ENQUETE : Cancer, comment vous a-t-on annoncé le diagnostic?

[Heliotrope]

Beate, j'ai ouvert un tel sujet dans la rubrique ad hoc le 10 septembre.
Il n'attire pas les foules !
Je suis passablement inquiète parce que je ne me sens pas très bien et que rien ne justifie cette impression ni dans mes analyses ni dans les examens radiographiques. (Voir le sujet en question, Basedow en 2011 et en 2016 ? ou quelque chose comme ça).
Je pense avoir le droit d'exprimer ce souci même ailleurs que sur le sujet que j'ai ouvert, au fil de mes lectures.

[MATLA1]

Je viens ici relater mon expérience qui je le constate maintenant n'est pas unique en tous les cas sur l'hôpital de la Pitié.
Opérée d'une TT + curage suite à nodules suspect le 15 novembre 2016, tres suspect, je l'avoue.
Le soir même le PF chef du service et mon chirurgien ( patiente privée, je le vaux bien) vient m'annoncer, que le nodule reste suspect mais à un tel niveau qu'il n'a pas de doute sur la présence du carcinome. Le rendez vous Post op déterminera l'étendue des dégâts. Ok j'encaisse, suspect mais plus vraiment.
Je rentre chez moi sous levo 175 fatiguée, sereine.
Puis le 6 décembre 10h téléphone "Bonjour je suis infirmière du service nucléaire, le service chirurgie m'a dit que vous connaissiez votre diagnostic donc on vous attend cette après midi en visite médical et le 21 dec; pour la cure d iode"
Un blanc passe et elle comprend qu'il y a un problème elle est d'ailleurs tres mal à l'aise.
Oui je savais que c'était pas bon mais quand même, la il n'y avait plus de doute possible, madame vous avez un cancer!!!
Pourquoi précipiter la cure sans que je puisse voir le chirurgien, impossible d'avoir une réponse, elle n' pas accès au dossier ne peut rien m'expliquer.
Je suis complètement perdue, la tête qui explose tout me vient à l'esprit ce doit être plus grave que prévue si cela va si vite.

L'AM le médecin en nucléaire m'explique que mes ganglions analysés ne sont pas touchés , et bien merci de l'info.
J'ai raconté mon histoire pas encore remise, et déjà lu ici précédemment problème de manque de coordination entre les services entre le moment de la commission qui examine le dossier et la demande de cure. sachez madame que l'on travail pour améliorer ce point. Et bien il y a encore du boulot.

Je ne critique pas la vitesse de traitement mais la forme, moi le pf Mx ne m'a pas appelé, les autres médecins se sont excusés soit disant c'est exceptionnel, à d'autres !!!! Mais j'étais sa patiente et privée en plus.

A la scintigraphie après la cure, il manquait le résultat de la TG, et il reste des cellules, c'est normal l'iode va finir son travail. Le problème c'est que les dysfonctionnement entraine une perte de confiance générale.
Une de mes voisines de chambre c'était pire le soir de l'opération, examen négatif aucun carcinome, et 10j après le nucléaire l'appelle pour la cure.

En fait je suis vraiment en colère de ce manque de respect de l'être humain, du malade en général, on parle quand même ici de cancer, que soit par écrit ou téléphone que l'on se doute du résultat ou pas c'est intolérable. Au moins que l'on puisse même par téléphone parler à un médecin qui puisse répondre à nos questions.

On devrait apprendre les règles du respect du malade sur les bancs de la fac.

[Audy]

Bonjour,

Mon goitre a été détecté par la médecine du travail il y a 6 ans. Le médecin trouvait ma thyroïde un peu grosse. J'ai donc consulté mon médecin traitant qui m'a prescrit une échographie ainsi qu'une prise de sang. Je faisons des contrôles réguliers mais pas beaucoup d'évolution.

