ça fait du bien d'être compris

[dafodil]

Bonjour à tous,

Je n'écris pas souvent mais vous lis tous les jours.
Nous souffrons souvent de l'entourage qui ne comprend pas notre maladie, surtout en milieu profesionnel.
Ici je veux témoigner que le contraire est possible. J'ai 2 collègues de travail, qui deviennent des copines, à force, et dont l'une souffre de Basedow naissante, mais qui n'est pas encore familière des symptômes.
En juillet dernier, j'ai fait une bonne crise d'hypo que je n'ai pas venu venir, jusqu'au jour où. Là je leur ai dit et elles m'ont répondu qu'elles s'en étaient rendues compte, que je n'étais plus la même, que je voyais tout en noir, étais agressive et tout. Elles allaient me le dire, mais je m'en suis rendue compte au bout d'un moment.
Voila, elles se sont posées des questions, et ont pensé à ça, sans me rejeter. Pourtant j'étais imbuvable. ça fait chaud au coeur.

Ok Hashimoto n'est pas mortel. Mais qu'est ce que c'est ch.... Personne n'est à l'abri d'une rechute ou tant qu'on est mal dosé, c'est vraiment difficile d'avoir une vie sociale digne de ce nom et il est très facile de se retrouver seule. Ok à force, on arrive à gérer, à voir quand ça se détraque. Mais dans ce monde ou la plupart des relations sont superficielles et vont à 100 à l'heure, c'est pas toujours facile. Cela dit, ça permet également de faire le tri et de recentrer nos priorités.

Bonne après-midi à tous.

Dafodil

[caranell]

Bonjour Dafodil,

Bonne idée ke ce témoignage... Et je vais y aller du mien...

Je souffre particulièrement de l'incompréhension de ma mère (pourtant elle même hypo). Du genre et tout récement, c de ma faute si j'ai pris du poids (et par la même occasion ke mon homme n'en perde pas) nous mangeons pas assez diététique... Et le pire c kan nie totalement mon épuissement en ajoutant k'elle sait parfaitement ke je fais la comédie au sujet de ma maladie...

Mais j'ai la chance merveilleuse d'avoir un homme ki fait tout son possible pour me comprendre et m'aider... Et kan j'ai commencé à émerger de mon état léthargique j'ai aussi découvert combien certains de mes collègues et responsables m'avaient aidées et faisaient attention. De même mon mono d'équitation, ki est un ami, ki sans vraimant le dire (ou longtemps après) s'inquiétait et faisait en sorte de me ménager.

Commençons par mon homme... Durant les 2 premières années de mon hypo (ki sont aussi nos 2 premières années de couple), il m'a soutenue de son mieux en assumant tout ce ke je pouvais pas faire et en veillant sur moi... Et il faut lui reconnaitre un grand mérite (même s'il lui arrivait de mettre les pieds dans le plat) car il venait de tout quitter (famille, amis et région) pour venir s'installer avec moi... Il a fini l'aménagement de l'appart (car un an après mon propre déménagement j'avais encore des cartons et fais aucun travaux, même de déco), il se faisait souvent ses repas, parfois le ménage et la lessive, me consolait, supportait mes humeurs (moi aussi en hypo je suis agressive)... La seule chose k'il n'arrivait po à faire, c compenser ma perte de mémoire... Un grand merci à lui...

Mes collègues et responsables ont aussi été un grand soutien... A la base j'ai été soutenu par l'un d'eux ki lui même atteind de SPA sait ce ke c d'être malade et diminué. Je ne compte plus le nombre de fois ou il m'a évité mes 2 km de marche en côte pour rentré chez moi, ni tout ce k'il faisait pour m'éviter de trop avoir de retard. D'autres se sont arrangés pour me ménager en faisant certains déplacements pour moi (car même descendre un étage devenait pour moi un risque de fatigue) et me faire des tas de petites choses pour alléger ma charge... Et puis un jour, sortant de ma léthargie j'ai pris conscience ke même mes chefs avaient pris en charge certaines de mes tâches sans ke je le demande... Lorsque je les en ai remercié, ils m'ont dit ne po l'avoir fait consciemment... L'un d'entre eux me fait souvent sourire à guetter une éventuelle rechute!!! Merci aussi à eux tous.

