Le coin des lobectomies

[val62]

coucou
est ce que moi aussi je peux rejoindre le coin des lobectomies ??
on m'a enlevé le 26 janvier le lobe droit, j'avais un nodule qui faisait presque 5cm et qui me gênait énormément. (goitre compressif qui devenait insupportable)
j'étais avant l'opération sous lévothyrox 50, et depuis mon réveil à l'hôpital plus rien. on attend de voir dans 15 jours (prise de sang) si le lobe gauche s'est mis en route ou s'il faut que je reprenne un traitement.
15 jours déjà et ça me parait une éternité. je suis gelée, j'ai toujours envie de dormir, j'ai le cafard, des crises d'angoisse...bref tout ce que j'avais quand j'étais en hypo !
mais le médecin est formel : c'est normal !
j'espère que je ne vais continuer à prendre des kilos comme avant par contre
ce matin j'ai pu enlever mon pansement et mes fils; la cicatrice est très fne, très petite mais par contre j'ai un gros oedème sur le dessus qui devrait partir en 3 semaines à peu près ! faut toujours attendre dans cette histoire et ça fait 2 ans que ça dure...!
de vous lire ça lme fait dire que je suis 'normale' pour ce que j'ai et que je ne suis pas seule.
merci
à bientôt
biz
valérie

[lilas56]

Bonsoir Val

Ton opération est encore récente et apparemment ce n'est pas la grande forme. quand est prévue ta prochaine prise de sang de contrôle.

Rester en hypo, c'est vrai ce n'est pas terrible, ça me rappelle de mauvais souvenirs.

Au début avec la cicatrice, j'avais une espèce de Jabot horrible. Peu à peu cela a dégonflé. Mon opération date du 18 novembre. Aujourd'hui c'est beaucoup plus présentable, mais ça démange encore pas mal. La peau est encore sensible. Pour aller au boulot je cache derrière un petit collier, j'en avais plus que marre des foulards. Ce matin je n'ai rien mis du tout. Je me suis dis zut il faudra bien que les autres s'habituent. Moi ça ne me dérange pas trop. L'essentiel c'est d'être bien à l'intérieur.

Bon courage à toi

[lilas56]

Excuses moi je n'avais pas bien lu. Ton contrôle est dans 15 jours.

Je suis encore un peu lente tu vois.

[val62]

Coucou
aujourd'hui il y du soleil et même s'il fait froid ça fait du bien au moral, et ça me donne envie de me remuer un peu.
on va aller se promener cet après midi histoire de prendre l'air et de se bouger un peu, ça ne fera pas de mal.
j'ai découvert ma cicatrice hier donc et ce matin premier massage et première application de crème. c'est impressionant à la vue et j'ai aps osé trop appuyer. ça pique un peu mais ça fait du bien. par contre j'ai moi aussi un gros 'jabot' au dessus qui gache toute la finesse de la cicatrice mais bon si ça dégonfle c'est le principal;
je dois être patiente en fait, sur tous les fronts !! ça fait que 15 jours aussi...
le médecin me faire faire une prise de sang dans 15 jours donc, et me dit que dans l'attente il ne veut pas me donner d'hormones pour ne pas fausser le résultats. donc je reste un peu en hypo et on verra dans 15 jours si le lobe gauche a décider de se battre avec nous
bon week end,
àbientôt
valérie

[tinett]

bonjour val, bibi et tina

bienvenue au club val !
avec plusieurs demie-thyroides on fabriquera peut-être plus d'hormones

pour l'oedeme ne t'en fais pas, il s'en va au fil des jours : je suis opérée depuis un mois et il reste encore une petite bosse ( le chir m'a dit que cela pouvait durer 3 mois !!! )

bibi et tina , par contre je n'arrive toujours pas à masser (palper rouler) ma cicatrice, car c'est trop douloureux : il y a des adhérances.
comment ça c'est passé chez vous, vous avez aussi cette peau qui monte et plisse quand vous avalez ? quand et comment avez vous massé votre cou ?

aujourd'hui grand soleil, et même si il fait froid je suis sortie au parc avec mes 3 loulous (4ans , 6.5 ans et 8 ans). maintenant je suis H.S.
tu sais bibi, c'est pas que je suis contre la prise d'hormones, j'attends juste un peu pour voir le mois prochain je refairai une pds et là je verrai bien !
de toute façon, comme je l'ai dit le chir-orl n'est pas pour et mon généraliste j'en parle même pas ! (je l'ai d'ailleurs appelé mon cher chirurgien, pour avoir son avis et il devrait me rappeler car je n'ai eu que son secrétariat ) je crois qu'il faudrait que je me trouve un endocrino pour me suivre peut-être , non ??? ne serait-ce qu'une fois par an !??


bon allez je vais faire le légume sur le canapé, bises à vous et bon dimanche !

