besoin d'infos

[MIMI51]

Bonjour à toutes et tous,

Je viens de recevoir le courrier de mon endocrinologue, suite à la scintigraphie corps entier à l'Iode 131 et prise de sang qui a été faite dans la foulée. Le Docteur Schwartz, qui est mon endocrinologue m'avait dit qu'elle mettrait s'il y a rémission complète et sur le courrier je ne vois rien qui y ressemble. Pouvez-vous m'aider à décrypter?

Je vous mets ce qu'a écrit l'endocrinologue

"Je vois pour son contrôle de scintigraphie corps entier à l'Iode 131 Mme... prise en charge en juin 2006 dans les suites d'une thyroïdectomie totale pour un carcinome papillaire de 19 mm avec envahissement ganglionnaire.

Alors que sa TSH est bien stimulée sous l'effet de l'injection de deux ampoules de thyrogène, la scintigraphie corps entier réalisée après l'administration de 185MBq d'Iode 131 ne montre aucune fixation phatologuque du traceur.

A la palpation de la région cervicale, la loge thyroïdienne est vide. Le taux de thyroglobuline est effondré avec des anticorps antithyroglobuline négatifs.

l'évolution est parfaitement satisfaisante sur le plan carcinologique pour Mme ... qui poursuit son traitement par Lévothyrox selon les mêmes modalités.

Je revois Mme... en colsultation dans 6 mois"
Alors ça veut dire quoi? suis paumée moi. Guérie ou pas?

parallèlement à ça ma calcémie est redescendu.

Voilà ce que met l'endocrinologue à la suite par rapport à cela :

"Alors qu'elle est sous CACIT 1000 (je n'y suis plus depuis le 15 septembre car mon taux de calcémie était à ce moment là remonté trop et on était passé d'abord à 1 CACIT 1000 par jour pendant 15 jours puis plus de CACIT) son taux de calcémie demeure basse à 1,89 mmol/L. Nous sommes à 5 mois de la chirurgie thyroïdienne on peut donc conclure qu'il existe une hypo-parathyroïde post-opératoire (HELP!!!! JCA VEUT DIRE QUOI?° . Je démarre un traitement par UNALFA 1ug par jour. Peut on contrôler la calcémie d'ici 10 à 15 jours? Si elle est normalisée on pourra arrêter le CACIT 1000 e il faudra maintenir le UNALFA; Si la calcémie demeure basse, il faudra majorer la posologie de UNALFA en passant à 1,5 ug par jour"

Voilà les copines, je suis toujours dans le flou avec ce compte rendu qui ne me dit pas réellement où j'en suis et puis l'UNALFA c'est quoi? ça permet quoi?

si vous avez une idée, je suis preneuse;

bonne journée et gros bisous à toutes et tous

Mimi

[Beate]

Coucou Mimi !

MAIS OUI, tu es en rémission complète ! Et il aurait pu te le mettre, cet "âne" ...

Tu as aucune fixation pathologique du traceur (c.à.d. scintigraphie blanche) ET un taux de thyroglobuline effondré avec des anticorps antithyroglobuline négatifs (donc, une TG indétectable, et ce taux est fiable car non faussé par des anticorps) - QUE DEMANDER DE PLUS ?!

Pour la calcémie, je ne sais pas trop, mais apparemment ils pensent que tes parathyroïdes pourraient être définitivement lesées ... (ça s'appèle hypoparathyroïdie, il y a un "Groupe" dans le forum avec les gens concernés par ce problème). Pour l'instant ce n'est pas encore sûr - on va essayer quelque chose (qu'on aurait d'ailleurs pu essayer plus tôt !), on va te donner de la vitamine D3 (Un-Alfa), car elle permet à l'organisme de mieux assimiler le calcium. Eventuellement, cela sera suffisamment pour assimiler correctement le calcium contenu dans la nourriture, sans calcium additionnel.

Donc, cela reste à voir, mais courage, pour l'instant rien ne dit encore que c'est définitif ! D'ailleurs, tu dis que tu viens de l'arrêter, le Cacit ? Qu'est-ce que ça donne, depuis, as-tu refait une calcémie ? Le Un-Alfa marche très bien ; moi, au début après mon opération, on m'avait donné uniquement du calcium, ça ne me faisait rien, ensuite rien que du Un-Alfa, et avec ça, j'allais tout à fait bien. J'en ai pris pendant plusieurs mois, puis on l'a arrêté TRES progressivement, sur un mois ... et mes parathyroïdes (il m'en reste trois) se sont mises à refonctionner normalement.

Fiche du Un-Alfa

Donc, on verra bien ! Ce qui est important, quand on prend du calcium et/ou de l'un-alfa, c'est de boire beaucoup, pour éviter des ennuis rénaux (calculs à cause de trop de calcium). Eventuellement, on pourra aussi faire une analyse de la "parathormone" pour voir s'il y a des chances que tes parathyroïdes puissent redemarrer - et il faudra garder la calcémie (qu'on contrôlera environ tous les 15 jours) dans la normale, mais vers la limite basse, pour stimuler les parathyroïdes à se remettre au boulot.

