ENQUETE : Cancer, comment vous a-t-on annoncé le diagnostic?

[Suzanne24]

orthobulle a écrit:

Bonjour, Voici l'annonce de la maladie -découverte nodule par hasard -echo en novembre 2015 -cytoponction en janvier . Les résultats n'ont jamais été envoyé à mon médecin traitant (erreur? oubli?). Comme je n'avais pas de nouvelles j'étais très confiante. Puis au bout de 3 semaines mon entourage a insisté pour que je rappelle le radiologue. Il m'a annoncé des résultats suspects mais m'a bien rassuré. -Rdv pris chez un chirurgien ORL : elle m'a rassurée en disant qu'un cancer était extrémement rare mais qu'on allait enlevé la thyroide -Thyroidectomie le 31 mars; -le 12 avril, coup de téléphone du chirurgien: le "gros" nodule est un adénome oncocytaire mais il existe un carcinome papillaire d'1 cm. Mon dossier va être examiné en commission. Comme j'ai des problèmes de voix il était très difficile pour moi de poser des questions. J'ai donc raccroché sans savoir quand j'aurais une réponse, sans connaitre si le carcinome était encapsulé ou non... Je revois cette dame le 2 mai . J'ai réussi à obtenir le compte-rendu des analyses auprès de mon médecin traitant qui lui n'avait pas dû le lire puisque en arrivant il m'a dit" alors ! les résultats sont bons! y'a pas de cancer!" Heureusement qu'il y a internet et ce forum. Je sais que le cancer thyroidien papillaire est de bon pronostic mais cela reste un cancer...Et puis depuis le départ tout le monde m'assurait tellement qu'il n'y aurait rien que j'y croyais. L'annonce a été un peu "brutale" par téléphone Le milieu médical minimise beaucoup . Heureusement que je suis sereine car si j'étais déprimée je n'aurai pas eu beaucoup d'écoute

Ce forum est effectivement une mine d or.
Je n arrivais pas non plus à poser toutes les questions que je voulais à la consultation post op, c est très handicapant.
sur mon courrier il était indiqué "tres bon pronostic et un traitement complémentaire sera certainement necessaire", je me suis sentie rassurée, j ai pensé qu on s arrêterait la et qu il s agissait de levo pour qu au final à la consult post op on me dise : "il faut operer à nouveau, tout le monde est unanime, il faut le faire au plus vite, + curage + iode radioactif"
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[Stelladeva]

Hello Suzanne, non ce n'était pas Bénin pour moi.
Le gros nodule de 5cm est classe TMPI (tumeur de potentiel de malignité incertain)
Et un micro carcinome papillaire a été découvert à côté par hasard..

Je ne minimise pas ton cas (sacré parcours ma pauvre...) mais je voulais apporter mon témoignage qui est positif, pour montrer aux lecteurs que c'est pas toujours négatif. Lorsque j'ai décidé de me faire opérer j'ai lu pas mal d'horreurs ici sur la pitié du coup j'ai bien flippé... Et non, tout a été niquel.

J'avais imploré le chirurgien de me réopérer suite aux résultats de l'anapath (enlever le lobe restant) il a refusé et mon écho à 6 mois est bonne.
J'ai une cicatrice qui est quasi imperceptible et je me sens beaucoup mieux

Donc je suis contente de la pitié à du point de vue ! Après j'ai peut être aussi eu de la chance...

Bon rétablissement en tout cas à toi !

Suzanne24 a écrit:

Ravie pour toi Stelladeva. De mon côté, on ne M a pas prévenue que ce serait par courrier bien au contraire. On M a indiqué expressément que les resultats anapath, je ne les aurais Qu à la consultation post op. (et que dans l attente, le nodule était benin à l opération et que 1/10 qu il soit cancereux à l anapath), aussi etait je surprise de recevoir le tout par courrier. Je crois que dans ton cas c était benin? Pas dans le mien, le tout etait explique dans des termes très complexes et on me parlait d un traitement "certainement" necessaire. J ai compris du courrier qu il s agissait d un cancer mais comme on M avait dit aussi qu on opérait pas une 2de fois s il s agissait d un micro cancer, J ai pense que le traitement en question etait du levothyrox tres certainement car on ne parlait que de traitement dans ce courrier et qu on M avait dit qu en cas de cancer "petit", pas d opération complémentaire. Cela M a fait un choc d apprendre qu en realite il s agissait d une seconde opération à la consultation post op (de chirurgie complémentaire et non pas de traitement comme indiqué dans le courrier) (le courrier évoquait un "traitement" et encore "certainement" necessaire. Enfin, personne ne M à appelée et je n ai pu appeler personne car j ai une corde paralysée depuis cette operation et si aujourd hui la corde est toujours paralysee mais que l autre compense, a l époque ce n était pas le cas. Donc impossible d appeler, je n arrivais pas à aligner 1 phrase ni à utiliser les mots que je voulais, la personne M aurait raccrochè au nez car elle n aurait eu rien compris à ce que je disais et le chir etait en conges de toutes façons. Sachant qu en plus j étais en hypo thyroidie apres l opération et on ne M a prescrit du levo qu à la consultation post op, donc je ne pouvais pas parler, j étais en hypo, je luttais contre beaucoup de choses. C est sur que si ca avait été benin, recevoir les resultats par courrier aurait été sans conséquence psychologique. Un courrier qui indique que C est benin avec qq qui appelle derriere pour le Confirmer, effectivement, pas Vraiment de conséquence psychologique. Je comprends que tu sois ravie d autant que tu n as pas eu de séquelles comme j ai cru le Comprendre. Quand tu dis que tu trouves cela normal, j imagine que C est parce que dans ton cas C était benin et qu au surplus on t a appelée personnellement. Ce que je comprends tout à fait. Mais dans ce cas tu n es pas exactement dans la même situation que moi alors, right sauf erreur de ma part? Et du coup c est une discussion un peu ridicule entre quelqu un qui est ressorti avec une corde vocale paralysée et un cancer vesiculaire a réopérer et qu on lui a annoncé par la Poste et quelqu un un pour qui ca s est bien passé a tous les niveaux? Recevoir (i) des resultats qui annoncent un cancer par la Poste (benin à l opération) (ii) alors qu on vous a dit que vous ne recevrez rien et qu on en parlera à la consultation post op (iii) comprendre que C est un cancer mais sans explication aucune (iv) le courrier évoquants un traitement, je me suis dit "s il fallait réopérer et que C était grave, 1. On t aurait appelé 2. On évoquerait une chirurgie et non un simple traitement. Apres ça, il est violent d apprendre à la Consultation post op qu il s agit d un vesiculaire à faire Operer à nouveau (et tres vite m a t on dit) + curage + iode radioactif. C est d ailleurs pour cette raison que les resultats de cytoponction ne peuvent être adressés par la poste à un patient. Les labos refusent d en donner les resultats aux patients directement, Ça passe par les Médecins traitants pour eviter l annonce d un cancer par la Poste sans qu un medecin ne soit la pour expliquer ce qu il en est. On ne parle pas de la même chose situation je crois si j ai bien compris la tienne(hypothese benin + appel / versus cancer, courrier obscur et pas d appel). Enfin bref, pour rappel Stelladeva, comme tu le sais, j ai une corde paralysée depuis cette operation, ce dont on s est aperçu plus tard alors cette seconde opération je ne peux pas la faire. Normalement on aurait dû la faire au mois de novembre au plus tard mais j ai toujours la corde vocale paralysée.

[aurore75]

Stelladeva a écrit:

Hello Suzanne, non ce n'était pas Bénin pour moi. Le gros nodule de 5cm est classe TMPI (tumeur de potentiel de malignité incertain) Et un micro carcinome papillaire a été découvert à côté par hasard.. Je ne minimise pas ton cas (sacré parcours ma pauvre...) mais je voulais apporter mon témoignage qui est positif, pour montrer aux lecteurs que c'est pas toujours négatif. Lorsque j'ai décidé de me faire opérer j'ai lu pas mal d'horreurs ici sur la pitié du coup j'ai bien flippé... Et non, tout a été niquel. J'avais imploré le chirurgien de me réopérer suite aux résultats de l'anapath (enlever le lobe restant) il a refusé et mon écho à 6 mois est bonne. J'ai une cicatrice qui est quasi imperceptible et je me sens beaucoup mieux Donc je suis contente de la pitié à du point de vue ! Après j'ai peut être aussi eu de la chance... Bon rétablissement en tout cas à toi !

