RECITS de cure d'iode

[ThierryS]

Bonsoir Beate,
c'est vrai qu'on sent le personnel moins "à la bourre" que dans les énormes structures que sont les CHU.
Ils ne sont pas non plus en sous effectif comme dans les cliniques appartenant à des groupes privés, où on sent bien que la rentabilité est un objectif. J'ai été opéré à Ambroise Paré, suis très très content du travail et de l'écoute du chirurgien et des équipes soignantes, mais le sous-effectif et la pression sur le personnel sont évidents.
Pour Claudius Régaud, la différence vient peut-être en partie de la taille de l'établissement et de sa nature: établissement privé à but non lucratif. Cela évite les contraintes d'économies qu'on exige des hôpitaux publics, et celles de la rémunération des actionnaires des cliniques.
Priorité au malade, en quelque sorte !

[conte]

bonsoir

J'ai moi aussi effectué ma cure à Claudius Regaud, à Toulouse, en septembre. Et cela s'est passé exactement comme pour Thierry, examens compris
C'est vrai que j'ai trouvé tout le personnel et les médecins très à l'écoute (personnel non protégé contrairement a ce que l'on m'avait dit dans la brochure adressée quatre semaines avant avec la liste alimentaire) Que des efforts étaient faits pour la présentation de la nourriture (hélas, j'avais beaucoup trop de nausées pour apprécier. Que la salle de bains est bien spacieuse (par rapport à ce que j'ai lu). Et j'avais aussi la chambre au vélo d'appartement !!
J'ai même eu droit à la visite de ma fille (majeure) venue m'apporter quelques serviettes supplémentaires car je devais me doucher deux fois par jour : elle est restée à distance mais nous avons pu discuter un peu.
Des comprimés m'ont été distribuée pour saliver, avec pour conseil de boire beaucoup, mais là ma réaction a été presque trop importante et j'ai ressenti une gêne (et un fort goût salé dans la bouche) jusqu'à 15 jours après.
Pour les précautions à prendre au retour chez soi : seulement laver le linge à part et ne pas cotoyer trop longtemps bébés ou personnes agées (j'ai fait lit commun avec mon mari dès mon retour).
Voilà, en résumé, j'ai été plutôt agréablement surprise par l'accueil du centre Claudius Regaud.
Ghys

[isa26]

je redonne donc les détails de ma cure qui s'est déroulée au centre léon Bérard à Lyon un we de Pâques. Déjà 2 jours de plus que la normal.
Je suis rentrée après un arrêt de levo pendant 3 semaines sans substitut et aucun régime car mon endocrino ne m'avait rien dit concernant le régime sans sel.
Bref à l'arrivée à l'hosto prise de sang, pesée et ensuite pyjama de l'hosto et prise d'iode. Là l'infirmier était super sympa, on a rigolé et ensuite j'étais radioactive, que du bonheur. La chambre pas mal mais mal insonnorisée ce qui fait que la personne à côté de moi regardait la tv très tard et très fort, super.
J'ai pris la gélule, et un autre produit qui m'a tourné le fois et j'ai tout rendu pendant une heure mais pas la gélule comme quoi !!! Les infirmières ont vérifié, les pauvres.
J'ai vu une détiéticienne qui m'a concocté de bons repas et là sans sel !
J'avais la tv, une salle de bain sans douche et un wc équipé.
Je devais prendre un lavement tous les jours.
On m'avait aussi donné des bonbons acides pour les ganglions salivaires afin de ne pas retenir l'iode et de l'eau citronnée.
Je devais boire beaucoup, les infirmières m'apportaient plusieurs bouteilles et vérifiaient ce que je buvais. Mes repas non terminés partaient dans une poubelle spéciale, ainsi que les couverts et gobelets.
J'avais acheté des sous vêtements pas chers et je les jetais tous les jours.
J'ai pris une douche au bout de 2 jours car je n'avais pas le droit de sortir avant.
Le personnel était super sympa, très attentionné et à l'écoute de tout. Il passait souvent dans la journée et même la nuit.
J'avais une vue sur un mur, bon tant pis et l'ouverture de la fenêtre pas très grande, normal si il nous vient l'envie de partir !!!
Je regrette que l'on ne m'est pas donné un régime à suivre avant car j'ai énormément grossi à cette époque.
Ce que j'ai trouvé sympa c'est que j'ai eu des oeufs de Pâques, c'est gentil !
Pour les livres je n'avais que des revues que j'ai laissé, le savon et shampoing également et brosse à dents.
Je n'avais pas un taux de radioactivité élevé en sortant donc on m'a dit qu'il n'y avait pas de problème avec ma fille de 5 ans, mais bon j'ai fait attention. J'avais laissé mes bijoux chez moi et pendant un moment j'ai fait des lessives séparées.
Voilà, j'espère avoir tout dit.
Isabelle

[isa26]

le médecin m'a dit qu'il ne fallait pas penser à une grossesse pendant 2 ans et mes cheveux sont tombés par poignées pendant 4 mois. Ensuite à la sortie j'ai pris du cynomel et le levo.