[manari44]

Bonjour tout le monde, je me permets de vous rejoindre puisqu'il ne me reste que le lobe droit! Comme bibi, j'ai été opérée le 18 novembre, j'ai eu un peu de mal au début moi aussi, mais depuis la mi-janvier, tout va bien!!! Mes résultats sanguins sont bons, et je n'ai pas été aussi en forme depuis bien longtemps!
Pour ce qui est de la cicatrice, elle est légèrement hypertrophiée, mais comme bibi, je ne la cache plus, j'en ai marre des foulards, et les pulls à coll roulé me grattent!

Tinett, moi aussi après l'opération mes taux sanguins étaient bons et j'avais pourtant des symptômes d'hypo, en fait il s'agissait d'une très grosse carence de magnésium, après un traitement bien costaud, tout est rentré dans l'ordre!

Bon courage à toutes en tous cas!


BISOUS

[lilas56]

Bonjour les filles.

Désolée, le weekend et les vacances j'ai du mal a avoir l'ordinateur car mes enfants monopolisent un peu.

Je suis contente de lire vos messages. Finalement nous sommes assez nombreuses à vivre avec une demie-thyroïde et l'expérience de chacune aidera beaucoup les autres.
Donc manari tu n'as pas eu de traitement. Je suis contente que tu te sentes aussi bien. Peut-être n'ai-je pas été assez patiente. Mais mon médecin n'avait fait aucun autre contrôle pour savoir si j'avais une carence en magnésium ou autre chose. Enfin on verra à la prochaine prise de sang début mars. Ce n'est pas encore la grande forme, je vais beaucoup mieux, mais côté travail et maison je n'assure pas encore aussi bien qu'avant. Je fatigue très vite.
Je pense que j'augmenterai encore un peu. Mais surtout j'attends les 6 semaines conseillées pour vérifier avant. En fait je pense que je devais déjà être souvent hypo avant de développer mes nodules.
Comment en es-tu venue à l'opération ?

Tinett tu sais je ne fais pas vraiment ces massages recommandés, en fait j'ai essayé mais bon cela faisait mal, en fait je palpe un peu la peau de temps en temps pour essayer d'assouplir un peu, mais sans plus. Au début je désinfectais soigneusement et puis juste un peu d'homéoplasmine et encore pas régulièrement. La cicatrisation est propre à chaque personne tout dépend de la souplesse de la peau. Je pense qu'il faut y aller en douceur, le but ce n'est pas de se faire mal. De plus, souvent à l'extérieur ça va assez vite, mais à l'intérieur il faut laisser le temps. Mon chirurgien parlait de plusieurs mois.
Et j'ai encore du mal de temps en temps à avaler.

Tu ne dois pas t'ennuyer avec tes trois petits. Les miens sont grands ils se promènent seuls maintenant.
Et je pense que tu as raison d'être patiente si tu le sens. En fait nous avons chacune nos sensations elles sont toutes différentes, le but je pense c'est justement d'être à l'écoute de son corps et alors de trouver la solution la meilleure possible.

Bon courage à toutes A Bientôt.

[tinett]

coucou,

je viens juste vous dire que toute ma petite famille est en vacances et que je ne surf plus trop !
j'espère que chacune se porte bien, je reviendrai plus la semaine prochaine.

bises

tinett

et même si ce n'est pas la bonne discut, je souhaite plein de ++++++++++++++++++++++++ à toutes celles qui attendent l'opération !!!

[lilas56]

Bon courage à toi Tinett

VAL j'ai vu que nous avions eu le même chirurgien.

Comment vas-tu. Es-tu toujours sans traitement ?

Je trouve cela super, mais je ne comprends pas bien vu que tu prenais 50 de Lévo avant pour hypo.

Personnellement je vais appeler le chir pour la consultation post opératoire, il avait dit environ 3 mois, il pourra peut-être mieux m'éclairer que mon généraliste. Récemment un autre généraliste m'expliquait que le but c'était de vivre sans le médicament, qu'il fallait se contenter du lobe restant. Je n'arrive pas à m'imaginer sans Lévo. J'ai trop peur de retomber en hypo. Même si ma TSH était dans les normes, je me sentais encore mal.j'ai bien envie d'augmenter encore, mais j'attends le contrôle de début mars pour ne pas fausser les résultats. Pour l'instant je n'ai pas encore trouvé de médecin à l'écoute, je ne connais pas l'endo, j'ai rendez-vous mi-mars. j'espère qu'il sera compréhensif.

Bon courage à toi.

