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RV Inscrit le: 01.09.04 Messages: 4 |
Message: (p6521)
Posté le: 01. Sep 2004, 18:14
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Bonjour à tous ,
Je souffre depuis plus d'un ans de divers symptomes ,a la faveur d'autres explorations on viens de me decouvrir un gros nodule et on me prescrit une thyroidectomie totale à effectuer dans le mois.
Le chirurgien avait l'air pressé...Il m' à parlé d'une possibilité statistique de 5 % de malignité qui pousse à effectuer un geste préventif.
Je lui ai demandé si les chiffres n'augmentent avec les facteur age et sexe ( homme de 35ans)
Là, il m'à répondu ;" vous êtes allé sur internet?" ben oui ; tiens
"si vous n'avez que les chiffres sans les interprétation...les statistiques , vous savez..."
Bref, il à noyé le poisson.. mais il à quand même parlé de l'iode et tout ca)
Que dois comprendre , la thyroidectomie totale est elle utilisée pour des cancers ? Pourquoi cette urgence ? (hosto le 19 découverte le 18 aout)
Est une facon de préparer les gens a une annonce fatale? |
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mouette
Inscrit le: 09.07.04 Messages: 31Nodules thyroidiens les sables d\'olonne (vendée) 50+ |
Message: (p6522)
Posté le: 01. Sep 2004, 19:15
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bonsoir hervé,
calme toiiiiiiiiii
je sais pour y être passée aussi rapidement que toi ( découverte d'un gros nodule 1er juin 2003 thyroïdectomie totale le 8 juillet 2003) que c'est très flippant, ceci dit, ce nodule était bénin mais on ne peut le savoir avec certitude qu'au moment de l'opération, voir après avec l'analyse des tissus, mon endocrino et le chirurgien m'avaient bien expliqué les risques d'une possibilité de cancer, je crois qu'avant chaque opération les médecins ne peuvent écarter cette hypothèse puisque qu'elle existe, mais heureusement dans la majorité des cas il sagit de lésions bénignes, quand à moi le stress que je me suis infligée avant en cogitant a été bien plus néfaste que l'opération elle-même qui s'est très bien passée.
si tu lis les témoignages de ce forum beaucoup de personnes ont eu une thyroïdectomie totale pour des causes diverses sans qu'il y ait de cancer.
rien ne sert donc d'envisager le pire, alors que même si c'était ça, ce cancer là est d'un très bon pronostique les médecins ont dû te le dire. voir les écrits de Béate à ce sujet.
Je te souhaite bon courage et surtoutttttttt zennnn ! bisou Mouette |
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katel
Inscrit le: 02.05.04 Messages: 80Cancer papillaire Vannes |
Message: (p6525)
Posté le: 01. Sep 2004, 21:05
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en janvier 2000, le chirurgien ne m'avait jamais parlé de cancer, il m'a fortement recommandé de me faire opéréer, j'ai mis 8 mois pour me décider, et en définitive, j'avais un cancer papillaire sur la seule partie de la thyroide qui n'avait pas de nodules.
cela, je l'ai su 1 mois après l'intervention....juste au moment de reprendre mon travail!
je suis allée en cure d'iode aussi, mais je m'en suis sortie.. et je vais très bien, et suis bien dosée avec le lévothyrox, même si cela n'a pas été facile pendant quelques temps.
tu sais tout le monde n'a pas de cancer non plus.
et les statistiques...!!
enfin, le chirurgien qui te propose une intervention si rapidement a peut être une disponibilité à ce moment là! et si tu es inquiet, personne ne t'empêche d'aller demander un avis ailleurs avant!
courage |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50462Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p6526)
Posté le: 01. Sep 2004, 21:33
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Bonjour et bienvenu !
C'est vrai que les nodules sont beaucoup moins fréquents chez les hommes, mais un peu plus souvent méchants - même s'il reste un énorme pourcentage de patients où ils s'avèrent parfaitement bénins !
Mais, comme on te l'a dit, la seule méthode sûre à 100% pour le savoir est l'opération, suivie d'une analyse anatomo-pathologique minitieuse, mm par mm (la rapide analyse extemporanée pendant l'intervention PEUT déjà donner des indications, mais n'est pas toujours fiable à 100%). Donc, s'il y a vraiment un doûte, mieux vaut certainement opérer.