[martine hug-simon]

J'ai fait 2 cures à l'hopital Cantonal de Genève (Mai 2004 et Décembre 2005). Avant pas de recommendations spéciales pour le régime mais comme Beate nous l'avait donné je l'ai fait la 1ère fois et moins sévérement la 2ème car j'avais envie de poisson et de chocolat. Chambre individuelle avec douche (à prendre 2 fois par jour). Changement complet des linges de toilette, serviettes de table etc... On se lave les cheveux tous les matins. Pas d'affaires personnelles on passe la journée en chemise de nuit et robe de chambre, chaussons de l'hôpital. On ne reprend pas sa brosse à dents ses produits de toilette entamés. Par contre, pour le reste: livres, journaux etc... tout est passé au compteur Geiger avant de repartir. La radioactivité est mesurée par le médecin endocrinologue une à deux fois par jour. On prend du jus de citron frais pressé une ou deux fois par jour. On doit boire jusqu'à 2 litres et demi de liquide par jour.Bicyclette, TV, vue sur des arbres derrière une fenêtre que l'on peut ouvrir mais qui donne sur une paroi vitrée mais on sent l'air de l'extérieur. A la sortie, recommendations d'usage pour le linge, la vaiselle à laver séparement. Ne pas dormir avec son compagnon pendant 3 nuits suivant le retour. Ne pas approcher les femmes enceintes ou les jeunes enfants. Voilà le personnel surtout adorable aux petits soins tant de jour que de nuit on se sent très chouchoutés. Maintenant un mois après je me sens bien j'ai repris mon travail normalement une semaine après et je me suis bien reposée pendant les vacances de Noel. Le plus dur pour moi c'était le sevrage avant surtout les 2 dernières semaines. Bon courage à ceux qui vont y aller!

[odilou]

je viens de faire ma cure d'iode à l'unité de médecine nucléaire à Lyon Est (dépendant de neuro cardio)
entrée le lundi 9/01/06 j'avais eu à mon domicile un livret d'accueil me spécifiant les caractéristiques du traitement, les conditions de séjour et les contraintes (pas de visites, isolement après la prise de la gélule.)
le lundi matin bilan sanguin visite de l'interne
prise de la gélule à 14h30 personnel très sympa
isolement ensuite
douche tous les matins à l'extérieur
j'avais emporté une petite radio et des bouquins
reprise du lévothyrox le mercredi matin
scintigraphie vendredi 13 ne montrant qu'une grosse étoile au niveau du cou
revisite de l'interne qui me prescrit du levothyrox 150 pour six mois qui me fait une ordonnance pour un bilan sanguin à faire dans trois mois
le service m'a fourni citrons et boissons en abondance mais ca n'a pas empéché une inflamation du tissus thyroidien subsistant (on m'a prescrit du solupred 20 à prendre jusqu'au dimanche 15
retour à la maison vendredi 15 h
controle de ma radioactivité en sortant (17?) j'ai des consignes écrites de comportement familial et sanitaire...
arrêt de travail d'une semaine post cure
en résumé service très ouvert et sympa répondant bien aux questions posées

[Beate]

Bonjour,

pour ceux qui ont eu la chance de recevoir un petit livret d'explications avant la cure d'iode (Thierry et conte à Toulouse, odilou à Lyon) : pensez-vous que c'est possible de m'envoyer des photocopies ?

Car, constatant que ce genre de livret n'existe dans pratiquement aucun hôpital, j'aimerais bien faire une petite action dans ce sens : établir un projet de livret, en me servant de ceux qui existent déjà, peut-être en les complétant un peu avec certaines choses parues dans le forum, en discuter avec quelques médecins que je connais pour avoir leur avis, puis essayer de promouvoir cela auprès de TOUS les services de médecine nucléaire (il sera certainement possible de faire sponsoriser l'impression de ce livret, p.ex. par Genzyme). Dans ce livret, on pourrait p.ex. également inclure des liens vers des sites Internet sur la thyroïde et autres adresses intéressantes ... enfin, tout ce qui pourra servir à des patients dont on vient tout juste de diagnostiquer le cancer, et qui sont encore tout deboussolés !