Et mon Ed (Edouard mon mono de cheval) ki a fait en sorte, la première année, de ne po me pousser au delà de mes limites, bien abaissées par rapport à ce k'il connaissait de moi... Kkes mois après le début de mon traitement il m'avait avoué ke je lui ai fait peur le soir ou je devais me concentrer pour rester en selle et ke la jument à tout fait toute seule...

A ce sujet j'ai un grand merci pour elle aussi, car elle a souvent fait preuve d'une compréhension à mon égard exceptionnelleet ke bien des humains devrait imiter... Ed me l'a donnait souvent pour cela, car jamais elle ne m'a posé le moindre pb kan gt po bien (pourtant elle sait faire sa chieuse kan je vais bien ou k'elle a un bon cavalier sur le dos... Po méchante, mais juste feignasse). Merci à toi ma Duchesse (comtoise de son état, donc ma grosse).

Donc pour en revenir à Ed, la deuxième année il a refondu la reprise à l'image de mon niveau, en éliminant les cavalières prises de tête et esprit de compétition ki avaient des exigences ke je ne pouvais po suivre.

Et cette année, il m'a carrément crée une reprise à mon image, du cheval de loisir pur et surtout des presques débutantes, ce ki fait ke je peux relever tous les défis (et poarfois même les compliquer) dans le but de refaire mes muscles (j'ai perdu 60% de masse muscu et pris 16 kg). il est clair ke c po mon vrai niveau, mais je m'en fou je veux juste me faire plaisir... Et en plus il a mis ke des gens avec ki je ne peux ke bien m'entendre. Merci Ed.

Voilà, la compréhension existe et 'reusement... Kan je prends un claque d'incompréhension, je pense à tous ça... et je me sens mieux...

Bisous

[ANNIE-49]

dafodil a écrit:

Bonjour à tous, Je n'écris pas souvent mais vous lis tous les jours. Nous souffrons souvent de l'entourage qui ne comprend pas notre maladie, surtout en milieu profesionnel. Ici je veux témoigner que le contraire est possible. J'ai 2 collègues de travail, qui deviennent des copines, à force, et dont l'une souffre de Basedow naissante, mais qui n'est pas encore familière des symptômes. En juillet dernier, j'ai fait une bonne crise d'hypo que je n'ai pas venu venir, jusqu'au jour où. Là je leur ai dit et elles m'ont répondu qu'elles s'en étaient rendues compte, que je n'étais plus la même, que je voyais tout en noir, étais agressive et tout. Elles allaient me le dire, mais je m'en suis rendue compte au bout d'un moment. Voila, elles se sont posées des questions, et ont pensé à ça, sans me rejeter. Pourtant j'étais imbuvable. ça fait chaud au coeur. Ok Hashimoto n'est pas mortel. Mais qu'est ce que c'est ch.... Personne n'est à l'abri d'une rechute ou tant qu'on est mal dosé, c'est vraiment difficile d'avoir une vie sociale digne de ce nom et il est très facile de se retrouver seule. Ok à force, on arrive à gérer, à voir quand ça se détraque. Mais dans ce monde ou la plupart des relations sont superficielles et vont à 100 à l'heure, c'est pas toujours facile. Cela dit, ça permet également de faire le tri et de recentrer nos priorités. Bonne après-midi à tous. Dafodil

