demande de conseil : CMT, calcitonine à 1166

[kauxi]

bonsoir a tous je n arrive pas a aller groupe cmt mon message leur parviendra certainement taper avec 1doigt et novice en plus cela n arrange pas je peux enfin vous repondre mon medecin m a remitle compte rendi de mon bilan du debut janvierle rapport de l operation m etait trop complique celui ci est reduit thyroidectomie total avec curage ganglionnaire dont l anatomopa retrouve .cmt infiltrant de 3 cm de grand axe du lobe thyroidien droit avec extention extra thyroidienne associee a des embobes vasculaires un envahissement metastatique d une adenoptie sus isthmique de 3adenopathies du curage central et de 6 ad enophaties de la moitie du curage jugulo carotidien droit calcitonine en novembre 2005 440pg/ML ET ACE A 7.4UG/I n mars 2006 calci a 462 ace 8.5 en novembre 2006 calci a 1166 ace 18.8 ug/l UNE TSHA .204 une t3 a 4.2 et une t4 a23 test a la pantagastrinea to:691 t3 4590 t5 6990 apres tous ceci on ma baisse mon livothyrox a 75 auparavant je prennais du 100 conclusion la situatin de Mne va etre discutee en rcp des tumeurs endocrines controle tsh dans 6 semaines pius consultation le7 avril pour m entendre direquoui? JESPEREavoirquelques eclaircissement s de votre part on ne me dit rien!a part elevation de la calcitonine encore heureux que j ai eu quelque srenseignements dans votre forum je suis dans le flou merci de m avoir lu bonne soiree a tous

[Beate]

Bonjour Kauxi,

si j'ai bien suivi, tu as été opérée d'un carcinome medullaire en 2003, qui avait déjà métastasé dans plusieurs ganglions - et depuis, tu as plusieurs contrôles de la calcitonine, qui augmente progressivement et est actuellement à 1166, c'est ça ?

Et tu n'as jamais fait aucun autre examen ? Notamment un TEP-Scan (ou PET-Scan) ?

Car si la calcitonine augmente, c'est qu'il te reste quelque part des cellules "C" (celles qui donnent le cancer médullaire), donc des métastases - pas énormement, vraisemblablement juste un, deux ou trois ganglions (car sinon, ta calcitonine serait certainement bien plus élevée), mais bon, il faudrait savoir où ils se situent, pour pouvoir t'en débarrasser !

On va discuter de ton cas en "unité de concertation pluridisciplinaire d'oncologie", c'est une réunion mensuelle entre différents spécialistes (oncologues, médecins nucléaires, chirurgiens, endocrinos etc), pour voir ce qu'il faudra faire. A mon avis, il faudra te faire passer des examens "d'imagerie médicale" (notamment ce TEP-Scan), pour essayer de visualiser ces métastases, et ensuite, on pourra t'en débarrasser, par une opération si elles sont facilement accessibles (p.ex. des ganglions dans le cou), éventuellement des rayons ...

Cela arrive, qu'il reste quelque chose du cancer médullaire - Henri27, le modérateur du groupe "cancer médullaire", vient d'être opéré pour la 3ème fois (et la dernière, nous espérons !), pour 2 ganglions dans le cou, dépistés grâce à une augmentation de la calcitonine !

Et sinon, il existe d'autres méthodes, p.ex. les essais thérapeutiques qui vont débuter d'ici peu, dans trois hôpitaux français (Paris, Bordeaux, Lyon) et un peu partout en Europe, avec le Zactima, Enid vient de publier un message à ce sujet : Cancer médullaire, nouvel espoir !

Si les médecins de l'UCP pensent que tu rentres dans ce cadre-là, ils vont certainement t'en parler après leur réunion !

Pourquoi t'a-t-on baissé le lévothyrox, étais-tu surdosée, avec des symptômes d'hyper (palpitations, insomnies etc) ? Si je lis bien tes taux, tu avais la TSH à 0.204, la T3 à 4.2 et la T4 à 23 (quels sont les taux de reference ?) ? C'est en effet un peu trop ... mais baisser de 100 à 75, ça fait une grosse baisse, il ne faudrait pas qu'on te mette en hypo ! Il faudrait refaire un contrôle d'ici quelques semaines (ça fait combien que tu es passée à 75 ? Il faut attendre 6 semaines avant de recontrôler), et si ta TSH a trop augmenté et/ou si tu te sens très fatiguée, remonter un peu, p.ex. à 87,5 (1 comprimé de 75 plus 1/2 de 25), car sans thyroïde du tout, 75 µg de Lévothyrox, c'est vraiment peu.

Concernant le cancer médullaire, ces jours-ci il y a plusieurs gens atteints de ce cancer (pourtant rare) qui sont arrivés dans le forum, tu trouveras leurs messages en descendant un peu dans la discussion.

Je t'embrasse, bon courage !