Donc, pour tous ceux qui ont reçu des documents de la part de leur hôpital (descriptif du déroulement de la cure d'iode, conseils de régime ...) - ce serait vraiment gentil de m'envoyer une copie, par photocopie/courrier ou par scan/email !

Merci d'avance !

Beate

[putti]

Bonjour Beate,
Nous avons reçu les feuillets qui sont distribués aux patients traités à l'hopital St Louis de Paris. Merci de m'indiquer ton numéro de fax pour que je te les envoie.
Ton idée est excellente.
Putti

[Beate]

Bonjour Putti (et tous les autres),

voici mon numéro de fax : 05 62 74 25 55.

C'est au bureau, marque juste "Mme Bartès" quelque part sur le document.

Pour ceux qui n'ont pas de fax, mon adresse email est b_bartes@club-internet.fr

Je vais mettre les différents documents sur le forum, et aussi m'en servir pour rédiger un projet de livret à soumettre aux hôpitaux qui n'en ont pas encore.

Merci d'avance !

Beate

[Cécile73]

Bonjour,
j'ai fait ma cure d'iode à l'Hôpital Saint Louis à Paris en octobre 2005 (j'habitais Paris à ce moment-là), un mois exactement après ma deuxième opération de la thyroïde (totalisation chirurgicale 7 mois après la première opération, le diagnostic de cancer vésiculaire n'ayant été établi formellement qu'une quinzaine de jours après cette première intervention).
10 jours après cette seconde opération, j'ai eu rdv avec le médecin nucléaire de l'Hôpital Saint Louis qui m'a expliqué toute la procédure, m'a montré sur son ordinateur des photos de la chambre plombée et m'a donné un petit livret avec toutes les explications utiles. J'avais déjà eu beaucoup d'explications de la part de mon endocrinologue et du chirurgien. Le médecin nucléaire a insisté sur les médicaments et les aliments à éviter dans les 15 jours précédant la cure (un papier m'a également été donné à ce sujet), ainsi que sur la nécessité d'avoir une contraception efficace pour éviter toute grossesse dans l'année qui suit la cure.
Je suis donc entrée à l'hôpital le jeudi 20 octobre à 10h. Normalement, il est indiqué qu'il faut être à jeun, mais le médecin nucléaire m'avait dit qu'il fallait prendre un petit déjeuner assez tôt (vers 7h) car ensuite je ne pourrais rien avaler avant 13h.
Une infirmière très sympa m'a fait une prise de sang et m'a à nouveau expliquer la procédure. Elle a incité ma soeur, qui m'accompagnait, à aller acheter d'autres boissons que de l'eau (sirop, soda, etc.) pour changer de l'eau plate.
Je suis entrée dans la chambre vers 11h et le médecin nucléaire est arrivée avec la fameuse gélule. Elle m'a encore expliqué ce qui allait se passer, puis m'a donné la gélule et elle est partie.
Après avoir avalé la gélulé, je n'avais pas le droit de boire ni de manger pendant 2 heures. Ce laps de temps passé, on m'a apporté un plateau repas et les boissons que ma soeur avait achetées (dans la chambre il y avait déjà à mon arrivée 6 bouteilles d'eau d'1,5 litres que je devais boire avant ma sortie le samedi).
Concernant la chambre, elle était très claire et grande, avec un sas (une petite entrée) où les plateaux repas étaient déposés pour éviter au personnel d'entrer dans la chambre. La salle de bain comportait un lavabo et des toilettes spéciales. La chambre comprenait notamment une poubelle plombée où je devais mettre tout ce que j'utilisais, ainsi que deux petits paravents en plomb sur roulettes derrière lesquels les infirmières se mettaient quand elles entraient dans la chambre pour voir comment j'allais (elles vérifiaient régulièrement si j'avais mal, si j'avais du mal à avaler, si je me sentais gonflée au niveau du cou, etc.).
En plus de me rappeler régulièrement qu'il fallait que je boive, on m'a donné des médicaments laxatifs.
Finalement, le samedi vers 17h, je suis sortie de la chambre pour aller prendre une douche et je suis sortie de l'hôpital à 18h avec un arrêt maladie et une ordonnance pour le lévothyrox et les médicaments nécessaires à la préparation à la scintigraphie, que j'ai passé le mardi suivant. A la sortie de l'hôpital, l'infirmière m'a redit encore une fois les précautions à prendre pendant les 8 jours suivants la sortie : éviter les contacts prolongés avec des enfants en bas âge et les femmes enceintes, bien tirer la chasse d'eau après chaque miction.
En fait, ces trois jours sont passés très vite. J'avais amené de quoi m'occuper comme le médecin me l'avait conseillé (livres, ordinateur portable, lecteur MP3) en plus de la télé et du téléphone et je ne me suis pas vraiment ennuyée.
Le plus pénible, c'était de boire beaucoup au point que j'ai fini par me sentir très nauséeuse, alors les infirmières (vraiment toutes très agréables) m'ont donné un antinauséeux avant les repas.
Donc, je suis retournée à l'Hôpital pour la scintigraphie le mardi et j'ai revu le médecin nucléaire qui m'a dit que l'iode s'était fixée uniquement sur les reliquats thyroïdiens. Elle m'a donné le rdv pour la scintigraphie de contrôle 6 mois plus tard (en avril 2006) et les ordonnances pour passer du lévothyrox au cynomel un mois avant l'examen.
Depuis cette cure, tout va plutôt bien, hormis une hypocalcémie qui perdure depuis la deuxième opération (même si les parathyroïdes n'ont pas été abîmées, juste "traumatisées" par deux opérations).
Ce que j'ai apprécié dans toute cette "aventure", c'est qu'il y avait une bonne coordination entre l'endocrino, le chirurgien et le médecin nucléaire, ce qui a permis que tout s'enchaîne bien e que les informations circulent correctement entre eux (et avec mon médecin généraliste).
J'enverrai des photocopies des documents donnés par l'Hôpital à Beate, car c'est vrai que le livret donne des informations vraiment utiles.

