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kmiaouuu Inscrit le: 16.03.06 Messages: 35Cancer de la thyroïde Astaffort 40+ |
Message: (p65962)
Posté le: 16. Mar 2006, 12:05
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est-ce que vous avez les chiffres du nombre de malades de la thyroïde et de celui du nombre de consommateurs d'euthyral en France ce serait utile. merci bcp
Fo se mobiliser je propose pétition + manif!!! |
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Invité |
Message: (p65966)
Posté le: 16. Mar 2006, 12:11
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Pétition pourquoi pas, mais manif : je ne suis pas d'accord. Il y a malheureusement des problèmes bien plus importants en ce moment avec la sécu et les labos.La manière dont l'Euthyral a été arrêtée est honteuse, mais c'est un médicament qui peut se remplacer par Lévothyrox (en gouttes ou en comprimés) et Cynomel.
Un médicament qui combine deux hormones qui ont des demi-vies très différentes présente tout de même certains problèmes. Il est plus facile de trouver le dosage "idéal" avec deux comprimés séparés.
Mais je comprends qu'une fois qu'on a trouvé "sa dose "d'Euthyral, on n'ait pas envie de changer. |
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Invité |
Message: (p65973)
Posté le: 16. Mar 2006, 12:35
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Il ya plein de chiffres (agnès, christian ....) dans :"Euthyral et si on lançait une action "? (page 4, je crois). |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50354Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p66001)
Posté le: 16. Mar 2006, 14:02
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Bonjour Kmiaouuu,
je viens de répondre à ton autre message (continuez à écrire) !
D'après chiffres de l'AFSSAPS, en 2004, il s'est vendu un peu plus de 180.000 boites d'Euthyral (de 50 comprimés), donc selon le dosage journalier (3/4 de comprimé, 1 comprimé, 1 1/2 ...), cela fait entre 18.000 et (au moins) 25.000 patients ...
Dans l'immédiat, plutôt que de manifester (on voit ce que ça donne - ou ne donne pas - pour le CPE, alors une poignée de consommateurs d'Euthyral ...), il faut absolument que tous ceux qui ne l'ont pas encore fait écivent ! A l'AFSSAPS tout d'abord, pour exiger l'autorisation d'importation du Novothyral le plus rapidement possible, puis à Merck, au ministre de la Santé ...
J'ai déjà écrit 2 fois au nom du forum entier, et je m'y remettrai la semaine prochaine ... il faut essayer de mettre "la pression", mais pour ça, il faut être nombreux !!!
As-tu déjà répondu aux sondages sur les hormones (histoire d'avoir des chiffres, au moins pour les membres du forum ?)
A bientôt !
Beate |
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kmiaouuu Inscrit le: 16.03.06 Messages: 35Cancer de la thyroïde Astaffort 40+ |
Message: (p66002)
Posté le: 16. Mar 2006, 14:07
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J'ai déjà écrit à Merck, je vais le faire pour l'afssap aussi; pr le sondage je ne sais pas où il est. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50354Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p66004)
Posté le: 16. Mar 2006, 14:12
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Les deux sondages (Quelles hormones prenez-vous ? et Pourquoi prenez-vous l'Euthyral ?) se trouvent tout en haut de cette rubrique "Substitution" !
Beate |
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kmiaouuu Inscrit le: 16.03.06 Messages: 35Cancer de la thyroïde Astaffort 40+ |
Message: (p66092)
Posté le: 16. Mar 2006, 17:46
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J'ai écrit à Merck voici leur réponse. je suis journaliste en presse féminine mais j'ai des amis en radio et presse écrite nationale je leur ai transmis l'info de cette rupture honteuse de stock pendant + de 6 mois!! Si on arrive à médiatiser la chose le labo et le gouvernement français devront se bouger!! Ce serait bien de faire circuler cette fameuse pétition dont j'ai entendu parler dans vos messages précédents
bye
Madame,
Nous faisons suite à votre courriel de ce jour.
Nous comprenons vos interrogations et sommes sincèrement désolés de la gêne
que vous occasionne la rupture de stock de notre produit EUTHYRAL et vous
prions de bien vouloir trouver ci-après des éléments d’explication :
Afin de continuer à satisfaire aux exigences de qualité industrielle
auxquelles les produits à base d'hormones tel qu’EUTHYRAL doivent répondre
et tout en tenant compte de l’évolution des techniques de production, nous
avons été amenés à changer non seulement de site de production mais
également la présentation du produit (plaquettes au lieu du flacon que vous
connaissez). Or, ces changements ne sont possibles qu’après acceptation des
autorités de santé françaises.
