ENQUETE : Cancer, comment vous a-t-on annoncé le diagnostic?

[Karine1]

Ton histoire me rappelle la mienne....sauf que les suites ont été bien plus faciles pour moi! Je vais attendre encore un peu....patiemment, mais c vraiment stressant!
Je donnerai des nouvelles.
Bon courage a toi pour la suite
Merci de ta réponse

[Karine1]

Ton histoire me rappelle la mienne....sauf que les suites ont été bien plus faciles pour moi! Je vais attendre encore un peu....patiemment, mais c vraiment stressant!
Je donnerai des nouvelles.
Bon courage a toi pour la suite
Merci de ta réponse

[LyneSagesse]

Bonjour Suzanne24
Être informé d'un cancer par courrier c'est inadmissible. Il y a un protocole d'annonce que la Pitié ne respecte pas ! J'en ai moi même fait l'expérience en 2012, à l'été également et lorsque je m'en suis plaint on m'a répondu qu'il s'agissait d'un dysfonctionnement estival mais je voiS que cela perdure malheureusement.
Bon courage.
Lyne

[Suzanne24]

c est surtout le compte rendu, j ai mis un temps fou à comprendre
Ce qui m etonne c est que les resultats de ma cytoponction ne pouvaient pas m etre envoyes chez moi, le labo m a indique que la loi l interdit et ca je ne comprends pas car ca m a empechee d aller chez le chirurgien plus tot car ma medecin traitant a mis un temps fou a me faire suivre les resultats et j ai dû lui courrir apres a maintes reprises (j ai changé de medecin traitant depuis) Il devrait etre autorise de l envoyer au patient (en plus du medecin traitant) afin que le patient ne perde pas de temps pour prendre rv chez le chirurgien
En comparaison: autant j avais besoin de recevoir rapidement les resultats de la
Cytoponction, autant les resultats de l anapath auxquels on ne comprend rien et surtout quand on voit le medecin peu apres, ca ca ne sert a rien (et ca eviterait un choc en effet) Enfin, des la cytoponction j avais pris rv chez le chir mais il y avait possibilite de le voir avant si ma medecin traitant avait ete diligente et m avait adresse les resultats des reception par elle de ces resultats, j ai donc du compter large avec le rv chir (il ne servait a rien d y aller sans les resultats de la cyto)

[Michel33]

Pour ma part j'ai l'impression que l'annonce a été faite en plusieurs étapes.

Etape 1 : Le radiologue qui a effectué la cytoponction me dit au début de l'échographie " c'est pas beau, peut-être un petit cancer mais rien de certain"

Etape 2 : Le chirurgien me téléphone, je n'ai pas compris de suite que c'était lui,
il me dit " Va falloir opérer, il y a une grosse suspicion de malignité " j'ai trouvé ses mots adaptés, il n'a pas parlé de cancer au téléphone même si cela est clair, mais c'est moins choquant. Il me donne donc rendez-vous pour m'expliquer en détail la suite des opérations.

Etape 3 : Rencontre du chirurgien avec ma femme, et là il utilise les bons mots
" je pense que c'est un cancer, à 95% " et le reste de la discussion n'est faite que pour nous rassurer.

Etape 4 : Rencontre avec le chirurgien deux jours après l'opération et il me dit " tout c'est bien passé sauf que le nerf de la corde vocale gauche a été légèrement irrité", et que j'aurai droit à une cure d'iode car ce qu'il avait vu pendant l'opération ne pouvait plus laisser planer le doute.

Etape 5 : Appel du chirurgien pour me donner les résultats des analyses de la thyroide enlevé totalement + curage de 10 ganglions puis visite de nouveau chez le chirurgien qui me lit le compte rendu plus précisément.

Carcinomes papillaires différenciés pT3 N1a

[orthobulle]

Bonjour,

Voici l'annonce de la maladie

-découverte nodule par hasard
-echo en novembre 2015
-cytoponction en janvier . Les résultats n'ont jamais été envoyé à mon médecin traitant (erreur? oubli?). Comme je n'avais pas de nouvelles j'étais très confiante. Puis au bout de 3 semaines mon entourage a insisté pour que je rappelle le radiologue. Il m'a annoncé des résultats suspects mais m'a bien rassuré.
-Rdv pris chez un chirurgien ORL : elle m'a rassurée en disant qu'un cancer était extrémement rare mais qu'on allait enlevé la thyroide
-Thyroidectomie le 31 mars;
-le 12 avril, coup de téléphone du chirurgien: le "gros" nodule est un adénome oncocytaire mais il existe un carcinome papillaire d'1 cm.
Mon dossier va être examiné en commission.
Comme j'ai des problèmes de voix il était très difficile pour moi de poser des questions. J'ai donc raccroché sans savoir quand j'aurais une réponse, sans connaitre si le carcinome était encapsulé ou non...
Je revois cette dame le 2 mai . J'ai réussi à obtenir le compte-rendu des analyses auprès de mon médecin traitant qui lui n'avait pas dû le lire puisque en arrivant il m'a dit" alors ! les résultats sont bons! y'a pas de cancer!"