[LANad]

alors donc ma cure d'iode a été effectué en 2003 au québec à l'hopital de chicoutimi. Mon isolation a duré 3 jours et afin de pouvoir avoir mon congé le taux de radioactivité a été testé. J'avais ma propre chambre avec chambre de bain. Je m'étais apporté de la lecture et tout plein de chose afin de pouvoir m'aider à passer à travers ces 3 jours. D'accord je me fiais aussi sur la tv que j'ai pu avoir seulement après 2 jours car avant le risque était trop élevé pour la personne qui devait faire le branchement. Je conseil donc à tout ceux qui pourrait avoir à passer par là d'apporter un lecteur dvd au besoin car 3 jours sans personnes est assez long même si toute fois il y a au moins le téléphone. Le seul désagrément qu'il y a aussi est qu'il n'y a pas de douche ou de bain dans la chambre de bain alors 3 jours à la débarbouillette ce n'est pas la joie. Il y avait un pot à eau dans la chambre afin de pouvoir le remplir et en boire le plus possible pour évacuer la radioactivité. En entrant dans la chambre, une feuille nous est remise sur laquelle tout est indiqué pour les 3 jours ainsi que pour la sortie comprenant le fait de ne pas approché de femmes enceintes, serrer des enfants dans nos bras, de tirer la chasse d'eau 2 fois... Il m'avait été recommandé avant mon arriver à l'hopital de m'apporter des bonbons au citron. Ces fameux bonbons que j'ai pris pendant une journée à toute les 30min. et à chacun de mes repas j'avais en extra un citron frais dans lesquelle je pouvais croquer afin de préserver mes glandes salivaires. Depuis ce temps moi et le citron, on ne fait pas bon ménage.
Avant le départ de la chambre nous devont enlever les vieux draps et les serviettes utilisés et les placer dans un panier spécial à cet effet afin que le personnel n'est pas à y toucher. Un écran de plomb est aussi placé devant la porte de la chambre afin que la personne qui distribue les plats de nourritures n'est pas à être en contact avec la radioactivité.
Ça se résume à peu près à ça.

[Beate]

Bonjour,

merci beaucoup pour ton témoignage ! Dans les grandes lignes, cela recoupe ce qui se fait en France !

Petit détail que j'ai relevé, et que je trouve une très bonne idée (pourquoi personne n'y a pensé, ailleurs ?) : demander aux patients, avant de quitter le service, de mettre eux-mêmes leurs draps dans le panier ... plutôt que de laisser le personnel de service manipuler tout ce linge (peu radioactif, certes ... mais ils en manipulent tous les jours, tout au long de l'année !)

