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Averel Inscrit le: 06.09.15 Messages: 1 |
Message: (p411879)
Posté le: 06. Sep 2015, 18:41
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Bountydala
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Bonjour à toutes et tous. Je viens d'arriver sur votre forum car j'avais quelques questions qui demandaient réponse.
Et comme on me rend service, à moi de rendre la pareille.
Voici mon histoire.
J'ai 45 ans et j'en suis à mon 3ème cancer (4ème si l'on considère ma récidive).
Le premier, c'était à 18 ans, une maladie de Hodgkin. La récidive, c'était l'année suivante.
Il y a 5 ans, on m'a pronostiqué une tumeur maligne au cerveau, un oligodendrogliome.
Et ici, il y a quelques semaines, mon ORL m'a appris, après tests, que je présentait un cancer de la thyroïde, plus que certainement dû à mes séances de radiothérapie d'il y a 25 ans.
Après 11 opérations, après chimios et chimios, croyez-moi, on se palpe tous les jours. C'est ainsi qu'une gêne récurrente au niveau de la gorge m'a poussé à me rendre chez mon spécialiste.
Ce qui veut dire que, dans mon malheur, j'ai eu de la chance de découvrir celui-là un peu par hasard.
Je terminerai par ceci : je ne suis ni un rescapé ni un malheureux malchanceux. Je suis moi, avec cette succession invraisemblable de maladies graves. Mais, politique invariable chez moi, le verre reste toujours à moitié plein et jamais à moitié vide. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50607Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p411926)
Posté le: 07. Sep 2015, 21:10
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Andrea1
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Bonjour Averel,
et bienvenu parmi nous !
Developper un cancer de la thyroïde, après avoir été traité (notamment par radiothérapie) pour un lymphome de Hodgkins dans sa jeunesse, c'est en effet relativement fréquent (les cellules thyroïdiennes sont très sensibles aux radiations, surtout quand on est jeune, cela peut provoquer des mutations qui, plus tard, finissent par donner un cancer). Par contre, 3 cancers, c'est vrai que cela fait beaucoup
Tu fais bien de garder le moral et de te battre (et le cancer de la thyroïde est généralement celui qui se guérit le MIEUX de tous les cancers) !
Comme tu le dis, il faut voir "le verre à moitié plein" ! Personnellement, je n'ai eu "que" 2 cancers (plus quelques autres problèmes de santé assez graves), mais je ne me suis jamais laissée abattre, au contraire, et depuis, j'apprécie encore plus la VIE et tous les bonheurs qu'elle peut procurer ...
A très bientôt !
Beate |
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smmike Inscrit le: 22.11.15 Messages: 1 |
Message: (p415882)
Posté le: 22. Nov 2015, 21:22
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Bonjour,
pour ma part c'est completement par hasard que je viens d'apprendre depuis 6 jours mon carcinome papillaire.
A 35 ans, un changement de travail, un peu de stress, de fatigue, et je me rends compte que je viens de perdre deux kilos, sans explications.
Je décide alors de reprendre le sport que j'avais un peu arreter depuis 2 ans, natation et course a pied.
Au bout de 3 semaines, j'ai repris mes kilos, je me sens en pleine forme et pourtant, durant la nuit, je fais une crise d'arythmie, coeur qui se met a battre de maniere non reguliere.
Je consulte mon medecin, qui me prescrit un traitement et une prise de sang, qui me revelera une Hyperthyroidie et une maladie de Basedow.
Mais lors de ma premiere echographie destinée a voir mon Basedow, et d'eventuels nodules, le diagnostique s'assombri encore : j'ai en plus de tout ça un carcinome papillaire, avec 3 ganglions touchés...
Resultat j'ai vu un chirurgien, qui m'opere d'un thyroidectomie totale avec curage ganglionnaire dans le mois qui vient. Puis j'aurai en plus le droit a de l'iode-thérapie un peu plus tard. Et le pire dans tout ça c'est que je dois me considerer comme chanceux dans tout ce malheur de pas etre passer a coté...
