Supportez vous l'hyperthyroÏdie obligatoire apres cancer ?

[Papillon]

Bonjour à toutes et à tous

Après un cancer avec un High Rosk, je suis obligée d'être normalement à un dosage de TSH à - 0.10. Cependant, cela me met donc en hyperthyroïdie et c'est pour moi un vrai problème.

C'est vrai que dès que j'ai un taux aussi bas, je ne suis plus capable de faire quoique ce soit, crampes dans les muscles, grande nervosité et grande fatigue, mais tellement énervée que je ne peux pas dormir. Tachycardie, etc..
Je sais qu'il faudrait que je reste à ce taux, mais c'est invivable pour moi, je préfere prendre des risques pour la récidive de mon cancer mais pouvoir vivre quand meme honnêtement. Je suis seule et dans un tel état, je ne peux plus sortir, ni conduire. Ce n'est pas une vie !

Comment vivez vous cette situation ?
Je vous remercie beaucoup de me faire part de vos temoignages.

Bon courage à toutes et tous.

Amicalement.

Merci vraiment beaucoup pour tous les renseignements que ce site peut apporter.
C'est pour moi un immense recours pour continuer à vivre quand cela ne va pas. Nous vous remercierons jamais assez d'avoir créer ce site.

BISOUS ET UN GRAND MERCI DE TOUT COEUR;

[sandrine91]

Bonjour Papillon,

je suis moi même en hyperthyroidie mais je le supporte très bien (j'ai pourtant eu une tsh à 0,001 et T4 T3 hautes)
je pense qu'effectivement chaque personne réagit differemment à cette situation et j'ai déjà vu beaucoup de personnes sur ce forum qui sont dans ton cas et je pense qu'elles pourront t'apporter leur témoignage et peut être des solutions ....

Là je suis en rémission complète et l'endocrinologue m'a dit le 16 février que je pouvais dorénavant avoir une TSH autour de 0,2/0,3 (et pourtant j'étais hight risk avec 6 ganglions atteints)
que dit ton endocrino ?
gros bisous et bon dimanche
Sandrine

[Malicieuse13]

Bonjour papillon moi c'est pareil on me maintient avec une TSH indétectable mais je le vis bien si ce n'est la tacchicardie pour laquelle je prends un beta bloquant .

Courage

[Fanni]

Bonjour Papillon,

Difficile pour moi aussi, et pour cela, je n'ai pas besoin d'avoir beaucoup de T4 (je ne suis pas au maxi des normes labo). Mais avec une TSH en dessous de 0,1, je pars au 1/4 de tour, je transpire comme en plein été en plein hiver, je dors mal, j'ai le coeur qui s'emballe, le transit accéléré...et au bout du compte, je suis très fatiguée !

Je ne peux pas dire que cela me handicape au point de ne plus pouvoir rien faire (je travaille, j'ai un bout de chou qui m'occupe bien...), mais par exemple, en voiture, c'est catastrophique : mes réactions me font peur, je panique...bref, pour moi, hyper = phobie (limitée à cela, heureusement ! ).

Comment sortir de celà ? Je vais à nouveau voir mon endo lundi, et je vais essayer de la convaincre de baisser un peu le Lévo et de rajouter du Cynomel (T3). Je pense que dans mon cas, l'équilibre serait meilleur, mais c'est parce que j'ai des pbs de conversion, et nous sommes tous différents.

As tu vu le lien de Beate vers ce produit (dont je ne me souviens plus le nom) qui aiderait à mieux supporter l'hyper ?

Je te souhaite bon courage, et à bientôt !

[Nanss]

Bonjour Papillon,

Personnellement, je recommence à vivre! Après mon opération et cure d'iode (été 2006) cancer papillaire 17mm et 2 ganglions positifs hyperthyrodïe THS 0.1. J'ai trouvé cela insuportable et/ou moi qui étais insuportable?!!! Insomnie, migraine, palpitation, problème de concentration, fatigue et bien entendu irritabilité! Après supplication à mon endo, diminiution de mes hormones. Dernière analyse en janvier THS 0.38. Amélioration mais insistance à nouveau auprès de mon endo qui accepte de diminuer mais il m'avertit que si prochaine analyse en avril trop haute devra augmenter dosage car sinon trop risquer. Mais moi, c'est la forme. Enfin! Je respire et remercie le Seigneur pour le retour de ma santé physique et moral. Je suis tellement heureuse. J'envois plein de câlins à ceux et celles qui sont dans cette rude épreuve. Courage! Après la pluie le beau temps.