Fin 2016 souffrant d'anémie et pensant que c'était lié, j'ai pris RDV je suis allée voir mon endocrinologue. Elle m'a indiqué qu'il n'y avait rien d'inquiétant sur les résultats sanguin mais elle m'a tout de même prescrit une biopsie car mon nodule faisait 2cm.
Elle m'a contacté 2 jours après pour m'annoncer par téléphone que le prélèvement indiquait une tumeur maline. Je me suis totalement effondrée imaginant le pire. Il y a 11 ans ma meilleure amie est décédée d'un cancer. J'ai tout de suite imaginé le même scénario.
Mon médecin m'a alors demandé de la rejoindre immédiatement. Elle m'a ainsi expliqué le type de cancer possible, l'opération et le traitement qui suivrait (lévothyrox à vie, traitement complémentaire à l'iode). J'ai été plus détendue après avoir échangé avec elle. Je pense qu'elle a réalisé qu'annoncer un cancer par téléphone ce n'est pas professionnel du tout. Elle a également contacté le Chef de Service à l'hôpital de la Pitié afin qu'il me prenne en consultation.
Chose faite la semaine suivante, le chirurgien a été très à l'écoute, très rassurant. Il m'a tout expliqué, répondu à toute mes questions.
J'ai été opéré le 11 janvier à la Pitié Salpétrière. J'ai fait une grave hypo calcémie à ma sortie d'hôpital nécessitant une nouvelle hospitalisation 24h.
A chaque consultation le personnel a été très avenant, répondant à mes interrogations, ayant beaucoup de douleur et ma voix ne revenant pas. J'ai demandé à plusieurs reprises s'ils étaient certains d'avoir enlevé toute la tumeur. Je ne sais pas si ce sont des inquiétudes courantes.

[Sansnom19]

De mon côté...

Échographie de contrôle. Un nodule a attiré l'attention de la personne qui m'a fait l'examen...
Ponction réalisée et quand j'ai vu le nom de mon endocrino s'afficher 6 jours plus tard sur mon écran de téléphone... J'ai compris.

Je l'ai appris en plein après-midi au bureau.

Tout a ensuite été très vite. J'ai choisi d'aller à l'IGR...
Opération le 6 novembre 2017. Tout a failli être annulé au dernier moment par manque de lit. J'avais tout organisé à mon travail et j'ai craqué. M'annuler 2h avant l'opération ?

Ils ont finalement annulé quelqu'un d'autre. L'opération en elle-même s'est bien déroulée. Je suis sortie le lendemain matin.
2 jours plus tard le samu venait me récupérer chez moi. Problème de crise de tetanie. Je n'avais pas été prévenue de ce risque.

3 semaines plus tard, RDV de contrôle. On m'annonce que les résultats sont bons.
Le lendemain soir, 20h, appel de la chirurgienne. Elle a mal lu. Les résultats ne sont pas bons.
Retour à l'hôpital pour faire la cure d'iode en urgence.

Entre temps... on me donne une ordonnance avec le nom d'une autre patiente... et on ne me précise pas que le thyrogen se trouvait en pharmacie hospitalière et pas en ville...
Fatiguée et à bout, je finis par l'avoir.

Pendant ma cure j'apprends que j'ai plus de tumeurs que prévu et que c'est agressif.

Depuis j'ai effectué quelques prises de sang... je flippe de devoir y penser. J'ai peur d'y retourner.

Tout a été horrible et une succession d'erreurs qui n'aident en rien à vivre sa maladie un tant soi peu sereinement .

Voilà...

[AlainFred]

Re-bonjour,

Pour le début de l'histoire, je l'ai écrite ici : viewtopic.php?p=529720#529720

En résumé, j'ai découvert seul le nodule fin novembre 2019, échographie montre un nodule. Je rencontre un endocrinologue qui me prescrit un thyroidectomie totale. La cytoponction en janvier est acellulaire. Et je me fais opérer le 12 février.

La suite, c'est moi qui prend le rendez-vous prévu avec mon endocrinologue 1 mois après l'opération de thyroidectomie. A cause du Covid-19, mon rendez-vous post-op avec le chirurgien a été annulé et décalé en avril.
Lorsque je vois l'endocrinologue je n'avais donc pas eu les résultats de l'analyse du nodule.
Comme 80% de nodule sont bénins, j'espère que le mien aussi et je m'attends à une visite le vendredi avec l'endocrinologue pour réguler ma TSH, et mettre en place un suivi régulier. Je me rends à son cabinet en ville, détendu et serein.