Bonsoir Stella,
Ton témoignage est très intéressant tout comme celui de Suzanne.
Il y a juste des expériences très contrastées dans ce service et personne ici n'a raconté "des horreurs" (ton expression !). Il s'agit de témoignages de bonne foi et tous les témoignages ont droit de cité.

Tu dis "j'ai peut-être eu de la chance". Sans doute mais je crois surtout que "cette chance" en l'occurrence a un prix : celui du supplément opératoire de 3000 euros environ.

Opérée par un grand chirurgien, tu avais un risque infime d'avoir des complications post opératoire de type récurrentiel ou cicatriciel. De plus, le chirurgien t'a appelé personnellement pour te donner tes résultats d'anapath. La "chance" n'y est pour rien.

Mais certaines personnes opérées en secteur public ont toutefois été très satisfaites.

Il reste néanmoins choquant que des personnes apprennent par courrier qu'elles ont un cancer (ce qui est toujours le cas dans ce service sauf sans doute pour les personnes opérées en secteur privé) tout comme il est très critiquable qu'une personne se plaignant d'une atteinte grave de la voix après une opération de la thyroïde ne soit pas dirigée par son chirurgien vers un spécialiste pour examens complémentaires.

Bonne soirée

[NINETTE75]

Bonjour,

Je travaille en Hôpital, c'est une chance...Tout mon parcours s'est déroulé très vite et j'ai été entre de bonnes mains dès le départ, connaissant tout le personnel (du radiologue au chirurgien pour lequel je travaille...)
C'est d'ailleurs lui qui m'a annoncé le résultat de ma ponction.
Il m' a tout de suite rassurée en me précisant bien que mon cancer est un cancer qui se soigne très bien et qui est de très bon pronostic.
Du coup, je me suis sentie tout de suite rassurée et les choses se sont vite enchainées pour l'intervention.

Belle journée à tous et bon courage !

[Chloé*]

Bonsoir,

Novembre dernier, 2015, lors d'un rendez-vous professionnel, en allant aux toilettes (oui oui) je vois une grosse boule sur mon cou. J'allais plutôt bien à cette période même si ces dernières années ont été faites de hauts et de bas sans que je sache trop pourquoi..

Je n'avais pas mal au cou mais la "boule" était très visible à l’œil nu, je suis donc allée voir un médecin dès le lendemain. Mon médecin traitant n'était pas là mais je n'ai pas attendu et je suis allée voir une autre de mon village. Elle me parle de thyroïde, je ne tilte pas (la thyroïde?? Connait pas...). Elle m'envoie faire une écho, je ne pense à rien de spécial honnêtement.
Nodule de 2.6cm, je dois faire une cytoponction mais il parait bénin. Malgré tout, je ne le sens pas trop, inquiétudes.

La cytoponction révèle qu'il est bénin. On me met sous levothyrox 50 fin décembre 2015. Et là je vais de plus en plus mal. Je suis tout le temps fatiguée, en février je fais une syncope. C'est mon fils de 7 ans qui me réveille, je suis au sol... Deux semaines après j'attrape la grippe et elle se surinfecte aux poumons, je reste au lit des semaines.

Je suis allée voir l'endocrino, mon généraliste, tout le monde...Je leur ai dit que mon nodule grossissait, qu'il me faisait mal. On m'a dit que j'étais trop anxieuse, qu'un nodule est asymptomatique.

Juillet 2016, le nodule est monté à 3.1cm, il a pris 0.5cm en six mois. Il faut opérer. Le chirurgien propose donc une lobectomie pour septembre.

Le 6 septembre je suis opérée du lobe droit et de l'isthme. Au réveil, il me disent que c'était bénin. Super je suis soulagée!! Je me sens si bien, finalement tout va bien. Je rentre chez moi.
Le 13 septembre, coup de fil de la secrétaire du chirurgien. Je dois aller à la clinique le lendemain. Le chirurgien et l'endocrinologue veulent me voir.
Compris merci! Je pleure au téléphone, de cette nouvelle à demi mots entre deux coups de fil... J'ai appelé mon médecin traitant l'après-midi qui a confirmé le cancer.
Le lendemain, le chirurgien et l'endocrino étaient là tous les deux et je suis rentrée le lendemain, le 15 septembre à la clinique pour me faire opérer au matin d'après, le 16. Rendez-vous à l'oncopole pour la cure d'iode le 21 octobre.

