MALADIE DE LYME

[Nirvana]

Panique pas pour ta fille elle peut tres bien avoir été mordue par une tique aussi vu que vous êtes dans une région ou il y a des forêts, mais parles-lui tout de même de lyme avec un traitement antibio elle devrait aller mieux.

La maladie de lyme est une maladie professionnelle pour les forestiers, les égoutiers et les éboueurs entre autre ....donc reconnue, il faut un diagnostique en fait et c'est le plus difficile !

Mon cas n'est pas enviable non plus, je dois me réinsérer socialement et ne peut rien faire avec ma fatigue et mes douleurs !

Pour ma part je ne connais pas d'asso thyroide-lyme-fibro, ce sont des asso différentes avec des maladies différentes qui en principe ne sont pas reliées mais le cas échéant, je suis prête a en créer une pour faire avancer la science .........Je sais aussi que la déprime nous guette a tout moment c'est pour cela qu'il ne faut pas rester seules !

bisous
Véronique

[JAG]

Ah bon c'est quoi cette nouvelle loi sur les sorties en arrêt de travail ! J'en ai pas entendu parlé !!!!
Bref...j'ai suivi ce file avec attention !!!! Nirvana...je te souhaite bon courage...Visiblement il est très difficile de diagnostiquer une maladie de lyme...même avec des symptômes les sérologies peuvent être négatives très lontemps.

En fait...avant de me diagnostiquer une thyroidite, mon généraliste avait pensé en tout premier à la maladie de lyme... car j'avais des grosses douleurs à la nuque, aux yeux et au dos...!
J'ai fais 3 sérologies depuis juillet et toutes négatives ! Cependant....si je comprends bien il faut être vigilent avec les sérologies négatives...car ça peut être des faux négatifs !
J'ai RDV avec un dermatho le 09/02 car depuis cet été j'ai des plaques qui apparaissent et disparaissent également au niveau de l'haine ...et comme tu l'as décris ça ressemble à tes problèmes de peau ! Tâches brunes avec des petits boutons entre peau et chair !!! Mon médecin ne sait pas du tout ce que c'est !!! ...En plus ça tendance à s'élargir !!!! Une dermite dit il du à l'hypothyroidie !!!!
Je ne manquerai pas de demander à mon dermatho des précisions sur la maladie de lyme....

En tout cas....bon courage à toutes !!!

[Nirvana]

Bonjour Jag,

Il semblerait que tu souffres d'acrodermite d'après ta description de tes symptomes :

[JAG]

Oui bizarre !
Je ne manquerai pas d'en parler à mon dermatho
ça peut être ça...comme tout autre chose !!!!!
En tout cas merci pour toutes ces infos

[Nirvana]

Suite de la saga, je suis allée en médecine générale voir un médecin a l'hopital de Lens, il était de mauvais poil et m'a dit qu'il perdait son temps avec moi car j'étais en hyperthyroidie chronique et que je devais laisser ma saloperie d'Eutyral en 250µ et la troquer contre du levothyrox 150 tant que je serais en hyper, il ne pourra rien faire pour moi, il me demande si je dormais bien ( dormait mal mais depuis que je l'ai vu je dors mieux ) si j'avais de l'apétit , pas de problème, si j'avais maigri, oui et j'avais repris le poids d'avnt l'opération, sur la balance 75kg ( zut j'avais pas perdu un gramme !) non, je ne l'ai pas étripé, non j'ai rien fait, je suis restée sur ma chaise gentiment à l'écouter décider de ma mise a mort puis par acquis de concience, il a fait des tests neurologiques ( il ne croit pas que ce soit Lyme, 23 ans après ! ) . Le test reflexe de la voute plantaire est négatif, c'est a dire pas de reflexe, il a recommencé deux fois et bien rien pas de réaction, donc il a dit qu'il y a peut-être un problème neurologique central et qu'il fallait faire un IRM !

Voilà, je suis allée chez mon médecin traitant et lui ai proposé de baisser ma dose, il a été formel, c'est hors de question, je risquerais de grossir et pire encore mon parasite squateur risquerait de causer des dégats irréversible, alors avant d'avoir un traitement et que la cause de mes problèmes neurologiques soit vérifiée, je reste avec des hautes doses d'hormones thyroidiennes, cela me fait dire que celles-ci sont indispensables aux système immunitaire, mes analyses il y a 6 mois indiquaient une vitesse de sédimentation élevée, depuis elle a baissé toute seule sans médicaments, la seule chose qui a augmenté c'est la prise d'hormones thyroidiennes, je n'ai que cela comme médicament avec du calcium et je me maintiens humainement dignement même si parfois j'ai du mal a marcher !