Cette acceptation est en cours, et dès son obtention nous pourrons relancer
la fabrication. Compte tenu des délais administratifs et délais de
production, nous estimons actuellement que le produit pourrait être à
nouveau disponible en pharmacie à l'horizon Juillet/Août.
Dans l’intervalle, votre médecin pourra étudier la mise en place d’une
alternative thérapeutique appropriée. Les deux composants d'Euthyral
peuvent être apportés par deux produits différents.
En espérant avoir répondu à votre attente d'information et restant à votre
disposition pour toute information complémentaire,
Respectueusement
----------------------------------------
Frédéric Jouaret
Pharmacien responsable Merck Lipha Santé
Le fichier utilisé pour vous communiquer le présent document a été déclaré
auprès de la CNIL. En application de la loi du 06.01.1978 telle que
modifiée par la loi du 06/08/2004, vous disposez d'un droit d'accès et de
rectification auprès du pharmacien responsable de notre société.
----- Réacheminé par Pierre Lannes/MEFR/Merck le 16/03/2006 10:57 -----
Bonjour,
suite à un cancer de la thyroïde en 2001 je suis dépendante à l'euthyral
que vous produisez. Le lévothyrox ne me convenant pas. J'ai appris par
hasard en voulant renouveler mon ordonnance cette semaine que l'euthyral
était en rupture de stock sur tout la France. J'aimerai savoir quand vous
espérer réappovisionner les pharmacies. Vous comprenez que c'est assez
urgent. J'ignore si vous avez dû stopper les livraisons pour des soucis de
production ou à la suite de la découverte de cas d'effets secondaires
sérieux.
Merci de me répondre
Une consommatrice (et accessoirement journaliste en magazine féminin et
culturel).
Dernière édition par kmiaouuu le 19. Oct 2006, 10:16; édité 1 fois |
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kmiaouuu Inscrit le: 16.03.06 Messages: 35Cancer de la thyroïde Astaffort 40+ |
Message: (p66098)
Posté le: 16. Mar 2006, 18:18
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Juste pour la question pétition ou manifestation. Il faut commencer par une pétition c sur ne serait-ce que pour rameuter les foules de nos partisans mais une manif aura toujours + de poids médiatique qu'une pétition. Je suis journaliste je peux vous dire que les images à la TV, les gros titres des journaux et à la radio ce font ac des manif pas des pétitions. même si la manif ne mobilise pas les foules (mais est originale : pr la santé ) ça fera plus bouger le gouvernement et l'opinion publique qu'une pétition. Mais bien sur il fo attendre de réunir du monde pr ça. certes pr le cpe le gouvernement ne fléchit pas mais l'opinion publique est auj majoritairement derrière les jeunes et contre le cpe et à moyen terme ça aura un impact. un premier ministre ne peut pas nier l'opinion publique.
c mon opinion mais je suis ouverte à la discussion. |
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LYDIE52
Inscrit le: 16.01.05 Messages: 691Nodules gênants :thy... Est de la France 80+ |
Message: (p66100)
Posté le: 16. Mar 2006, 18:29
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Oh ! Karen ! que c'est bien envoyé ! tes arguments vont sûrement faire "tilt" , il nous manquait une personne ressource travaillant dans les médias ...pourvu qu'ils se remuent aussi bien du côté de l'AFSSAPS que du labo: je ne me vois pas attendre Août !! et me déstabiliser à cause de leurs manoeuvres secrètes ,ça suffit !
J 'avais ,au début ,téléphoné à l'AFSSAPS, mais là , je vais envoyer un courrier .....les écrits restent ...quoique...la corbeille
A plus . Lydie 52 . |
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kmiaouuu Inscrit le: 16.03.06 Messages: 35Cancer de la thyroïde Astaffort 40+ |
Message: (p66104)
Posté le: 16. Mar 2006, 18:33
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désolée je suis très prolixe auj mais je n'ai découvert qu'hier ce souci d'approvisionnement. Mon endocrino me rappelle demain matin mais en attendant mon généraliste m'a prescrit 150 ug de levo + 1/2 cynomel (0,025mg) le matin et 1/2 cynomel le soir. d'hab je prend un simple comprimé d'euthyral et ça roule. Mon soucis c que mon généraliste n'est pas un pro en endocrinologie et je me demande si le dosage en cynomel est idéal. j'ai peur des surdoses. pour ceux qui ont changé et qui aurait même dosage que moi, on vous a prescrit koi? merci!! |
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Caro59 Inscrit le: 03.05.04 Messages: 368260+ |
Message: (p66113)
Posté le: 16. Mar 2006, 18:47
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Karen attention !
Non seulement il ne faut certainement pas prendre de Cynomel le soir mais en plus la correspondance pour 1 comprimé d'Euthyral n'est pas bonne du tout !!!
