PROBLEMES DE THYROIDE

[PETITEDIDI]

Bonjour à toutes et à tous,

Je me permets de vous écrire car j'ai quelques problèmes de thyroïde. Je m'appelle Aurélie et j'ai 24 ans, il y a 5 ans on m'a diagnostiqué un kyste sur la thyroïde à cette époque je ne pesais que 56 kilos, Tout c'est passé très vite en moins d'une semaine je me suis fait opéré de la thyroïde, lors de l'opération il y a eu une petite complication et on m'a enlevée la moitié du lobe gauche de la thyroïde.

Suite à mon opération mon chirurgien m'a dit que je n'avait pas besoin de traitement pour combler le manque de cette partie du lobe gauche, je suis resté 1 an sans traitement mais cette année a été une horreur j'ai pris 10 kilos et je ne me reconnaissais plus, saute d'humeurs, frissons, perte de cheveux, je me sentais différente comme si je ne controlais plus mon corps.

J'ai donc décidé de voir un endocrinologue, ce dernier m'a fait faire des examens qui ont révélés qu'il fallait me faire prendre un traitement Lévotyrox 50 mais plusieurs mois après je ne voyais toujours pas de différence je suis donc passé au lévotyrox 75. j'ai aussi suivis un régime stricte qui m'a fait perdre 7 kilos mais aujourd'hui j'ai repris tout ce poids, cela fait 8 mois que je tannes mon médecin pour qu'elle augmente mon traitement mais elle confirme que tout va bien en janvier 2006 TSH à 12,85 et au 13 janvier 2007 TSH à 9,60.

En ce moment, je m'impose un régime sévère et cela depuis 4 mois (soupe + fromage ou yaourt) je ne mange même plus correctement, je commence à avoir peur de manger normalement sous peine de prendre encore plus de poids ! Que faire? je ne supporte plus l'image que je renvois et surtout le regard que les autres portent sur moi. Malgré tous mes efforts pour perdre du poids rien ne marche? Est ce que je vais perdre du poids en augmentant mon traitement? Est ce qu'il éxiste un autre traitement ? Est ce que je vais garder tous ces kilos ou au contraire est ce qu'une fois ma thyroïde équilibrée je vais reprendre mon poids initiale?

Est ce qu'il est vrai qu'une personne atteinte de cette maladie a plus de mal a être enceinte. Pour être honnête mon ami et moi on envisage d'avoir un bébé et ça m'engoisse beaucoup ! Est ce que je pourrai avoir un enfant normalement? est ce qu'il faudra suivre un traitement spécial tout au long de ma grossesse? Est ce que je peux transmettre cette maladie à mon bébé?

J'avoue que mes questions peuvent vous paraître un peu stupide mais j'ai vraiment besoin d'aide car ma famille ne comprend pas pourquoi je réagis comme ça certaines personnes pensent même que le problème vient de moins et que je mange trop ou que je ne fais pas attention... La seule personne qui me comprend est mon ami car il sait les efforts que je fais et ce que je ressends vis à vis de cette maladie. Même mon médecin pense que le problème ne vient pas de ma thyroïde. Pourtant je sen bine au fond de moi que le problème est ailleurs mais je ne sais pa comment réagir afin de faire bouger les choses?

Je ne sais plus quoi faire, j'ai besoin d'être rassurée.
Merci pour vos réponse.

[Invité]

PETITEDIDI a écrit:

J'ai donc décidé de voir un endocrinologue, ce dernier m'a fait faire des examens qui ont révélés qu'il fallait me faire prendre un traitement Lévotyrox 50 mais plusieurs mois après je ne voyais toujours pas de différence je suis donc passé au lévotyrox 75. j'ai aussi suivis un régime stricte qui m'a fait perdre 7 kilos mais aujourd'hui j'ai repris tout ce poids, cela fait 8 mois que je tannes mon médecin pour qu'elle augmente mon traitement mais elle confirme que tout va bien en janvier 2006 TSH à 12,85 et au 13 janvier 2007 TSH à 9,60. .

CHANGE DE TOUBIB !!!!!!!!
Bon courage et bonne chance !

[chris59]

Bonjour,

Bienvenue sur le forum.

Tout d'abord je suis assez surprise que l'on t'ait opérée pour un kyste. était-ce bien un kyste ou un nodule ?

[Invité]

Généralement, on a besoin de 30% d'hormones thyroïdiennes en plus pendant la grossesse.

[Invité]

PETITEDIDI a écrit:

Est ce que je vais perdre du poids en augmentant mon traitement? Est ce qu'il éxiste un autre traitement ? Est ce que je vais garder tous ces kilos ou au contraire est ce qu'une fois ma thyroïde équilibrée je vais reprendre mon poids initiale? .

