Basedow, ras le bol d'être comme ça!!!!!!!!

[marie-pierre41]

bonjour à tout le monde,

Vous allez peut-être pensér que je viens me plaindre mais au moins sur ce forum je suis entourée de personnes qui peuvent me comprendre .Je ne dis pas que mes proches ne comprennent pas mais ils sont loin d'imagines dans l'etat que je suis
Je suis sous traitement depuis 6 mois pour basedow et je reconnais qu'il y a des petits ameliorations mais je m'attendais à bcp mieux.
Il y a des jours voire des moments dans la journee où je suis à peu pres bien et d'autres où ca va pas du tout.Par exemple je peux etre sereine et sans explication avoir les nerfs dans la minute qui suit:et la il ne faut pas me parler je ne controle plus rien.
La fatigue c'est pareil j'ai des coups de massue dans la journee où si je m'ecoutais j'irai me coucher.Difficile quand on garde des enfants.
Le coeur qui s'emballe au moindre truc donc je prends le propranonol mais il me provoque des chutes de tension.Voilà un apercu de ce que ressent physiquement et morlement et en ce moment c'est tres difficile Je commence a en avoir assez de me voir comme ça.Et puis pour mon epoux et mes enfants c'est pas marrant
Je sais qu'il y a plus malade que moi,j'en suis consciente mais j'avais besoin de me liberee un peu.
D'autres personnes ont-elles le meme ressenti que moi ou suis un cas isolee?
Sous une grosse tempete je vous souhaite une bonne journee

marie-pierre

[Florence Cr]

moi aussi j'ai des moments où il ne faut pas me faire de reflexions je pars au quart de tour surtout si je suis fatiguée.

il m'arrive envoyer bouler tout le monde pour des broutilles
je regrette apres mais c'est fait ;
tout le monde ne le comprend pas . au boulot je les envoie chier facilement
a al maison je ne maitrise pas tjr tout mo, mari a trouve une sol il me laisse dans mon coin et c'est moi qui reviens le trouver. pour les denfts c'est plus dure

aller se coucher ds la journée cela m'arrive quand je vois que je n'avance a rien des fois un somme d'une heure st benefique c'est souvent par période mais envie de rien faire cela arrive aussi;
quand il fait beau je m'eclipse 1 a 2h je marche tjr avec le portable mais tte seule je connais les chemins de rando du coin..

bonne journée
flo

[Beate]

Bonjour Marie-Pierre,

tu as tout à fait le droit de te plaindre, même si bien sûr, "il y a toujours pire" !

Ce n'est pas drôle du tout de ne plus être "comme avant", de se rendre compte qu'on n'est plus tout à fait soi-même, que c'est cette saloperie de Basedow qui "a pris le contrôle" ! Et c'est difficile à comprendre pour les proches ... ça ne se VOIT pas, et quand on n'est pas concerné, on n'imagine pas à quel point les hormones peuvent agir sur le psychisme (ET le physique), et tout détraquer !

Quelques articles que nous avons traduits de l'allemand (d'un site excéllent dédié uniquement à Basedow et Hashimoto), et qui montrent que tu es loin d'être toute seule :

http://thyroide.free.fr/BASEDOW_PSYCHISME.htm
http://thyroide.free.fr/Temoignages.htm

Tu pourras peut-être les imprimer et les laisser trainer à la maison

Bon courage, et à bientôt !

Beate

[sylvie2]

bonjour

lors de la découverte de la maladie de basedow et la prise de médicaments, j'ai été 6 mois pas bien du tout. Irritable, palpitations, fatigue indéfinissable, je ne supportait pas d'être assise trop longtemps, ni même le soleil...et puis au fur et à mesure tout est rentré dans l'ordre. Les médicaments libèrent leurs effets au fur et à mesure.
pour palier au mieux à tous ces désagréments, j'ai pris les problèmes les uns derrières les autres.
je transpirai beaucoup....je me promenai toujours avec des petites lingettes déodorantes
je me ménageai toujours le dimanche après midi pour mon plaisir TV, ballade, ciné... ça fait du bien au moral
je me suis fais beaucoup plaisir sur la nourriture
ce qui m'a beaucoup aidé, ce sont les massages au début fais par des pro puis après on s'achète quelques bouquins ces propres huiles et ça devient un plaisir. On peut en créer de toute sorte selon ses humeurs et ses besoin. (détente, tonus, jambes lourdes...)
je sais que cette période est longue, mais au fur et à mesure tout devient mieux...le sommeil, le poids, la fatigue
il faut que tu sois patiente, une fois l'équilibre trouvée (enfin pour moi) tout rentre dans l'ordre.
bon courage

[fanfan 76]