Heureusement qu'il y a internet et ce forum. Je sais que le cancer thyroidien papillaire est de bon pronostic mais cela reste un cancer...Et puis depuis le départ tout le monde m'assurait tellement qu'il n'y aurait rien que j'y croyais. L'annonce a été un peu "brutale" par téléphone
Le milieu médical minimise beaucoup . Heureusement que je suis sereine car si j'étais déprimée je n'aurai pas eu beaucoup d'écoute

[Polka1982]

Pour ma part, l'annonce n'a vraiment pas été faite dans les règles de l'art... Après avoir réalisé tous les examens demandés, mon endocrinologue m'a contactée sur mon portable, alors que j'étais sur mon lieu de travail. Elle m'a d'abord reproché de ne pas être suffisamment joignable (elle m'avait déjà appelée plusieurs fois, mais en numéro masqué, et sans laisser de message) et elle m'a ensuite annoncé qu'il s'agissait d'un cancer. Elle m'a dit qu'il me fallait reprendre rapidement une contraception (grosse déception) et être reçue par un chirurgien au plus vite. Elle m'a laissé le choix entre trois noms, et m'a dit qu'elle enverrait mon dossier vers la personne choisie dès le lendemain matin.
J'ai choisi au hasard...
Je ne sais toujours pas comment j'ai fait pour rentrer chez moi ce jour-là.
Cette annonce a largement contribué au fait que je vive extrêmement mal ce diagnostic, et, avec le recul, je pense qu'une véritable consultation d'annonce aurait changé bien des choses.
Ceci dit, mon parcours m'a par la suite fait rencontrer de nombreux professionnels formidables, je ne fais donc pas de mon expérience une généralité
Bon courage vous tous !

[Heliotrope]

annoncer un tel diagnostic au téléphone et sur le lieu de travail de la personne concernée... je suis sidérée là par un tel manque de psychologie de certains médecins !

[Tiftif76]

J'étais suivi depuis une dizaine d'années pour des nodules...J'ai connu les échographies et les ponctions...
Après ma 2 ème grossesse je sentais une gêne à la déglutition. ..
Mon endocrinologue à voulu que je passe une échographie. ..et là surprise un nodule avait grossit il faisait 3,5 cm. La décision à été l'opération avec ablation totale de la tyroide. ..
Je me suis fait opérer le 15 avril 2016...
Je précise que ma tyroide fonctionnait très bien...

Après l'opération le chirurgien qui m'a opéré ma dit dit que tout lui semblait normal...
Je suis rentré chez moi avec voix de dark vador et hypocalcemie...j'étais à 100 de levotyrox...et nous arrêt pour 3 semaines de convalescence..

J'ai repris mon travail donc à la 4eme semaine après mon opération tout allait bien...je me sentais fatiguée mais ça allait..

Sauf que 2 semaines après avoir reprise j'étais dur les rotules,complètement fatiguée, pris 3kg, mon cerveau qui ne suivait plus rien...

Mon médecin m'a dit "stop" vous devez être en hypothyroïdie
En effet j'ai une tsh à 50...

Entre temps la secrétaire médical de lendocrinologue ma téléphoné car elle voulait me voir...
J'ai pensé que c'était par rapport au dosage du levotyrox et ma grande hypothyroïdie. ..

J'y suis allée très tranquille avec mon fils de 4ans (qui était malade ce jour là )...

J'y suis vraiment allée sereine...

Par contre ce fut la douche froide quand elle m'a annoncé que c'était un cancer. ...

Mon fils était là j'ai pris sur moi 😣😣😣😣par contre plus aucun informations ne rentrait ds mon cerveau.... obmibuler par le mot cancer et mon loulou qui me regardait avec ses grands yeux bleus....

J'ai vraiment été déçue qu'on ne me le dise pas par téléphone. ..

Bref j'aurai aimé épargner mon fils ds cette annonce 😉

Voilà mon témoignage. ..