Depuis je dors mieux car ma théorie vient d'être confirmée par mon médecin et que j'ai plus confiance en l'avenir !

Merci de m'avoir lue

Bises
Véronique'

[Nirvana]

Suite de la saga qui continue, je viens de recevoir mon dossier médical, j'ai été hospitalisée en septembre 1984 pour paralysie faciale bilatérale et j'ai les résultats des examens et de ma ponction lombaire, le liquide céphalo-rachidien était bourré d'anticorps tous les Ig sont présent sauf les A en hyper grande quanté avec des protéines et de l'albumine a taux élevé aussi, il est fait mention d'un erythème ecrit noir sur blanc confondu avec un érésypèle et bien sur mal soigné, la clinique neurologique de Strabourg a fait des recherches de tout et n'ont fait que constater que j'avais une méningo-radiculite, des problèmes oculaires etc.....mais n'ont pas réussi a poser un diagnostique, infection constatée avec atteinte neurologique ( ce n'est une attaque que j'ai eue mais bien une infection ) Ils n'ont renvoyés a la maison ne sachant plus quoi faire avec ..........des vitamines et un anti-inflamatoire et un collyre.....voilà !

En absence de diagnostique pas de soin, un an et demi plus tard, j'ai été convoquée pour un test a savoir si j'avais eu une maladie causée par les tiques, le test a été négatif donc je ne sais toujours pas ce que j'ai eu, plus de 20 ans plus tard, je n'ai toujours pas de diagnostique, alors que l'erythème migrant a été mentionné, la paralysie faciale bi-latérale, des anticorps dans le liquide céphalo-rachidien, des problèmes oculaires et j'en passe......en plus la maldie de Lyme en l'absence de soins guérit toute seule dans la mesure ou les scientifiques n'ont pas de cas aussi lointains que le mien.....donc si c'est guérit il ne peut pas y avoir de réactivation voyons.......mes douleurs qui reprennent et mon mal être cela doit être psycho-somatique.....


J'avoue que j'en ai vraiment marre, cela fait plus de 6 mois que j'en parle...


Véronique

[JAG]

Pffffffffffff !!! Et bien
Que dire.....Bon courage !!! Tu es peut être plus trop loin de la sortie du tunnel
Bon courage...

[Nirvana]

Merci, je le souhaite et je vous tiendrai au courant des événements, car il faut déjà un diagnostique de 23 ans donc que ce soit reconnu que je l'ai eue et qu'il y ai eu réactivation suite a mon ablation de la thyroide, donc pour le moment je vais samedi chercher de l'armour thyroide en Belgique, là aussi je vous tiendrai au courant des effets et du dosage, puis il va falloir que mes dernières analyses de sang reviennent cela c'est demain mais pas toutes, puis refaire des analyses en fonction de ce dossier vieux de 22 ans !

voilà !


Véronique

[marisette]

moi aussi je me demande si j'ai lyme, aprés un test légérement positif on m'a fait un WB AVEC 8 bandes ,j'en ai une de positive la p41 ce qui veut dire que j'ai été en contact avec une bactérie, on veut me faire une ponction lombaire, j'attends , j'ai RV avec un spécialiste qui fait de la recherche, dont avec des malades diagnostiqués (hashimoto,fybromyalgique).
si j'ai été contaminé,ça peut remonter à mon enfance ou par ma mère et j'ai peut-être contaminé une de mes filles , je vais à fond vers cette piste et je me documente le plus possible pour pouvoir prouver aux docteurs mes dires , ce n'est pas facile, c'est fou ,dans toutes les maladies chroniques c'est à nous de chercher , heureusement grace aux assos et aux forums on y arrive.
pour lyme je vais sur le forum lyme francophone et j'y apprend beaucoup, battons nous ensemble on va arriver à faire bouger les choses . à bientôt marisette

[Nirvana]

bonjour Marisette,

Pour moi, il n'y a pas de problème avec le rapport d'hospitalisation de 1984 donc deux ans après la découverte du spirochète de de Lyme aux USA bien malin celui ou qui niera l'évident car erythème a été dignostiqué et si jamais on venait a dire que c'est pas ça que l'on me dise ce qui m'a causé ma paralysie faciale !

