Congrès IGR, nouvelles recommandations

[Beate]

Bonsoir,

aujourd'hui, j'ai assisté à la 14ème journée sur les cancers endocrines (et essentiellement celui de la thyroïde) à l'IGR, Paris.

J'ai pris des tonnes de notes, les sujets principaux étaient les nouvelles recommandations pour le traitement et suivi du cancer différencié de la thyroïde, de nouveaux protocoles pour le cancer médullaire, et puis les thérapies moléculaires ciblées (qui nous concernent moins) et le TEP-Scan.

Là, je suis vraiment trop fatiguée pour vous retranscrire tout ça (surtout que je voudrais être en forme pour la rencontre du forum de demain) !

Mais quelques informations importantes : Américains et Européens sont apparemment pratiquement du même avis sur l'allègement du traitement et suivi des cancers "low risk" et "very low risk".

Définitions :

- very low risk : cancer papillaire, taille < 1 cm (microcarcinome), unifocal, N0 (pas de ganglions atteints)

- low risk : cancer papillaire, stade T1, mais pas microcarcinome, donc entre 1 et 2 cm, N0

- high risk : T2 à T4, et tous les carcinomes (même petits) qui ont N1 et/ou M1 (ganglions atteints et/ou métastases à distance. Les carcinomes vésiculaires (info que j'ai retenue du congrès d'Argentine) sont toujours classés dans les "high risk", parce que les cellules peuvent migrer par le sang et que les ganglions ne forment donc pas toujours une barrière efficace.

On ne fait PAS de cure d'iode pour les microcarcinomes unifocaux (very low risk), et pour les "low risk", on n'est "ni pour ni contre" chez les Américains - les Européens disent carrément qu'on ne fait pas de cure d'iode pour tout ce qui est T1 (sauf histologie "suspecte", p.ex. les vésiculaires, les oxyphiles ...)

Condition : la tumeur doit être UNIFOCALE (s'il y en a plusieurs, le risque existe qu'il pourrait y en avoir d'autres, microscopiques), et il faut avoir enlevé quelques ganglions (au moins 6) du compartiment central qui sont indemnes - car sinon, on ne pourra pas confirmer le stade "N0", on pourra juste dire "NX" ("on ne peut pas se prononcer sur l'existence de ganglions atteints"), et ça, c'est pas suffisamment sûr (surtout quand le carcinome n'était pas "micro").

Et il est TRES IMPORTANT d'être opéré par un bon chirurgien expérimenté, qui laisse le moins de tissu thyroïdien possible.

Exception concernant l'absence de cure d'iode : les malades opérés pour Basedow chez qui on découvre fortuitement un carcinome, même micro, auront obligatoirement une cure d'iode pour détruire TOUTES les cellules thyroïdiennes restantes (sinon, le risque de récidive est trop grand, car les cellules restantes seraient stimulés par les anticorps).

Pour ceux qui ont eu une cure d'iode (avec scintigraphie à la sortie), on vérifie la TSH 3 mois plus tard pour ajuster le dosage (en gardant la TSH basse - la posologie sera adaptée au risque de rechute, plus le cancer était aggressif/étendu, plus on freinera la TSH).

On fait un bilan après 6 à 12 mois. Quand ce sont des "faibles risques", on se contente d'un contrôle de la TG sous Thyrogen et d'une échographie - la scintigraphie corps entier n'est pas nécessaire "en routine", seulement si la TG et/ou l'échographie laissent des doutes. Si le bilan est normal, on fera ensuite une surveillance annuelle de la TG sous Lévothyrox.

Pour ceux qui n'ont PAS eu de cure d'iode, le suivi consistera simplement en des contrôles de la TG sous lévothyrox, et une échographie 6 à 12 mois après l'opération ... et c'est tout.

Chez les patients "low risk" avec une TG indétectable 6 à 12 mois après l'opération, on pourra baisser le lévothyrox pour laisser la TSH revenir dans la fourchette normale, entre 0,5 et 1. On contrôlera la TG et TSH (+ éventuellement échographie) une fois par an sous Lévothyrox (pour savoir s'il faut repéter les contrôles sous Thyrogen, il faudra d'autres études).

Voilà, j'ai d'autres notes (des tonnes), mais je les retranscrirai plus tard !

Et le prof Schlumberger (très intéressé par le forum, ayant compris que c'est un moyen pour transmettre très facilement et rapidement des informations aux patients) m'a promis de m'envoyer les diapositives utilisées pour sa présentation, avec des explications, pour que je puisse mettre les "guidelines" sur le forum.

Voici les Nouvelles recommandations ETA

A bientôt !

Beate

Voir aussi : Cancer papillaire et folliculaire de la thyroïde, M. Schlumberger, Encyclopédie Orphanet, juin 2007 :
http://www.orpha.net/data/patho/Pro.....reThyroide-FRfrPro905.pdf

[CV]

Merci Beate d'avoir pris le temps de nous retranscrire ces premières notes, je sais maintenant que je suis dans les low risk, sans cure d'iode et même sans échographie.Mon généraliste vient juste de me la prescrire 18 mois après l'opération!!!!