[Suzanne24]

LyneSagesse a écrit:

Bonjour Suzanne24 Être informé d'un cancer par courrier c'est inadmissible. Il y a un protocole d'annonce que la Pitié ne respecte pas ! J'en ai moi même fait l'expérience en 2012, à l'été également et lorsque je m'en suis plaint on m'a répondu qu'il s'agissait d'un dysfonctionnement estival mais je voiS que cela perdure malheureusement. Bon courage. Lyne

Alors moi j ai signalé le point à l hôpital à plusieurs reprises et alors, la bas tout le monde à l air de trouver ça normal d envoyer les resultats par la poste. ^^
Il y etait indiqué "un traitement complémentaire sera certainement à prévoir" et on m annonce une seconde opération et non pas un traitement freinateur,
à la consultation post op.
Je trouve ça hallucinant. Les resultats de ma cytoponction, le labo a refusé de me les délivrer car c est interdit par la loi.
Ici, ni le chirurgien, ni l hôpital, personne ne S est jamais excusé et l hôpital a l air de trouver ça normal.
Je trouve ça hallucinant.
La Pitie salpetriere ne m a jamais parlé de dysfonctionnement en fait. J espère que ca n arrive pas à tout le monde! En tous cas, ils n ont pas l air de saisir le
Probleme et visiblement vont continuer!

[Oeillet]

Bonjour ,

Tu as raison. Ce n'est pas normal que la Salpetriere est ce genre de procéder avec les patients. Tu peux saisir la commission des relations avec l'usager de cet Hôpital pour dénoncer cet état de fait. Car c'est pas du tout respectueux et un manque de psychologie envers les malades qui ont des droits de communication de leur dossier.

[nico]

Hello !

De mon côté, exercice difficile pour le chirurgien qui m'a enlevé ma tumeur diagnostiquée cancéreuse à l'anapath. En effet, l'annonce s'est faite alors que ma maison avait été ravagée par une inondation 3 jours avant .J'avais d'ailleurs toujours un mètre d'eau dans toutes les pièces au moment de l'annonce . Bref, le chir n'était pas très à l'aise de devoir ajouter une contrariété!

Bref,j'étais vraiment moral à 0 !!! Par contre ce qui avait été bien et qui m'a été profitable est qu'il m'avait déjà positionné tout un parcours de soins. Rdv avec un chir très réputé chef de service sur un CHU . Seconde opération déjà datée etc etc . Comme cela, je restais dans l'action et cela a été capital pour mon moral .

Nico

[Stelladeva]

Moi on m'avait prévenu que les résultats de l'Anapath c'était par courrier a la Pitié Salpetriere. Perso ça ne me choque pas. Il y a le rendez-vous post opératoire qui est la si jamais il fallait prévoir des suites...

Comme ça a tardé a arriver j'ai tél la sécretaire et c mon chirurgien M...x qui a eu la gentillesse de me rappeler.

Donc a titre personnel je suis entièrement satisfaite de la Pitié que je recommande chaudement a quiconque voudrait se faire opérer.

Suzanne24 a écrit:

LyneSagesse a écrit: Bonjour Suzanne24 Être informé d'un cancer par courrier c'est inadmissible. Il y a un protocole d'annonce que la Pitié ne respecte pas ! J'en ai moi même fait l'expérience en 2012, à l'été également et lorsque je m'en suis plaint on m'a répondu qu'il s'agissait d'un dysfonctionnement estival mais je voiS que cela perdure malheureusement. Bon courage. Lyne Alors moi j ai signalé le point à l hôpital à plusieurs reprises et alors, la bas tout le monde à l air de trouver ça normal d envoyer les resultats par la poste. ^^ Il y etait indiqué "un traitement complémentaire sera certainement à prévoir" et on m annonce une seconde opération et non pas un traitement freinateur, à la consultation post op. Je trouve ça hallucinant. Les resultats de ma cytoponction, le labo a refusé de me les délivrer car c est interdit par la loi. Ici, ni le chirurgien, ni l hôpital, personne ne S est jamais excusé et l hôpital a l air de trouver ça normal. Je trouve ça hallucinant. La Pitie salpetriere ne m a jamais parlé de dysfonctionnement en fait. J espère que ca n arrive pas à tout le monde! En tous cas, ils n ont pas l air de saisir le Probleme et visiblement vont continuer!

[Suzanne24]

Ravie pour toi Stelladeva.

De mon côté, on ne M a pas prévenue que ce serait par courrier bien au contraire.
On M a indiqué expressément que les resultats anapath, je ne les aurais
Qu à la consultation post op. (et que dans l attente, le nodule était benin à l opération et que 1/10 qu il soit cancereux à l anapath), aussi etait je surprise de recevoir le tout par courrier.

Je crois que dans ton cas c était benin?
Pas dans le mien, le tout etait explique dans des termes très complexes et on me parlait d un traitement "certainement" necessaire. J ai compris du courrier qu il s agissait d un cancer mais comme on M avait dit aussi qu on opérait pas une 2de fois s il s agissait d un micro cancer, J ai pense que le traitement en question etait du levothyrox tres certainement car on ne parlait que de traitement dans ce courrier et qu on M avait dit qu en cas de cancer "petit", pas d opération complémentaire.
Cela M a fait un choc d apprendre qu en realite il s agissait d une seconde opération à la consultation post op (de chirurgie complémentaire et non pas de traitement comme indiqué dans le courrier) (le courrier évoquait un "traitement" et encore "certainement" necessaire.