Avec une dose plus forte, tu devrais maigrir et retrouver ton poids initial. On perd doucement les kilos pris pendant l'hypo, alors qu'ils peuvent arriver très vite.

[PETITEDIDI]

Tout d'abord merci pour m'avoir répondu

En effet, je me suis mal exprimé il s'agissait bien d'un nodule mais non cancereux.

D'après ce que le chirurgien aurait expliqué à mes parents, j'aurai fait une émoragie et mon lobe étant endommagé il a préféré retiré la partie la plus atteinte.

Après mon opération j'ai fait des prises de sang 2 fois par an afin de voir les TSH et T4 et un échographie tous les ans. mais suite à un changement de situation j'ai du changé de médecin et celui là était une catastrophe, c'est pour ça que j'ai consulté un endocrinologue.

Je me suis mis à faire des régimes sous les conseils de mon médecin car il estimait que ce surpoids ne venait pas de ma thyroïde, et puis au fils du temps quand j'au vu que ces régimes (suivi par un diététicien) ne donnaient rien je me suis mise à faire des régimes par moi même. J'ai commencé par réduire les portions de nourriture et comme il n'y avait pas de changement j'ai commencé à manger "léger" tout en me privant de certaines choses...

Je suis justement en train de changer de médecin car je trouve qu'elle ne se préoccupe pas beaucoup de moi pourtant lorsque je lui ai décris mes symptômes(fatigue, perte de cheveux, prise de poids, frissons,... ) elle n'a pas réagit et s'est ça qui m'inquiète. Je ne sais plus quoi faire donc nous avons décidé de trouver un autre médecin.

Je précies qu'actuellement je suis sous lévotyrox 75. Ce qui me fait baisser les bras c'est que je me trouve fasse a des médecins qui ne réagissent pas.

Je dois revoir mon endocrinologue le 25/01 et je compte bien tirer tout ça au clair car je suis fatigué de me battre dans le vide. je voudrai retrouver une vie normale ou tout du moins me stabiliser car si je veux un enfant il faut que je trouve le juste milieu.

Je ne suis pas incontiente mais s'est la première fois que je vais sur internet pour rencontrer des gens qui ont le même problème que moi. Et c'est lorsque j'ai vu vos témoignage que j'ai réalisé qu'il y avait vraiment un problème car jusque là je faisais confiance à mon médecin.

Quelles difficultés peut on avoir pour faire un enfant? Est ce temporaire le temps de se stabiliser? ou est ce des difficultés permanentes?

Oui il s'agit bien de mon généraliste qui refuse de m'augmenter mon dosage?

De plus, je suis obligé de changer d'endocrinologue car le mien n'exerce plus.

En effet, je pense que tant que je ne serai pas stable au niveau de mon dosage je ne me sentirai pas bien dans mon corps. Je n'aurai jamais cru que cette maladie puisse changer ma vie à ce poids.

J'avoue que j'ai beaucoup de mal à vivre normalement et je fais en sorte de faire croire au gens que tout va bien ce qui est loin d'être le cas en réalité je suis inquiète et angoissé par ce surpoids qui me gène dans la vie de tous les jours.

C'est horrible de changer physiquement aussi rapidement on ne se reconnait même plus soi mëme. Et je pense que ça influe beaucoup sur le moral.

Je ressends le besoin d'obtenir plus d'informations sur cette maladie car je m'aperçois que jusqu'à présent je ne connaissait quasiment rien ou ce qu'on acceptait de me dire. J'ai besoin de me sentir rassuré et surtout que pour une fois on s'intéresse à ce que je ressends.

Merci encore pour ton aide et tes réponses...
Je vais suivre ton conseil et changer de médecin au plus vite.

[chris59]

Eh oui malheureusement les médecins se contentent pour la plupart de regarder les chiffres et de donner un dosage qui permettra de les maintenir dans la fourchette, sans se soucier du bien être du patient. Ils soignent les chiffres pas le patient.

La thyroïde est très vascularisée c'est pourquoi il y a des risques d'hémorragies. Mais cela est plus courant lorsqu'il y a une hyperthyroïdie.

Quant aux régimes :

Il faut déjà savoir que lorsqu'on est en hypothyroïdie le transit est ralenti. Donc notre besoin de nous alimenter n'est pas le même.
Il faut manger quand tu as faim et pas parce qu'il est l'heure. Ce qui t'éviteras une prise de poids mais en plus des problèmes de digestions. Car à force de remettre des aliments alors que les derniers n'ont pas encore été digérés cela crée des problèmes gastriques mais également intestinaux : ballonnements, gaz, et constipation.