As-tu fait d'autres examens qu'une echographie et peut-être une scintigraphie (p.ex. une cytoponction) ?
Il existe plusieurs critères qui font pencher pour - ou contre - une thyroïdectomie :
- le sexe (chez un homme, on se méfie davantage)
- l'âge (à partir de la 40aine, les nodules sont relativement fréquents, beaucoup moins chez les jeunes
- la forme : un nodule irrégulier est plus doûteux que bien rond et bien lisse
- l'analyse sanguine et la scintigraphie : les nodules FROIDS, improductifs (donc, le plus souvent associés à une euthyroidie ou hypothyroïdie), ont un petit risque de dégénérer, alors que les nodules CHAUDS ne sont "pratiquement" jamais méchants, et qu'il est assez rare (mais pas impossible) de découvrir des carcinomes lors d'une opération pour hyperthyroïdie (souvent par hasard, et encore miniscules)
- le fait que les nodules grossissent (surtout s'ils le font MALGRE un traitement freinateur au lévothyrox)
- les microcalcifications (qui inquiètent les médecins et font le plus souvent recommander l'opération)
- la cytoponction (si jamais on découvre des cellules doûteuses ou franchement malignes)
Ne t'inquiète pas trop, vraisemblablement ton nodule est (encore) tout à fait benin - mais comme on ne sait jamais s'il risque de dégénérer ou pas, au moindre doûte il vaut mieux opérer, plutôt que de vivre avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête !
Je me rappèle d'ailleurs d'un membre du forum, Walter (en début d'année, je crois, encore dans l'ancien forum), qui venait nous demander conseil pour savoir s'il fallait se faire opérer ou pas (et n'était pas très motivé pour le faire) - un chirurgien qui passait ici par hasard (et avec lequel je suis restée en contact depuis, il me conseille souvent) lui a conseillé, devant les résultats de l'echographie (nodule irrégulier, microcalcifications) de se faire opérer rapidement - et ensuite, quand Walter est revenu, il nous a raconté que c'était bien un cancer, donc heureusement qu'il nous avait écoutés ! Tout s'est bien passé et aux dernières nouvelles, il allait très bien !
Mais avec un peu de chance, ton nodule est parfaitement benin !
Tant qu'à opérer, surtout s'il y a une petite suspicion de malignité, certains chirurgiens préfèrent d'emblée faire une thyroïdectomie totale - cela évite d'avoir à y revenir, quelques jours plus tard, si jamais l'anapath montre en effet un carcinome ! Et cela rend souvent le dosage hormonal plus simple, ensuite, car on peut prendre tout le temps la même dose, alors qu'avec une moitié de glande, celle-ci fabrique parfois plus, parfois moins d'hormones (et si elle est trop surmenée, chez ceux qui se passent d'hormones de substitution, elle peut même récidiver, refaire des nodules et nécessiter une nouvelle opération plusieurs années plus tard ...)
Pour les risques de cancer et les risques opératoires, ne t'angoisse pas trop - les chirurgiens sont obligés de mentionner TOUS les risques possibles, même statistiquement très faibles, pour qu'on ne puisse pas les accuser ensuite qu'ils ne nous ont rien dit !
Bon courage et à bientôt !
Beate |
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RV Inscrit le: 01.09.04 Messages: 4 |
Message: (p6532)
Posté le: 02. Sep 2004, 09:35
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ils ont finalement trouvé un microcancer ...
Dernière édition par RV le 11. Oct 2004, 10:30; édité 3 fois |
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katel
Inscrit le: 02.05.04 Messages: 80Cancer papillaire Vannes |
Message: (p6547)
Posté le: 02. Sep 2004, 18:05
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non RV, je ne te conseille pas de changer de chirurgien, mais de prendre un autre avis ...SI... tu doutes de celui que tu as vu.
courage à toi, et cool
par ailleurs, tu dis avoir honte?? mais de quoi?
sommes nous donc des anormaux, nous, les thyroidectomisés?
depuis que je suis opérée ET bien dosée avec le lévothyrox, je ne me suis jamais sentie aussi bien moralement et physiquement! |
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RV Inscrit le: 01.09.04 Messages: 4 |
Message: (p6549)
Posté le: 02. Sep 2004, 18:52
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Je doute de sa capacité à me dire en "bloc" une verité statistique. Pour la honte ca doit être un trait de caractère ,mais je supporte mal d'être diminué par cette hospitalisation; voire même j'anticipe l'insupportable compassion que je vais succiter dans mon entourage...