Repose-toi bien ce matin pour profiter de la rencontre à 12H et je pense bien à toi.....

Amitiés

[ouelam]

Chère Beate,

Merci pour ces premières informations dont tu nous fais part hyper rapidement. Nous avons beaucoup de chance de t'avoir car avec persévérance tu as pu "t'indroduire" auprès de professionnels et du coup nous transmettre des données claires. Cette relation que tu développes avec certaines équipes médicales nous offre la possibilité de appréhender notre maladie.

Encore un grand MERCI pour tout ce que tu fais.

Ouelam

[karine07]

Coucou béate
ont ils parlé des recommandations suite aux sorties des cures d'iode en particulier?
Bisous
Karine

[Beate]

Bonjour Karine,

NON, malheureusement pas ! Mais dans 10 jours, j'assiste à un autre congrès, un symposium qui durera 2 jours, à Lyon - et là, je pense qu'il y aura davantage de sujets et davantage d'occasions pour en discuter avec les médecins.

Comme je l'ai dit dans l'autre sujet (précautions après la cure), je projette de coopérer avec différents services de médecine nucléaire pour élaborer un guide un peu plus "universel" que les feuillets que quelques (rares) hôpitaux donnent déjà à leurs patients, j'en ai parlé à Genzyme (fabricant du Thyrogen, qui travaille donc beaucoup avec les médecins nucléaires) vendredi, à leur responsable pour l'Europe, et il trouvait l'idée très intéressante, donc j'espère que petit à petit, ça va se faire !

Et bientôt, je mettrai les quelques dépliants que des patients m'ont envoyés sur le site (il me reste à en faire la synthèse, car les conseils sont souvent très différents d'un hôpital à l'autre).

En attendant, je n'ai que cela, comme recommandations officielles :

SFBNM, précautions après cure d'iode
Règles pour le retour à la maison (CHU Montréal)

Gros bisou !

Beate

[Isabel]

Bonsoir Beate
merci pour les notes ;pour ma part j' ai un carcinome de 1.21
cm et ils m'ont enleve' 3 ganglions car ils m'ont dit si les 3ganglions n'etaient pas touches alors le reste etait bon j' ai un peu peur avec tes notes car on pourait rien dire sur le reste des ganglions

[Beate]

Bonjour Isabel,

j'ai en effet noté le nombre de 6 ganglions qu'il fallait enlever et trouver indemnes pour déclarer que c'était "N0", mais je ne sais pas si c'est une obligation absolue ! En avoir enlevé trois est déjà bien (car souvent, on n'en enlève pas du tout, surtout quand on ne s'attend pas à trouver un carcinome dans la thyroïde), et s'ils étaient indemnes, je pense que le risque qu'il y ait quoi que ce soit ailleurs est vraiment faible !

As-tu une cure d'iode, ou pas ? D'après ces nouvelles recommandations, tu n'en as pas besoin, même si on en fait encore assez souvent pour des carcinomes de plus de 1 cm.

A bientôt !

Beate

PS : j'ai des résumés écrits des différentes interventions de vendredi, il me reste à les scanner pour les mettre sur le forum ... et puis, j'espère avoir bientôt les textes de l'IGR

[Isabel]

Bonjour Beate
c'est lors de ma deuxieme opération qu' ils m'ont enlévé les ganglions et ils m'ont proposé une cure ;a Paris ils n'etaient pour quand j'ai consultéaprés ma premiere intervention ;j'ai décidé de la faire en janvier 2006

Bonne journée

[putti]

Salut Béate,
C'est vrai que la chance est avec nous tous quand tu es là et que tu nous aide en nous réconfortant et en nous informant. Le professeur Schlumberger fait bien de vouloir t'aider. Il te trouve remarquable comme nous tous te trouvons remarquable et ce faisant il honore sa profession.
J'aurais quelques renseignements mineurs concernant le régime sans iode que je vais te faxer. Tu jugeras de l'intérêt ou non des renseignements que je me suis procuré.
Je t'embrasse
Putti

[gis]

Merci Beate de consacrer autant de temps et d'énergie aux malades de la thyroïde.
Si tu as pu glaner quelques infos sur les médullaires, peux-tu nous en faire part car la littérature accessible aux communs des malades que nous sommes, est vraiment très pauvre.
Bon courage et encore merci.
GIS

[Beate]

Coucou Gis,

oui, justement, on a énormement parlé du cancer médullaire ! Je m'apprête d'ailleurs à mettre un message exprès à ce sujet (je n'ai pas encore eu le temps de transcrire toutes mes notes) !

Je ne savais pas qu'il existait autant de formes différentes, selon le "codon" concerné - ils montraient entre autres un tableau qui indiquait pour chaque mutation l'âge auquel il fallait faire la thyroïdectomie préventive chez tous les membres concernés de la famille, pour certaines formes aggressives, c'est à l'âge de 6 mois !

