Nouvelle dans le forum

[HélèneC]

bonjour je suis helen c'est la 1° fois que j'interviens sur votre forum

operation mars 2006 rangueil d'un microcarcinome papillaire non encapsule d'1 cm diametre avec localisation d 1 extension dans la graisse perithyroidienne il s'agit d'1 stade T3R1 metastases ganglions gauche 3/4 sont envahis sans effraction capsulaire a noter des emboles dans la graisse thymique

totalisaton iode 131 en avril 2006

depuis interventon levothyrox 150 ramene a 125 puis 100 avec TEATROIS ce dernier traitement depuis 15 jours

ma derniere analyse du 13 01 07 sont les suivantes
thyroglobulinemie <0.10
autoimmunite thy
anti TPO <1
anti tg 1
bilan hormonal thyroidien
T3 libre 3.96
T4 libre 14.30
TSH 3° generation <0.003

j'ai 61 ans pese 52 kg

a tout cela on ajoute une hernie hiatale ainsi qu'une gastrite erythemateuse

depuis 3 mois suppression de TSH hormonal ESTEVA DUphaston d'ou un mal être quotidien de plus en plus important

qui a fait l'experience de l'association LEVOTYROX + TEATROIS ?

Merci de porter un jugement sur tout cela et de m'aider
HELEN

[Mirane]

bonsoir Hélène et bienvenue sur le forum; pour l'instant les personnes qui pourraient vous répondre ne sont pas là; peu de gens prennent du teatrois, c'est plus souvent lévo+ cynomel ; le Cynomel est comme le téatrois de la T3 alors que le lévo est de la T4; Beate prend du téatrois (il me semble) et pourra vous répondre correctement; je voulais juste vous accueillir afin que vous sachiez que votre message a été lu . Il est normal que vous vous sentiez mal car c'est beaucoup de chamboulement hormonal d'un seul coup, vous allez récupérer petit à petit; bon courage à vous; Mirane

[Dorémi]

HélèneC a écrit:

qui a fait l'experience de l'association LEVOTYROX + TEATROIS ?

Bonsoir Helen,

Beate pourra certainement mieux vous répondre que moi.

Mon expérience du Teatrois est récente, je prends 1 comprimé de Teatrois et 1 comprimé de Levothyrox 125 chaque matin depuis queques mois seulement.

Cela semble bien me convenir...j'espère qu'il en sera autant pour vous.

Par contre, je pense que si vous avez arrêtez brutalement le THS, il est normal de ne pas vous sentir bien...il vaudrait mieux diminuer très progressivement sur plusieurs mois ou vous tourner vers des substitutions en phytothérapies pour vous aider à passer ce cap.

Bien à vous

Dorémi

[Beate]

Bonjour Hélène,

et bienvenue dans le forum !

OUF, heureusement qu'on t'a opérée, ton cancer était déjà bien développé ! Mais apparemment, le chirurgien a très bien travaillé et l'iode a fait le reste, puisque tu as maintenant une TG indétectable, donc il ne te reste rien.

Après un cancer aussi étendu, considéré plus "à risque" qu'un petit microcarcinome bien encapsulé, il est important de maintenir la TSH très basse, "freinée" (sous 0,1, et même bien plus bas si on le supporte), pour éviter toute stimulation de cellules thyroïdiennes éventuellement encore présentes (bénignes ou malignes) et toute récidive.

Etais-tu mal, surdosée, avec des symptômes d'hyper, sous Lévothyrox 150 ? Ou n'arrivait-on pas à correctement freiner ta TSH avec le Lévothyrox seul ?

Dans ton cas, c'est certainement une bonne chose qu'on t'ait préscrit du Téatrois, car cela freine particulièrement bien la TSH (la tienne est parfaite, très très bas, tout en ayant une T4 et T3 normale, donc tu n'es pas vraiment "en hyper" malgré cette TSH effondrée.

Comment te sens-tu ? Bien sûr, l'arrêt du traitement hormonal substitutif doit avoir des effets, mais à part ça, côté thyroïde ? Te sens-tu mieux depuis qu'on t'a baissé le lévo et ajouté du Téatrois ? Ou moins bien ? Plutôt surdosée (fébrile, palpitations, insomnies), ou normale, ou sousdosée (frileuse, fatiguée, déprimée) ? Pas facile de distinguer entre symptômes "thyro" et symptômes dûs à l'arrêt du THS - pourquoi l'as-tu arrêté ? Ca fait peut-être beaucoup de changements à la fois, mieux valait attendre d'être bien stabilisée côté thyroïde, avant d'introduire cette nouvelle modification ?

Côté Lévothyrox, je crois que nous ne sommes que TROIS dans le forum à en prendre (moi, tine et Dorémi), tu es donc la quatrième ! Chez moi, c'est également après un cancer, parce qu'avec le lévothyrox seul, après 2 ans sans problèmes, je ne me sentais plus très équilibrée, plutôt déprimée et sans énergie malgré des taux normaux - depuis que je le prends (2002), tout va bien ! J'étais à 175 µg de Lévo (pour 64 kg), je suis passée à 150 plus 2 Téatrois, et maintenant j'ai pu baisser à 125 et 1 Téatrois, avec une T4 normale, T3 basse (en fait, il n'est pas très utile de la mesurer, car le Téatrois contient de la "TA3", métabolite de la T3, que le labo n'analysera pas, mais qui agit un peu comme la T3, mais sans augmenter son taux, qui semblera donc souvent "faussement bas") et une TSH bien freinée, autour de 0,03.

