CONSEILS - AVIS : goitre plongeant, faut-il opérer ?

[GABRIEL]

Bonsoir,

Voici mon cas en quelques lignes. J ai un gloitre tres multi nodulaires depuis 20 ans, jamais aucun sympthome ni traitement.La tsh est tres tres basse depuis 20 ans, et les T3 et T4 sont dans la fourchette depuis 20ans (les ponctions n ont jamais rien decelees de problématique).
Mon gloitre devient plongeant, mais ne me provoque aucune gene d aucune sort, bref en trois mots ...je vais tres bien.
Mon endocrino souhaite l operation, soit une ablation totale de la thyroide.

Qu en pensez vous?
J aimerais avoir des avis, des conseils, de vous tous.
Merci a toutes et tous de vos conseils, ils me sont + que precieux
et bravo pour ce forum!!

[Beate]

Bonjour Gabriel,

et bienvenu dans le forum !

C'est vrai que ce n'est pas facile de prendre une décision dans ton cas, puisque tu vas bien ... et ne vois pas trop pourquoi tu devras te faire "charcuter" !

C'est un peu dommage que tout au long de ces 20 années, on ne t'ait jamais donné de traitement (faiblement dosé), pour essayer de soulager la thyroïde - car si elle a ainsi grossi de plus en plus, et fabriqué de plus en plus de nodules, ça montre quand-même que (malgré ton taux d'hormones "normal"), elle peine beaucoup pour arriver à fabriquer suffisamment d'hormones, et grossit pour y parvenir, mais à force, elle s'épuise et dégénère de plus en plus.

Si on avait donné un peu de Lévothyrox, ou au moins de l'iode, cela aurait "peut-être" pu soulager la thyroïde et l'empêcher de grossir à ce point. Mais ce n'est pas certain non plus, car ce qui est étonnant dans ton cas, c'est que tu parles de TSH "basse" (carrément sous la limite, ou encore dans les normes ?) - le plus souvent, quand on a ce genre de problème, une thyroïde qui "rame", la TSH est normale, mais aurait plutôt tendance à être un peu haute ?

Les cytoponctions étaient rassurantes, mais si ton goitre est "très multinodulaire", on n'a certainement pas piqué TOUS les nodules, seulement les plus importants, donc ce n'est pas une garantie absolue. Et si on laisse la situation continuer comme ça, ton goitre va devenir de plus en plus important, de plus en plus plongeant, donc de plus en plus difficile à opérer (et avec toujours l'épée de Damoclès qu'un des nodules pourrait un jour dégénérer en cancer) ...

C'est d'ailleurs un peu étonnant qu'on t'ait laissé ainsi, en faisant simplement un peu de surveillance, pendant 20 ans - car chez les hommes, les goitres et les nodules sont beaucoup plus rares que chez les femmes (où c'est presque "commun", surtout après la quarantaine), et quand il y en a, on s'inquiète généralement beaucoup plus rapidement (car proportionnellement, ils sont un peu plus souvent malignes).

Donc, je ne sais pas trop quoi te conseiller, c'est toujours délicat de conseiller - ou non - une intervention chirurgicale à quelqu'un - si tu es bien, et qu'ensuite tu passes par une période "moins bien", le temps de trouver le bon dosage etc, tu m'en voudras peut-être et te diras "si seulement j'avais pas écouté" !

Mais je pense que personnellement, si j'avais un goitre qui grossissait de plus en plus, et s'il n'y avait pas de traitement réussissant à stopper cela, je préférerais le faire opérer AVANT que ça ne devienne trop compliqué pour le chirurgien, pour éviter une opération longue et délicate avec une grosse cicatrice, et surtout pour ne plus devoir craindre la transformation des nodules en cancer (tu pourras lire ma présentation dans mon profil, je suis restée 15 ans avec un - petit - goitre qui n'inquiétait personne, mais finalement, au moment de l'opération, 3 sur les 4 nodules s'étaient déjà transformés, et même si je suis guérie et vais parfaitement bien, si on peut se passer de tout ça, c'est quand-même mieux ...

Voilà, c'est un avis purement personnel, n'hésite pas à en discuter avec tes médecins, à rencontrer un chirurgien, ou même plusieurs, pour en parler (important : en choisir un qui opère beaucoup de thyroïdes, pour qu'il ait de l'expérience et sache bien préserver les cordes vocales et les parathyroïdes) - avec un goitre plongeant, plutôt qu'un chirurgien ORL, le mieux est généralement un chirurgien thoracique, mais ça dépend des hôpitaux) ...

A bientôt !

Beate

[GABRIEL]

Bonsoir,

Merci bcp, bcp, bcp de votre reponse.
deja une chose, j ai mis un prenom masculin mais je suis unefemme, je ne sais comment rectifier mon prenom? pouvez vous me l indiquer.

Je vous remercie 555555555 de votre msg qui me touche bcp.
Je pense me faire operer a l hopital Pitie Salpetriere dans le service du Professeur K (le PR M est a la retraite).
Connaisez vous l hopital? le docteur? Connaisez vous un chirurgien PROFESSIONNEL a la Pitie Salpetriere?

Je vous remercie par avance de votre reponse.........
MERCI MERCI MERCI MERCI........
Ce forum est super, c est un excellent soutien, car je ne suis pas tres rassuree!

[Beate]

Re-bonjour Gabrielle,

tu peux facilement modifier toi-même ton nom d'utilisateur : une fois connectée, tu vas dans "Profil-Home" (en haut à droite, ou dans la barre de navigation bleue à gauche), puis tu cliques sur "Informations et réglages", puis "s'inscrire", et tu modifies ton nom d'utilisateur, p.ex. Gabrielle (ou prénom + numéro du département).

Profites-en pour renseigner ton profil (age, sexe, région, maladie ... tu peux même planter ton drapeau sur une carte).

La Pitié Salpétrière est reputée, je pense qu'ils ont plein de bons chirurgiens et on y opère beaucoup de thyroides ! Plusieurs personnes du forum y sont suivies. En utilisant la fonction "Rechercher" (en haut à gauche, ou tout en haut à droite), puis en cherchant p.ex. "Salpétrière", tu devrais pouvoir trouver toutes les discussions qui en parlent.

As-tu déjà parcouru certains récits d'opération (tout en haut de cette rubrique) ? Tu verras, c'est pas SI terrible que ça !

A bientôt !

Beate