Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50593Carcinome papillaire... 60+ |
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(p121234)
Posté le: 13. Avr 2007, 10:47
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http://cyber.law.harvard.edu/blogs/static/heydan/parathyroid.jpg
Bonjour Francis,
tu as raison de le signaler, l'hypoparathyroïdie définitive est un problème embêtant, il faut être bien surveillé !
Heureusement, c'est une complication très rare (c'est aussi pour éviter ce genre de problème qu'il faut choisir un chirurgien expérimenté qui opère souvent des thyroïdes, car les parathyroïdes, minuscules et imbriquées dans la thyroïde, ne sont pas faciles à localiser pour les préserver).
Ce qui arrive un peu plus souvent, c'est l'hypoparathyroïdie passagère, où les glandes sont juste un peu "fachées" d'avoir été gratouillées (vaisseaux d'alimentation coupés etc), mais parviennent ensuite à se retablir, ça peut durer entre quelques semaines et quelques mois - dans ce cas, on prend également du calcium et de la vitamine D (parfois, uniquement de la vitamine D, qui peut suffire pour bien assimiler le calcium de la nourriture, ce fût mon cas), qu'on réduit ensuite progressivement, en surveillant de près la calcémie.
Pour ceux qui ont, comme toi, une hypoparathyroïdie malheureusement définitive (parathyroïdes enlevées, ou qui n'arrivent pas à se remettre de l'opération), j'ai créé un "groupe" (lien "Groupes" tout en haut), liste de personnes atteintes de ce problème, qui permet de retrouver plus vite d'autres personnes concernées, de lire leurs profils et leurs anciens messages et éventuellement de les contacter par PM ou email. Je viens de t'y inscrire.
En Allemagne, où je fréquente également des forums sur la thyroïde (je suis d'origine allemande), une jeune femme concernée a d'ailleurs créé une association dédiée à ce problème, les "hypoparas", avec un site très bien fait, www.insensu.de - sur ce site, elle propose, entre autres, des listes comparatives de tous les médicaments à base de calcium et de vitamine D (temps d'action, dosage, mode de prise, goût, effets secondaires etc, car il peut y avoir de grandes différences), des explications très détaillées, et aussi une "carte de signalement pour cas d'urgence", à porter sur soi, qui explique qu'on souffre d'une hypoparathyroïdie depuis ..., les médicaments qu'on prend et à quelle dose, etc. On peut également y inscrire ses résultats d'analyse etc, c'est donc également utile quand on change de médecin, en vacances etc.
Je pense que c'est une très bonne initiative, car on ne sait jamais ce qui peut arriver, si un jour on se trouve hospitalisé d'urgence pour un accident ou une autre maladie, il est important qu'on connaisse ce problème-là ... Je suis d'ailleurs sensée traduire cette carte en français (elle veut la proposer au téléchargement dans le plus de langues possibles) - en attendant, pour avoir une idée à quoi ça ressemble, voici le lien en allemand : http://www.insensu.de/Notfallausweis/Notfallausweis.pdf (page A4, qu'on peut plier plusieurs fois pour la mettre au format portefeuille)
En fait, pour ce forum-ci, ce serait certainement également intéressant, de faire p.ex. une liste de tous les médicaments qui existent pour traiter l'hypoparathyroïdie ? Calcium en ampoules, en comprimés, effervescent ... différents produits à base de vitamine D3 (je connais le Un-Alpha et le Rocatrol) ... si tu t'y connais un peu, tu pourrais peut-être t'y attéler, à cette liste ?
Un article FAQ dans le forum :  Le calcium ne remonte pas, quoi faire ? avec différents liens vers d'autres sites, et un petit texte qui fait froid dans le dos (et qui fait qu'on se dit qu'on a bien de la chance de se faire opérer MAINTENANT, et pas il y a 100 ans ...) :
| Citation: | | Les glandes parathyroïdes ont été découvertes par hasard. En effet, les chirurgiens avaient remarqué que certaines personnes présentaient des spasmes musculaires incoercibles après l'ablation chirurgicale (partielle ou totale) de la glande thyroïde. Ils avaient également remarqué que certains malades à qui l'on avait enlevé la thyroïde (et, sans le savoir, les glandes parathyroïdes), souffraient de douleurs intenses et sombraient rapidement dans la mort. Pourtant, certains de leurs patients dans les mêmes conditions opératoires, ne présentaient pas ces symptômes : sans doute l'ablation de la thyroïde avait-elle laissé en place une partie des glandes parathyroïdes. Ce n'est qu'après de nombreux décès que l'on comprit qu'il existait d'autres glandes en plus de la thyroïde. |
A bientôt, et bon courage !
Beate |
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