Si c'est bien 1 cp d'Euthyral que tu prenais, celui-ci contient 100µg de T4, soit du Lévothyrox100, et 20µg de T3, soit un tout petit peu moins qu'1cp de Cynomel !
Il est vrai qu'il est préférable de prendre le Cynomel en 2 fois (comme Euthyral d'ailleurs !) pour mieux répartir l'effet de la T3, mais au plus tard à 15h ! Sinon, tu vas être une pile électrique !!!
Il n'y a aucun problème à le prendre en une fois si tu as peur de l'oublier. D'autant que tu prenais déjà Euthyral en une fois.
Je trouve dramatique que les malades se retrouvent ainsi sans médicaments équivalents et surtout entre les mains de médecins qui font prendre des risques à leur patients en leur indiquant un mauvais dosage de remplacement !!! _________________ A +
Caroline !
(Hashimoto,d'abord sous Lévothyrox pendant presqu'1 an, puis Euthyral pendant 3 ans, Armour Thyroid pendant 5 ans. Actuellement très bien sous Lévo + Cynomel depuis 2 ans) |
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kmiaouuu Inscrit le: 16.03.06 Messages: 35Cancer de la thyroïde Astaffort 40+ |
Message: (p66117)
Posté le: 16. Mar 2006, 18:53
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je te remercie vraiment je savais que ct un incompétent mais à ce point. j'attend le coup de fil de mon endocrino demain avant de prendre koi que ce soit.
merci encore bcp!!
donc d'après toi il me faudrait 1 cp 100 levo + 1/2 cyno matin + 1/ 2 cyno midi? cça?
merci encore |
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Caro59 Inscrit le: 03.05.04 Messages: 368260+ |
Message: (p66125)
Posté le: 16. Mar 2006, 19:00
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kmiaouuu a écrit: | je te remercie vraiment je savais que ct un incompétent mais à ce point. j'attend le coup de fil de mon endocrino demain avant de prendre koi que ce soit.
merci encore bcp!!
donc d'après toi il me faudrait 1 cp 100 levo + 1/2 cyno matin + 1/ 2 cyno midi? cça?
merci encore |
Oui c'est ça ! Mais peut-être pourras-tu aussi te passer du 1/2 du midi... car le dosage du Cynomel est un peu plus élevé que celui d'Euthyral (25µg de T3 au lieu de 20 pour Euthyral)
Mais peut-être seras-tu mieux en prenant le Cynomel entier le matin.
Il faut essayer !
L'avantage de la T3 (du Cynomel ou celle contenue dans Euthyral) c'est qu'on se rend vite compte de son effet et, inversement, quand tu le diminues, les effets s'estompent vite. _________________ A +
Caroline !
(Hashimoto,d'abord sous Lévothyrox pendant presqu'1 an, puis Euthyral pendant 3 ans, Armour Thyroid pendant 5 ans. Actuellement très bien sous Lévo + Cynomel depuis 2 ans) |
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Invité |
Message: (p66157)
Posté le: 16. Mar 2006, 20:44
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Si tu prenais l'Euthyral le matin, en prenant 100 de lévo et 3/4 de Cynomel le matin, tu n'auras aucun problème : tu te retrouveras avec 18,75 de T3 au lieu de 20 comme dans l'Euthyral.
Si tu veux prendre les 25 de T3 du Cynomel au lieu des 20 de l'Euyhral, tu peux prendre 1/2 le matin et 1/2 à midi, par précaution, au lieu de tout prendre le matin.
Tout dépend si tu étais limite hyper ou pas avec l'Euthyral et s'il te faut
1, 25 de T3 en moins ou 5 en plus. |
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tinna Inscrit le: 08.02.06 Messages: 39Hypothyroïdie 60+ |
Message: (p66262)
Posté le: 17. Mar 2006, 10:13
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quote="kmiaouuu"] Je suis journaliste je peux vous dire que les images à la TV, les gros titres des journaux et à la radio ce font ac des manif pas des pétitions. même si la manif ne mobilise pas les foules (mais est originale : pr la santé ) ça fera plus bouger le gouvernement et l'opinion publique qu'une pétition
(zut, j'arrive pas à citer correctement)
Je pensais à un truc: est ce qu'on ne pourrait pas suggérer aux animateurs de "Savoir Plus Santé" de faire une émission sur les maladies de la thyroïdeet les difficultés de trouver un bon traitement, c'est un sujet qu'ils n'ont jamais abordé jusqu'ici il me semble, peut-être que ça les intéresserait de s'occuper un peu de nous...ils traitent leurs dossiers sérieusement je suppose....vous en pensez quoi...? |
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