Et ils ont parlé de la "thérapie moléculaire ciblée", qui donne apparemment d'excéllents résultats sur les cancers métastasés. Ils viennent de terminer notamment la phase 1 des essais d'une nouvelle molécule très prometteuse, la ZD6474, pour le cancer médullaire héréditaire, et passent maintenant à la phase II, essais randomisés en double aveugle.

Et pour ce protocole, l'IGR cherche actuellement des patients qui voudront y participer, le prof Schlumberger a demandé à tous les médecins présents de lui adresser les patients qui pourraient bénéficier de ce traitement (cancer médullaire métastasé, héréditaire ou non).

On a aussi parlé de la calcitonine, de la valeur prédictive de son augmentation (ce n'est pas tant son taux absolu que le temps de doublement de ce taux qui indique la progression ...

Je vais essayer de transcrire tout ça (et de scanner les "abstracts" remis à tous les participants), pour faire un dossier complet.

Gros bisou !

Beate

[Ghislaine]

bonsoir Béate!
Je suis nouvellement inscrite sur le forum. Je suis en hypo et j'ai eu bien du mal à faire ressortir ma maladie avec mon médecin (+ 2ANS! de tatonnements... ) je me suis aperçu que je n'étais pas la seule malheureusement !! que faut-il en penser ?
Heureusement que nous avons quelqu'un comme toi qui peux nous représenter et faire passer nos messages de doutes et de douleurs sur cette maladie, auprès de spécialistes compétents et aux congrès auxquels tu assistes.
Merci pour le temps que tu accordes aux problèmes de thyroïde, Merci aussi à toutes celles qui aident les "débutantes" dans cette maladie avec leur réconfort et leurs conseils :
GHISLAINE

[verger]

Bonjour Beate
Merci pour ton engagement et ta disponibilité pour nous donner les résultats de tes contacts et de toutes les informations que tu glanes.

J'apprends ainsi que je suis "high risk".
Les conseils après cure d'iode du CHU de Montréal fournis par Gis sont cohérents avec que ceux que j'ai eu au CHU de Grenoble: J'étais étonnée du peu d'informations de précautions mentionnés dans réponses à ton enquête à ce sujet. Je pensais que j'étais la seule à avoir un si long temps d'irradiation
Ca laisse songeuse.
Par ailleurs l'info sur l'ablation de 6 ganglions me laisse pantoise.
Les médecins ne m'auraient-ils pas tout dit?

Demain j'ai RV pour mon échographie d'un ganglion trouvé à la palpation par mon médecin traitant. J'ai la trouille que l'épopée recommence d'autant que je me sens fatiguée plus que de coutume que j'ai pris 3kg en un rien de temps...
On verra demain!

D'ailleurs "Une peur bien recyclée, c'est du bonheur toute l'année!"
(Issu du "Manuel du Grand ramassage des peurs"
Une démarche lancée par la compagnie de théatre "L'artifice" 2000 peurs ont été jetées dans leur boîte par les habitants. 400 sont rassemblées dans ce manuel et 100 ont été jouées par la troupe...)
Avec nos expériences, on pourrait monter une pièce de théâtre tragi-comique dont l'intitulé pourrait être "L'envol des papillons sauvages"
Qu'en dites-vous?

Prends bien soin de toi Beate
et vous tous aussi


A bientôt

[Beate]

Bonjour,

pour complèter, et regrouper tous les liens à ce sujet dans une même discussion, voici le lien vers mes résumés de la 1ère rencontre multidisciplinaire sur le cancer différencié de la thyroïde" à Lyon, le 31 mars et 1er avril 2006 :

Message

On y a également parlé des nouvelles recommandations (mais je n'ai pas encore transcrit toutes mes notes, je m'y mets petit à petit ...)

[soumma83]

merci Beate, je suis nouvelle dans le forum et je voulais vraiment te dire merci pour ces notes précieuse, en fait moi j e suis en high risk jai fais une ablation totale de la tyroide après la decouverte d un concert papillaire et folliculaire en suite j ai effectué une deuxieme opertaion pour enlever 6 ganglions de la partie droite du cou dont 3 ont été atteint par le méme concert, je fais toujours mes cure diode chaque 6 mois (jai effectué 4 cure jusqu a maintenant) malheureusement le taux de la tyroglobuline est toujours elevé avant le cure (la dreniere fois 220) , mon medecin dit qu il reste toujours des residus thyrodiens et memes des recidives ganglionnaires qui resiste encore a liode. donc je dois continuer mes cure d iode.
j ai voulus juste vous parler jai vraiment besoin de parler avec quelq un a propos de mon concert car se sujet reste un secret entre moi et mon mari , j ai pas voulu que le reste de ma famille sache rien concernant ma maladie .
j ai voulu aussi rencontrer quelqu un qui a eu le meme probleme que moi.
merci d avance