Bonjour,
A la lecture de votre message je me suis dit que vous aviez bien de la chance. En effet, moi je suis totalement imcomprise par mes collègues. Pourtant dès mon retour d'arrêt de travail je leur ai expliqué quelle était la maladie que l'on venait de me découvrir et que cela pouvait avoir des influences sur mon moral. J'ai pris la précaution de leur demander de me pardonner si certains jours j'allais être d'humeur inégale. (surtout que j'ai plusieurs autres soucis perso en même temps et que, s'il ne faudrait pas de stress pour soigner basedow, moi j'ai ma dose...) Mais rien n'y a fait. Aucun symptome n'est visible et personne n'a l'air de comprendre.
J'ai essayé de trouver l'article cité paru dans féminin psycho sur le témoignage d'une femme qui parle des symptomes de l'hypothyroidie, mais je n'ai pas trouvé.
Peut être que votre collègue qui a un début de basedow est plus sensible pour comprendre ces symptomes. Mais c'est dur de se sentir en plus rejetée par des collègues avec qui l'on partage une grande partie de la journée.
A bientôt.

[muscade]

Coucou !

Comme je suis d'accord avec vous, les filles, qu'elle est ch..... cette maladie ! même avec une tsh à 0.179, ce n'est pas évident. Je suis hyper sensible, et la moindre contrariété me tire des larmes...en ce moment j'ai plutôt la pêche mais mon corps ne suit pas...je tombe au moindre obstacle comme une mémé dès que je bute sur quelque chose, me voilà par terre, je n'arrive pas à me rattraper (cela peut porter à rire mais je vous assure que c'est pas rigolo...) en plus j'ai du mal à me relever seule. Et j'arrive encore moins à monter sur ma jument sans l'aide d'un montoir et de quelqu'un qui face contre poids (et avec difficultées !). Il n'y a pas si longtemps je grimpait en marche...avant hashi. Intellectuellement, j'ai toujours des trous de mémoire, j'ai des post it partout à la maison je décide de faire quelque chose et je l'oublie dans l'heure qui suit. Je me demande vraiment comment dans ces conditions je vais pouvoir retourner travailler, il va bien falloir pourtant ! Je ne pense pas non plus que mon employeur et mes collègues de travail seront patients longtemps, surtout qu'il faut beaucoup de mémoire et de réactivité dans mon job...
Au bout de 9 mois et une tsh presque en dessous du mini pensez vous que tout ceci soit normal???? Parfois, je l'avoue, je craque...Je me demande si un jour je reprendrai une vie "normale" ou si il faut tout simplement que j'accepte le changement (j'ai déjà du mal à accepter 17 kilos suplémentaires et un oeil exorbité).

Bises à tous,

Muriel

[caranell]

muscade a écrit:

Comme je suis d'accord avec vous, les filles, qu'elle est ch..... cette maladie ! même avec une tsh à 0.179, ce n'est pas évident. Je suis hyper sensible, et la moindre contrariété me tire des larmes...

Hello Muriel,

Dis elle date de kan cette dernière PDS? Et tu as les T4 voir les T3? Paske a te lire les choses ont pu changer, où ta TSH ne correspond po à assez d'hormones? Tu vois moi , j'ai été en hypo sévère malgré une TSH de 0.89, paske j'avais po assez de T4 et dans les 3 semaines ki suivaient ce résultat je m'effondrais.

Citation:

en ce moment j'ai plutôt la pêche mais mon corps ne suit pas...je tombe au moindre obstacle comme une mémé dès que je bute sur quelque chose, me voilà par terre, je n'arrive pas à me rattraper (cela peut porter à rire mais je vous assure que c'est pas rigolo...) en plus j'ai du mal à me relever seule.

Petit conseil de 'vieille' hypo, ménage la bête... Car même le bon dosage atteind (voir l'hyper dans mon cas) ça veut po dire ke ton corps a récupéré... Il faut prévoir kkes mois de remise en état pour cela... C vrai k'on a souvent le réflexe de vouloir repartir comme avant, voir plus vite histoire de rattraper le temps, mais c un mauvais plan car le prix se paye un jour ou l'autre... N'oublie po de te reposer avant la chute et tu verras ke c po du temps perdu car comme ça on avance mieux.

Citation:

Et j'arrive encore moins à monter sur ma jument sans l'aide d'un montoir et de quelqu'un qui face contre poids (et avec difficultées !). Il n'y a pas si longtemps je grimpait en marche...avant hashi.

