Symptômes d'hypo malgré traitements - Tcaps

[MASM75]

Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum et je ne sais pas si j'écris au bon endroit.
J'ai été diagnostiqué Hashimoto depuis 2021. J'ai d'abord pris du levotyrox qui a soulagé certains symptômes mais pas tous notamment la prise de poids. lors d'une consultation sur mon lieu de vacances, on m'a prescrit de l'Euthyral, et la pour la 1ère fois j'ai perdu du poids ( 3 kg). De retour à paris, mon médecin en voyant une TSH à zéro m'a prescrit du Tcaps + Cynomel. Il a commencé par Tcpas 66 et 1/4 Cynomel, mais ça n'allait pas du tout et il a enfin accedé à augmenter la dose de T4 puis le Cynomel. Toutefois, 9 mois plus tard je recommence à grossir et j'ai repris 2,5 kg. Je prends actuellement Tcaps 88 + 1/2 cynomel 0,025 en une seule prise le matin. J'ai tenté Tcaps 100 mais je ne le supporte pas très bien (troubles du sommeil); le médecin refuse catégoriquement d'augmenter les doses actuelles de cynomel et TCAPS malgré la prise de poids, et la chute de cheveux. Selon lui, c'est le bon dosage et puis "ça ne sert à rien d'augmenter car ce n'est pas ça qui me fera maigrir". Il me demande de faire plus de sport; j'en fais déjà et si j'essaie de faire plus je suis exténuée après. Sur la chute de cheveux il ne dit rien...Il reste vague.

traitement : 1/2 comprimé Euthyral 100 pris de Aout 2023 à Novembre 2023.
Ma PDS sous Euthyral (datant de fin novembre 2023) :
TSH < 0.01 T3 5,05pmol/L T4 16,51pmol/L

Traitement : Tcaps 62+1/4 Cynomel 25ug en décembre 2023; augmentation du cynomel 3 semaines aprés (Tcaps 62+ 1/2 Cynomel) , puis augmentation du Tcaps (Tcaps 88 + 1/2 Cynomel)

Mes résultas sous Tcaps 88 et 1/2 Cynomel (datant du 10 juin 2024) :
TSH 0,22 T3 3,79 pmol/L T4 11,87 pmol/L

Les normes du labo sont celles la:
TSH 0,35 à 4,95 - T4 9 à 19 - T3 2,45 à 6.

Ce qui est curieux c'est que je n'ai jamais eu de pertes de cheveux avant. Cela a vraiment commencé récemment mai dernier. Je fais le lien avec le TCaps car avant (que cela soit avec Levotyrox ou Euthyral ou même sans traitement) je ne perdais pas mes cheveux. Je suis un peu perdue et ne sais pas quoi faire. Je remarque aussi que j'ai une dose plus élevée de T4 avec le TCAPs (88) alors que je n'avais que 50 avec l'Euthyral; mais mes taux de T4 et T3 sont nettement plus bas avec TCAPS 88 qu'avec l'EUTHYRAL qui contient moins de T4.
Je suis tentée de reprendre Euthyral car c'est bien le seul médicament qui a déclenché une perte de poids. Est-ce que qqun pourrait me donner un avis ou partager son expérience? Merci

[Miss P]

Bonjour,

Pouvez-vous indiquer les dates et les dosages précis de traitements pris à côté de vos résultats qu'on y voit un peu plus clair ?
Combien preniez vous d'Euthyral lorsque vos résultats étaient corrects ?

Concernant la perte de cheveux il faut savoir qu'elle est en décalage avec les résultats. Si vous avez une grosse hypo par ex en mars, vous aurez peut-etre une perte de cheveux en juilllet alors que vous êtes sous traitement et équilibrée Il y a un décalage de plusieurs mois.... C'est pour ça que beaucoup de malades associent la perte de cheveux au traitement à tort

[MASM75]

Merci beaucoup d'avoir pris le temps de lire mon message.
Alors, le détail des traitements que j'ai pris:
1/2 comprimé d'Euthyral 100, durée du traitement 4 mois (de Aout à Novembre 2023), ce qui a donné une perte de poids de 3 kgs.
En décembre, mon médecin décide de me mettre sous Tcaps 62 + 1/4 Cynomel; je retrouve bcp de symptômes d'hypo (constipation, fatigue, très grosse déprime...), 3 semaines plus tard et compte tenu de mon état il augmente le Cynomel et je passe à 1/2 Cynomel + Tcaps 62.Ça n'allait tjrs pas et la il passe à Tcaps 88 + 1/2 cynomel en février 2024. Je garde ce même dosage depuis février. La chute de cheveux est apparu en mai 2024. la prise de poids en juillet (2 kg en 1 mois).
Je précise que je n'ai rien changé coté sport+ Alimentation. Tout est identique dans mon style de vie, je ne consomme pas de lactose ni de gluten depuis 4 ans.