Voila le tableau, tout ça en 3 mois,...
Vos avis sur mon cas - et les votres- sont les bienvenus...
...et encore merci au forum. |
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Andrea1 Inscrit le: 30.12.15 Messages: 151 |
Message: (p418235)
Posté le: 09. Jan 2016, 19:59
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Bonjour Andy 36 ans après ma 4 eme grossesse en sept 2015 je suis prise d'une énorme fatigue puis tachycardie douleurs occulaires difficultés musculaires. Après les cest normal d'être fatiguée tu viens d'accoucher tu as des bb suivis ... Je vais chez le médecin qui me prescrit une analyse de la tsh puis t3t4 puis anticorps ... Bref hyperthyroïdie de basedow . RDv rapide chez lendoctrinologue pour écho et mise en route du traitement ... Nodule vu à l'écho il me dit de ne pas m'inquiéter mais écrit sur L'Echo nodule suspect et adénopathie ... Bref je repars tranquille et y retourne pour une ponction une semaine après ... La ponction du ganglion révèle une concentration élevée de thyroglobuline ... Puis le verdict tombe carcinomepapillaire . Je dois m'estimer heureusement de l'avoir découvert ... Je me fais opérer début février car la thyroïde n'est pas encore équilibrée ... Puis j'aurai l'iode et devrais laisser mes bb . Bon courage à tous et toutes |
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Kiki78 Inscrit le: 29.12.15 Messages: 9Carcinome papillaire Yvelines 60+ |
Message: (p418990)
Posté le: 21. Jan 2016, 23:14
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Bonsoir,
Comme nombre d'entre vous mon carcinome papillaire fut découvert par hasard à l'occasion d'un Doppler de la carotyde.
Même si j'étais souvent fatiguée, je mettais cela sur le dos de la ménopause.
Donc diagnostic fin septembre 2015, opération en novembre et cure prévue en mars prochain.
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Cyril23
Inscrit le: 21.11.15 Messages: 56Cancer papillaire Aubusson , Creuse |
Message: (p419262)
Posté le: 26. Jan 2016, 13:48
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Bonjour
En ce qui me concerne , c'est d'abord la decouverte par moi-meme d'une "grosseur" à la base du cou coté gauche.
J'ai passé une echographie quelques jours apres , qui a mis en évidence deux nodules : un gros à gauche de 3cm , et un petit avec microcalcifications à droite.
Apres consultation endocrino , celui-ci me dit qu'il faut tout retirer , pas besoin de cytoponctions.
Je consulte un chirurgien sur Limoges , lui aussi me dit d'effectuer une ablation totale , bien qu'au premier abord il aurait été partisan de retirer le gros nodule et de voir ce que donnait le petit pendant l'operation.
La seule prise de sang que j'avais effectué montrait des taux de T3 et T4 dans les normes , et une TSH elle aussi sans inquietude. La calcitonine etait basse.
Apres reflexion , j'ai consulté un second chirurgien qui pratique l'ablation par voie axillaire et sous robot assistance. Il m'a envoyé vers l'endocrino qui le seconde dans la foulée. Celui-ci ma fait une echo plus poussée , et a insisté sur le fait que des cytoponctions etaient necessaires , " qu'on ne pouvait pas m'ouvrir sans savoir un minimum ce qu'on pourrait trouver !" Il m'a egalement prescrit une pds pus complete que celle faite par mon premier endocrino : cette prise révèlera des taux de Thyroglobuline et autres anticorps très élevés !
Trois cyto dans le nodule gauche , Trois dans le petit , plus compliquées à effectuer à cause des microcalcifications. Déjà , l'endocrino a eu un silence concernant le prelevement de ce petit nodule...
3 semaines plus tard , il m'a contacté pour me donner le resultat : carcinome papillaire concernant le petit nodule à droite , le gros de gauche étant à un stade intermediaire.