Gros bisou ... et puis voilà, tu pourras enfin le boire, ton champagne, pour fêter ces bons résultats !

Beate
http://yelims1.free.fr/Soif/Soif15.gif

PS : J'adore pouvoir faire des réponses comme ça, dire à quelqu'un "mais oui, tu es guéri !" - c'est bien plus agréable de devoir annoncer à quelqu'un qu'il a un cancer, alors que ses médecins n'ont pas osé lui dire et n'ont utilisé que des termes énigmatiques Les deux m'arrivent fréquemment, et dans les deux cas, ce n'est pas vraiment MON boulot, c'est les médecins qui devraient avoir un dialogue ouvert, et "compréhensible" avec leurs patients, mais bon ... à défaut, heureusement qu'il y a le forum !

[MIMI51]

Merci Beate pour tes infos

C'est sûr que ça va être la fête ce soir

Pour ce qui est de mon taux de calcémie, ce qui est bizarre c'est qu'à la fin du mois d'aôut quand j'ai vu l'endocrinologue, il était remonté au dessus de la normale (à l'époque j'avais 3 CACIT 1000 par jour). Donc avec l'endocrinologue, ma généraliste m'a passée à 1 CACIT 1000 par jour pendant 15 jours et elle m'a dit que si je n'avais pas de symptômes montrant que j'étais en baisse de calcémie, on arrêterait le CACIT, ce qui s'est passé puisqu'à aucun moment je n'ai eu de symptômes comme j'avais eu en sortant de mon opération (à l'époque, mon taux était très bas). Et depuis je n'ai toujours pas eu de fourmillements ou autre choses de ce genre.
Là, il va falloir que je décale ma prise de sang pour mon taux de calcémie car l'endocrinologue (à qui j'avais pourtant dit que j'avais arrêté mon CACIT depuis septembre) a tout simplement oublié de me dire qu'en même temps que le UN ALFA il fallait que je reprennne du CACIT. Heureusement qu'il m'en restait 5 à la maison. Je n'ai plus qu'à prendre rendez-vous avec ma généraliste pour qu'elle me refasse une ordonnance pour le CACIT et décaller ma prise de sang pour le taux de calcémie, car depuis que je prends le UN ALFA, c'est à dire depuis vendredi 24 novembre, je n'ai pas pris de CACIT; donc ça peut pas faire grand chose je pense.
J'espère que mes parathyroïdes ne se sont pas endormies .
Je bois relativement pas trop mal mais peut être moins que cet été. Au boulot, un peu plus car il m'ont mis, dans mon bureau de 20 m deux convecteurs genre monstres et chauffage à fond. Juste à côté de mon bureau, heureusement qu'il y a la fenêtre sinon, je serai fondue depuis longtemps .

Merci encore Beate de m'avoir renseignée par rapport au compte rendu de mon endocrinologue. L'est gentille mais dans ce cas pas fut fut, l'aurait pu penser qu'il serait intéressant de mettre le mot rémission dedans.

Merci encore pour ce super forum. Même si je suis guérie, cela ne m'empêchera pas de venir régulièrement vous faire un petit coucou et aider avec mes petits moyens ceux ou celles qui en ont besoin.

Gros bisous Beate

Une Mimi qui va faire la fête

[MIMI51]

Ps peux tu me dire où je peux trouver le groupe des gens concernés par le problème des parathyroïdes dans le forum? sur quel sujet dois-je aller?
merci par avance
Mimi

[Beate]

Coucou Mimi,

si tu as arrêté le calcium depuis SEPTEMBRE, et n'as pas eu de symptômes d'hypocalcémie depuis, NE LE REPRENDS pas, du moins, pas avant d'avoir fait une analyse de la calcémie !

Car si tes parathyroïdes étaient vraiment "HS", tu aurais des symptômes (fourmillements, crampes) !

Inutile de prendre des médicaments (autant le calcium que la vitamine D3) si tu n'en as pas besoin !

Donc, dès lundi, fais d'abord cette analyse (calcémie, phosphorémie) - ensuite, on verra ! Je pense que si la calcémie est un peu basse, tu pourras prendre JUSTE le Un-Alfa, pour "booster" un peu l'assimilation du calcium de la nourriture - mais si tu n'as aucun symptôme d'hypocalcémie, il n'est certainement pas besoin de prendre du Cacit en plus. Il n'est aucunement "nécessaire" de prendre du Cacit quand on prend du Un-Alfa, au contraire - puisque le Un-Alfa améliore l'assimilation du calcium (de la nourriture), si déjà tu n'es pas vraiment "en manque", ça risque de te faire TROP de calcium.

Voilà, gros bisou et bon WE !

Beate