Merci beaucoup

[Aliette]

Bonjour MASM75 et bienvenue,

Merci d'avoir compléter ton message mais il va manquer quelques éléments.

En 2021 : Hashimoto => Levothyrox quel dosage ? Rép : 25 µg puis 50
Prenais-tu ton comprimé (sans oubli) le matin uniquement avec de l'eau puis attendais-tu 20 à 30 mn avant de déjeuner ? 15 mn quand c'est du Tcaps. Rép : Oui, 1 h avant.

FAQ : RECOMMANDATIONS pour la prise de la lévothyroxine

Août à Nov 2023 : 1/2 Euthyral 100 soit T4 : 50 µg + T3 :10 µg

Fin novembre : Prise de sang faite avant de prendre l'Euthyral ? Rép : Oui, tjrs à jeun
TSH : <0,01 (0,35 - 4,95)
T 4 : 16,51 (9 - 19)
T3 : 5,05 (2,45 - 6)

Déc 2023 : Tcaps 62 µg + 1/4 Cynomel soit T4 : 62 µg + T3 : 6,25 µg
3 semaines après : Tcaps 62 + 1/2 Cynomel soit T4 : 62 µg + T3 : 12,5 µg

Fév 2024 : Tcaps 88 µg + 1/2 Cynomel soit T4 : 88 + T3 : 12,5 µg

Juin 2024 Sous Tcaps 88 + 1/2 Cynomel :
TSH : 0,22 (0,35 - 4,95)
T4 : 11,87 (9 - 19)
Depuis juin, tu manques de T4 (résultat inférieur au milieu de la norme)
Tu dis ne pas supporter Tcaps 100 (sommeil perturbé), mais c'était à quelle date et avec quels taux de T4 & T3. Il est toujours possible d'alterner 88 et 100 ce qui te ferait 94 µg/j.

Lorsqu'il y a un apport de T3, la TSH est souvent faussement basse, et fais-tu les prises de sang AVANT de prendre le comprimé pour avoir des résultats T4 & T3 fiables ?

FAQ : La T3 (Cynomel, Euthyral) : Qui ? Quand ? Comment ?

Vois .... si je ne me suis pas trompée !

Hashimoto est une maladie qui évolue, il te faudrait augmenter progressivement le dosage plus que changer à nouveau de spécialité ce qui complique tout.

Beate a écrit : Cette maladie est généralement progressive et progresse par poussées - il faut alors régulièrement ajuster le dosage des hormones de substitution, jusqu’à remplacer totalement les hormones naturelles. Une fois que la thyroïde ne fonctionne plus du tout, on peut généralement rester au même dosage « à vie ». Avec un traitement bien ajusté, on peut généralement vivre tout à fait normalement.

J'ai essayé de présenter ce message aussi bien que ceux de Miss P, coucou Miss, mais je ne suis pas sûre d'y être arrivée

Beate rectifiera, je ne suis pas sûre pour le Cynomel

[MASM75]

Merci beaucoup pour ta réponse.
Le levotyrox, d'abord 25 puis 50. je l'ai tjrs pris le matin à jeun et j'attends 1h avant de manger.
Toutes les prises de sang sont faites avant traitement et je prends tjrs mon traitement le matin au réveil, je mange 1h plus tard.

Pour le TCAPS 100, je n'ai jamais fait de prise de sang, je l'ai pris pendant quelques jours mais j'ai ressenti des palpitations + insomnie j'ai donc rapidement arrêté.
Je suis consciente que la maladie évolue; Cela dit, comment se fait-il qu'avec un TCAPs 88 + 1/2 cynomel j'ai des niveaux de T4 dans le sang aussi bas, alors qu'une dose de 50ug de T4 (contenue dans l'Euthyral) faisait monter ma T4 à 16. Ma théorie c'est que c'est la formule TCAPS qui ne me convient pas, je pense avoir du mal à l'assimiler parceque c'est la seule explication logique que je trouve.
T4 à 11,87 avec Tcaps 88 alors qu'elle à 16,51 avec 1/2 Euthyral 100, une dose donc 38 ug inférieure.
Encore merci

