interrogations avant opération

[phicap]

Bonjour,
je suis perplexe : je sors de chez mon endocrino. qui me dit que le dosage post-op est facile qu'il n'y a pas de souci avec le levo. et que les dosages sont simples à trouver, et pourtant en me baladant sur le forum je lis beaucoup d'histoires qui me font me questionner sur cette "simplicité", j'ai grande confiance en elle cependant les différents messages éveillent de l'incompréhension chez moi.
Je dois être opérée dans le premier semestre 2007 sans urgence, avec un projet de BB et parallèle et tout cela me perturbe assez. J'ai 34 ans et je veux encore 3 enfants, le temps passe vite alors, que penser ? Que comprendre? comment s'y retrouver ?
merci.

[Beate]

Bonjour,

pas de panique, en lisant certains témoignages !

Il faut toujours avoir à l'esprit qu'un endroit tel que ce forum est SURTOUT fréquenté par des gens qui ont des problèmes - mais tous ceux, beaucoup plus nombreux, qui n'ont PAS de problèmes avec leur traitement ne viennent PAS sur Internet pour en discuter !

Et donc, c'est normal de voir essentiellement des témoignages "négatifs", parfois des messages qui font peur, on a l'impression que "personne n'arrive à être bien dosé" - or, ce n'est pas vrai, loin de là, et heureusement !

Si vraiment tes nodules sont doûteux, et risquent de dégénérer à l'avenir (surtout si en plus, tu prévois plusieurs grossesses, périodes qui "usent" particulièrement la thyroïde, c'est certainement pour ça que la mienne, sans la moindre aide, a dégénéré doucement, mais surement au fil des années), il est certainement plus prudent de t'opérer. Surtout que l'un de tes nodules est carrément énorme (plus de 6 cm, je crois ?) et doit commencer à devenir vraiment gênant !

Et même s'il faut parfois tatonner un peu avant de trouver "le" bon dosage, généralement on y arrive quand-même assez vite, surtout si on a un bon médecin qui nous écoute et qui ne regarde pas QUE les analyses, mais surtout les sensations du patient !

Donc, ne t'angoisses pas trop - et si tu cherches bien, dans le forum, tu trouveras AUSSI des témoignages positifs, des gens qui reviennent (rarement, puisqu'ils n'ont plus de problème) pour dire "je vais bien" ! Un exemple récent : Sujet

Bon courage et à bientôt !

Beate (sans thyroïde depuis presque 7 ans, bien contente d'être débarrassée de son cancer ... et qui va BIEN !)

[vivi44]

bonjour phicap
je vais moi aussi te rassurer
je suis passer sur la table d'opération le 1er juin 2006 et dès aout 2006 mon dosage a été trouvé.
pour info, sache qu'il est plus facile de trouver un dosage quand thyroidectomie totale car "on part de zero". que quand il te reste une partie de ta thyroide
donc panique pas
sois un peu patiente
en ce qui concerne le projet bb, pas de souci non plus, des que dosage est trouvé, le projet bb peut etre mis en route. j'ai 30 ans et pas d'enfant donc c'est une des premieres questions que j'ai posé à mon endo.

bon courage
bisous
virginie

[Pascale.loutr]

Il n'est dit nulle part dans ton mail les raisons qui pousse ton endo à te conseiller l'opération. Ce que je peux te dire, c'est que l'histoire de on vit pareil après, c'est pas vrai. On tatonne jusqu'à trouver le traitement le plus optimal, mais une même dose d'un petit cachet identique tous les jours, ne remplace pas une thyroîde naturelle qui s'ajuste en fonction des évènements de la vie. J'ai été opérée en 2004 totalement parceque j'avais aussi un très gros nodule benin, qui avait bien entendu beaucoup grossi suite à ma grossesse, et aujourd'hui je regrette vraiment de ne pas avoir pris plusieurs avis. Donc mon conseil, c'est n'hésites surtout pas à consulter 2 ou 3 endocrino différents avec tes résultats d'analyse. Il y a un lien sur ce forum sur "j'ai un bon médecin..." qui te donnera des adresses de spécialistes dans ta région. Je ne veux pas t'affoler surtout, mais il y quand même toujours des solutions alternatives. ma mère et ma belle mère ont été opérées de seulement la moitié de la glande, et vivent parfaitement normalement depuis 20 ans, sans tous les soucis que moi j'ai pu connaître. Et même si aujourd'hui je vais beucoup mieux, je sais que ça ne sera jamais comme avant.
Prends le temps surtout de prendre plusieurs avis et bon courage à toi

[Beate]

Bonjour Pascaleloute,

dans ce message-ci, phicap n'en parle pas, mais si on clique sur "profil", on peut consulter ses anciens messages, où elle explique les détails du problème - elle a tout un tas de nodules, et l'un deux fait plus de 6 cm, ce qui est quand-même sacrément gros, et plutôt gênant !

