Résultats ponctions des ganglions RAS

[vévé]

Bonsoir Béate

J'ai eu les résutats de la ponction des ganglions, aucune trace de TG dans ceux-ci, ni de métastases.

Est ce qu'au vue de ces résultats, cela implique t-il forcément que ce taux de TG provienne d'ailleurs, d'un autre endroit du corps ?

Que penses tu qu'ils vont me faire maintenant comme examens ?

Je suis hyper inquiète car est ce que si cela est ailleurs, cela est-il soignable ?

En attente de tes réponses.

bisous

Vévé

[Beate]

Bonjour Vévé,

on t'a ponctionné combien de ganglions ? Et est-ce que ces ganglions-là avaient un aspect particulier à l'échographie, étaient-ils plus gros que les autres ? Il ne doit pas te rester beaucoup de ganglions dans le cou, vu que tu as eu un curage ?

Je ne sais pas trop d'où peut provenir cette TG, en fait ! Peut-être un tout petit peu de tissu recalcitrant (mais bénigne) dans la loge thyroïdienne ? Car ce qui est quand-même TRES rassurant, c'est le fait qu'en un an, elle n'ait absolument pas augmenté !

Est-ce que c'est l'IGR qui doit te recontacter maintenant, ou toi qui dois les contacter ?

Je ne sais pas trop ce qu'on pourra faire d'autre, comme examen, à part peut-être un TEP-Scan (mais je crois que tu en as déjà fait et qu'on n'y voyait rien ?)

Du moment que la TG n'augmente pas, tu ne cours aucun risque, les cellules (qui doivent être très peu nombreuses) restent tranquilles et ne se multiplient pas ... mais bien sûr, c'est angoissant comme situation, tu aimerais bien en être débarrassée une fois pour toutes !

Il faudra en discuter avec l'IGR, mais je ne sais pas s'ils pourront te proposer qu'autre chose qu'une surveillance régulière (éventuellement, on pourrait tenter un traitement "de redifférenciation", pour voir si ça incite les cellules à re-absorber l'iode et donc à redevenir visibles, et déstructibles, avec l'iode 131, mais je crois que ça ne se fait pas beaucoup, car ça ne marche pas à tous les coups, et puis, si elles se tiennent tranquilles actuellement, c'est peut-être mieux d'éviter tout ce qui pourrait les stimuler ...)

Donc, je ne sais pas trop quoi te dire, vu que je ne suis pas médecin et ne connais pas toutes les techniques qu'on pourrait t'appliquer - je peux juste te dire que dans l'immédiat, ça ne semble pas trop inquiétant ...

Je t'embrasse très fort, tiens-nous au courant !

Beate

[vévé]

Bonjour et merci Beate pour ta réponse,

pour répondre à ta question, on m'a ponctionné 2 ganglions à droite qui n'étaient pas suspects, mais non présents lors de la précédente écho en octobre. L'échographe ainsi que le docteur de l'IGR avaient donc décidé de les ponctionner de façon systématique dans le cas où la TG ne baisserai pas de façon significative. Donc je pense, qu'ils pensaient que la TG provenaient peut-etre de ces deux ganglions.

Justement l'échographe trouve qu'il me restent beauoup de ganglions pour avoir eu 2 curages.

Toi tu penses que cette TG peut encore se situer au niveau de la loge et pas quelque part ailleurs dans le corps?

Je vais attendre que le médecin de L'IGR reçoive ces résultats, je pense qu'il me contactera.

Par contre je n'ai aucune nouvelle de la Pitié à qui j'avais également envoyé mes résultas TG et l'écho cervicale. (1 mois).

En fait la TG n'a pas bougé depuis 7 mois.

Bisou.

Vévé.

[Beate]

Rebonjour,

normalement, du moment que ton cancer était papillaire, les quelques cellules qui produisent encore de la TG doivent se situer à proximité de la thyroïde, puisque ce cancer progresse "ganglion par ganglion" (et qu'on en possède plusieurs dizaines rien que dans le cou). Donc, soit un petit résidu thyroïdien recalcitrant, soit un ganglion quelque part, pas forcément ceux qu'on vient de ponctionner ... (j'imagine que la chaine ganglionnaire sur laquelle étaient les ganglions métastasés a été enlevée en totalité, mais peut-être ce ganglion-là, s'il y en a un, se situe sur une autre chaine ?)

Je ne sais pas trop quoi te dire, à part que la TG malgré tout relativement "basse", et surtout qui ne bouge pas, parait rassurante, au moins un peu, il n'y a pas de risque immédiat ... mais bon, ce serait bien d'être enfin débarrassée de tout ça !