Aller là j'y vais de mon expérience... Je suis traitée depuis juin 2003. J'ai jamais été cap de monter en marche, mais en ralongeant l'étrier (ze suis pitite moi) j'ai pratiquement toujours pu monter seule (avec contre chez les chevaux ki font tourner leur selle)... Au début de mon hypo ct hard mais j'ay arrivais encore... Progressivement je me suis mis à utiliser le bans ou les plots comme montoir, et po seulement avec les chevaux ki craignent du dos... Jusqu'à y a kkes temps je n'étais plus capable du tout de monter sans (même sur les grands poneys)... Je me suis même retrouvé le cul par terre à vouloir essayer ka même. La semaine passée j'y suis arrivée pour la première fois depuis 2 ans... et paske le cheval s'y prêtait bien... chu po certaine de renouveller l'expérience pour l'instant... La aussi c une kestion de patience car il faut ke notre corps refasse ses muscles pour réussir de telles choses (perso j'ai perdu enviro 60% de masse muscu)

Citation:

Intellectuellement, j'ai toujours des trous de mémoire, j'ai des post it partout à la maison je décide de faire quelque chose et je l'oublie dans l'heure qui suit.

Ca confirmerait mes doutes ke tu serais à nouveau en hypo car c souvent un des premiers signes... Du moins chez moi c le cas, et le fait d'être au bon dosage améliore vite les choses...

Citation:

Au bout de 9 mois et une tsh presque en dessous du mini pensez vous que tout ceci soit normal????

Bé peut-être po comme je dis avant... Une nouvelle PDS serait peut-être à faire (avec T4 et T3)? Par contre 9 mois c po énorme tu sais, m'en a fallut plus et pourtant mon endo trouve ke j'ai été très vite...

Citation:

Parfois, je l'avoue, je craque...Je me demande si un jour je reprendrai une vie "normale" ou si il faut tout simplement que j'accepte le changement (j'ai déjà du mal à accepter 17 kilos suplémentaires et un oeil exorbité).

Il y aura des changements à accepter, c certain, mais po à ce point, mé avis k'il va falloir encore te battre contre hashi... Pour les kg patience aussi... Il semble (selon ce ke je vis actuellement) ke c dans la durée k'il faut compter car même en hyper je perdais po vraiment... Comme si le corps mettait d'ot' choses en route de façon prioritaire.

Bisous
_________________
Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5

[muscade]

Coucou Caranell !

Ma psd date de jeudi dernier, t4 L 19.05 (21.60 il y a 3 mois normes 11.5/22.7) et T3 L 4.78 (5.30 la dernière fois normes 3.5 / 6.5). Ma toubib n'a pas encore vu les résultats, mais bon elle regarde surtout la tsh, pour elle tout devrait être revenu à la normale avec une tsh aussi basse.

Tu as raison, j'ai envie de ratrapper le temps perdu...pourtant j'ai l'impression de me reposer assez, mais effectivement je mets 2 jours à récupérer une sortie ou 1/2 de cheval (cool) et puis pour info ma bestiole ne mesure que 1.53 au garrot !!! et mois 1.65 !

Ne pas être capable et surtout trouver insurmontable le fait de retourner travailler me perturbe le plus, ma toubib a souligné cela, pour elle je ne suis plus en hypo, elle a noté "dépression" sur mon dernier arrêt (pour la sécu !!) Trop psychologue la madame ! J'ai comme l'impression de "tirer au flanc" alors que je me sens réellement encore fatiguée et diminuée.

Voilà Caranell et merci pour ton soutiens !

Bises,

Muriel

[caranell]

muscade a écrit:

Ma psd date de jeudi dernier, t4 L 19.05 (21.60 il y a 3 mois normes 11.5/22.7) et T3 L 4.78 (5.30 la dernière fois normes 3.5 / 6.5). Ma toubib n'a pas encore vu les résultats, mais bon elle regarde surtout la tsh, pour elle tout devrait être revenu à la normale avec une tsh aussi basse.