Tu as raison, si l'opération n'est pas indispensable, il est toujours mieux de garder la thyroïde, ou du moins une partie - mais quand il y a soit grosse gêne "mécanique", soit risque de cancer, c'est un peu différent ! Donc, il est important de bien distinguer entre "nodules (pratiquement) sans risque, à surveiller" et "nodules plutôt suspects, qu'il vaut mieux opérer avant qu'ils ne dégénèrent sérieusement" (sans parler des nodules franchement malignes, bien sûr, où là on n'a pas de choix du tout).

Il est bien sûr important de bien faire le tour de la question, éventuellement de prendre plusieurs avis ... mais dans certains cas, il n'y a pas d'hésitation à avoir !

Et dire "ce n'est pas vrai qu'on vit comme avant", c'est un peu trop catégorique - je t'assure que moi, je ne me rends vraiment pas compte de la différence ! Quand je suis bien équilibrée, je vis exactement comme avant ! Si je n'avais pas une surveillance régulière, à cause du cancer, et surtout ce forum créé juste après ma guérison, ça ferait longtemps que je n'y penserais même plus, à ma thyroïde !

Donc, ça dépend vraiment des personnes - et ce n'est pas forcément vrai non plus qu'on vit mieux avec une moitié de thyroïde que sans glande du tout, car chez certains, c'est plutôt "galère" pour trouver le bon dosage, avec un lobe qui fonctionne parfois plus et parfois moins (alors que sans thyroïde, une fois qu'on a trouvé "le" bon dosage, on peut y rester pratiquement "à vie").

Voilà, donc tout ça n'est pas simple ... et je pense aussi qu'il n'est pas évident de conseiller quelqu'un, car on se base forcément un peu sur sa propre expérience ! Toi, qui as été opérée SANS qu'on trouve de cancer, tu regrettes ta glande (mais dis-toi que ça aurait toujours pu en devenir un, de cancer, si on l'avait laissé - personne ne peut vraiment le prévoir ...) - et moi, que l'opération a débarrassée de 3 carcinomes, dont un en train de rompre sa capsule, je suis sacrément soulagée de ne PAS avoir attendu ...

Donc, je pense qu'il est important de bien discuter de tout ça avec son médecin, de bien comparer les risques, les avantages et les inconvénients entre "opérer par sécurité" ou "attendre et surveiller", si c'est possible.

Bon courage !

Beate

[Pascale.loutr]

Bonjour Béate et Phicap,

tu as raison bien entendu Béate, sur le fait que chaque cas est différent, et que ceux comme moi pour qui le dosage a été très difficile et pour qui ça n'est pas encore parfait, ont tendance a avoir une vision plus pessimiste de la chose. Mais ce que je voulais dire de vraiment important, c'est que je reste persuadée que ça n'est pas sans conséquence de se faire retirer toute la Thyroïde, et qu'il faut bien prendre le temps de demander l'avis de plusieurs spécialistes. J'avais moi-même un nodule de 5 cm à gauche, et 3 nodules de 1 cm à droite. Mais tous les nodules heureusement ne dégénèrent pas forcement. C'est une décision importante, et il faut la prendre avec toute la mesure des conséquences. Pour ma part, 2 autres spécialistes ont consulté mon dossier après opération, et m'ont confirmé qu'ils n'auraient pas prescrit l'OP si vite. Alors on peut toujours effectivement imaginer ce qui aurait pu advenir, et c'est la question que j'ai retournée 100 fois dans ma tête "oui mais si je n'avais pas été opérée, ça aurait pu se transformer" et je n'aurai jamais la réponse.
C'est pourquoi dans le cas présent, il faut déjà voir si avec un traitement adapté il n'y a pas moyen déjà de réduire le nodule, à quoi ressemble l'autre partie de sa thyroïde, et même si beaucoup de spécialistes s'accordent à dire que il vaut mieux tout enlever d'un coup qu'ouvrir 2 fois, je n'en suis pas convaincue. je pense que si c'est possible, il faut se laisser l'opportunité de vivre normalement avec encore un bout de sa glande, quitte si ça empire, à opérer à nouveau.
La conclusion : entoures-toi des meilleurs spécialistes, cet investissement vaut le coup, et ensuite, rallie toi à la majorité.
Bon courage....la vie est belle

[Beate]

Bonsoir Pascalloute,

"vivre normalement avec un bout de sa glande", ce n'est pas forcément garanti non plus (il suffit de lire la (longue !) discussion Le coin des lobectomies !)