Je saurais apres l'intervention que celui-ci a été confirmé à l'extemporanée , ainsi que 6 ganglions retirés et une parathyroide qui a disparue avec l'ablation. Sur les 6 ganglions , des traces ont été trouvées sur 4 d'entre eux.
Classement pT3N1. |
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Llewalyn Inscrit le: 24.01.16 Messages: 4Carcinome papillaire Belgique |
Message: (p419386)
Posté le: 28. Jan 2016, 16:29
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Bonjour à tous.
J'ai 29 ans , je viens de Belgique.
En Mai 2015, je débute une prise en charge dans le cadre de la clinique du poids où je suis suivie par une diététicienne, une psychologue, et une endocrinologue.
Lors d'un rendez-vous au mois de juillet 2015 chez l'endocrinologue, celle-ci parmi tous les examens liés au poids me pose quelques questions sur mon état de santé je lui explique qu'en 2012 j'avais du prendre du l Thyrox 25 mg suite à une légère hypothyroïdie, que ma thyroide restait paresseuse mais sans plus. La scintigraphie à l'époque n'avait rien montré. Elle palpe mon cou et me demande de faire une échographie de contrôle.
Fin septembre 2015, j'effectue cette échographie tout en confiance en pensant qu'il s'agissait vraiment d'un simple contrôle. Néanmoins, on m'a découvert un tout petit nodule et on m'a programmé le 12 octobre 2015 ma cytoponction. La cytoponction ne fut pas concluante et le nodule a été protocolé de classe 3 avec des cellules douteuses et j'ai du prendre rendez-vous avec la Chirurgienne ORL. L'opération a été programmée le 11 janvier 2016, avec évidemment le corps médical qui s'est montré tout à fait rassurant en me disant qu'il s'agissait d'une mesure de sécurité et que le nodule était très certainement bénin mais qu'il valait mieux s'en assurer et l'enlever.
La chirurgienne a enlevé l'isthme (où se trouvait le nodule) et l'extemporanée a apporté le diagnostique que l'on redoute tous.
C'est au réveil aux soins intensifs, qu'on m'a annoncé que j'avais subi une thyroidectomie totale et qu'un cancer avait été découvert. Une semaine plus tard je recevais les résultats de l'analyse c'est un carcinome papillaire à présentation folliculaire pT3 N1a (stade 3).
- tissu adipeux peri thyroidien et un ganglion lymphatique infiltré
- une metastase dans un ganglion
Je rentre en chambre plombée demain pour recevoir ma cure d'iode radioactif ... Depuis le 11 janvier date de l'opération je n'ai , évidemment, reçu aucune hormones thyroïdiennes et j'ai reçu mes deux injections de thyrogen hier et ce jour. Les résultats de ma prise de sang avant la prise de thyrogen et avant ma cure d'iode sont les suivants :
TSH 57.82 mU/L
T4 libre 5.9 pg/mL
T3libre 1.2pg/mL
AC anti thyroglobuline <20.0 Ul/mL
thyroglobuine<0.20 µg/L |
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Lisedk Inscrit le: 29.01.16 Messages: 2 |
Message: (p419451)
Posté le: 29. Jan 2016, 14:30
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Lys78
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Bonjour,
J'ai 22 ans, j'habite actuellement au Danemark.
Je voulais partager mon expérience pour ceux qui sont peut être dans ce pays et on eut ou ont le même problème que moi.
Fin Aout 2015, j'ai sentie comme une boule au niveau de mon coup côté droit, je suis allé chez mon médecin généraliste qui m'a rassuré en me disant que c'était un simple ganglions parce que j'avais été enrhumé, mais si ça resté je devais consulter à nouveau. Une semaine plus tard, je suis retournée chez mon médecin qui m'a fait une prise de sang, comme il n'y avait aucun problème, elle m'a redirigé vers le spécialiste des oreilles, du nez et de la gorge (on les appelle comme ça dans le pays), il n'a rien découvert non plus. Il m'a redirigé dans un plus grand service spécialisé de la gorge. On m'a fait une échographie et une biopsie. Après l'échographie, le médecin n'était pas positif et a essayé de me rassurer que si c'était un cancer, il se soignait très bien et je ne devais pas m'inquiéter. J'ai eu les résultats après 3 jours, c'était à 90% de risque un cancer, on m'a alors redirigé vers l'hopital universitaire où j'ai fait de nouvelles analyses et on m'a programmé l'opération dans la semaine qui a suivit, c'était fin Octobre. Entre le moment où j'ai senti une "boule" au coup et l'opération, il ne s'est passé que 3 mois.
