le retour des questions

[lola83]

hier, j'ai vu l'endocrinologue...il n'est pas content.

j'y suis allée totalement décontractée, croyant une visite de routine. il n'était pas content, moi, pas préparée à ce mécontentement, du coup, je n'ai pas posé toutes les questions.

1. il n'est pas content de l'opération : il ne comprend pas pourquoi le chirurgien a fait une chirurgie à minima sur mon nodule.

2. tsh toujours effondrée

3. toujours en tachycardie alors que je prends des béta-bloquants.

4. ces questions : "tu picoles?" (!!), "tu as tes règles ?", "tu fais des efforts ?", "tu surveilles régulièrement ton poids ?"....

je repars en devant augmenter mes béta-bloquants, je dois me reposer et "ne pas courir" (difficile avec 3 enfants en bas-âge).

bref, il est toujours en train de dire des "conneries" et hier, il semblait plus inquiet.

si qqu'un connait la différence (en terme de répercussion sur le patient) entre une chirurgie à minima et une lobo-isthméctomie, je suis preneuse.

merci

[Beate]

Bonjour Lola,

dis-donc, il se permet pas mal de familiarité, cet endocrinologue, je le trouve plutôt grossier ? Pourquoi se permet-il des questions du genre "tu picoles" ?

Une opération "à minima", dans ton cas, je pense qu'on n'a enlevé QUE le nodule, en laissant le plus possible de ta thyroide (le lobe sain, mais aussi l'isthme et un bout du lobe dans lequel il y avait le nodule).

Si c'était uniquement ce nodule chaud qui provoquait tes problèmes, en produisant trop d'hormones, cela semblait une décision judicieuse : cela te permettait de te laisser le reste de ta thyroide et d'espérer que tu n'auras pas besoin de traitement, puisqu'on enlevait le nodule qui produisait trop d'hormones et te laissait le reste de la glande qui devait reprendre un fonctionnement normal.

Je ne comprends pas trop comment il est possible que tu sois toujours en hyper ? Cela fait combien de temps que tu as été opérée ? Avais-tu passé une scintigraphie ? C'était bien QUE le nodule qui était chaud, "toxique", et le reste de la thyroide n'absorbait pratiquement pas d'iode ? Normalement, quand on enlève un nodule toxique, on risque plus de se retrouver passagèrement en hypo (le temps que le reste de la thyroide, mise au repos par ce nodule hyperactif qui produisait à lui seul trop d'hormones) redemarre ...

Si ta TSH continue à être effondrée, et que tu as toujours de la tachycardie, apparemment ton hyperthyroidie continue ... donc soit on n'a pas enlevé tout le nodule, soit il n'y avait pas QUE le nodule qui était hyperactif ? Pourtant, il me semble que tu n'avais pas d'anticorps, donc pas de maladie de Basedow ?

Si ton endocrino n'est pas content de l'opération, pourquoi ne contacte-t-il pas le chirurgien pour lui demander ce qu'il a fait, exactement ?

Pour savoir ce qui se passe, il me semble que ce serait bien de te faire passer une échographie et une scintigraphie, pour voir ce qu'il te reste comme tissu thyroidien et comment il absorbe l'iode (c.à.d. son degré d'activité). Et si vraiment c'est toute ta thyroide qui est hyperactive (ou qu'il reste un bout de nodule chaud), il faudra discuter des moyens de corriger ca, car on ne va pas te mettre sous bétabloquants en permanence (et l'hyperthyroidie n'est bonne ni pour le coeur, ni pour les os, ni pour les nerfs ...) - anti-thyroidiens, ou alors re-opération, ou peut-être un traitement à l'iode radioactif ...

Rien de vraiment inquiétant (surtout que ton anapath était finalement bon, et c'est le plus important) - mais c'est embêtant, d'avoir subi cette opération et de continuer à être en hyper !

Gros bisou !