[val62]

coucou
j'ai vu ça ce matin grace à Alex oui, on a eu le même chir...bizard, vous avez dit bizard...
il est extra n'empêche et il fait du très bon travail, et puis toute la documentation qu'il a donné je trouve ça super aussi.
il est convaincu que mon lobe gauche va suffir à m'apporter les hormones dont j'ai besoin, mais il semble qu'il est très fainéant et ne se met pas vite en route ! j'ai tous les symptômes de l'hypo qui sont revenus et ça me gave même si je sais qu'il faut être patiente. le doc dit que c'est normal !
j'étais pas beaucoup dosée en lévo, 50 seulement mais c'était mon nodule qui fichait la m...!
je fais ma 1ère PdS vendredi la semaine prochaine et là on verra ce que ça donne ! si je dois reprendre le traitement ou pas !manari n'a pas de traitement non plus et se sent bien.
moi aussi je dois le revoir dans 3 mois (2 maintenant !). tu ne vas pas voir d'endo ? moi c'est sur Hénin.

et puis cette cicatrice encore douloureuse...
arf !
ça fait 3 semaines aujourd'hui seulement...!
on ira voir Alex à l'hôpital c'est pas loin...

allez les lobectomiées, bonne soirée et en espérant que vous allez toutes bien
bisous
val

[ROUBIAC]

Bonjour le club des 5 si j’ai bien compté (Tinett, Bibi46, Tina59, Manari44, Val62). Est-ce que je peux faire le 6° ? En effet je n’ai pas lu dans vos messages de « bonjour les filles…. !!!!! » comme dans certains sujets du forum, ce qui me laisse bon espoir.
Mon « C V » : dans le forum opération le récit de la mienne du 6 février 2006 et mon message opération suite.
Je lis avec attention vos messages car vous m’avez précédé de quelques mois et votre expérience m’est précieuse. En effet je suis dans le cas de Tinett et j’ai les mêmes préoccupations que Bibi46 J’ai aussi 3 petits nodules sur le lobe restant mais il faut tenter sa chance en le conservant. Partagé entre à « y passer » autant tout faire et mais comme me l’a expliqué le chirurgien : et si le lobe gauche suffisait …… (surveiller une tsh qui doit rester basse). Je l’ai laissé décider.
Je lui ai quand même dit à dans quelques années sûrement !
Bien amicalement Serge (Roubiac)

[Beate]

Coucou Serge,

je ne suis pas "lobectomisée" (je n'ai plus de thyroïde du tout), mais ça m'interpelle un peu, ce que tu dis : on t'a laissé un lobe avec 3 nodules, et on voudrait que tu te passes totalement d'hormones ?

Cela me semble un peu léger, tout de même ! Quand le lobe restant est totalement sain, pourquoi pas, c'est vrai qu'il peut souvent suffire à la production d'hormones ... mais s'il a déjà des nodules (signe qu'il s'épuisait à la tâche, même quand on possédait encore une thyroïde entière), cela me semble fort peu probable qu'une demi-thyroïde puisse mieux y arriver que la glande entière ?

A mon avis, ce serait plus prudent de prendre un tout petit peu d'hormones en supplément, pour soulager le lobe restant et éviter qu'il ne galère et que les nodules grossissent, pour éviter d'avoir à re-opérer dans quelques années - ce qui, même si l'opération se passe bien, n'est jamais une partie de plaisir ...

En outre, veiller à un apport suffisant en iode (poisson, fruits de mer), ça aide la thyroïde (sauf en cas de maladie autoimmune, mais je crois que ce n'est pas ton cas).

Gros bisou !

Beate

[ROUBIAC]

Bonsoir Beate,
Merci pour tes conseils. La prise de sang dans un mois décidera si prise d'hormone ou pas. Donc j'attend.

[lilas56]

Merci Béate, en répondant à Serge, tu as répondu à mes angoissantes questions. A savoir que je n'ai vraiment pas envie de tenter sans Lévo, vu qu'ils avaient détecté 2 minuscules nodules sur le lobe restant à l'échographie. Minuscules certes mais ils étaient là tout de même. d'où mon angoisse.

De plus tu dis que nous pouvons dans notre cas (maladie non autoimmune) manger normalement, poissons et autres... c'est aussi une chance pour nous.

Est-ce que la norme de 2.5 est valable aussi pour nous les demie-thyroïde ?

Serge je te souhaite la bienvenue et surtout de te remettre très vite.

Val tu sais ma cicatrice, bientôt 3 mois et quelques fois encore douloureuse.

a+

[Beate]

Coucou Val,

personnellement, oui, je pense que la norme devrait être la même pour TOUS ! En fait, pas tant la norme, que le DROIT d'avoir quelque chose si on se SENT en hypo, peu importe avec quelle TSH !

Certains peuvent se sentir sousdosés, même avec une TSH à 2 ou à 1,5 - si LEUR "set-point" personnel se situe à 1 ou à 0,7 ! Chacun est différent !

Donc, le plus important, c'est de trouver un médecin qui soit à l'ECOUTE - qui regarde essentiellement les sensations du patient, pas seulement les résultats du labo !

On demande souvent TROP aux médecins, je pense : on voudrait qu'ils aient réponse à tout, qu'ils nous marquent un produit et hop, comme par magie, on va bien ... alors que les meilleurs observateurs, c'est NOUS, c'est NOUS qui sommes "à l'intérieur", qui avons les sensations, qui pouvons apprendre à nous connaitre, à reconnaitre les signes de sur- ou de sous-dosage ...

Gros bisou !

Beate