Quelles hormones prenez-vous ?

[etana75]

Je sors de thyroïdectomie totale pour un carcinome papillaire. L'hôpital m'a prescrit 125 de Levo.

[Frédie]

Thyroïdectomie en mai 2010, depuis je galère pour trouver le bon dosage.
Depuis septembre 2010, j'augmente doucement le lévo toutes les 6 semaines, en fonction des analyses et de mon ressenti.
Actuellement je ne dois pas être loin de mon set point en prenant du 100 les lundi, mardi, jeudi et vendredi et un demi cachet de 175 les autres jours, ce qui fait une moyenne de presque 95.
Ça parait compliqué comme cuisine, mais en dessous de 95, je me sentais en hypo, bien que dans les normes et quand j'ai été à 100 j'avais la TSH un peu en dessous de la norme.

[Denise7]

Bonjour,

Opérée le 7 avril, thyroïdectomie (goitre multinodulaire), on m'a prescrit
d'emblée du Lévo 125 à la sortie de l'hôpital.
Je pèse 75 kg, avait des problèmes de surpoids avant, ma hantise est
de ne pas prendre des kgs. J'avais posé la question à l'endocrino qui m'avait répondu qu'on ne grossissait pas avec le traitement ???
Par contre, mon cardio, consulté avant l'intervention, m'a confirmé qu'il
ne fallait pas prendre de générique et qu'en cas de mauvais dosage, il
y a des risques cardiaques (tachicardie entre autres).
Wait & see, mais j'ai toujours entendu autour de moi que le dosage
n'est pas facile à mettre en place.
Denise7

[Francuskinja]

Depuis le 29 mai,je prends du lévo 75 car avec du 100,j'étais tj en Hyper.Je pesais 51 kg et maintenant 52,5 kg.D ici le mois d'Aout,je ferai une prise de sang pour voir les résultats.

[héol]

bonjour à vous toutes et tous,

basdow depuis 2007,après récidive,je prends lévo 62,5 et 20mg de néomercazole(qu'est ce que le néo,pourquoi le prends t'on un an environ si ce sont 2 médicaments contradictoires?pourquoi n'est il pas dans la liste?)je trouve le forum extra,merci a beate et tous de partager vos expériences,j'ai beaucoup plus apris avec vous qu'avec tous les médecins que j'ai vu depuis 2007!!!je me présenterais bientôt sur le forum!

biz à vous héol

[Beate]

Bonjour héol,

et bienvenue !

C'est vrai qu'au début, on a du mal à comprendre pourquoi on prend à la fois un médicament qui ralentit la thyroïde, pour qu'elle produise moins d'hormones, mais qu'on rajoute ensuite des hormones (Lévothyrox) à côté ... ça semble peu logique !

Mais en fait, c'est un système qui a fait ses preuves, ça s'appèle le "block-replace" - le principe est expliqué ici : Le Néomercazole, comment ça marche ?

Plein d'autres informations ici : La maladie de Basedow, c'est quoi ?

N'hésite pas à parcourir notre FAQ , Foire aux Questions !

A bientôt !

Beate

[Esther555]

Bonsoir moi je vie au Quebec mon endo..me prescrit DES syntroides je suis tj fatiguee

[Luciana]

Bonjour Esther,on se voit à la conférence demain pour en parler.

[Sandrinette78]

Bonjour,

Juste pour préciser que L-thyroxine n'existe pas uniquement en goutte; moi j'en ai en comprimé pour adulte, et il existe pleins de dosages possibles. Peut-être unique à la Belgique
Je regrette que ce choix ne soit pas disponible pour le vôte

Ca vaut le Levothyrox et toute autre forme de T4, j'en ai pris pendant des années comme traitement freinateur de nodules, et aujourd'hui j'en prends comme traitement de substitution après thyroïdectomie.

[Esther555]

Bonsoir a tous j'ai u empechement de derniere minute je ne peux pas assister a la conference,j'en suis desolee Bonne soiree a la prochaine!

[Mamannie]

Bonjour

Intolérante au lactose, je ne peux prendre de Levothyrox et suis "condamnée" aux gouttes de L-Thyroxine.
J'en prenais 5 gttes avant la TT pour freiner les nodules et je suis à 24 après TT. J'ai dû augmenter de 2 gttes chaque mois depuis le bilan post op. On va voir ce que dit mon endocrino cette fois.
Mon chirurgien m'a formellement interdit les génériques (sans lactose) car pas assez stables d'un comprimé à l'autre.
Bonne journée à tous

[alwaysalive]

[Beate]

Bonjour Alwaysalive,

ce sondage est déjà assez ancien (lancé en 2005 !).

On peut toujours y répondre - et la liste des médicaments disponibles pour remplacer les hormones thyroïdiennes naturelles n'a pas changé (sauf qu'en plus du Lévothyrox de chez Merck, il existe maintenant également 2 génériques, Biogaran et Ratiopharm, au même dosage - nous en parlons dans une autre discussion Sujet ).