Une semaine après l'opération, il y a eu confirmation que c'était bien un cancer, on m'a programmé le traitement d'iode pour début janvier, que je puisse passer la vacance de noël tranquille. Il faudra que je fasse un second scanner pour voir si j'ai besoin d'un second traitement.
Le système médical danois est rapide, peut être parce qu'il y a moins de paperasse ? on ne voulait pas me laisser réfléchir longtemps. je suis reconnaissante que tout ce soit passer aussi vite et que j'ai pu revenir à ma vie de tous les jours. Ma mère a également pu me suivre jusque dans la salle d'opération et dormir avec moi la première nuit. Nous avons également eu une infirmière attitré qui m’aidait dans mon suivit et m'indiquait les différentes démarches à suivre. De même pour le traitement d'iode, j'ai été très bien informé. Et en plus de ça, les transports m'ont été remboursé !
Je suis heureuse d'avoir pu trouver ce forum et voir que je ne suis pas la seule. =) |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50607Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p419456)
Posté le: 29. Jan 2016, 16:10
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Bonjour Lise,
et bienvenue ! Je crois que tu es le premier membre du forum à résider au Danemark (mais nous en avons dans plein d'autres pays) ! D'ailleurs, cette année, le congrès internationale de la thyroide (ETA), auquel j'assiste chaque année, aura lieu au Danemark, à Copenhague, début septembre - es-tu près de Copenhague ? Et j'ai plusieurs amies actives dans l'association danoise des malades de la thyroide :
Thyreoidea Landsforeningen
Strandkrogen 4C,
3630 Jaegerspris
Denmark
www.thyreoidea.dk
Au Danemark, il y a beaucoup de jeunes médecins très impliqués dans la recherche, très abordables aussi, qui coopèrent étroitement avec les associations de patients - la médecine est moins "paternaliste" qu'en France.
A bientôt !
Beate |
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Lisedk Inscrit le: 29.01.16 Messages: 2 |
Message: (p419481)
Posté le: 30. Jan 2016, 00:58
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Bonsoir Beate,
Ah oui ? J'essayerais de me renseigner, je suis à plusieurs heures de trains de la capitale, mais, ça m'intéresserait dans savoir plus, je me renseignerais. Merci beaucoup pour les informations et les liens ! J'ai un peu du mal parfois avec la langue danoise même si je la parle. =)
Oui, je l'ai remarqué, on me demandait toujours mon avis, c'est assez étrange quand on a l'habitude de toujours écouter son médecin et que là, il te demande si tu es d'accord.
A bientôt également.
