi hormonal et en plus en ce moment avec la chaleur cela l' amplifie. Des douches froides sur le bas des jambes, massage avec du gel à la vigne rouge, le vélo, surélever le bout du matelas et marcher dans la mer le long de la côte pour soulager ces douleurs.
Franchement je te plains d'avoir dû subir tous ces examens mais au moins tu sais que tu n'as rien de grave maintenant et pour une potentielle neuropathie des jambes? je n'y crois pas non plus. Pour les vertiges de position de l'oreille interne il existe des médicaments comme le tanganil. Ces vertiges peuvent revenir de temps en temps et cela tourne quand on est dans le lit, on peut se tourner que dans un sens comme si on était saoul et les pieds montent à la tête .
Je suis d'accord avec Beate de ne pas se précipiter pour augmenter le dosage car à 53 kg tu es déja fortement dosée. Cela sera en fonction de tes prochaines analyses. Je pense que tu vas aller mieux au fur et à mesure mais le temps paraît long quand on est "patraque".
Beate je n'ai pas l'habitude de me justifier mais si je m'exprime de cette manière c'est que je suis encore jeune et naïve. Effectivement des médicaments inutiles ou de mauvaise qualité qui nuisent au patient mais rapportent beaucoup à ceux les fabriquent il n'y a pas que le stresam malheureusement.

[nel64]

Bonjour,

Je reviens vous donner des nouvelles. Avec mon medecin on a tester 2 jours a 150 et 5 a 137 depuis 3 semaines j ai refait une prise de sang hier
la tsh est a présent a 1,1 (0,350-4,940)
T3l : 4,4 (2,4-6) / 2,9 (1,5-3,9)
T4l : 14,3 (9-19,1) / 11,1 (7-14,8)

J ai toujours une sensation de fourmillements engourdissement dans le visage, les mains- poignets, et les chevilles.
Deux heures après la prise du thirofix je me sens agitée énervée (a l intérieur de moi).
Je me demande si la dose entière le matin n est pas trop forte. Pensez vous qu on puisse la diviser en 1 sur la journée (matin et soir ?)
J ai vu une rhumatologue qui m oriente vers le neurologue pour verifier une neuropathie au regard des fourmillements mais elle n exclut pas le fait que ce soit du a l instabilité de ma tsh…


Je me dis que je suis quand meme mieux qu il y a quelques mois mals je ne me sens vraiment pas revenue a la normale…


Bonne journée a tous

[Beate]

Bonjour,

concernant l'idée de repartir le Thyrofix sur la journée : théoriquement, cela n'a aucune utilité, étant donné que la T4 a une demi-vie très longue et met plusieurs semaines à faire pleinement effet (contrairement à la T3, ou une repartition sur la journée est très utile).

Mais il existe des patients (assez rares) qui ressentent des symptômes dans les heures qui suivent la prise, et qui disent se sentir mieux en repartissant leur hormone sur la journée. Ca peut éventuellement valoir le coup d'essayer (mais attention aux oublis !) - une autre idée peut être de le prendre au coucher (au moins 2h après le repas du soir), cela convient mieux à certaines personnes.

Votre prise de sang a été faite avant ou après la prise des hormones ? Bizarrement, alors que la TSH est parfaite et la T4 tout juste au milieu de la norme, la T3 est très élevée, c'est rare (chez la plupart des patients qui ne prennent que la T4, le problème est l'inverse, ils ne convertissent pas très bien la T4 en T3, hormone active - chez vous, il semblerait que vous la convertissez TROP bien ?)

Voilà, malheureusement je n'ai pas de solution toute prête à vous apporter, il faudra tester, "tatonner"... vous finirez sans doute par trouver une méthode qui vous conviendra.

Pour les fourmillements, j'espère que l'on trouvera une explication et une solution. Vous n'avez aucun souci de calcémie ou de vitamine D ?

A bientôt !

Beate

[nel64]

Bonjour et Merci Beate pour votre retour.

J'ai fait la PDS à jeun avant la prise du Thyrofix, je n'ai pas l'impression que les T3 soient très haute par rapport aux valeurs de référence

Pour le calcium c'est ok, par contre ca fait 3 mois que je prends une ampoule par mois de vitamine D car j'étais en dessous de la norme : l'endocrino m'a prescrit une ampoule tous les 15 jours pour le 1 er mois et ensuite je reprends ampoule par mois.

Ces fourmillements et surtout la faiblesse dans les jambes (un peu douloureux) m'interrogent vraiment, d'autant que j'ai mal en bas du dos depuis jours à présent.
Je passe une radio debut octobre et je vois le neurologue mi novembre...
En discutant autour de moi, je m'apercois que tous les symptomes que j'ai eu depuis presque 1 an maintenant sont aussi des symptomes de premenopause... d'après les analyses je ne serai pas menopausée mais la prenopause ca se voit ??

Je suis un peu perdue :
- j'attends de savoir si j'ai pas qq chose au dos qui provoque ces fourmillements (mais j'en avais aux mains aussi alors ca m'etonnerait),
- je me demande si je ne devrais pas tenter le tcaps (meme si en comparant les excipients du thyrofix au cachet de cardiocalm que je prenais et que je supportais il n'y a pas de différence...)
- faut il encore attendre ?
- et si c'était la premenopause (enfin depuis l'arret du levothyrox je n'ai plus les vertiges..)
- il y a bien des gens qui ont essayé le thyrofix et qui ne l'ont pas supporté

Compliqué tout ca .... j'essaie de me bouger meme si c'est pas très agreable avec ces douleurs dans les jambes, mais de bouger c'est pas pire alors je bouge

ca fait du bien de pouvoir vider son sac (car c'est pas simple à expliquer aux gens qui n'ont pas vécu ça)

Merci à vous et au forum d'exister !!