Quelques résultats après lobectomie

[Tomby]

Salut,

Je viens aux nouvelles, suite à ma lobectomie qui a eu lieu le 12 décembre. Etant donné que je dois revoir mon chirurgien le 2 janvier, je suis allée faire quelques prises de sang aujourd'hui :

TSH : 4.87 (0.35 - 4.94)
T3 : 3.02 (1.71 - 3.71)
T4 : 8.20 (7.00 - 14.80)
Calcium : 96 mg/l (88 - 102) et 2.40 mmol (2.20 - 2.55)

Actuellement je suis dans une phase où j'ai du mal à évaluer ma fatigue. Autant avant je pouvais m'allonger et m'endormir à n'importe quelle heure sans problème, autant aujourd'hui c'est un peu plus difficile, bien que possible. Disons que j'ai du mal à retrouver un bon rythme de vie (que visiblement je n'avais plus depuis quelques années), et que je sens la fatigue revenir lentement mais surement. Bref... je galère un peu.

J'ai aussi quelques inquiétudes sur la suite, parce que je crains de me retrouver dans le même état qu'il y a encore 1 mois, sans traitement. Après avoir été longtemps baladée avec cette histoire, sans qu'on me prenne au sérieux un instant sur ce que je ressentais, j'ai un peu la trouille que ça recommence.

Ah, et puis toujours aucuns résultats de l'anapath, donc comme on dit : pas de nouvelles...

Voilà... sinon ma cicatrice est toute jolie (bien qu'encore très récente et encore un peu sensible) Je l'aime bien.

[caranell]

Tomby a écrit:

TSH : 4.87 (0.35 - 4.94) T3 : 3.02 (1.71 - 3.71) T4 : 8.20 (7.00 - 14.80)

Salut toi,

Bé avec de tels résultats je vois po pourkoi on te refuserais un traitement. A part des T3 ki sont très bons (ç me ferait bien rire k'on te dise k'avec ça tu va bien, vu k'on entend toujours dire ke ça sert à rien de les doser!!!) tu as une TSH bien trop haute (surtout si on se sert de la nouvelle norme ki devrait être de 2,5 maxi) et des T4 ras les paquerettes. Avec ça tu dois ka même po te sentir hyper en forme (regarde mon témoignage pour une partie des symptômes d'hypo).

J'espère k'on ne va pas hésiter à te préscrire du lévo...

Bisous
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Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5

[didinebzz]

bonjour
voila l'avis de mon endocrino
je vais avoir une lobectomie droite le 16 janvier....voit totale cela dependra de l'extemporanée
si il n'y qu une seule lobectomie.... l'endocrino me mettra sous levothyrox à vie
à priori c'est la devise des endocrino pour que l'autre lobe ne se fatigue pas
didinebzz

[Tomby]

Cara Merci pour ton avis, c'est bien ce que je pensais pour la TSH... trop haute. Pour ton témoignage, j'ai lu et j'ai bien la moitié (voir même plus) des symptômes que tu me décris. Le pire étant probablement la fatigue et les courbatures (celles-ci durent parfois plus d'une semaine après un effort physique plus poussé que d'habitude). Si je regarde bien, c'est sans doute les courbatures qui ont été le premier signe chez moi, puisque je me souviens qu'elles sont apparues quand j'étais au lycée (cad il y a 4/5 ans), et qu'elles m'ont contrainte à abandonner toute pratique sportive tellement ça me faisait mal. Et là, je me disais "c'est parce que tu te dépense plus" ou "je suis mal entrainée". Bref... j'aurais du m'en douter mais comme tu dis, on cherche et on trouve toujours une excuse à tout
Sinon je vais demander à mon chirurgien de me mettre en contact avec un bon endocrino. Il est hors de question que ma généraliste s'occupe de mon morceau de thyroïde restant puisqu'elle n'y connaît rien. Bref... j'aurais quelques réponses de plus le 2/01.

Didinebzz Merci, le point de vue de ton endocrino me rassure Je penserais à toi le 16. Tu te fais opérer où ?