Beate

[lola83]

merci beate pour ta réponse.

pour ce qui est de l'endocrinologue, je te rassure il n'est pas grossier, mais très familier et plein d'humour...

j'avais bien compris qu'une hyperthyroidie due à un nodule toxique était totalement réversible après chirurgie. mais...

peut-être que la 1ère prise de sang était trop près de l'opération (opérée le 5/06, pds le 20/06), je vais refaire un bilan en fin de semaine.

pour ce qui est de la chirurgie à minima, je ne suis pas médecin, mais quand même j'ose dire que je suis à 200% en accord avec le chirurgien.

je n'ai jamais eu de tachycardie avant l'opération et maintenant, j'en ai. je me mets à avoir la chair de poules, faut dire j'habite ds le var et qu'il y fait très froid (!!). j'ai même peur de dire ce que j'ai eu hier soir, mais je le dis : je regardais la tv, une série policière et je n'ai plus su l'histoire pendant qques secondes, j'ai dû faire des efforts...impossible...puis, ouf, ça y est je sais de quoi ça parle. un peu bizarre (??).

enfin, j'ai retrouvé des analyses de 2000 où j'avais une tsh à 0.15. mon hyperthyroidie a été diagnostiquée en décembre 2005, alors je me dis que peut-être il n'y a pas que ce nodule toxique. mais en même temps, la scintigraphie était assez claire : on ne voyait que le nodule, le reste éteind.

de toute façon, je vais attendre et ayant confiance aux personnes qui m'entourent, je sais qu'ils vont trouver la solution.

au fait, l'endocrinologue comptait téléphoner au chirurgien.

à+

[Beate]

Bonjour Lola,

si ta prise de sang était si proche de l'opération, il est en effet possible qu'elle montre encore de l'hyperthyroïdie, car tu n'avais pas encore totalement éliminé les hormones en surplus, et ton hypophyse n'avait pas encore eu le temps de réagir ... donc, avant de se poser plein de questions peut-être superflues, refais une analyse, on verra bien !

Les palpitations, on en a souvent en hyper - mais certaines personnes en ont en hypo, ce n'est donc pas un symptôme "infaillible" pour dire que tu es toujours en hyper ! Pour le reste de tes symptômes, te sens-tu "speed", comme avant l'opération, ou différente, plus "zen", un peu plus ralentie ?

Cette histoire de chair de poule, je ne comprends pas très bien ce que tu as voulu dire : as-tu FROID (malgré la chaleur), ou chaud ? Si tu as froid, cela serait plutôt typique d'une hypo (et comme je le disais dans mon message d'avant, après une opération comme la tienne, ce serait beaucoup plus logique d'être passagèrement en hypo qu'en hyper, le temps que la TSH augmente et que la thyroïde restante, de nouveau stimulée, redémarre ... Et le "trou de memoire", ça arrive également souvent en hypo ...

Ce que tu dis de la scintigraphie correspond bien à un nodule chaud, et non une hyperthyroïdie générale, donc je pense que le chirurgien a fait ce qu'il fallait, s'il a bien localisé et enlevé le nodule chaud, totalement, et rien que lui ...

Si tu t'entends bien avec l'endocrino, tu pourras retourner le voir, une fois que tu auras tes nouveaux résultats, pour discuter (et cette fois-ci, amène-toi un cahier où tu auras noté toutes tes questions, et vas-y de préférence accompagnée, on se sent moins seule et vulnérable fâce au médecin !)

Gros bisou !

Beate

[lola83]

ahhhhhhhh!! beate,

- ma tsh était à 0.08 (0.15/3.70), et avant l'opératio à 0.1 mais normes : 0.4/5
- tachycardie, jusqu'à 146 au repos ( je suis une sportive!!),
- j'ai chaud, très chaud...mais de temps à autres, j'ai la chair de poules qui apparaît de partout et qui perdure pratiquement une minute.

"speed" ? avant l'opération je ne l'étais pas. après avoir passée pratiquement 5/6 mois survoltées, j'étais à plat, mes jambes ne me tenaient plus. maintenant, je suis mieux qu'avant l'opération, pas speed, pas zen, "normale", enfin, je crois. au ralenti, certainement pas. tout ce que j'ai, oups, que j'avais (jusqu'à l'augmentation depuis samedi du avlocardyl), c'était de bonnes douleurs ds les mollets, comme après un bon effort.

je n'ai pas le droit de dire que je vais mal. ce que je regrette c'est de ne plus trop savoir qui je suis, comment j'étais, comment je suis, comment je vais être.
je ne me sens pas malade, même avec ma thyroide et ma spondylarthrite, un peu usée. mais avec tout ce que j'ai fait avec mon corps, et tout ce que je lui ai fait faire, c'est peut-être un peu normal qu'il soit fatigué. d'ailleurs, inconsciemment, je viens de dire que c'était lui qui était fatiguée et pas moi.

tiens, ça fait du bien d'écrire.

à bientôt
à+