Elle commence par me demander si j'ai vu le chirurgien et si j'ai eu l'analyse. Je réponds que non, et elle me dit que, elle, oui.
J'attends la suite.
"Ce n'est pas bon, c'est un cancer"

Ouch, je suis sonné. Comment peut-on être malade et en bonne forme ?
Car je n'ai jamais eu les symptômes d'une maladie thyroïdienne.
Mes analyses de sang sont bonnes.
Le scanner n'avait rien détecté.
Et cette foutue ponction sous échographie qui était acellulaire. J'en veux un peu a posteriori au praticien qui n'a pas pu choper une cellule.

Elle n'est pas rentrée dans les détails de la typologie du cancer. Elle m'a juste palper le cou (pour voir si elle touchait des ganglions ????)

Puis m'a annoncé la suite du programme :
rendez-vous le lundi suivant avec un oncologue à l'Institut Léon Bérard de Lyon pour probablement un traitement à l'iode. Je n'en saurais pas plus ce jour, c'est l'oncologue qui m'expliquera la suite du traitement.

Avant que je parte, elle me prescrit une prise de sang et elle me donne quand même le compte-rendu de l'analyse :
Carcinome peu différencié développé sur un carcinome vésiculaire encapsulé angio-invasif.

Au passage, je remercie le forum qui m'a permis de décrypter mot à mot le compte rendu de l'analyse.

A ce stade, je sais que ce n'est pas le cancer le moins "agressif". mais je ne sais toujours pas évaluer sa dangerosité et j'attends avec anxiété la scintigraphie pour voir s'il s'est propagé, tout en ménageant l'anxiété de mon entourage.
Je rentre ce lundi 20 avril pour la cure d'iode.

Je vous ferai part de mon expérience dans le sujet adhoc.

[Innego mnie 88]

A vrai dire, pour moi ça c'est fait bêtement.

Début mars 2020, j'ai eu un souci oculaire (vue troublée, couleur pale sur une petite zone du champ de vision. Ce désagrément s'est répété 3 fois en l'espace d'un mois et demi.

En Mai, j'ai été contrainte de stopper mon activité professionnelle pendant 4 semaines à cause de douleurs dorsales persistantes.

Quand mon médecin a demandé une PDS, je lui ai demandé de rajouté la TSH.
Les résultats (9,7) ont lancé le processus : échographie thyroïdienne, cytoponction.

Fin août, une nouvelle fois arrêtée pour problème dorsale ; mon médecin me voyant arrivé à son cabinet me dit "vous venez pour la thyroïde". J'ai tout de suite compris. J'avais un carcinome papillaire de de 1,6 cm.

La thyroïdectomie a eu lieu le 13 Octobre et la cellule d'iode a été prise le 20 novembre.

Aujourd'hui, la prise de sang donne les résultats suivants :

T4 : 1,40 ng/dL (0,93 à 1,70)
TSH : 1,670 mUI/L (0,270 à 4,200)

Il me reste encore à faire descendre ces résultats pour être dans les normes post cancer.

[Taratatacips]

Envie de laisser ces quelques lignes comme pour matérialiser “Ce Fait” “Cette Merde” “Cette chute du ciel” “Cet violent écrasement au sol” … que je peine encore à croire.

Tout est allée très vite:

Fin mars 2021 je fais une infection causée par un poil incarné dans les parties génitales…(oui, je sais, j’ai choisi un moyen très original pour découvrir mon cancer de la thyroïde!) une sorte de torture chinoise qui me voit terminer aux urgences au bout de 3 jours de souffrances atroces. Intouchable, on me met sous antibiotiques.

Huit jours après je découvre, à mon réveil, une bosse sur le côté droit de mon cou.
(J’ai appris par la suite qu’une infection peut révéler un cancer de la thyroïde).

Je file voir mon médecin qui me prescrit une échographie de la thyroïde mais, avant, il me demande de me calmer, qu’il s’agit sûrement d’une inflammation...
Je pars une semaine en vacances pour me détendre.