(suis plutôt du style force de la nature)
Je vais garder ce secret qui vas vite devenir un secret de polichinelle, car les mauvaises nouvelles vont vites.
Maintenant que je connais ce forum ça vas mieux au niveau de la com.
bises et merci pour ces encouragements. |
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Anne92
Inscrit le: 02.05.04 Messages: 265Ablation (Goitre Mul... Munich 50+ |
Message: (p6551)
Posté le: 02. Sep 2004, 18:54
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RV a écrit: |
les trois spécialistes que j'ai vu m'ont demandé si j'avais des enfants et de quels ages ...Ca m'étonne beaucoup cette question _ pas physiologique
,ni psychologique...Veulent-ils savoir mon degré d'utilité dans l'existence?
2 enfants un garcon de 7 an et une fille de 3...bises |
Bonjour Hervé,
Ca ne serait pas plutot pour vérifier s'il ne faut pas suivre tes enfants ? Souvent les problème de thyroide se déclarent à l'adolescence. Même si les problèmes ne sont pas héréditaires, le terrain famillial a son importance. Dans ma famille, sur une fratrie de 4, on est 3 à etre touchés par un problème de goitre multi-nodulaire. La soeur de mon père et mon cousin ( donc son fils ) ont également ce problème-là. Mon endocrino a voulu un jour faire passer une echographie à mon père, et il a été détecté un nodule calcifié.
Je sais d'avance que je devrai etre viligente envers mon futur enfant.
Je ne suis pas à la place des spécialistes que tu as consulté, mais je pense que leur question était dans ce sens-là.
Pour ma part je n'ai plus de thyroide depuis octobre 2003. J'étais sous levothyrox 125 depuis plusieurs années pour freiner la production de nodules et ça n'a pas été efficace. Je m'étais fait opérer une premiere fois à l'age de 14 ans de l'isthme. Le chirurgien avait découvert un chapelet de nodules et de kystes et il n'avait jamais vu ça chez une jeune fille de cet age ( à ce qu'il m'avait dit à l'époque ).
Mais il y a eu récidive et donc ré-ouverture et ablation complète l'année dernière.
A noter qu'aucun de mes nodules (tous froids) n'a jamais été malin ( et pourtant je les collectionnais ... )
Après l'opération je n'avais pas baissé mon dosage de levothyrox. Les 2 prises de sang qui ont suivi indiquaient une TSH basse, mais encore dnas les normes. Par contre la dernière en date ( fin juillet ) montrait que j'étais en sur-dosage d'hormones. Donc on a baissé le levo.
Par contre vu que je suis enceinte d'1mois 1/2 je risque de devoir le ré-augmenter d'ici qq semaines. A part ces petits ajustements dans le dosage je n'ai aucun problème pour vivre sans thyroide (si je n'avais pas fait la prise de sang je ne me serais pas rendu compte que j'étais en sur-dosage).
Voilà, ne t'inquiete pas pour ton opération. Tout se passera très bien pendant et également après.
Anne ( future maman ) |
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RV Inscrit le: 01.09.04 Messages: 4 |
Message: (p6555)
Posté le: 02. Sep 2004, 20:30
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Salut Anne,
Le premier qui m'a demandé ca est spécialiste de médecine interne ,c'est à dire une sorte de spécialiste des spécialités , il ne savait pas encore pour les prblms de nodules
Le second m'a demandé ça en début de consultation, le dernier est l'ORL qui va m'opérer; j'ai pensé aussi à un truc d'hérédité, et j'ai proposé le dossier de ma maman, atteinte elle aussi de problèmes thyroidiens, il m'a dit que ce n'était pas la peine parcequ'il n'y à peut-être aucun lien, il ne m'a pas proposé non plus le suivi de mes enfants. (pour le moment, c'est aprés moi qu'il en a)
Enfin ça me travaille pas trop, mais j'ai trouvé cette question répétée étrange. (c'est peut-être un "truc" secret )
L'opération ne me fait pas tellement peur, c'est plutôt les suites, le cancer,
les pronostics est tout ca .
Vous êtes souvent trés au fait des traitements substitutifs, même avant la thyroidectomie pour certains, moi je débarque, je n'est jamais eu d'ennui avant ce mois d'août, c'est du chinois pour moi... |
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