Bonsoir,
je viens de lire la,tout ce que mois je vis,et je n'en reviens pas,je ne suis plus seule.Le premier témoignage,que j'ai lu,j'ai cru que c'était moi,et en plus la personne garde des enfants comme moi.
Tout a l'heure j'ai posté un mess pour me présenter.Je suis désolée,je ne le trouve plus.En plus j'ai de gros problèmes de mémoires,car bcp de médicaments.
Alors dans le doute,je me représente vite
fanfan,(françoise)44 ans,maladie de basedow,qui n'a pas été détectée a temps,et récidive.Je n'ai un traitement que depuis fin décembre,mais en allant voir une endocrinologue elle m'a dit qu'il est tro faible,donc de 5mg je passe a 40mg.Avec en plus un médicament pour le coeur,et un pour l'allergie;car depuis décembre je fais de l'urticaire,je ne connaissais pas ça.Sauf que la,a la date ou nous sommes,avec traitement mon urticaire s'est aggravé,je ne tiens plus,j'ai la peau déformée.J'ai appelé la spécialiste,elle veut attendre fin février le rendez vous prévu.Et je fais comment moi en attendant.J'ai déja consulté trois médecins traitants,ils ne savent pas quoi faire.
Certes il y a un état depressif sévère,mais comme vous,je suis une boule de nerfs,et je répond un peu sèchement dirons nous...
Quant à mes yeux,je me demande ce que c'est ,j'y vois plus de près,et dans la journée j'ai comme un voile devant.Coté orl,je suis prise comme si l'urticaire avait pû atteindre par la aussi.
Je me réveille trempée de sueur,tous les jours,et la journée c'est j'ai chaud j'ai froid;mes cheveux sont tout cassés et je les perds un peu.Mes ongles se dédoublent.Bref j'en peux pls;car je suis arrivée a un stade ou je sors plus de chez moi.
Au secours.
VOUS pouvez m'écrire aussi en privé ou si vous avez msn et des points communs avec moi,me mettre dans vos contacts,j'en ai besoin.
fanfanloi@msn.com
merci bcp
fanfan

[Invité]

Bonsoir et bienvenue sur le forum
Je n'ai pas basedow et je n'y connais pas grand chose, mais à force de lire les messages: je suppose que tu prends du néomercazole et que tu déclenches une allergie à ce médicament, comme certaines ?
Tu vas avoir des réponses demain, si jamais tu n'en avais pas, tu peux relancer un discussion avec un titre du genre : "allergie au néomercazole : que faire ?"
Tu peux aussi faire rechercher en haut à droite, tu trouveras des discussions là-dessus.
Bon courage !

[Dorémi]

fanfan 76 a écrit:

Je n'ai un traitement que depuis fin décembre,mais en allant voir une endocrinologue elle m'a dit qu'il est tro faible,donc de 5mg je passe a 40mg.Avec en plus un médicament pour le coeur,et un pour l'allergie;car depuis décembre je fais de l'urticaire,je ne connaissais pas ça.Sauf que la,a la date ou nous sommes,avec traitement mon urticaire s'est aggravé,je ne tiens plus,j'ai la peau déformée.J'ai appelé la spécialiste,elle veut attendre fin février le rendez vous prévu.Et je fais comment moi en attendant.J'ai déja consulté trois médecins traitants,ils ne savent pas quoi faire. Certes il y a un état depressif sévère,mais comme vous,je suis une boule de nerfs,et je répond un peu sèchement dirons nous... Quant à mes yeux,je me demande ce que c'est ,j'y vois plus de près,et dans la journée j'ai comme un voile devant.Coté orl,je suis prise comme si l'urticaire avait pû atteindre par la aussi. Je me réveille trempée de sueur,tous les jours,et la journée c'est j'ai chaud j'ai froid;mes cheveux sont tout cassés et je les perds un peu.Mes ongles se dédoublent.Bref j'en peux pls;car je suis arrivée a un stade ou je sors plus de chez moi. Au secours. fanfan

Tu décris parfaitement les symptomes de la maladie de Basedow.

Pour mon expérience, j'avais démarré le néomercazole à 60mg puis je suis restée avec 40 mg pendant plusieurs mois jusqu'à obtenir une baisse significative des anticorps anti-recepteurs de la TSH. Si au début effectivement, je ne le supportais pas trop bien - je pense à postériori que j'avais peur surtout - je le supportais mieux ensuite lorsque j'avais accepté cette maladie et qu'il allait me falloir un certain temps pour m'en relever.

Les signes très désagréables que tu décris (énervement, petites chutes de cheveux, sueur) devraient doucement s'atténuer lorsque tu reviendras en euthyroïdie.

Tu n'y vois plus de près...je lis que tu as 44 ans, ne serait-ce pas un début de presbytie ? tu dois de toutes façons consulter un ophtalmologiste - c'est très important de te faire suivre sur ce plan là aussi.

L'urticaire est très fréquent avec les maladies auto-immunes, cela aussi devrait rentrer dans l'ordre lorsque tu seras équilibrée... il faut te soigner, prendre soin de toi, te détendre, cela fait partie du traitement.

Bien à toi

Dorémi

[sylvie2]

BONJOUR FANFAN

En ce qui me concerne j'ai fais une allergie au néomercazole et donc on m'a donné du basden, c'est moins pratique car on prends beaucoup plus de médicaments, mais je me suis rapidement sentie beaucoup mieux.