À mon retour je fais l’échographie pour apprendre, sur place, qu’il fallait faire sans tarder des cytoponctions. Je refuse, je demande d’abord à montrer les résultats à mon médecin, le lendemain.
Ce dernier m’a gardée une heure dans son cabinet: il a regardé les clichés nombreuses fois, en silence, comme si lui même avait du mal à y croire. Avec le recul je suis presque certaine qu’il se demandait pourquoi il ne m’a pas demandé de faire une échographie de la thyroïde plus tôt!?
Me concernant n’ayant jamais eu des problèmes et une TSH toujours normale, sans antécédents familiaux, je n’y connaissais rien et, j’avoue, je ne voulais rien savoir, mais son attitude m’a parue bien étrange: j’ai senti son inquiétude. Il m’a fait une ordonnance pour faire les cytopoctions puis il a essayé de mettre des mots sur ce qu’il pouvait m’arriver dans le pire des cas en terminant par:”Mais vous en êtes pas là”… il a été très précautionneux, sûrement qu’il a essayé de me préserver jusqu’au bout. J’ai essayé de faire semblant de ne pas l’entendre mais au fond de moi j’avais bien compris que le ciel se noircissait à l’horizon.
Une semaine après, début avril, je me rends la mort dans l’âme et les larmes aux yeux faire les cytoponctions:
17 nodules, Eutirads 4, deux ganglions suspects.
Entre temps mon médecin qui a reçu le compte rendu du laboratoire a été très réactif, via le site Doctolib il a prit un rdv avec moi, et LÀ! J’ai compris que c’était grave! J’ignorais que Doctolib pouvait marcher à l’envers…

Comment il me l’a annoncé? Il était mal, aussi, 20 ans qu’il me soigne et nous nous apprécions réciproquement, je crois. Il m’a assuré qu’il va me sortir de là! J’ai un peu peté les plombs ce soir là, au fond de moi je lui en veux, moi l’hypocondriaque, de ne jamais m’avoir fait faire une échographie de la thyroïde avant. Je ne sais pas s’il l’a comprît car je lui ai juste crié : “Docteur vous me connaissez depuis 20 ans! Depuis 20 ans!”
Bref, j’avais les droits aussi de peter les plombs dans un moment où ma vie basculait pour de vrai et je sais qu’il ne m’en veut pas, pas plus que moi je lui en veux de ne pas avoir tout su, tout vu. C’est la vie.
En mai j’ai eu une thyroïdectomie avec curage. Je me retourne parfois, j’allonge mon bras comme pour attraper un passé encore récent… en vain.

[Alistouille]

Tout a commencé il y a quelques années, j'avais fait un scanner pour les poumons car je toussais bcp. Le pneumologue m'avait dit d'aller voir un endocrinologue quand j'avais le temps car j'avais un goître.

Fin 2020, je vais à un rdv généraliste normal et je demande d'avoir un rdv avec un endocrinologue. J'y vais et l'endocrino quand il me voit me dit qu'en effet ma thyoïde est grosse...

Après analyse totalement normale, je fais une échographie qui détecte 2 nodules (un de 3cm et un de 4cm). Il me fait faire une ponction... Le rdv suivant je retourne le voir et il a les résultats (qu'il a galéré à récupérer). Il me dit : "Bon, ben on a bien fait d'attendre... y a un soupçon de malinité..."

Je vais donc voir un chirurgien, tout s'enchaîne rapidement. Je me fais opérer le 12 juillet, le chirurgien le soir me dit qu'ils ont enlevé l'entiereté de la thyroïde car les soupçons étaient confirmé au microscope.

(Pas une seule fois on utilise le terme cancer, on parle de malinité)

Et enfin, le 6 août 2021, rdv post opératoire et donc il prend un air grave et me dit "Et donc, les analyses ont bien confirmé qu'un des nodules était cancéreux"...

Me voilà entrée dans l'aventure du cancer

[Clémence57]

Bonjour,

Le diagnostic m'a été annoncé progressivement.