Lise |
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tana14 Inscrit le: 18.07.15 Messages: 97Cancer parathyroide |
Message: (p420434)
Posté le: 13. Fév 2016, 20:57
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Bonjour
merci pour ce forum et vos récits. C'est en Janvier 2015 que j'ai détecté une boule dans le cou, l'échographe a donné un nodule à la thyroide de 4 cm et la cytoponction sans doute un cancer oncocythaire. Trois jours avant l'opération de thyroidectomie totale, mon chirurgien avait demandé un test de calcium pour servir de référence. Le résultat était tellement haut que le chirurgien m'a appelé pour dire qu'il y avait sans doute erreur, que si j'avais un calcium aussi haut je devrais etre dans le coma. j'ai refait l'analyse le lendemain avec PTH. L'analyse a confirmé le test de calcium et une PTH à près de 1000 et donc qu'il s'agissait d'un nodule de parathyroide mais que je ne pouvais pas être opéré avec un calcium aussi haut. Je risquais la crise cardiaque sur la table d'opération surtout si on touchait à la parathyroide. J'ai donc été hospitalisé pour une scintigraphie et pour faire baisser le calcium pendant 5 jours et j'ai été opéré une semaine après la date prévue du nodule. La thyroide ne devait pas etre enlevée mais tout était tellement collé que le lobe du coté du nodule a été enlevé. Par contre le nerf récurrent a été dégagé et préservé. Je devais avoir le résultat de la biopsie une semaine après, mais plus de risque de cancer puis qu'il s'agissait d'une parathyroide. Cela a duré un mois pour avoir le résultat car l'analyse avait été envoyé dans un deuxième hopital pour confirmation. Finalement les deux analyses ont donné cancer de parathyroide. Si j'ai bien compris je suis le premier cas de mon endocrinologue qui n'est pas loin de la retraite et sans doute le seul actuel aussi de mon centre anticancéreux. Du coup par contre pas de cure d'iode possible, les cellules de parathyroide ne répondent pas à l'iode, pas de rayons ni de chimio cela n'empeche pas les récidives. Mon "bon" cancer de thyroide s'est transformé en un cancer inconnu sans statistique ni protocole. |
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Andrea1 Inscrit le: 30.12.15 Messages: 151 |
Message: (p420494)
Posté le: 14. Fév 2016, 22:40
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Bon courage Tana! Pas facile d'apprendre des mauvaises nouvelles je t'envoie pleins d'ondes positives 😘😘 |
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arocaria Inscrit le: 12.05.15 Messages: 4 |
Message: (p420664)
Posté le: 17. Fév 2016, 17:33
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Bonjour à toutes et tous,
Je ne vais pas raconter mon histoire mais celle de ma fille (16ans). En avril dernier, elle rentre du lycée en me disant: "maman, j'ai une boule dans le cou!". En effet, a la palpation, elle a une grosseur (taille d'une bille) sur le devant du cou. Nous ne sommes à ce moment pas inquiètes mais par acquis de conscience je prend rende-vous chez notre généraliste qui lui non plus ne semble pas inquiète. Elle lui prescrit une analyse et une échographie"juste pour se rassurer" pour dans 15 jours si cela ne disparaît pas. Le laboratoire n'étant pas loin de notre domicile ma fille décide de faire le prélèvement dès le lendemain et prend rdv chez l’échographe (celui ci-étant dans le même bâtiment). Le samedi suivant, je l'accompagne à son rdv. l'échographe finit son examen d'une voix grave nous redemande de revoir très vite le médecin. Ce dernier est très surpris par les résultats. Elle fera tout son possible pour accéder les rdv spécialistes endocrinologue, Orl, échographe pour cytoponction, chirurgien. Ma fille a été opérée en mai, thyroïdectomie totale avec curage total (45 ganglions dont 13 envahis). Elle a enchaîné en juillet avec une cure d'iode. En octobre, elle a a nouveau subi une opération pour 5 ganglions réfractaires. A ce jour, elle se prépare pour son BAC. Elle n'a pas encore pris conscience de ce qui lui est arrivé ( ou elle ne le montre pas, une façon de protéger sa famille). Elle n'est pas bien équilibrée au niveau de son traitement. Et je dois appeler l'endocrinologue dès que je constate des changements (état de fatigue, difficulté de sommeil, agacement) qui lui prescrit un bilan biologique afin de réajuster. Ce n'est pas si facile !
Voila notre histoire, le chemin me semble encore bien long.
Bon courage à toutes et tous. |
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Bountydala Inscrit le: 08.03.16 Messages: 3 |
Message: (p422012)
Posté le: 08. Mar 2016, 20:40
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Bonjour,
Pour ma part, ça a commencé en novembre 2015, je suis allée voir mon médecin généraliste car gorge un peu gonflée et fatigue chronique avec sensation d'inflammation. J'ai des antécédents familiaux d'hyper et hypo-thyroidie. Elle m'a palpé le cou, et prescrit une échographie pour vérification.