Et dire "garder une partie, quitte à reopérer ensuite", ça doit vraiment se discuter en fonction de chaque cas. Si les DEUX lobes contiennent des nodules, je pense qu'il n'est pas très raisonnable d'en laisser un, car on peut presque "parier" qu'il faudra reopérer un jour ou autre (et une deuxième opération est toujours un peu plus délicate qu'une première, puisqu'il faut re-intervenir sur des tissus cicatrisés, avec un risque légèrement plus élevé de léser les cordes vocales et parathyroïdes ... sans parler du fait que ce n'est certainement pas très agréable pour le patient de devoir repasser sur la table d'opération ...)

Si on a un lobe en parfait état, bien sûr, ça peut se discuter, mais dans le cas contraire, je ne pense pas que ce soit très utile - de toute façon, il faudra un traitement (pour éviter que le bout restant s'épuise et dégénère davantage), et d'après ce que j'ai pu lire dans le forum, il est souvent pas évident du tout de trouver l'équilibre avec une demi-thyroïde ...

Mais tu as raison, ce n'est pas une opération "sans conséquences" (même si la plupart des opérés arrivent à trouver un bon équilibre relativement vite - le problème, c'est que chez certains c'est plus long et plus compliqué, et toutes ces personnes-là se retrouvent dans le forum, ce qui peut parfois donner l'impression aux nouveaux qu'il n'y a "QUE" des problèmes ...) - et il est donc important de bien faire le tour de la question, et de n'opérer que si c'est indispensable.

Bon courage !

Beate

[phicap]

bonjour à toutes et merci pour vos réponses et pour le temps que vous avez pu passer à me répondre, c'est vraiment gentil.
je vais rencontrer le professeur R à boulogne-billancourt cet après-midi, il est chirurgien et devrait m'opérer, puisque c'est de cela qu'il est finalement question.
Tous mes résultats de prise de sang et de ponctions révèlent le caractère bénin de mes nodules (même si une ponction ne reste qu'un état des lieux partiel). Ma thyroïde a grossi un peu en deux ans, mais c'est tout. malgré toutes tes descriptions tout à fait intéressantes, Beata, ça fait drôle de se dire qu'on va être obligé de retirer l'une des glandes les plus importantes, enfin drôle, pas vraiment, plustôt un peu peur.
Cependant, malgré les résultats normaux, je me pose des questions sur les coups de chaud, les diarrhées ou les baisses de tonus ou les coups de blues que je peux éprouver, j'en parlerai avec mon endocrino. quand je l'appellerai pour lui faire un cpte rendu de mon rendev à ambroise paré.

merci encore et à bientôt

AS

[karine 51]

Bonjour j'ai répondu à Klara sur un récent message pour témoigner : tu peux aller lire et tu verras que je ne regettes pas l'opération, surtout avec un projet BB !!!

Message

Bonne continuation

karine

[phicap]

salut Karine et mille mercis pour ton mail.
j'ai lu ton témoignage et il m'a redonné le sourire.
je serai opérée à ambroise paré à boul.-bill. le 5 mars. je ne suis pas encore convaincue du caractère indispensable de tout cela... bref, mon endocrino m'a dit qu'il fallait que je passe la voir entre 4 et 8 semaines après l'intervention. Je vais bien prendre en notes tous les conseils qui sont sur ce super forum pour le séjour à l'hôpital, le kiné, etc... je ferai un peu de méditation et le tour sera joué. Evidemment je ne suis pas tout à fait rassurée, mais bon qui aime aller à l'hôpital ?
Ce qui est assez perturbant reste le fait qu'apparemment cette intervention ressemble à une formalité, je crois que j'aurais plus besoin d'être dorlotée, en fait, des petites choses simples comme une chambre seule par exemple.

de toutes façons, mille mercis, grâce à vous toutes je me sens tellement moins seule !
bises
AS