La fonction "sondage" du forum est TRES rudimentaire, et pas vraiment adapté aux véritables enquêtes (ça sert tout juste à proposer p.ex. 2 ou 3 dates pour une rencontre, afin de choisir celle où le plus de gens sont disponibles). Même si les réponses n'étaient pas "biaisées" par le profil particulier des participants (pourcentage particulièrement élevé de problèmes de dosage), cela ne permettrait pas d'enquêtes vraiment approfondies ... si un jour on voulait vraiment lancer une enquête, il faudrait utiliser un site tel que Surveymonkey, ou Spreadsheets (Google) ... (mais il faudrait le temps d'élaborer un questionnaire vraiment bien fait, tenant compte de tous les cas de figure possibles !). Si tu as envie de réfléchir à cette question, et de commencer à travailler dessus ??

A titre d'exemple, voici une enquête récente, avec un questionnaire "spreadsheets" très élaboré, où nous n'avons utilisé le forum que pour informer et renvoyer les gens vers ce questionnaire : QUESTIONNAIRE : Prise de poids après thyroidectomie - et nous prévoyons de refaire bientôt une enquête du même style sur la prise de poids avec Hashimoto.

Pour en revenir à tes questions :

1) la L-Thyroxine en gouttes (maintenant fabriquée par Serb, et non plus par Roche) sert dans deux situations:
- chez ceux qui veulent ajuster leur dosage à 5 µg près (p.ex. en ajoutant 1 ou 2 gouttes de L-Thyroxine à leur comprimé "standard" de Lévothyrox)
- mais, surtout, chez tous ceux qui ont une intolérance à certains excipients (lactose, notamment), puisque la L-Thyroxine en contient moins (on en préscrit d'ailleurs même aux nouveaux-nés nés sans thyroîde).

2) Ceux qui ont coché "autres" ont généralement mis une réponse dans la discussion, pour expliquer ce qu'ils prennent

3) Concernant la T3, tu as tout à fait raison, ce serait idéal d'avoir différents dosages - sauf que le Cynomel est un médicament TRES peu utilisé, et que le fabricant n'a certainement aucune envie de demander l'AMM pour d'autres dosages et de modifier toute sa chaine de fabrication pour fabriquer différents dosages !

Sur le forum, on a l'impression que la mauvaise conversion T4-T3 est "fréquente", car le fait que nous accueillons surtout des personnes qui ont du mal à trouver le bon dosage biaise les résultats. Au total, si on prend TOUS les patients traités, ceux qui manquent de T3 ne représentent qu'un tout petit pourcentage, à peine quelques % (et encore) ..., ce n'est donc pas une "clientèle" suffisamment importante pour qu'un labo ait envie d'investir (et les demandes d'AMM etc coûtent très cher ...)

4) Concernant l'Euthyral, tu as raison, ce rapport n'est pas bon du tout (à l'époque de sa conception, dans les années 70, suite à des essais sur des rats, on pensait que c'était 5:1, alors que le rapport physiologique idéal, chez l'homme, est plutôt de 10:1 ou de 12:1). Mais pareil, c'est un médicament très "marginal" - tellement marginal qu'en 2006, on a même voulu totalement stopper la fabrication, il y a eu une rupture de stock de 6 mois et ce n'est que suite à nos protestations que c'est revenu en France (en Belgique, ils l'ont totalement arrêté en 2010 ...). C'est une fois de plus un problème d'AMM - en 2006, le problème était une légère modification des excipients (pour rendre l'Euthyral français identique au Novothyral allemand, et ne plus avoir qu'une seule usine qui le fabriquait), nécessitant une nouvelle AMM. Si maintenant on voulait toucher au rapport T4:T3, il faudrait tout reprendre à 0 ... aucune chance que le fabricant s'y lance, pour un médicament si peu vendu (si peu qu'en 2010, le remboursement de l'Euthyral est passé à 15% ... là aussi nous avons protesté, mais ça n'a rien changé ...) !

Voilà pour les explications ...

Tes questions sont tout à fait justicieuses, et tes critiques concernant les (peu de) médicaments actuellement disponibles aussi ... mais malheureusement, peu de chances de faire changer les choses (déjà, empêcher l'arrêt de commercialisation de l'Euthyral en France a été une rude bataille ... et pas la seule, d'ailleurs). Et il ne faut pas trop se plaindre, dans d'autres pays c'est bien pire - par exemple, dans de nombreux pays, la T3 n'existe pas du tout (p.ex. en Belgique, pas de T3 seule, et plus de Novothyral/Euthyral depuis 2010), il n'y a souvent qu'un seul fabricant, parfois juste 2 (!) dosages différents (Australie, Israel ... où nous avons récemment participé à une grande bataille des patients contre le seul fabricant : Sujet ) ...

A bientôt !

Beate

[bidulette]

Bonjour à tous,
Opérée TT il y'a un an, j'ai démarré avec Levothyrox 100.
Un mois après l'opération, mes résultats étant ok nous avons mis en route baby Noémie! Neuf mois de grossesse au top avec le même dosage.
Notre petiote à trois mois, je l'allaite et je suis toujours au même dosage de Lévothyrox.
Niveau sensation, fatigue oui...avec un "grand" de trois ans et un bébé de trois mois je me dis...normal...
Pour la suite, à suivre après l'arrêt de l'allaitement!

[Pressoirneuf]

Diagnostiquée Basedow depuis Octobre 2013, je prends depuis cette date là du Thyrozol (30) ça n'a jamais changé. Et je prends aussi du levothyrox, j'ai commencé à 25, je suis maintenant à 175.
Comme je ne sais pas dans quoi rentre le thyrozol, j'ai coché 'autres' dans le sondage, je ne sais pas si ça va...