Pour bébé lorsque les taux sont corrects cela évite les problèmes de fausse-couches mais également de stérilités qui le plus souvent sont passagères rassures-toi.
Les taux équilibrés permettent la conception de bébé mais surtout permettent son bon développement. Les hormones thyroïdiennes sont primordiales dans le développement de bébé. Bébé n'ayant sa propre thyroïde que vers la 10 ème semaine, jusque là, seules les hormones de maman seront actives. Mais par la suite bébé continue de se servir d'une bonne partie de celles de maman malgré qu'il ait sa thyroïde.
Donc il est très importants d'avoir suffisamment d'hormones et pour toi mais aussi pour bébé.

D'ailleurs une nouvelle approche tente à augmenter un peu le dosage de Levothyrox aux femmes qui veulent devenir maman, évidemment en évitant de les mettre en hyperthyroïdie.

Quelles que soient tes interrogations n'hésite pas à demander. Il y a toujours quelqu'un pour répondre.

[Beate]

Bonjour Didi,

et bienvenue !

Je viens de t'inscrire dans le Groupe "Lobectomie" (lien "Groupes", tout en haut), c'est une liste de gens à qui on n'a enlevé qu'un seul lobe, et qui ont donc souvent un peu les mêmes problèmes que toi (ils en discutent dans la rubrique Opération, discussion Le coin des lobectomies)

Dis-donc, tu as vraiment eu à faire à des médecins totalement incompétents ! C'est vrai qu'après une lobectomie, la thyroïde restante arrive "parfois" à très bien se débrouiller toute seule, sans traitement additionnel - mais si le lobe restant est surmené et s'épuise, il risque de re-fabriquer des nodules, et il est donc souvent plus prudent de donner un peu d'hormones de synthèse, suffisamment pour avoir une TSH correcte, mais pas trop pour ne pas totalement mettre le lobe restant totalement au repos (ainsi, en cas de besoin accru, il pourra fournir un petit supplément d'hormones). Donc, on commence avec un dosage relativement faible, 50 ou 75, puis on essaie de maintenir la TSH dans la fourchette "normale", entre 1 et 2,5 environ.

Je ne comprends pas comment on ait pu te laisser ainsi avec une TSH à plus de 12 sans réagir, sans s'inquiéter devant tes symptômes pourtant manifestes, et en plus, oser t'affirmer que tes problèmes de poids n'avaient aucun lien avec la thyroïde ???

Pas étonnant que tu ne te sentes pas bien dans ton corps - car toute petite qu'elle est, la thyroïde (ou plutôt, les hormones thyroïdiennes - car on peut tout à fait vivre, et bien vivre, sans thyroïde, du moment que le traitement est bien équilibré) régule pratiquement TOUTES les fonctions de l'organisme ! Rythme cardiaque, température, digestion, peau, cheveux, cerveau ...

Il faudra vraiment mettre les points sur les i, à ta prochaine consultation ! De quand date ta dernière PDS, du 9 janvier ? Avec une TSH à plus de 9 (alors que l'ancienne norme la limite à 4,5 environ, et les nouvelles recommandations disent qu'on peut être en hypo à partir de 2,5), il faudra absolument augmenter ton traitement - car SI ton lobe restant, stimulé par la TSH, était capable de produire plus d'hormones, il l'aurait fait depuis longtemps ! Donc, il faut l'aider ! Il faudra certainement passer au moins à 100, peut-être à 125 (car ton lobe restant n'a pas l'air de fonctionner très bien), avec ça tu remplaceras quasi totalement la production naturelle. Et une fois que tu auras retrouvé une TSH vraiment "normale" (pour la plupart des gens avec une thyroïde qui marche "bien", ça se situe entre 0,4 et 2,5, avec un "pic" autour de 1), tu verras, tu te sentiras progressivement de mieux en mieux, et les kilos finiront partir, tout doucement !

Pour une future grossesse, aucun problème, A CONDITION D'ETRE BIEN EQUILIBREE ! Les hormones thyroïdiennes sont essentielles pour le developpement du bébé, notamment de son cerveau, et surtout au cours des premiers mois (où il n'a pas encore de thyroïde) - donc, il est très important de ne PAS être en hypo avant de programmer une grossesse, surtout qu'ensuite, les besoins hormonaux vont augmenter. Donc, à condition d'être bien dosée et bien suivie, aucun problème, d'ailleurs les jeunes mamans avec une thyroïde malade ou sans thyroïde du tout sont nombreuses dans le forum (voir rubrique causerie, les grossesses du forum et les bébés du forum).

Gros bisou et bon courage !

Beate