Nanss
xx

[frany]

BONJOUR suite à la consultation, qui révèle toujours une légère hyper et bien contrairement à la majorité des perspnnes, mon coeur d'ordinaire si nerveux ,est ralenti, je suis molle alors que les nerfs me jouent des tours depuis toujours, je ne perds pas de poids ou si peu, enfin comme l'impression qu'en fait l'organisme réagit au contraire de ce à quoi il est habitué , bizarre non EN aout je passe un test à la pentagastrine, vos impressions, votre vécu me feraient progresser à la préparation, pourquoi est-ce si long, au niveau du délai post-op

[Papillon]

un grand merci à vous toutes pour vos temoignages.

A ce que je vois, chacun réagit de façon différente à l'hyperthyroïdie obligée.
Je suis contente pour celles qui le supportent bien.
Mais vous êtes aussi quelques unes à être comme moi super énervée, tachycardie, faiblesse musculaire lorsque notre TSH est à inférieur à 0.10.
il est vrai que je me sens plus près des sensations désagréables que ressens NANSS.et comme moi, Nanss, tu essaie de réduire le levothyrox pour réduire les effets nocifs.il est vrai qu'on a tellement l'impression de revivre (le mot n'est pas trop fort pour ceux qui le vivent) quand la TSH est un peu plus haute. tu me diras ce que donneront tes resultats en avril prochain. j'espère pour toi que tu resteras ainsi dans la forme physique.

par contre, FANNI tu parles de prendre du levothyrox et du cynomel. Je ne connais pas ce dernier médicament. Il t'aide à supporter l'hyperthyroïdie ? ce serait gentil si tu pouvais me dire pourquoi tu prends ce médicament.

Un grand merci à vous toutes encore et je vous souhaite de tout coeur bon courage à toutes.

Bisous.

[marine0666]

Bonjour papillon.
Ne t'en fais pas tu n'es pas seul dans ce cas. Apres une opération d'un nodule cancéreux de 28mm et de 2 ganglions atteints (novembre 2006), on m'a laissé en hyper thyroidie (0,10-0,20). j'etais tres mal, tachicardie, angoisses, stress, sueur, mal de ventre, perte de poid...
Je n'arrive pas à supporter cela. j'ai vu avec mon médecin pour baisser le lévothyrox et je me sens beaucoup mieux ( je suis à 0,45). je sais que c'est beaucoup et que je prends sans doute quelque risque mais je me sens beaucoup mieux et beaucoup de mal à augmenter le lévo. Pourtant il faut que j'augmente légèrement...
je vais le faire tout doucement en essayant de trouver la limite raisonnable.
je te souhaite plein de courage et je suis sure qu'on peut trouver une dose raisonnable tout au milieu ( en limitant le risque de réactiver les cellules thyroidiennes, et en se sentant bien).

[Papillon]

Merci MARINE pour ton temoignage.
je me sens moins seule. A ce que je vois, tu ressens les memes malaises que moi quand tu es en hyper. Effectivement, la vie change complètement quand on a une TSH qui augmente, raisonnablement comme tu le dis justement.
Je crois comme toi que l'on peut (meme si on sait qu'il y a peut etre un peu plus de risque) qu'on peut freiner les hormones thyroidiennes, mais pas à n'importe quel prix. Vivre sans pouvoir faire aucune mouvement, ne pas pouvoir avoir une vie à peu prés normale, je pense personnellement que cela ne vaut pas le coup. c'est un avis tout à fait personnel, mais je préfère prendre un peu de risque et vivre normalement. Je suis seule et j'ai besoin de tous mes moyens physiques pour vivre. Si je vis pour rester tout le temps allongé chez moi toute seule avec mes douleurs musculaires et ma tachycardie, je trouve qu'il n'y a aucun intéret.

Merci beaucoup pour ton témoignage.

Je te souhaite vraiment bon courage pour toi. Donne moi de tes nouvelles pour la suite.

Bisous.

[Fanni]

Papillon a écrit:

par contre, FANNI tu parles de prendre du levothyrox et du cynomel. Je ne connais pas ce dernier médicament. Il t'aide à supporter l'hyperthyroïdie ? ce serait gentil si tu pouvais me dire pourquoi tu prends ce médicament.