C vrai, mais... car il y a un mais, on ne récupère po d'une hypo (surtout si elle a duré longtemps, pour moi 3 ans avant d'être traitée, plus 3 ans de recherche de dosage) en un claquement de doigts...

Les chiffres ke tu donne là confirme ma première impression, tu veux trop en faire. En fait tu es pile poil (chiffres compris, je dois moi aussi être dans ces chiffres là pour avancer) ce ke gt y a un an, ke je mé crue en hypo paske je me fatiguais trop vite... Ct tout simplement ke j'ai voulu redémarrer sur les chapeaux de roue (ou couteau entre les dents comme on dit d'un cavalier ki part sur son cross) alors ke la machine était po en état. Lève un peu le pied, vire de tes obligations tout ce ki peut l'être (pour moi ça été repassage, sorties ki finnissent tard, cumul d'acitvités le même jour voir la même semaine....Tiens j'allais jusqu'à éviter de trop sortir de mon bureau car les allers-retours me crevaient) et fais les choses tranquillement sans t'affoler.

Et au passage trouve toi un cocktail de vitamines et aussi du zinc et du sélénium, j'ai testé, ça m'a bien aidée.

Dernier conseil, surveille de près tes chiffres d'ici 2/3 mois, l'hiver et le froid pourraient les faire changer (perso je me suis retrouvée en hypo en février alors k'a l'automne gt comme toi)

Citation:

Tu as raison, j'ai envie de ratrapper le temps perdu...pourtant j'ai l'impression de me reposer assez, mais effectivement je mets 2 jours à récupérer une sortie ou 1/2 de cheval (cool) et puis pour info ma bestiole ne mesure que 1.53 au garrot !!! et mois 1.65 !

Tu rattrappera mieux le temps perdu si tu fais doucement mais organisé... Genre tu fais po le grand minache le jour ke tu monte... Perso la semaine je ne sors k'un fois, le soir du cheval... Les ot' soirs c maison, avec une organisation ki me permet de me poser au moins une heure avant de dîner. Les courses c le vendredi soir, comme ça le We est plus facile à gérer. Jusqu'au printemps, si je faisais grand minache le samedi on bougeait po de la maison. Et c juste une sortie par WE (sortie dans les bois, ou en ville, ou ciné le samedi soir...) et kan je peux je prends une journée si y kkechose ki vient perturber cette organisation (du genre je vais po poser vendredi car jeudi soir c soirée resto avec les collègues et patrons de mon homme). Ca parait draconien mais c le prix à payer pour avancer et profiter de la vie...

Pour info c moi ki fait 1,53m et mes chevaux favoris font de 1,45 à 1,53... N'ais po honte de ne po pouvoir monter dessus sans aide... Perso jem'en fiche, du moment ke j'arrive à monter et je suis po le moins du monde perturbée de monter dans une reprise bien inférieure en niveau k'avant (en fait je m'éclate bien plus car je peux me défier moi-même et l'aspect loisirs est bien plus présent dans la nouvelle structure de la reprise).

Citation:

Ne pas être capable et surtout trouver insurmontable le fait de retourner travailler me perturbe le plus, ma toubib a souligné cela, pour elle je ne suis plus en hypo, elle a noté "dépression" sur mon dernier arrêt (pour la sécu !!) Trop psychologue la madame ! J'ai comme l'impression de "tirer au flanc" alors que je me sens réellement encore fatiguée et diminuée.

Toute façon tu ne sauras po si tu y arrive tant ke tu n'auras po tenter de reprendre... En fait perso j'ai po voulu m'arrêter à cause de ça, car je savais ke la peur de po y arriver serait ensuite maitre (c aussi pour ça ke je me suis fais souvent violence pour aller monter)... Comme un cavalier ki est tombé et ki n'a po pu remonter... Après c plus dur... Tu devais essayer d'obtenir le mi-temps thérapeutique...

Bisous
_________________
Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
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