[Miss P]

Merci pour les précisions.
Moi la question que je me pose c'est pourquoi être passé au Tcap ?
Parce que pour moi ces résultats là étaient top :

Fin novembre : (avec 1/2 Euthyral 100 soit T4 : 50 µg + T3 :10 µg)
TSH : <0,01 (0,35 - 4,95)
T 4 : 16,51 (9 - 19)
T3 : 5,05 (2,45 - 6)

Vous etiez plutôt bien équilibrée et perdiez du poids (bon signe !) donc je ne saisi pas la raison (ou bien je ne l'ai pas vu)

[MASM75]

Merci Miss P.
C'est mon endocrino à Paris qui a voulu changer (l'euthyral m'avait été prescrit par au autre médecin sur mon lieu de vacances).
Mon endocrino (parisien) m'a expliqué que le Tcaps est une meilleure formule, plus simple. Cela dit, en voyant mes résultats j'ai tenté de le convaincre de me prescrire de l'Euthyral mais il a refusé. Ses arguments sont que c'est une ancienne formule mal dosée, et que une TSH trop basse va me fatiguer le coeur et les os. ... en même temps il est évident que je suis tjrs en hyp actuellement puisque je prends du poids, il refuse d'augmenter les doses et selon lui, tout est OK. Mais bon, la discussion est très difficile avec lui, il est plein de convictions et n'écoute pas vraiment ce que je dis hélas :/
Ce matin, je suis allée faire une nouvelle prise de sang pour avoir des chiffrés récents. Je vais les poster ici dès que je les reçois.

[Aliette]

Bonjour,

MASM, si le contact avec ton endo est difficile, et comme tu es sur Paris, consulte notre petite liste d'endo (document excel à télcharger) : Liste de bons spécialistes conseillés par les membres du forum
Récap du sujet J'ai un bon médecin à ...

Tu y trouveras l'adresse mail de l'antenne Ile de France et si tu en fais la demande, Anne-Clara t'enverra en retour une liste de noms par mail.
Je la mets ici : antenneIDF@forum-thyroide.net

Au labo as-tu demandé le dosage de la T3 aussi ? On attend tes résultats d'aujourd'hui.

[MASM75]

Je viens de recevoir mes analyses:

T3 : 3,73 pmol/L
T4 : 13 pmol/L
TSH : 0,21 mUI/L

Normes du labo:

T3: 2,43 à 6,01
T4: 9,03 à 19,09
TSH : 0,35 à 4,94

[Aliette]

Re bonjour,

Sous Tcaps 88 + 1/2 Cynomel :

Ton taux de T4 est toujours en dessous de la moyenne, tu manques réellement d'hormones.
Lorsque tu auras un bon taux de T4, logiquement le taux de T3 augmentera.

Comme tu ne supportes pas Tcaps 100, pour une augmentation en douceur, essaie de trouver un médecin qui valide l'augmentation de 88 et 100 en alternance, pendant quelques semaines. Puis passer à 100 dans un 2ème temps. En as-tu parlé avec ton généraliste ?

As-tu essayé de contacter quelques personnes sur Paris en MP, sinon j'ai quelques noms de forumeurs satisfaits de leur endo.

S'il te plait, pour nous aider, Il serait plus simple de mettre les normes entre parenthèses à côté de chaque résutat. Merci

Courage !

[MASM75]

Oui, je manque d'hormones mais je pense que je vais surtout militer pour un retour à l'Euthyral. Le médécin est obstiné avec le Tcaps alors que je ne vois pas l'intérêt dans mon cas. C'est peut être une formule récente et plus simple, tjrs est-il qu'elle ne me convient pas. En fait, même quand je suis passée du 62 au 88 le taux de T3 dans le sang n'augmente pas... Je pense sincèrement que mon corps a du mal à assimiler le Tcaps probablement à cause de l'excipient de ce dernier.
Avec 1/2 Euthyral mon métabolisme est relancé, la je suis obligée de monter jusqu'à Tcaps 100 pour espérer une amélioration dont je ne suis pas certaine.

J'ai bien lu ta remarque sur les normes entre parenthèse. Navrée, je le ferai la prochaine fois.
Merci pour tes réponses; cela fait du bien de discuter un peu sur le forum et d'avoir d'autres avis.
Merci