Bonsoir Papillon,

Le Lévo, c'est de la T4, et le Cynomel, de la T3, c'est à dire l'hormone réellement active. La T4 est normalement (patiellement) convertie en T3 par l'organisme (ou quand tu as encore ta thyroïde, elle en fabrique aussi directement une partie), essentiellement par le foie si je me souviens bien. Chez la plupart des personnes, la substitution par Lévo suffit donc, mais il arrive (comme c'est mon cas) que cette conversion ne se fasse pas très bien.

Donc avec du Lévo seul, j'ai les inconvénients d'un trop fort dosage, non seulement pour freiner la TSH, mais aussi pour avoir un minimum de T3, mais pas assez, donc je me sens aussi en hypo. En introduisant le Cynomel, mon endo vient de baisser le Lévo, ce qui devrait supprimer les symptômes d'hyper. En plus, le Cynomel (la T3) fait également fortement baisser la TSH. Globalement, j'espère donc un meilleur équilibre, mais c'est mon cas personnel et ce n'est peut-être pas le tient.

As tu déjà fait analyser tes T3 ? Généralement, les endo se limitent à TSH et T4, car la T3 est plus difficile à doser car elle fluctue beaucoup au cours de la journée.

Qui plus est, la T3 agit beaucoup plus vite que le Lévo, elle a un effet boostant presque immédiat qui peut être difficile à supporter, donc elle n'est que rarement utilisée, et généralement pas quand on est déjà en hyper.

Tu peux lire mon témoignage dans le post : "ma TSH est devenue indétectable". Mais encore une fois, ce n'est que mon cas personnel.

Bon courage. Bises, Fanni

[Beate]

Papillon a écrit:

FANNI tu parles de prendre du levothyrox et du cynomel. Je ne connais pas ce dernier médicament. Il t'aide à supporter l'hyperthyroïdie ? ce serait gentil si tu pouvais me dire pourquoi tu prends ce médicament.

Bonjour Papillon,

je ne t'ai pas parlé du Cynomel parce qu'il me semble peu probable que tu en aies besoin !

Rien qu'avec le Lévothyrox (T4), tu souffres déjà d'une hyperthyroïdie - or, la T3, on l'utilise surtout chez les gens qui, malgré une TSH et une T4 correcte, continuent à se sentir "en hypo", car ils manquent de T3, qui est l'hormone vraiment active.

C'est l'organisme qui transforme une partie de la T4 apportée par le Lévo en T3, en fonction des besoins - mais chez certaines personnes, ça ne se fait pas suffisamment bien, et ces gens-là, même avec une TSH et T4 proches de l'hyper, ont des symptômes d'hypo et se sentent mieux avec un peu de T3 additionnelle.

Autre cas de figure, ceux qui font une "résistance à la lévothyroxine" et chez qui le lévo, seul, n'arrive pas à suffisamment baisser la TSH (notamment après un cancer). Mais c'est très rare.

PARFOIS, certaines personnes, qui ont besoin d'une TSH basse après un cancer, se sentent mieux sous une combinaison T4 plus T3 (car la T3 agit fortement sur la TSH, d'ailleurs ceux qui ont un traitement combinant T4 et T3 ont souvent une TSH supprimée sans même l'avoir cherchée) que sous T4 seule (à plus forte dose) ...

... mais le plus souvent, quelqu'un qui est déjà mal sous T4 seule, avec des symptômes d'hyper, risque de se sentir encore PIRE s'il prend de la T3 (qui est extrêmement "boostante", plus active et plus rapide que la T4).

Il faudrait voir tous tes taux (TSH, T4 et T3), pour reflêchir à une éventuelle modification ... et aussi voir si vraiment, tu as besoin d'une TSH aussi supprimée que ça, car comme tu le dis, si ça te protège contre une récidive, mais te rend tellement malade que ce n'est plus "une vie", où est le bénéfice ?

En attendant, essaie de voir avec la L-Carnitine, peut-être que ça pourra t'apporter un bénéfice, et une attenuation des symptômes d'hyper ?

Je t'embrasse très fort, bon courage !

Beate

[Papillon]

UN GRAND MERCI POUR VOS EXPLICATIONS.

Grace à vous j'ai bien compris la différence des deux médicaments.

Merci BEATE pour ta dernière phrase, merci de comprendre que je ne veux pas être tellement malade que je ne puisse plus vivre normalement. Je suis seule, il faut que j'arrive à bouger, à sortir faire qq courses, etc... Je n'ai que 51 ans, c'est un peu jeune pour aller en maison de retraite.et c'est vrai que je préfère prendre au besoin qq "risques supplementaires" MAIS POUVOIR VIVRE. MERCI DE L'AVOIR COMPRIS; ca fait chaud au coeur.