D'abord à l'échographie de ce tout petit nodule que tous qualifiaient de bénin (découverte forfuite lors d'un petscan).
Le radiologue, un homme en or, m'a expliqué que ce tout petit nodule n'était potentiellement pas aussi bénin que tous disaient et qu'il fallait que je consulte plus tôt que tard un orl. Il a rajouté la phrase mythique "vous auriez plus de 70 ans je vous laisserai tranquille mais vous en avez 34 ans et c'est dommage". Tout en m'expliquant que si petit qu'il était et unique, qu'il était vraiment très moche.

Déjà je sentais qu'il y avait "anguille sous roche".

Une semaine plus tard, le jeudi, l'hôpital m'appelle pour me convoquer le mardi suivant pour une cytoponction sans que je n'ai vu aucun orl.

Le jour J je fais part de mon étonnement et incompréhension à l'orl. Elle m'explique que le radiologue a pris en photo mon nodule, l'a attrapé au vol dans le couloir en lui montrant la photo pour qu'elle vienne voir l'échographie réalisée. Elle a fait confiance à son confrère et a court circuité le processus habituel en me convoquant pour l'acte technique sans m'avoir vu préalablement en consultation.

Elle m'a refait une échographie, a grimacé et a réalisé la cytoponction très douloureuse. Un moment où je pleurais de douleur, elle m'a dit clairement "melle D. Je pense que vous avez un cancer et aussi douloureux soit-il j'ai besoin de faire une quatrième ponction pour être sûre d'avoir assez de matière et ne pas devoir vous faire revenir pour une nouvelle cytoponction et faire traîner ça alors que c'est un cancer". Ça m'a glacé et elle a pu faire sa 4ieme ponction.
C'était la première fois que le mot cancer était aussi distinctement prononcé.
C'était cru et en même temps nécessaire. Le reste du temps elle était d'une douceur infinie et avait énormément de tact. Grâce à elle j'ai été prise en charge par le chirurgien chef de service en moins de 15 jours. Les secrétaires médicales étaient sidérées et n'arrêtaient pas de répéter "on a jamais eu une prise en charge aussi rapide, c'est un record".

Le jour où je devais rencontrer le chirurgien, le médecin traitant m'a demandé de venir de toute urgence. C'est lui qui m'a confirmé définitivement le diagnostic. Assez surpris de mon manque de réaction, mais j'avais eu le temps de digérer la cytoponction et de m'y faire.

J'ai eu le rdv avec le chirurgien dans la foulée. Il tournait autour du pot donc je l'ai soulagé en lui disant "si vous êtes en train d'essayer de me préparer à m'annoncer mon cancer, pas d'inquiétude je suis déjà au courant je vous remercie". Il m'a avoué que c'était une sacrée épine dans le pied que je lui retirais car c'est toujours difficile d'annoncer cela.

Je précise que j'ai la sclérose en plaques depuis pas mal de temps (bientôt 15 ans officiellement, plus officieusement). Digérer un diagnostic difficile j'ai déjà connu et franchement celui-là est "facile" contrairement à la SEP.
Après c'est aussi une question de caractère. Je suis optimiste et résiliente. Ça aide. 🙂

[Clé1]

Bonjour,

Je me suis diagnostiquée moi-même vu le résultat de l’analyse des taux calcitonine et ACE, en attendant avec impatience de voir qui de la chirurgienne ou de ma généraliste va me l’annoncer en premier.

Contexte : nodules dont un de 18 mm, échographie TIRADS 5, adénopathie cervicale (ça fait environ 8 mois que j’ai noté les ganglions) ., et dosage CT/ACE ce week-end en prévision de l’opération « pour éliminer l’hypothèse d’un cancer médullaire » et qui, de fait, le confirme.
CT 530 et ACE 40.

D’après ce que je lis, c’est pile au seuil entre les bons et les moins bons pronostics. J’ai encaissé la nouvelle ce week-end, je suis plus philosophe aujourd’hui !

[lolo7]

En septembre 2023, alors que je m'appliquais de la crème j'ai découvert fortuitement une boule en bas du cou, à un endroit que je n’avais jamais remarqué auparavant. J’étais inquiète, mais n'y accordais pas trop d'importance, pensant qu'il s'agissait d'une réaction inflammatoire liée à mon état de santé du moment (rhume et toux). Pourtant, la boule est restée, et deux semaines plus tard, elle était toujours là.