Le mois prochain j'ai un IRM a faire on va voir les dégats au niveau du cerveau!

Peux-tu me donner le lien du forum LYme stp ?


a bientot

Véronique

[Beate]

Bonjour Nirvana,

voici l'adresse du "forum lyme francophone" :
http://www.e-clipx.ch/lyme/

Cela a l'air très bien organisé, avec plein de rubriques, des liens, des noms d'associations et de médecins ...

Pour chercher des infos sur cette maladie, en plus de chercher avec "Lyme", tu pourras aussi chercher avec "Borreliose", c'est le nom allemand (il existe plein de sites allemands pour cette maladie, mais on trouve aussi pas mal de liens français).

A bientôt !

Beate

[Nirvana]

Merci Beate,

J'ai trouvé pas mal de sites sur le sujet, on informe mais on ne diagnostique pas en fait ils ne savent pas trés bien en quoi consiste cette maladie et a l'instars de la syphilis ( c'est aussi un spirochete ( micro-bactérie en forme de spirale ) on appelle Lyme le grand imitateur car cette maladie dans son type neurologique ( neuroborréliose c'est le nom consacré ) se termine avec les mêmes symptomes psychatriques que la syphilie et le plus grave c'est que si le diagnostique est posé a n'importe quel stade de la maladie, elle peut être soignée ( sauf les sequelles )!

Merci pour le lien
Véronique

[marisette]

béate t'a donné le lien, tu vas voir le même combat pour reconnaitre la maladie, qu'às-tu comme probléme thyroidien, lyme donne une inflammation des glandes , moi c'est ce que j'avais, inflammation chronique de la thyroide, j'ai aussi une gastrite chronique de l'estomac, de toute façon tout peut-être atteint ,c'est horrible ,vivre avec tous ces malaises et douleurs, en ce moment j'ai trés mal aux articulations et à l'estomac,impossible de prendre des anti-inflammatoires.

as-tu fais un traitement aux antibios,quand c'est ancien ça parrait trés difficile à supporter , pas simple bon courage marisette .

[Nirvana]

Bonjour Marisette,

Je m'y suis inscrite et j'y a posé ma pierre d'achoppement en y mettant mon témoignage !

Gastrite ou et c'est horriblement douloureux avec des spasmes et des crampes, je prends du piment ( capsicaïne etant un anti-inflammatoire ) depuis mon opération, j'ai été opérée d'un goitre plongeant mais ma thyroide fonctionnait correctement donc il se peut que mon opération vienne de Lyme, en ce qui me concerne j'ai de la chance car le diagnostique a été posé en 84 mais non reconnu la maladie n'existait pas encore dans les annales françaises, donc dans un premier temps il faut que je sois reconnue pour faire partie des statistiques mais je peux te dire que mon histoire ne va pas s'arrêter là, car cette saloperie ( ce que j'appelle mon compagnon car depuis que j'ai été infectée, je ne suis plus seule, mon pourrit régulièrement la vie ) ma gaché ma vie et en grande partie a cause de cela, je suis actuellement dans une belle mélasse .....

Je ne prends pas d'anti-inflammatoires ni d'antibio dans la mesure ou si je suis reconnue Lyme , il y a 22 ans, cela ne veut pas dire que je suis Lyme encore aujourd'hui car soi-disant le borrelia disparait avec le temps, ce qui est faut mais là encore deux écoles de disputent....personnellement je sais ce que je ressens .....

bises à toi Marisette !

Véronique

[marisette]

peux-tu m'en dire plus sur capsicaine, es-tu en arret de travail , quand je lis ton parcours il ressemble bien au miens, j'ai souvent été mal reçu par certains docteurs, maintenant avec toutes les données que j'ai, je ne me laisserai plus faire, la derniére fois à la salpétriére dans le service des maladies auto- immune on m'a humiliée , je suis souvent revenue de consultation en pleurant ce qui est anormal,grace à tous ces forums et des assos des malades je suis plus forte.

merci à tous pour cette entraide marisette