J'en parlerai aux médecins nucléaires que je connais, pour leur soumettre cette idée ! Ca semble un peu farfelu comme détail, mais je trouve que c'est important de protéger les autres (sinon, ils finiront par avoir la thyroide détraquée, eux aussi, à force d'être en contact ... ) - c'est comme quand, pour demander quelque chose aux infirmières pendant ma cure d'iode, je leur téléphonais dans leur bureau plutôt que de sonner et de les faire venir DEUX fois (une fois pour demander ce que je voulais, une deuxième fois pour m'apporter p.ex. le cachet d'aspirine demandé ...)

Gros bisou !

Beate

[selmab51]

Je viens de trouver, sur un site américain (états-unien!) 68 pages de recettes à préparer dans les 2 semaines sans iode, sans sel iodé ni oeufs ni produits laitiers.préparatoires à la cure d'iode.On y trouve entrées, soupes, plats principaux et même desserts et idées de collation.Cependant c'est en anglais. Le site est celui de la Thyroid cancer survivors assaciation. Voici le lien pour le site: www.thyca.org et celui pour les recettes: www.thyca.org/ThyCaCookbook.pdf

[Beate]

Coucou Selma,

tu as raison, il est génial, ce site des "survivants du cancer", et très complet ! As-tu parcouru leur rubrique "humour", avec la "Barbie en hypo", des poèmes etc ?

Je vais recopier le lien dans la liste des liens (ça fait longtemps que j'aurais dû le faire !), et aussi dans l'article FAQ sur le régime.

Gros bisou !

Beate

[bernard juliette]

Cure d'iode 131 "Hopital Val d'Aurelle " Montpellier

Jour de rentrée le 23/01 aprés midi
Avant de prendre possession de ma chambre R.D.V avec le médecin , qui vous explique en détail , l'avant et l'aprés sur la cure d'iode et vous demande de lui poser les questions maintenant car aprés la prise de la gélule , il se pourrait qu'on ne le voit plus jusqu'à notre sortie . J'ai pris possession de ma chambre vers 17h45 . Chambre avec " sas " à l'entrée , munie d'une petite table ou tous les échanges plateaux repas pleins et vides bouteille d'eau seront fait , une poubelle plombée , placard ou vous mettrez vos affaires personelles et vos vètements , plus une pile de draps à coté et séparé 3 tabliers plombées pour le personnel en cas de besoin.
La chambre est trés spacieuse et lumineuse , elle comprends en plus du lit , une petite table , une table pour manger dans le lit , une chaise , un fauteuil , la télévision ( gratuite ) et le téléphone . Elle est trés trés bien chauffée.
La salle de bain : un W.C à compartiment , un grand bac à douche , un lavabo avec distributeur de savon doux et distributeur d'essuie main plus un chauffage électrique supplémentaire en cas de besoin .
Le docteur est venu m'emmener ma gélule ,( j'ai eu drois à 2 gelules , 1 à 75 millicuries et une autre à 25 ) il était 18h20 et aprés ce moment là , aucun contact avec le personnel juste un petit coucou porte entrouverte , pour demander si tout va bien . Le personnel de nuit pareil , pour nous rassurer qu'elle sont là en cas de besoin . Toujours un petit mot de gentillesse qui fait du bien .
Les repas étaien trés copieux , et une fois par jour à l'un des repas , en plus du dessert , on avait droit à une purée de pruneaux .
Le jour de la sortie , il m'a été signalé de ne pas me lever tard qu'on viendrait me chercher , pour la scintigraphie juste aprés le petit déjeuner et de prendre mes affaires car je ne pourrais plus rentrer dans la chambre .
J'ai donc passé ma scintigraphie , plus un examen pour voir la densitée des os en raison de l'ostéoporose . J'ai demandé pour qu'elle raison et m'on répondu que c'était leur principe à eux de surveiller pour l'ostéoporose car en raison de la prise de LEVOTHYROX plus ou moins élévé , les risques étaient plus élevés et qu'il fallait surveiller .
J'ai été surprise aussi dés mon arrivée , croyant que les problèmes de thyroide touchaient plus les femmes que les hommes qu'en fait , nous étions 4 à rentrer ce mème jour et que j'étais la seule femme .....
Les consignes pour le retour à la maison comme un peu partout , laver le linge à part , laver les couverts à part , ne pas cotoyer les femmes enceintes et les enfants , les personnes agées .
Voilà , mon séjour ne m'a pas paru long du tout , finalement c'est du repos et ça fait du bien , c'est tellement calme et puis comme on est en hypo , ça tombe bien .....
Jour de sortie le 26/01 fin de matinée