BISOUS ET BON COURAGE A TOUTES ET TOUS.

[Beate]

Bonjour Papillon,

bien sûr que je te comprends ! Et ce qui me met en rogne, c'est que tes MEDECINS, eux, ne semblent pas le comprendre !

Je te comprends d'autant mieux que moi aussi, j'ai 51 ans (bon, pas tout à fait, au mois d'août prochain), et que, malgré mon cancer de la thyroïde en 2000 (et un autre en 2003), je mène une vie parfaitement "normale" (et même plus que normale, entre le travail, le sport, mes diverses activités pour le forum, la famille ... bon, je suis en permanence "crevée", mais je SAIS pourquoi, mes journées ont au moins 16, parfois 20 heures ...) !

J'ai gardé une TSH "supprimée" parce que je me sens tout à fait bien avec mon traitement actuel (et que ma T4, elle, est parfaitement normale, je ne suis donc pas vraiment "en hyper") - mais si voulais baisser mon dosage, mes médecins n'y verraient pas d'inconvénient.

Donc, à moins d'avoir vraiment une "maladie persistante" (TG détectable, en augmentation, métastases qu'on n'a pas pu opérer ...), ou un GROS risque de récidive (cancer particulièrement aggressif à l'origine), je pense qu'il faut vraiment essayer de trouver le meilleur équilibre entre "sécurité" et "bien-être" - si, avec une TSH totalement "freinée", tu te sens aussi mal, au point de ne plus pouvoir mener une vie normale, il faut essayer de trouver un compromis, baisser un tout petit peu, jusqu'à ce que tu te ressentes "normale" !

Car le surdosage permanent comporte quand-même des risques (ostéoporose, problèmes cardiaques), donc, à moins d'y être obligé par la gravité de la maladie, c'est "cher payé" pour tenter d'avoir "la sécurité absolue" ...

Et d'ailleurs, ça, même les médecins le savent maintenant, puisque les dernières recommandations, annoncées en 2005/2006 lors de plusieurs congrès internationaux, autant côté Américains que par les Européens, distinguent maintenant entre catégories de risque et adaptent le niveau de "frenation" de la TSH en fonction de ces catégories ... et que pour les "faibles et très faibles risques", une fois en rémission totale, on accepte une TSH entre 0,5 et 1 environ - ce sont des recommandations OFFICIELLES ! http://thyroide.free.fr/pdf/maquette-consensus-eta-2006.pdf

Et puis, à plus de 50 ans, on a moins de temps devant nous qu'un petit jeune de 20 ans - ce qui a l'avantage de diminuer le temps pendant lequel on pourra recidiver, et donc les risques ... c'est vrai que le cancer de la thyroïde peut récidiver 20, 25 ou 30 ans plus tard, mais d'une part, même s'il récidive on pourra le traiter (à condition d'être bien surveillé pour le dépister à temps, bien sûr, mais ça, on l'est), et d'autre part, personnellement, je me dis que si ça me tombe dessus dans 20 ans, "je m'en fous", c'est maintenant que je veux vivre ... bien sûr, le plus longtemps possible, mais aussi le MIEUX possible ...

Et même dans le cas où tes médecins pensent que tu as besoin de garder une sécurité maximale, en gardant la TSH "supprimée", il y aurait peut-être des possibilités pour aller mieux - au lieu de faire un traitement uniquement à base de T4, à un dosage très important, on pourrait peut-être tenter de combiner T4 (à dose plus faible) et T3 (à toute petite dose) ou T4 et Téatrois (TA3, métabolite de la T3 qui "booste" moins, mais qui supprime particulièrement bien la TSH ... ) - il y a différentes possibilités qu'on pourrait essayer, pour que tu ailles MIEUX !

Gros bisou et bon courage !

Beate

[Papillon]

un grand merci à toi BEATE pour tous ces mots si gentils qui rassurent.
Ton aide est vraiment importante et tu es toujours là quand on a besoin de renseignements ou de reconfort. alors vraiment merci de tout coeur.

[Nanss]

Bonjour Papillon,

Simplement pour te donner des nouvelles sur mes derniers résultats. TSH 0.5 . Je me sens bien! C'est sûr que je dois quand même faire un peu attention, bien gérer mon énergie car lorsque je vais trop bien, j'ai tendance a ambitionner... Et après je paye pour. Une journée de repos et c'est repartie! Mon endo dit que c'est normal et que je vais m'adapter.

Et toi comment vas-tu? Est-ce que tu as revu ton endo?

@+

Nanss