J'espère que l'IGR te recontacte bientôt - si tu n'as pas de nouvelles en début de semaine prochaine, rappèle-les !

Gros bisou !

Beate

[vévé]

Bonjour à tous,

j'ai eu le professeur en ligne ce matin, suite à mon envoie des résultats de ponction des ganglions cervicaux. Ce dernier me conseille de refaire une TG vers mai et une écho cervicale vers septembre. Tout ça me paraît un peu lointain compte tenu de ma TG à 18. Je lui ai d'ailleurs fait par de mon inquiétude. Lui n'est pas inquiet par ce taux qui n'a pas bougé en 7 mois et pense vraiment qu'il provient de la région du cou et pas ailleurs, car sinon j'aurai beaucoup plus (60,70,80). Il pense qu'un jour le ganglion responsable va grossir, et alors on le verra et on l'enlèvera. En attendant ce n'est pas facile, car je me dit qu'au prochain contröle il aura augmenté.
Il ne me prescrit donc aucun autre examens. Qu'en pensez-vous ? Dois-je demandé l'avis du médecin à l'IGR ?

Merci.

Vévé

[Beate]

Bonjour Vévé,

je pense que même l'IGR ne pourra pas te proposer grand-chose d'autre ... je te comprends, c'est "normal" de vouloir continuer à chercher, pour enfin "savoir", mais le problème, avec une TG comme la tienne, c'est qu'elle est "trop basse" pour qu'on ait beaucoup de chances de trouver quoi que ce soit !

Bien sûr, qu'elle soit basse est en même temps très rassurant, puisque ce montre que même s'il te reste quelques cellules, il y en a très très peu ... et ce qui est encore bien plus rassurant, c'est que cette TG n'ait pas bougé pendant plusieurs mois (et donc, que ces cellules se tiennent parfaitement tranquilles et ne semblent absolument pas aggressives ...)

Attendre quelques mois de plus et refaire un contrôle sous TG me semble une bonne approche, même si, bien sûr, c'est un peu frustrant pour toi, tu aimerais tellement "en avoir terminé", avec tout ca !

Bien sûr, tu peux tout à fait contacter également l'IGR, puisque c'est là qu'on a completé ton ordonnance pour la cytoponction, en y marquant le rinçage de l'aiguille etc, donc ce serait intéressant de connaitre leur avis - et si eux, ils te disent la MEME chose que ton professeur, je pense que ca te rassurera, au moins un peu ...

Pour changer de sujet, penses-tu venir à la rencontre du forum, mi mars à Paris ? Ce serait sympa de pouvoir se rencontrer "en vrai" !

Gros bisou et bon courage !

Beate

[vévé]

Bonjour,

pour répondre à ta question, hélas non je ne pourrais pas être présente au congrès. Dommage cela m'aurais intéressé. Sinon, j'au eu hier au tél le docteur de l'IGR qui me propose également de refaire une TG entre mai et août, et une écho en septembre. Donc le même que la Pitié. Par contre je vroudrais ton avis, car le docteur de l'IGR m'a dit qu'il était probable que l'iode agisse encore, mais la cure date de deux ans. (avril 2005). Je lui ai demandé aussi pour cette TG, si elle pouvait venir d''ailleurs, elle m'a répondu que les grosses choses on les voyait très vite.

Penses-tu que je devrais faire un dosage sous thyrogen ?

Merci.

Bisou.

Vévé.

[Beate]

Bonjour Vévé,

si l'IGR te propose exactement la même chose que tes médecins habituels à la Pitié, c'est rassurant !

Et à mon avis, s'ils te disent "refaire une TG entre mai et août", tu n'as qu'à la refaire dès mai, ainsi tu ne resteras pas trop longtemps à t'angoisser et à te poser des questions !

Pour les ganglions, c'est vrai que l'iode (ou plutôt l'inflammation qu'il provoque), ca peut agir pendant très longtemps !

Et ils ont raison, si tu avais "quelque chose ailleurs", d'une part ca se verrait, d'autre part ca ferait évoluer la TG ... dans ton cas, on peut être quasiment certain que c'est juste un ganglion, à proximité de ceux déjà enlevés, et que si la TG ne bouge pas, c'est parce que les cellules ne sont plus vraiment "cancéreuses" et aggressives, elles ont été très endommagées par l'iode en 2005 et on peut espérer qu'elles ne s'en releveront jamais ...

Donc, refaire un dosage sous Thyrogen en mai (c.à.d. dans 2 mois et demi à 3 mois, à peine 90 jours, ca va passer vite ...), et ensuite, on verra dans quel sens ca évolue et s'il faut faire autre chose ...