[Tomby]

Re-coucou tout le monde

Je reviens de mon rdv avec mon chirurgien et j'ai enfin les résultats de l'anapath. Il a été détecté un microcarcinome papillaire (je crois que c'est ça...) dans le nodule viré suite à l'opération. Il a été jugé que, vu mon âge (22 ans), qu'il serait barbare de me faire passer une nouvelle fois sur le billard pour un microcarcinome. Je reste cependant sous étroite surveillance au cas où...

Le Pr. Px a été très professionnel et tout a été comme sur des roulettes. J'ai (ENFIN !) un traitement -lévothyrox 125- pour commencer et il m'a mise en contact avec une endocrino que je devrais voir dans 1 mois. Bref... malgré ce petit bémol de mini-cancer, je suis sacrément contente de voir enfin le bout du tunnel. Je suis ressortie toute guillerette de la consultation, fallait voir ça

Je suis vraiment super contente, bien que ça me fasse bizarre qu'on m'ait détecté un cancer... Mais bon. Je reprends du poil de la bête rien qu'à l'idée de commencer mon traitement, que j'attendais depuis longtemps.

Il y a juste un truc que j'ai pas trop compris, c'est au sujet de la prise en charge 100% que doit me faire ma généraliste. En fait j'avoue... j'ai décroché sur ce morceau tellement j'étais contente -_- Je ne sais pas trop ce qu'il a voulu dire par là, alors si quelqu'un peut m'éclairer...?

Voilà voilà... encore merci 1000 fois à tout ceux qui m'ont répondu jusqu'à aujourd'hui, et en particulier à Beate. Ce forum est réellement d'une grande aide... grâce à ses membres, j'ai pu comprendre un peu mieux ce qu'il m'arrivait et appréhender le tout positivement. Je sens que je peux enfin repartir d'un bon pied aujourd'hui, et accomplir les projets que j'avais mis de côté à cause de mon vilain petit nodule. Je trouve ça génial, sincèrement. J'suis vraiment contente qu'un tel forum existe =)

[caranell]

Bé voilà une année ki commence po trop mal...

Bon c vrai ke vivre en sachant k'un cancer s'est promené chez toi et ke tu dois surveiller ça de près n'est po parfait, mais la perfection n'existant po, il faut se contenter de ce ki est bien...

Et le bien de tout ce la, c k'on t'as oté la bestiole, k'on sait ke tu dois surveiller et ke tu vas enfin être sous lévo...

Deux avantages au lévo, tu vas sortir de la léthargie de l'hypo et pi il va te protéger d'un éventuel retour su cancer en mettant le reste de ta thyro au repos...

Juste un truc, commence po par 125 directement... Fais au moins 5 jours d'un quart pi autant avec la moitié et ensuite 2/3 semaines à 3/4 avant de passer au entier.

Aller manant y a pu ka regarder droit devant... et bonne année à toi, tu dois pouvoir espérer k'elle soit meilleure ke celle ki vient de finir.

Bisous

[Beate]

Coucou,

ouf, tu as vraiment bien fait de te faire opérer ! Et si le prof Peix, qui est un grand professionnel avec une sacrée expérience, a jugé ce microcarcinome tellement inoffensif qu'il est inutile de te reopérer, je pense que tu peux lui faire confiance ! Mais bien sûr, surveillance "à vie" !

Etant donné que le cancer de la thyroïde possède un "marqueur" très fiable, la thyroglobuline (fabriquée par toutes les cellules thyroïdiennes, bénignes ET malignes), ça permet de surveiller assez facilement, il suffit de contrôler de temps en temps la TG pour vérifier qu'elle ne se met pas à augmenter (signe que quelque chose "repousse"). Bien sûr, ayant gardé une demi-thyroïde, ta TG ne sera pas "nulle", mais du moment qu'elle ne bougera pas, tu seras parfaitement tranquille !