L'échographie faite en décembre a révélé un nodule sur le lobe gauche de 12 mm suspect avec calcifications, donc cytoponction préconisée. Mon médecin traitant m'a tout de suite rassurée et minimisé car la plupart des nodules sont bénins...
J'ai un peu traîné pendant les fêtes, et fait ma cytoponction fin janvier. Le verdict est tombé quelques jours après, forte suspicion de cellules cancéreuses, probable carcinome papillaire. C'est le radiologue qui a pratiqué la cytoponction qui m'a informé par téléphone de cellules suspicieuses, mais ne m'a pas annoncé le cancer par délicatesse, et m'a demandé de contacter mon médecin traitant quelques jours après. C'était début février. C'est elle qui me l'a annoncé, et s'est occupée de prendre un rv chez le chirurgien ORL, le plus tôt étant à Pontchaillou au CHU de Rennes.
J'ai refais des analyses, le TSH est normal, pas de problèmes particuliers détectés.
Mon opération est prévue dans quelques jours, le 17 mars. J'avoue que je suis très inquiète, car mon RV avec le chirurgien fut "bizarre": j'ai rencontré en fait une interne, et j'ai bien senti son manque d'expérience... Ça ne m'a pas rassurée, et d'après mes recherches, la clinique de la Sagesse sur Rennes est la plus expérimentée mais impossible d'avoir une date rapidement
Le service ORL de Pontchaillou est très difficile à joindre par téléphone, alors pour une question... c'est le parcours du combattant.
Je me rassure en me disant que le CHU de Rennes est plutôt réputé, mais j'aurais aimé avoir quelques témoignages de personnes ayant été opérée ici pour un probable cancer papillaire.
Bon courage à toutes et tous en tout cas! |
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Michel33 Inscrit le: 21.04.16 Messages: 21Cancer papillaire 50+ |
Message: (p426112)
Posté le: 24. Avr 2016, 10:56
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Bonjour,
-j'ai commencé à avoir mal à l'épaule gauche en août 2014.
Radio épaules + poumons car j'avais souvent du mal à respirer, résultats RAS.
-Début janvier 2015, impossible de bouger le bras, l'épaule, douleurs insupportables, début de l'arrêt de travail qui a duré 10 mois.
-IRM cervicales début février 2015, ils ont trouvés plein de choses sur les cervicales, arthrose, discopathie, un syrenx dans la moelle épinière (sorte de kiste, plus précisément un élargissement du canal épendymaire ),
et tout en bas de la liste un nodule de l'ordre du centimètre dans la thyroide, ce dernier à été occulté par la suspicion de syringomyélie.
-2ième IRM avec injection, découverte de plusieurs syrenx dont un de 6 cm de long, confirmation des problème vertébraux et toujours ce petit nodule à la fin du compte rendu.
-Plusieurs examens dont un que je trouve barbare (neurologiques)s'en suivent
rien de très concluant en ressort.
-On continu à chercher, IRM de l'épaule, (on aurait peut-être du commencer pas là ^^), suspicion de capsulite rétractile, 40 scéances de kiné + 2 injection et la capsulite recule mais les douleurs à l'épaule sont toujours là, encore aujourd'hui.
-Novembre 2015, grosse crise au niveau le la clavicule gauche, geste et respiration au minimum car le moindre mouvement du corps est un supplice,
je vois le médecin le jour même en urgence qui ne comprend pas ma douleur et me fait passer une échographie de la zone et le radiologue voit plusieurs nodules et me demande si j'étais au courant et là me revient en tête ce que tout les médecins avaient laissé de côté ou même pas lu.
Mon médecin me dirige ensuite vers un chirurgien qui fait pratiquer une cytoponction et la suite se trouve dans mon histoire " Le cancer de Michel"
A bientôt pour la suite
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