Beate

[kauxi]

merci Beate lors de mon operation mon taux de calcitonine etait de 10000 les examens que jai eu recemment scanner thoracique on a trouve une trentaine de micro nodules dont certains sont calcifies absence d adenomegalie (du sorcier pour moi) ECHOGRAPHIE THYROIDIENNE ABSENCE D ADENOPATHIE SCANNER ABDOMINO PELVIEN NORMAL

le 7 mars je refais .1 irm suite a des maux de tete on m a fait 1.scanner pius 1irm cerebral on retrouve 1kyste calcifie volumineux de la glande pineale la permeabilite etait difficle a affirmer je crois que jai termine de ( taper) mon histoire je me demande oOU peuvent se trouver les tumeurs endocrines dont parle l endocrino qui me suit l equipe qui m a prise en charge chirurgien est le professeur Pattou et l endocrinologue est une collegue du professeur WemEAUX du chu de Lille

cholesterol total a 2.46 prise de poids SEULEMENT 20 kg apres ceci il faut en plus garder le moral :(en plus la fatigue et troubles du sommeil a tantot

pourrait il etre le faite que j ai un syndrome depressif merci de prendre du temps pour moi

[Beate]

Bonjour Kauxi,

ton cancer était en effet déjà bien avancé quand on t'a opérée ! Personne ne s'était jamais rendu compte de rien, avant ?

Si ta calcitonine était de plus de 10.000 à l'époque et n'est "plus" que de 1000 maintenant, c'est déjà mieux, mais bon, c'est encore beaucoup trop, et il faudra donc essayer de trouver où se situent ces cellules, puis les détruire !

Des tumeurs endocrines, ce sont des tumeurs (qui peuvent être tout à fait bénignes) dans n'importe quelle glande endocrine (certaines de ces glandes sont dans le cerveau, comme l'hypophyse ou la glande pinéale, d'autres ailleurs, p.ex. les surrénales sur les reins) - pourquoi l'endocrino a-t-il parlé de cela, à cause du kyste de la glande pinéale ? Ou est-ce TOI qui mentionne ça à cause de cette réunion d'UCP ? Ca veut juste dire que c'est un comité qui discute tous les cas de patients qui ont eu "une tumeur endocrine", p.ex. un cancer de la thyroïde, un problème aux surrénales ... - donc, ce sont des spécialistes qui connaissent très bien toutes ces tumeurs-là, et qui échangent entre eux pour trouver le meilleur moyen de te traiter et de te guérir !

Il faudra demander plus d'explications aux endocrinologues (car ce sont eux, les spécialistes des maladies des glandes), pour qu'ils t'expliquent un peu mieux !

Si au scanner on n'a rien vu nulle part, c'est déjà assez rassurant, ça veut dire que tu n'as aucune métastase p.ex. dans le foie, les poumons etc. A mon avis, un examen intéressant à faire serait un TEP-Scan, puisque ça montre toutes les cellules particulièrement "actives", entre autres les cellules cancéreuses, et permet donc souvent de dépister des métastases qu'autres examens ne trouvent pas - peut-être qu'on t'en parlera lors de ton prochain RDV ?

C'est pénible, de toujours devoir attendre, de ne pas savoir ce qui va encore te tomber dessus, je te comprends ! J'espère que tu en sauras vite plus ! A Lille, tu devrais quand-même être bien suivi, le prof Wemeau est le président du "groupe de recherche sur la thyroïde", donc il échange avec tous les "grands pontes" en France et ailleurs, va dans des congrès internationaux ... son service est donc "au top" de tout ce qui fait au sujet de la thyroïde, derniers protocoles etc ! Peut-être te parleront-ils, entre autres, de ces nouveaux essais thérapeutiques (Zactima) qui vont bientôt commencer ?

Bon courage et à bientôt !

Beate

PS : pour répondre, plutôt que d'ouvrir à chaque fois une nouvelle discussion, mieux vaut rester dans la MEME, en cliquant sur "répondre", en dessous - ainsi, on a toutes les informations dans le même fil !

[Invité]

bonsoir kauxi,
Je suis un peu perdue.
J'ai compris que la calcitonine était à 1166 était avant la dernière opération de janvier et que tu n'as pas refait d'analyses de calcitonine depuis ou est-ce que je me trompe ?
Connais-tu tes résultats d'analyses génétiques : codon et exon ?
Il est normal que les médecins vérifient d'autres problèmes endocriniens (surrénales, parathyroides) c'est sytématique pour les gens qui ont un cancer médullaire , meme s'ils ont des résultats d'analyses génétiques (exon et codon) où il y a , en principe, un problème concentré uniquement sur la thyroide.

[kauxi]

bonsoir ENID jai du mal m explique j ai ete opare en2003:decembre avec une calcitonine de10000 en janvierdecette annee elle est a 1166 tes-t ala pangastrine t0 691 t3 4590 t5 6990 l on m a fait le test pour savoir si le cmt etait genetique negatif tant mieux pour ma famille

[kauxi]

bonsoir BEATE L kiste de la glande n entrait pas dans mon suivi c set suite a des maux de tete que l on m a fait des examens et jz les ai communique lors de mon bilan .le22 fevrier je fais une prise de sang pour la tsh suite a la baisse du dosage j etais a 100 et maintenant 75 avant de decouvrir votre site je ruminais sans cesse ici je trouve des renseignements j ignorais tous quand je vais a Lille je panique le 7 avril j oserai pen etre poser des questions mest etudes etant ete limitees j ai du mam a me faire comprendre j espere que je ne vous ennuie pas a demain peu etre

[Invité]

Bonsoir kauxi,
Tu as très bien expliqué, mais comme une faute de frappe arrive vite, je voulais être sûre des dates.
C'est super que ce ne soit pas un cancer familial !!!! je suis très contente pour toi.
A bientôt.
Bisous