Hypothyroïdie congénitale (d'origine hypophysaire)

[Titine67]

Bonjour,
Je recherche des personnes qui sont atteintes d'hypothyroïdie congénitale, plus précisément:
Mon fils est atteint d'une forme d'hypo. très rare il a la thyroïde mais elle ne fonctionne pas du tout. L'anomalie se situe au niveau de l'hypophyse.

Mon fils a 21 ans, il est sous Euthyrox 125, la maladie a été découverte à l'age de 3 mois (il ne grandissait pas et dormait tout le temps), mon mari et moi sommes porteur du gène malade. Nous vivons en Suisse.

Merci de me répondre.

[Beate]

Bonjour titine,

et bienvenue dans le forum !

Ce problème est en effet beaucoup plus rare que l'hypothyroidie congénitale "simple", "primaire", où la thyroide est absente ou ne fonctionne pas - dans le cas de ton fils, la glande est présente, mais elle ne recoit pas de stimulation de la part de l'hypophyse, et donc ne travaille pas. Cela s'appèle une hypothyroidie "secondaire".

Il y a récemment eu deux autres personnes qui ont parlé de ce genre de problème dans le forum, il y a quelques mois : une hypothyroidie d'origine hypophysaire (ou, plus généralement, d'un "déficit hypophysaire congénital"), je te mets les liens vers leurs messages et nos réponses :

Hypo, problème d'hypophyse de mary21 et
Problème congénital d'hypophyse de bertrandperrier

Tu y trouveras pas mal d'explications et de liens - et tu pourras également contacter ces deux personnes, Mary et Bertrand, directement, par email ou par PM, en cliquant sur les boutons correspondants dans leurs messages (car elles ne fréquentent pas régulièrement le forum et risquent de ne pas voir ton message).

Je ne sais pas si chez ton fils, c'est exactement le même problème (car apparemment, chez vous, c'est d'origine génétique, ce qui ne semble pas le cas des deux autres ?), mais je pense que les grandes lignes doivent être les mêmes ...

Ton fils manque-t-il seulement d'hormones thyroidiennes, ou également d'autres hormones (notamment de croissance) ? Y a-t-il d'autres cas dans les familles respectives, la tienne ou celle de ton mari ?

Je t'ai inscrite dans la liste "hypothyroidie congénitale" (lien Groupes, tout en haut), car il n'y a pas (encore) de liste spécialement pour le déficit hypophysaire congénital, pour l'instant vous n'êtes que 3 dans le forum ...

J'ai également "completé" ton message, en ajoutant "hypophysaire" dans le titre, pour qu'on le voie plus facilement, et en y rajoutant les informations que tu avais données dans ta réponse au sondage sur l'hypothyroidie.

A très bientôt !

Beate