Cela fait donc près d'un an que j'ai un nodule soit disant bénin qui me pourrit la vie et la santé, je le dis à tout le monde, on me dit que prendre des anxiolitiques parce que c'est le stress. Et voilà qu'en fait c'était un cancer, et pas un petit!! 2cm et 0.8cm. Je n'ai pas la force de faire trop de recherches qui m'inquiéteraient plus que ça, j'ai du mal à lire le forum... Ca fait trop de mois que je doute, que je demande qu'on m'écoute, que je suis fatiguée...Tout ça pour ça...Je suis super déçue qu'ils se soient trompés deux fois, à la cytoponction et pendant la première opération.
Du coup j'ai vraiment du mal à leur faire confiance pour la suite des événements et ça m'angoisse un peu forcément. Je me dis qu'on a laissé trainé...

Mais il faut se rassurer, c'est assez pessimiste de penser comme ça. Je me ressaisi en me disant qu'ils ont l'habitude, que ça n'arrive pas qu'à moi ce genre de situations, qu'ils ont voulu préserver ma thyroïde et qu'ils n'auraient pas pu opérer cet hiver, j'allais trop mal, qu'ils ont réopérés très vite finalement...Tout compte fait, on m'a opéré et donc soigné au moment où j'allais plutôt bien, ce qui est logique! Enfin j'essaie de me rassurer

[Heliotrope]

Chloé tu as vécu ce que nous redoutons tous...
J'ai deux nodules et je ne vais pas me laisser faire, en tout cas je vais essayer...

[Chloé*]

Comment ça Heliotrope...
Tu n'as pas encore été opérée?

Pour moi ce que j'ai vécu n'est pourtant pas le pire. Ce que je redoute vraiment c'est la scintigraphie et ses résultats.

[Heliotrope]

Non Chloé, j'ai toujours ma thyroïde.
Si je n'ai plus du tout (pour l'instant) la maladie de Basedow j'ai en revanche deux nodules pas bien gros mais plus gros qu'il y a quelques années quand même et quelques signes cliniques que j'associe à leur présence, surtout la gorge serrée. Je surveille, étroitement, c'est tout.

[Clémence 7]

Bonjour,
Donc, j'ai vu apparaitre un goitre dans mon cou à gauche un soir, je ne sais plus tellement quand tellement cela ne m'a pas du tout inquiétée car ma mère et ma grand mère avaient eu des goitres et je n'allais pas chercher plus loin. Je crois que c'était en 2010. Je crois aussi que je redoutais d'en parler car une trouille folle de devoir être opérée ( aucune pensée alors concernant un éventuel cancer.... quand j'y pense aujourd'hui, je mesure mon manque de discernement d'alors). Puis en 2012, je craignais d'avoir des problèmes cardio-vasculaires car tension artérielle haute et gros épisodes de fatigues. Je consulte mon généraliste en ne parlant nullement du goitre qui malgré tout pouvait passer inaperçu et il me fait faire tout un check up pour m'anoncer que tout était ok sauf un manque d'iode mesuré dans les urines et là au prochain contrôle, je lui montre le goitre et direct il m'envoie chez l'endocrinologue qui me fait une échographie et une ponction. Une semaine plus tard, je reçois un tél de mon généraliste, il veut me voir au plus vite et lors de ce rendez-vous il m'annonce le diagnostic : "les résultats sont mauvais, il y des cellules malignes, cancer thyroidien, il faut opérer" Je suis sous le choc et depuis là je m'applique à trouver du sens et à me soigner. Je suis bien suivie. Cette annonce a révolutionné ma vie, je prends plus soin de moi dans le sens où j'écoute les signaux de mon corps et les considère.Opérée en octobre 2012, 3 semaines après le diagnostic.
J'ai eu lors de mon prochain contrôle, 6 semaines après l'opération les résultats de l'analyse anatomo-pathologique et j'ai vu que c'était une forme à priori plu agressive: mixte avec 50% peu différencié, des cellules hautes et une dernière partie folliculaire mais sans infiltration de la capsule thyroidienne et sans images d'invasion lymphovasculaire. Cure d'iode en janvier 2013 et je constate en février 2013 la présence d'une petite boule sur le devant de la trachée. Malgré une ponction ne révélant pas de signe de malignité, je décide de me faire enlever la chose qui s'avèrera contenir un foyer tumoral malin. Là, l'endocrino a pris peur, le chirurgien aussi et du coup moi aussi. Période intense. Surveillance accrue. Pet scan sans problème, thyroglobuline< 0,17 et des échographies régulières ( tous les 3 à 4 mois jusqu'en janvier 2015) Tout était ok, la thyroglobuline a même baissée jusqu' 0,09 puis petite augmentation en mars 2015, stable ensuite et cette dernière augmentation à 0,90 il y a 2 semaines.
Voilà l'histoire. Je suis confiante et mène la vie la plus saine possible.
Merci à ceux qui ont lu et courage à tous.