Dommage que tu ne sois pas disponible le WE du 17-18 mars ! Je ne parlais pas du congrès à l'IGR (réservé aux médecins), mais de la rencontre du forum, on sera un peu plus d'une vingtaine à se retrouver pour discuter, faire ou refaire connaissance ...

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[vévé]

Merci Beate pour ta réponse,

en fait je te demandais si je ne devrais pas faire un dosage TG sous thyrogen maintenant, car le taux de 18 a été fait sous traitement hormonal, il y a 7 mois aussi.

Bisou.

Vévé

[Beate]

Rebonjour,

ton dernier TG sous Thyrogen date de quand ?

Si tu trouves quelqu'un pour te préscrire du Thyrogen dès maintenant, et si ca fait longtemps que tu ne l'as pas fait dans ces conditions-là, oui, tu pourras certainement le faire dès maintenant, plutôt que d'attendre mai.

J'imagine que les médecins pensent que plus on attend, plus on a des "chances" de voir la TG bouger, que ce soit vers le haut ou vers le bas ... et puis, vu le prix du Thyrogen, ils essaient de ne pas repeter les controles trop souvent ...

Donc, c'est à voir avec tes "préscripteurs" (je pense que pour refaire un contrôle sous Thyrogen, cela devra être ordonné soit par la Pitié, soit par l'IGR ... et pas par ton généraliste ...)

Bon courage !

Beate

[vévé]

La dernière fois, c'était en octobre 2005, environ 6 mois après la cure d'iode. Je me dit en fait pour cette histoire de thyrogen, que le chiffre de TG serait plus vrai, car il est forcément plus élevé non ?

[Beate]

Bonjour Vévé,

si c'était en 2005, oui, tu pourras certainement le refaire dès maintenant ! Ca donnera un élément supplémentaire, en le comparant à ta dernière TG sans thyrogen.

C'est vrai que c'est plus "parlant", une TG sous Thyrogen, car SI on a encore des cellules "viables", cette stimulation par la TSH qui augmente devrait les "reveiller" et donc, leur faire produire plus de TG.

Donc, si la TG augmente, ca monte qu'il reste quelque chose (et plus ca monte, plus c'est important).

Et si ca n'augmente pas, ou très peu, ca montre qu'il n'y a pas trop de soucis à ce faire, que ces cellules ne sont pas très virulentes (comme je l'ai dit, vraisemblablement endommagées par l'iode radioactif et incapables de se multiplier et de faire des dégats) ...

... et j'espère très fort que ce sera ce deuxième type de résultat !

Gros bisou !

Beate

[vévé]

Merci encore Béate,

Tu as raison, mais pourquoi alors les 2 médecins ne me propose pas de faire ce dosage sous thyrogen. On dirait que le dosage en freination leur suffit. Si moi je leur demande, ils ne vont pas apprécier, je penses.

Bisou.

Vévé.

[Beate]

Rebonjour,

ah, j'avais mal compris, donc ... moi, je pensais automatiquement que le contrôle qu'on te proposait de faire "entre mai et août" était un contrôle sous Thyrogen ??? Il aurait fallu profiter de l'occasion pour leur poser la question si ce n'était pas plus intéressant de le faire sous Thyrogen ??

A mon avis, oui, mais bon, je ne suis pas médecin ! Que tes cellules ne fixent pas l'iode ne veut pas dire qu'elles ne peuvent pas être stimulées par le Thyrogen, et donc, personnellement, je pense que ce serait intéressant de voir si ca les fait augmenter ...

Faudrait essayer d'en rediscuter avec l'un des deux médecins (ou les deux) !

De mon côté, j'essayerai de poser la question, moi aussi ! Peut-être en croisant tous ces docteurs au congrès de l'IGR (si j'ose) ? Je les aborderai autour du buffet, tout intimidée (seule patiente parmi 500 spécialistes), "si un patient, 2 ans après un cancer papillaire avec atteinte ganglionnaire, a une TG de 18 sous traitement frenateur, une scinti blanche et une échographie sans particularité, pensez-vous qu'il serait intéressant de faire une TG sous Thyrogen ???"

Bon, je ne promets rien, mais j'essayerai, et je te tiens au courant ... essaie, toi, de voir avec les médecins qui connaissent ton dossier, ils devraient pouvoir t'expliquer si oui ou non, le Thyrogen apporte un plus ...

Gros bisou !

Beate

[vévé]

Merci encore. Je vais essayer de joindre le professeur de la pitié en abordant le sujet par le fait qu'il a oublié de m'envoyer l'ordonnance de la TG justement. Bisous. vévé.