Et moi aussi, j'habite près de Toulouse, j'ai été opérée à Toulouse et Rangueil, j'y ai fait ma cure d'iode (sur les photos de mon récit, tu devrais reconnaitre le service : Sujet ...) - maintenant, j'ai transféré mon dossier à Claudius Régaud, ou je suis suivie pour un autre cancer (pour tous deux, je suis en rémission complète).

A très bientôt !

Beate

[HélèneC]

Merci infiniment Beate pour ta reponse

je pense avoir ete surdosee (sans vraiment certitude) avec Levo 150 en raison de malaise (tremblement des membres et fourmillements)
depuis le TEATROIS, je me sens beaucoup plus mal qu'avec le LEVO 125
seul (crois tu que des sueurs abondantes plus diarrhée plus accélération
cardiaques ) soient dus en partie par TEATROIS ? Insomnies,frilosité
déprime,la totale quoi!
Pour l'arrêt du THS,le gyneco me l'a conseillé puisque prise depuis plus
de 10 ans (règles trop douloureuses)
en principe,du 12;03 au 1/04 traitement CYNOMEL; ensuite plus d'hormones Thyro jusque l'admission en Unité Nucléaire prévue le 16/04/07
la proposition RCP CLAUDIUS REGAUD était IODE 131 plus Radiothérapie

Ai consulté l'Institut GUSTAVE ROUSSY le 11 Oct 06 lequel m'a déconseillé la radiothérapie; me retrouve complètement perdue

J'ai le sentiment d'être assaillie de beaucoup de problèmes osseux (capsulite rétractile des 2 épaules avec capsulotmie de la droite ,environ 1 an, cardiaque, ORL, DERMATO.......mon médecin généraliste ne me semble plus apte à définir les priorités à traiter

En annexe, par un message privé,je vous communique mon Tél. personnel ; auriez-vous la gentillesse de m'apporter votre avis
Merci mille fois.

Héléne

[Beate]

Bonjour,

tu dois refaire une cure d'iode, 1 an après la première ? En défrenation ?

Où dois-tu la faire, à Claudius Régaud ? Apparemment, la décision a été prise en "réunion de concertation pluridisciplinaire", où ils discutent, entre différents spécialistes (endocrinologues, médecins nucléaires, radiologues, oncologues ...) les cas un peu compliqués, pour définir ensemble la meilleure manière de les traiter (mon cas y a déjà été discuté plusieurs fois, pour différents problèmes, et ils ont toujours pris des décisions très judicieuses).

Ce que je ne comprends pas très bien (mais tu pourras demander aux médecins nucléaires de bien t'expliquer les raisons), c'est pourquoi on te propose non seulement une nouvelle cure (c'est certainement par sécurité, vu le gros cancer que tu as eu), mais également de la radiothérapie, ont-ils peur qu'il te reste quelque chose ? Ce serait peut-être ENCORE une sécurité de plus ... mais à mon avis, il faudra déjà attendre ce que donne la cure d'iode, c.à.d. voir si ta TG augmente en défrenation (sinon, le risque qu'il te reste quelque chose est quasiment inexistant) et voir s'il te reste des tissus iodofixants à la scintigraphie post-cure ...

Je connais bien Claudius Régaud, et généralement, en tant que centre de lutte contre le cancer, ils sont sur la même ligne que l'IGR, ou très proches - je pense que tu devrais y aller en toute confiance, pour la cure d'iode, et tu discuteras à ce moment-là avec les médecins pour voir pour la suite, et s'ils estiment vraiment la radiothérapie indispensable, qu'ils t'expliquent bien pourquoi. Tu pourras d'ailleurs tout à fait leur dire qu'à l'IGR, on te l'a déconseillée, ils t'expliqueront leur raisonnement, pourquoi eux, ils l'estiment nécessaire ...

C'est vrai que ton généraliste doit être dépassé par tous tes problèmes, tu en as vraiment beaucoup, je suis de tout coeur avec toi, ça ne doit pas être facile à vivre, tout ça !

Pour ton traitement, tu pourras là aussi en discuter une fois que tu seras en médecine nucléaire, puisque de toute façon, il faudra l'arrêter début mars, et recommencer à zéro ensuite ...

Je ne vois pas très bien pourquoi on t'a préscrit du Téatrois, mais j'imagine que c'était pour mieux freiner ta TSH, elle ne devait pas être suffisamment basse sous 125. Les symptômes sont vraisemblablement dûs à ça, ce sont des symptômes d'hyper (sauf la frilosité ... mais ça tient peut-être aussi à l'arrêt du THS ?) Combien de Téatrois prends-tu ? 1, ou 2 ?

Peux-tu retrouver tes analyses sous tes différents dosages ? Ainsi, on y verra plus clair, et pourra essayer de définir un dosage "optimum" pour après la cure ...

Pour le THS, tu l'as peut-être arrêté trop brutalement, et au mauvais moment (si ça faisait déjà 10 ans, tu n'étais pas à quelques mois près, mieux valait attendre d'en avoir terminé avec ce cancer pour l'arrêter tranquillement) - ne pourras-tu pas contacter ton gynéco pour en discuter avec elle ?

Je n'ai pas encore reçu ton PM - si tu veux, tu peux m'appeler, mes coordonnées sont sous "contact" !

Je t'embrasse, à bientôt !

Beate