Enfin, personne ne M à appelée et je n ai pu appeler personne car j ai une corde paralysée depuis cette operation et si aujourd hui la corde est toujours paralysee mais que l autre compense, a l époque ce n était pas le cas. Donc impossible d appeler, je n arrivais pas à aligner 1 phrase ni à utiliser les mots que je voulais, la personne M aurait raccrochè au nez car elle n aurait eu rien compris à ce que je disais et le chir etait en conges de toutes façons. Sachant qu en plus j étais en hypo thyroidie apres l opération et on ne M a prescrit du levo qu à la consultation post op, donc je ne pouvais pas parler, j étais en hypo, je luttais contre beaucoup de choses.

C est sur que si ca avait été benin, recevoir les resultats par courrier aurait été sans conséquence psychologique.
Un courrier qui indique que C est benin avec qq qui appelle derriere pour le
Confirmer, effectivement, pas Vraiment de conséquence psychologique.
Je comprends que tu sois ravie d autant que tu n as pas eu de séquelles comme j ai cru le Comprendre. Quand tu dis que tu trouves cela normal, j imagine que C est parce que dans ton cas C était benin et qu au surplus on t a appelée personnellement.
Ce que je comprends tout à fait. Mais dans ce cas tu n es pas exactement dans la même situation que moi alors, right sauf erreur de ma part? Et du coup c est une discussion un peu ridicule entre quelqu un qui est ressorti avec une corde vocale paralysée et un cancer vesiculaire a réopérer et qu on lui a annoncé par la
Poste et quelqu un un pour qui ca s est bien passé
a tous les niveaux?

Recevoir (i) des resultats qui annoncent un cancer par la
Poste (benin à l opération) (ii) alors qu on vous a dit que vous ne recevrez rien et qu on en parlera à la consultation post op (iii) comprendre que C est un cancer mais sans explication aucune (iv) le courrier évoquants un traitement, je me suis dit "s il fallait réopérer et que C était grave, 1. On t aurait appelé 2. On évoquerait une chirurgie et non un simple traitement.

Apres ça, il est violent d apprendre à la Consultation post op qu il s agit d un vesiculaire à faire Operer à nouveau (et tres vite m a t on dit) + curage + iode radioactif.
C est d ailleurs pour cette raison que les resultats de cytoponction ne peuvent être adressés par la poste à un patient. Les labos refusent d en donner les resultats aux patients directement, Ça passe par les Médecins traitants pour eviter l annonce d un cancer par la Poste sans qu un medecin ne soit la pour expliquer ce qu il en est. On ne parle pas de la même chose situation je crois si j ai bien compris la tienne(hypothese benin + appel / versus cancer, courrier obscur et pas d appel).

Enfin bref, pour rappel Stelladeva, comme tu le sais, j ai une corde paralysée depuis cette operation, ce dont on s est aperçu plus tard alors cette seconde opération je ne peux pas la faire. Normalement on aurait dû la faire au mois de novembre au plus tard mais j ai toujours la corde vocale paralysée.

[Suzanne24]

Polka1982 a écrit:

Pour ma part, l'annonce n'a vraiment pas été faite dans les règles de l'art... Après avoir réalisé tous les examens demandés, mon endocrinologue m'a contactée sur mon portable, alors que j'étais sur mon lieu de travail. Elle m'a d'abord reproché de ne pas être suffisamment joignable (elle m'avait déjà appelée plusieurs fois, mais en numéro masqué, et sans laisser de message) et elle m'a ensuite annoncé qu'il s'agissait d'un cancer. Elle m'a dit qu'il me fallait reprendre rapidement une contraception (grosse déception) et être reçue par un chirurgien au plus vite. Elle m'a laissé le choix entre trois noms, et m'a dit qu'elle enverrait mon dossier vers la personne choisie dès le lendemain matin. J'ai choisi au hasard... Je ne sais toujours pas comment j'ai fait pour rentrer chez moi ce jour-là. Cette annonce a largement contribué au fait que je vive extrêmement mal ce diagnostic, et, avec le recul, je pense qu'une véritable consultation d'annonce aurait changé bien des choses. Ceci dit, mon parcours m'a par la suite fait rencontrer de nombreux professionnels formidables, je ne fais donc pas de mon expérience une généralité Bon courage vous tous !

Il y a de quoi être choquée effectivement. C est deja un choc en soi alors en plus sur le lieu de travail, il y a de quoi etre sonné... Je pense aussi qu il faut une consultation d annoncé pour eviter des chocs supplémentaires aux patients.