Je transpirai "comme une vache" et ça c'est terrible, mais c'est pas le médicament c'est basedow, il n'y a pas grand chose à y faire.
j'ai essayé beaucoup de déo.... un seul à réellement fonctionné c'est la marque SVR gamme spirial( gel douche soin de la sudation +déo bille ou crème si tu préfères, mais moi je la trouve moins efficace). Ce n'est pas un remède miracle ça n'empêche pas de transpirer, ça diminue un peu la transpiration, mais surtout ça supprime l'odeur. C'est un peu cher à la pharmacie compte 20 Euros en tout (gel +déo), mais ça dure longtemps et ça vaut le coup. Si vraiment tu veux aller quelque part, réunion diner, mariage... sans transpirer alors tu prends de l'etiaxil. Ca fonctionne à coup sur. Surtout achète le peau sensible car c'est un peu agressif, ça picotte. A appliquer le soir après une douche, commence 2 jours avant pour être sur du résultat le jour J.

As tu de la température ?
c'est comme ça que pour moi l'endocrino a été sure que j'étais allergique au néomercazole, en plus des signes de plus en plus nombreux d'intolérence au médoc biensur.
il faut retourner voir l'endocrino, fais le forcing par le généraliste s'il le faut pour qu'il appelle pour toi.

je suis à ta dispo si tu as d'autres questions.
bon courage en attendant.

[fanfan 76]

merci a toi
je te jure que du forcing,j'en ai fait carrément auprès de l'endocrino.Mais c'est quelqu'un de parait il très compétent,mais mal aimable,et désagréable.Je l'ai vue une fois,j'en suis ressortie comme coupable.
Mon médecin traitant j'ai essayé,et comme il la connait bien,il m'a répondu "je ne marche pas dans ses plat de bande."Sympa hein les filles.Plus deux autres médecins traitants qui n'ont pas sû quoi faire,j'ai un coup de ras le bol.
J'ai fait une connerie vendredi,je n'ai pris que le néo mercazole et l'antidep et j'ai arrêté le médic pour le coeur et celui pour l'allergie.
Le lendemain j'ai eu un drole de malaise,le coeur s'est emballé,j'ai eu très chaud,mal dans le bras gauche,et une impression qu'on m'écrasait.
On me laisse me débrouiller sans comprendre que je vais mal.C'est pas juste.
FANFAN

[Invité]

fanfan 76 a écrit:

merci a toi je te jure que du forcing,j'en ai fait carrément auprès de l'endocrino.Mais c'est quelqu'un de parait il très compétent,mais mal aimable,et désagréable.Je l'ai vue une fois,j'en suis ressortie comme coupable. Mon médecin traitant j'ai essayé,et comme il la connait bien,il m'a répondu "je ne marche pas dans ses plat de bande."Sympa hein les filles.Plus deux autres médecins traitants qui n'ont pas sû quoi faire,j'ai un coup de ras le bol. J'ai fait une connerie vendredi,je n'ai pris que le néo mercazole et l'antidep et j'ai arrêté le médic pour le coeur et celui pour l'allergie. Le lendemain j'ai eu un drole de malaise,le coeur s'est emballé,j'ai eu très chaud,mal dans le bras gauche,et une impression qu'on m'écrasait. On me laisse me débrouiller sans comprendre que je vais mal.C'est pas juste. FANFAN

Téléphone à la secrétaire de ton endo et dis-lui que tu as trop de pbs avec le néomrcazole et que tu veux l'arreter , qu'il faut que l'on te donne autre chose. C'est connnu l'allergie à ce médicament : il suffit de taper sur google. Je sais que c'est dur, qu'il ya des médecins pénibles , mais ne te laisse pas faire !!!!!!!!! tu te fous de ce que cet endo désagréable pense de toi et tu en trouveras par la suite un ou une autre plus sympa.
Bonne chance !

[sylvie2]

je suis d'accord avec enid ne te laisse pas faire, m^me si aujourd'hui cela peut te paraitre insurmontable. En plus, il ne faut pas rester avec un médecin si tu ne te sens pas à l'aise avec elle. Il n'y a rien de pire que d'aller chez le médecin à reculons en se disant que ça ne sert à rien et qu'on est pas écouté....
il faut pas hésiter à changer. J'en ai fait un certain nombre, mais maintenant (c'est fait bien 6 ans) je n'en changerai plus c'est sur. Je reste parfois 1h30 2h00 dans la salle d'attente, mais quand c'est mon tour c'est mon tour c'est pas je te prends la tension, ouvre la bouche et ça fait 21 €. je reste en général 40 minutes avec lui et tant que c'est pas terminé c'est pas terminé.
il doit y avoir d'autres endocrino là où tu habites. De toute façon il ne faut pas rester comme ça et une allergie au néomercazole c'est pas la joie.
Il faut l'appeller et exiger un rendez vous, la menacer, la mettre en cause, on ne laisse pas un patient souffrir sans rien dfaire qu'est ce que c'est que cette éthique!