[Heliotrope]

Ton histoire, Clémence7, me remplit de doutes sur des pratiques médicales que je croyais fiables...

[Clémence 7]

Bonjour Héliotrope,
peux tu me préciser ce qui génère des doutes pour toi?
De mon côté, je me sens plutôt bien suivie même si souvent les questions qui m'occupent apparaissent après mes visites médicales.
Mais heureusement il y a ce fantastique forum sur lequel j'ai appris beaucoup...Merci encore à Beate et à tous les autres👍

[Heliotrope]

Malgré une ponction ne révélant pas de signe de malignité, je décide de me faire enlever la chose qui s'avèrera contenir un foyer tumoral malin
Voilà la phrase qui éveille mon doute.
J'avais deux petits nodules avant le diagnostic du Basedow. Je suis en rémission avec le Basedow mais mes deux nodules ont grossi.
La dernière échographie dit "dormez en paix" et ce n'est qu'une échographie, pas une ponction. Comment être sûr(e) à 100% que deux nodules sont effectivement bénins ?

[Clémence 7]

Bonjour Héliotrope,
En fait, mes médecins, autant le chirurgien que l'endocrinologue, étaient très surpris d'apprendre qu'il y avait un foyer tumoral. L'endocrinologue ma dit ensuite que cela était très rare car c'était sur la trachée et que normalement les récidives viennent sur les ganglions.
En ce qui concerne la ponction, il suffit que l'aiguille atterrisse juste à côté du foyer mais dans le nodule quand même pour donner ce résultat confiant. Ceci dit après les résultats de l'analyse, l'endocrinologue m'avait donné le choix: surveillance ou ablation. J'ai choisi l'opération pour en avoir le coeur net et c'était une bonne décision...
Je ne crois pas qu'il faille pour autant en tirer des conclusions hatives... Chaque histoire est singulière...
Je ne connais pas bien la pathologie Basedow mais je te souhaite de pouvoir lâcher ces doûtes tout en restant attentive à ton ressenti et puis si tes doûtes persistent pourquoi pas prendre un autre avis médical ( peut être l'as tu déjà fait, d'ailleurs) . Bon dimanche serein

[Heliotrope]

Justement, les analyses biologiques disent que tout va pour le mieux malgré des périodes de décrochages qui ne durent pas... et mon ressenti est que quelque chose ne va pas à cause d'une gorge serrée, d'yeux qui grattouillent, de selles capricieuses...
Il faut que je fasse des recherches sur l'influence des nodules sur l'état général...

[Beate]

Bonjour,

Héliotrope, ce serait bien d'ouvrir une nouvelle discussion pour parler de tes interrogations - ici, on essaie de regrouper juste les témoignages sur "l'annonce du diagnostic", il y en a déjà beaucoup, si on intercale des discussions personnelles sur d'autres sujets cela va rapidement devenir difficile à suivre !

Il faut essayer de ne pas trop prendre les histoires des autres pour soi, chaque cas est totalement différent ! Essaie de te rassurer avec les faits : au moins 95% des nodules sont totalement bénins (même si dans cette discussion-ci, on trouve bien sûr uniquement les témoignages des quelques pourcent de patients chez qui ce n'était pas le cas !)

Et les sensations, elles, ne viennent pas du fait qu'un nodule soit bénin ou cancéreux, elles viennent de l'équilibre (ou déséquilibre) hormonal - un nodule, en tant que tel, n'a AUCUNE influence sur l'état général (sauf nodule chaud, hyperactif - ce qui n'est pas ton cas) ! Les yeux qui grattent, la gorge serrée, les selles capricieuses, ce sont les hormones thyroïdiennes et les anticorps de la maladie de Basedow qui font cela !

Ouvre une nouvelle discussion, "Basedow et nodules", dans la rubrique Basedow, tu auras certainement des réponses d'autres personnes concernées !

Bon courage !

Beate