N'ayant jamais eu de problème de santé notable, et encore moins de soucis de thyroïde, j'ai décidé de consulter un médecin généraliste. J'ignorais d'ailleurs à ce moment là que cela pouvait être la thyroïde, ne sachant pas exactement où cela se trouvait. Après un examen rapide, il m'a rassurée en me disant que c’était la thyroïde, que ce n'était pas grave. Mais mon inquiétude persistait. Il m'a prescrit des examens: prise de sang, puis échographie.

Les résultats ont révélé des nodules dans chaque lobe de la thyroïde, dont un suspect, classé Eutirads4. Le mot suspect m’a fait prendre la situation plus au sérieux. Il fallait aller plus loin. Après une cytoponction prescrite par mon généraliste, soit quatre piqûres pour prélever des cellules (deux piqures dans chaque lobe), le verdict est tombé : un ganglion suspect. Une deuxième échographie a reclassifié le nodule en Eutirads5, ce qui signifiait un risque plus élevé de malignité.

C’est alors que j’ai consulté un endocrinologue. Après avoir examiné mes résultats, il m'a indiqué qu'une opération était impérative. Il fallait retirer le nodule et procéder à une analyse approfondie. Il m'a orientée vers l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière, pour un rendez-vous avec un chirurgien et des examens supplémentaires. L’opération a été planifiée pour avril 2024.

Le lendemain de la lobectomie, le chirurgien est passé me voir. Il m’a informée que, selon son avis, le nodule était probablement malin, mais que seuls les résultats histologiques pouvaient le confirmer. Il m'a rassurée en me disant qu'on me contacterait immédiatement si un problème survenait. J’attendais donc des nouvelles, mais pas d'appel. Je suis donc arrivée assez sereine à mon rendez-vous de suivi six semaines plus tard, pensant que le pire était derrière moi.

Le jour du rdv le chirurgien m'indique que l'équipe a été débordée et que les résultats venaient d'arriver, il m’annonce qu'il allait découvrir les résultats en même temps que moi. Il a feuilleté rapidement le compte-rendu et a confirmé ce que je redoutais, il me dit sans détour : "C'est malin." Le nodule mesurait plus de 2 cm, et c'était suffisant pour qu'une cure d’iode soit nécessaire, ainsi qu'une deuxième opération, une totalisation. Cela signifiait qu'il faudrait retirer la totalité de la thyroïde. Le RCP devait le confirmer mais il me précise que c'est quasi certain.

Il m’a rassurée une nouvelle fois, me disant que le cancer de la thyroïde papillaire, bien que malin, était le type le plus fréquent et le moins agressif. Il fallait procéder à la deuxième opération, mais il m’a encouragée à ne pas avoir peur. Une nouvelle échographie a révélé qu'aucun ganglion n’était touché, ce qui était rassurant.

La deuxième opération a eu lieu fin juin 2024. Tout s’est bien passé et n’a pas modifié la stadification du cancer. Cette fois, je n’ai pas eu de surprise, et je savais à quoi m’attendre. Tout au long de ce parcours, l'endocrinologue et l'équipe médicale ont été d'une grande bienveillance et ont pris le temps de répondre à toutes mes questions. Le personnel de l’hôpital a fait preuve d’un grand professionnalisme, ce qui m’a permis de traverser cette épreuve avec confiance.

Chaque étape, chaque examen, chaque consultation m’a conduite à une nouvelle réponse, parfois inquiétante, parfois rassurante, mais toujours accompagnée d’une expertise et d’une écoute précieuse. Aujourd’hui, en rétrospective, je mesure la chance que j’ai eue d’être entourée par des professionnels compétents et humains, et d’avoir pu affronter cette épreuve avec sérénité et confiance.
Durant tout ce processus j'ai beaucoup consulté ce forum qui m'a été d'une aide précieuse, un grand merci à tous ceux qui font vivre ce forum et cette association