Et avoir eu ce microcarcinome sera même un "avantage", côté traitement : à toi, PERSONNE n'osera dire que "puisque tu as gardé un demi-lobe, tu n'as pas besoin de traitement", comme se l'entendent parfois dire les lobectomisés (alors qu'il est peu logique d'espèrer qu'une demi-thyroïde y arrive mieux, toute seule, qu'une thyroïde entière, avant, qui a déjà été surmenée et dégénéré en nodules ...) - car après un cancer, il est impératif de maintenir la TSH relativement basse, et donc, tu auras automatiquement droit à un traitement, et même assez fortement dosé, suffisant pour avoir une TSH dans les limites basses de la fourchette. Te voilà donc enfin débarrassée de l'hypo ... même s'il a fallu ce petit "micro-truc" pour y arriver ! (et qu'on peut se demander si ce "truc" n'aurait pas pu être évité en te traitant plus tôt pour ton hypo, au lieu de laisser ta thyroïde ramer toute seule, mais bon ...)

Voilà, donc, commence ton traitement (doucement, comme l'a dit caranell, plutôt que de "sauter au plafond" et de te payer des nuits insomnies par cet apport trop brusque d'hormones qui te font défaut depuis si longtemps !), et à toi la belle vie !

Ah oui, pour la prise en charge à 100% : c'est une formalité pour la sécu, ton médecin traitant devra remplir un formulaire, et ensuite tous les examens, arrêts de travail etc liés à ce cancer seront pris en charge à 100% par la sécurité sociale (plus la peine de faire l'avance des frais etc). C'est très pratique, pas forcément pour l'instant (puisque tu n'auras normalement aucun suivi "lourd"), mais on ne sait jamais - si un jour, par exemple, on envisage de te faire passer une scintigraphie sous Thyrogen, ou quelque chose de ce genre, ce serait bien utile (les piqûres coûtent autour de 1000 Euros ...) Tu trouveras quelques renseignements là-dessus dans la rubrique "Droits du malade" - le cancer, peu importe lequel, et même le "microcarcinome", fait partie de la liste des "affections longue durée" (ALD30), et tu auras donc ta demande acceptée d'office. Normalement, c'est valable quelques années (5, ou 8 ...), le temps de vérifier que tu es "en rémission totale".

Gros bisou et à bientôt !

Beate

Deux articles qui parlent, entre autres, de la lobectomie en cas de microcarcinome (reopération pas forcément obligatoire, cure d'iode non plus, modalités de surveillance etc ...) :
Chirurgie de la thyroïde - précisions sur la lobisthmectomie (extrait du congrès de Lyon, avril 2006) :

[Beate]

Coucou Clotilde,

je viens juste de tomber, par pur hasard, sur un article rédigé par ton chirurgien (ou d'après une interview de lui), sur les opérations du cancer de la thyroïde, je voulais t'en faire profiter !

http://www.doctissimo.fr/html/dossi.....r-thyroide-traitement.htm

Gros bisou !

Beate

[Tomby]

Merci pour toutes ces infos Beate (mon chirurgien c'est le meilleur )

Je fais comme conseillé pour l'instant avec le levo, à savoir que je coupe un peu le traitement histoire d'y aller doucement. Je me demandais à ce sujet, quand est-ce qu'on commence à ressentir les effets du levothyrox ? Il me semble que c'est à retardement mais je ne suis pas sure

Sinon dans 1 mois, rdv avec mon endocrino attitrée, et prises de sang pour la TG. Espérons que tout se passera bien.

Pour l'instant je souffle un peu, et je devrais reprendre le boulot lundi. J'ai hâte, parce que je commençais un peu à m'ennuyer dans mon coin.

Bisous tout le monde !

[caranell]

Tomby a écrit:

Je me demandais à ce sujet, quand est-ce qu'on commence à ressentir les effets du levothyrox ? Il me semble que c'est à retardement mais je ne suis pas sure

Bonjour,

La totalité de la dose de lévo se trouve dans le sang environ 6 semaines après le début d'un nouveau dosage... Mais perso je ressens un effet de chaque modif assez rapidement. Je sors du coma cérébral sous 5 jours en général (avant c juste ke je me sens mieux de savoir ke j'ai augmenté)... Et souvent sous 15 jours je commence vraiment à sentir le mieux... Et le plein effet commence chez moi à la 4ième semaine... C po vraiment à retardement, mais très progressif.

Bon courage pour la reprise.

Bisous
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La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
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