cancer vésiculaire moyennement différencié

[papillon_17]

Bonjour,

Je suis une jeune femme de 21ans. En Otobre 2005, j'ai subi une thyroidectomie totale avec un petit curage jugulo carotidien gauche. L'analyse histologique a révélé un adénocarcinome de type vésiculaire peu différencié occupant la quasi- totalité du lobe thyroïdien gauche, prolifération tumorale très agressive s'accompagnant de nbx embols vasculaires néoplasiques à la périphérie du nodul tumoral ainsi que ds le lobe thyroïdien controlatéral, enfin présence d'une adénopathie métastasique ds le petit curage.
Suite à l'opération j'ai eu en décembre 2005 un traitant par iode 131. On m'avait dit que c'était une simple mesure de sécurité étant donné mn jeune âge ms que tt allait entrer ds l'odre.
En avril 2006, j'étais très fatiguée, on a effectué des analyses sanguine et on a constaté que ma TSH était extrêmement élevée ce qui était du au fait que mon généraliste m'ait donné du fer pr traiter une anémie or le fer tapisse la paroi intestinale et annule dc l'effet du lévothyrox! C'est donc comme si je n'avait pas pris de lévo durant pls mois.
Bref on m'a fait une TEP (comme mes cellules fixent mal l'iode la scintigraphie se s'avère un peu inutile) et là on a découvert une méta vers au- dessus de la clavicule( qui n'avait pas du tout été mise en lumière lors de la scinti de contrôle suite au traitement par iode). Il à donc été prgrammée une seconde opération(aout 2006) pour procéder à un grand curage jugulo carotidien gaude dont l'étude histologique est la suivante:"un des ganglion de la partie moyenne de la chiane jugulo carotidienne gauche est le siège d'un large foyer tumoral métastasique envahissanten un poit la capsule ganglionnaire. Il s'agit de la métastase d'un carcinome vésiculaire moyennement différencié présentant des aspects de carcinome insulaire."
J'ai ensuite effectué 2 séances de chimio de respectivement trois deux jours en octobr et novembre puis radiothérapie de fin novembre à fin janvier 2007.
Je sais que ce que j'ai est grave ms je ne sais pas ds quelles mesures étant donné que ma chimiothérapeute ne veut pas me donner trop de détails comme le stade de mon cancer ou autre et c'est assez difficile à vivre d'autant plus que je ne connais personne ds une situation similaire. A-t- elle le droit de ne pas répondre à ce type de question?
Que puis- je faire pr vivre au mieux avec cette maladie( alimentation, sport..etc)?

Merci de bien vouloir me répondre, cordialement.

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue dans le forum !

Apparemment, tu n'as pas eu de chance, d'une part ton cancer est une forme un peu plus aggressive et on l'a découvert un peu plus tardivement que chez beaucoup d'autres patients - et puis, il y a eu cette histoire du fer préscrit en même temps que les hormones, qui en a annulé une bonne partie des effets ! Et donc, pendant plusieurs mois, la "freination" de la TSH n'a pas été efficace, c'est vraiment "bête" ! Heureusement qu'on a fini par s'en rendre compte (dans le forum, nous le savons, que le fer, et le calcium, annulent les effets du lévothyrox, dommage que ton généraliste ne le savait pas, et qu'on ait attendu plusieurs mois avant de vérifier ta TSH).

Pour le traitement, il me semble que tu es traitée "selon les règles de l'art", chirurgie, rayons pour finir de nettoyer la zone, vu que l'iode ne semble pas efficace - mais ce qui est totalement inacceptable, c'est que ton médecin ne t'informe pas ???

As-tu UN seul médecin qui centralise ton suivi ? Où es-tu suivie ? Où habites-tu ? Pour un cancer tel que le tien, un peu plus compliqué que chez la plupart des gens du forum, il faut consulter à un endroit où on connait bien ces choses-là, p.ex. un centre faisant partie de la fédération des centres de lutte contre le cancer (à Paris, il y a notamment l'IGR et René Huguenin) ...

Qu'as-tu eu comme chimio ? On n'en préscrit pas souvent pour la thyroïde, les rayons un peu plus fréquemment. Et ton médecin, apparemment, ne t'informe absolument pas sur les résultats de ce traitement ?

Un paramètre dont tu ne parles pas du tout, et qu'il serait pourtant important de connaitre, c'est la thyroglobuline (TG) - normalement, dans le cancer vésiculaire (et papillaire), c'est un "marqueur de tumeur" qui permet de suivre l'évolution de la maladie, le succès du traitement etc. Il serait important de voir à combien était la TG au début, à combien elle est maintenant ...

Pour le cancer peu ou pas différencié de la thyroïde, il y a actuellement de nouveaux traitements très prometteurs en cours d'évaluation, les "inhibiteurs de la tyrosinekinase", avec différents essais thérapeutiques en cours ou qui débuteront bientôt, cela pourrait peut-être être intéressant dans ton cas, si les traitements que tu as déjà eus n'ont pas encore permis de tout détruire.

Je pense donc que la première chose qu'il faudrait faire, c'est arriver à savoir exactement où tu en es ... peut-être en passant par ton médecin traitant, ou ton chirurgien ?

Pour les choses permettant de vivre au mieux avec la maladie, il en existe pas mal - sport et hygiène de vie en général sont très importantes, bien sûr, autant pour la forme que pour le moral, puis alimentation saine (notamment beaucoup de fruits et légumes, éventuellement quelques compléments alimentaires (vitamines, antioxydants) ... si tu as encore des sequelles de la chimio, p.ex. le foie fatigué, le Desmodium pour regénérer le foie ...

J'ai eu un cancer de la thyroïde assez banal en 2000 (papillaire et vésiculaire, en remission complète), mais ensuite un autre cancer en 2003 (carcinome du canal anal), je connais donc un peu toutes ces choses-là, rayons, chimio ... et personnellement, le Desmodium, les cures de vitamines et d'antioxydants, le sport (vélo, gym ...) et notamment mon "moral d'acier" (bon, la plupart du temps, pas "toujours" !) m'ont beaucoup aidée à surmonter tout cela.

Et je connais pas mal de médecins à qui je pourrais poser des questions sur ton cas, si j'en savais un peu plus, avec quelques "détails techniques" supplémentaires (si ton médecin veut bien te les donner ...), donc essaie d'en savoir un peu plus, et ensuite j'essayerai d'obtenir le plus de renseignements possibles !

Je t'embrasse très très fort, à bientôt !

Beate

[papillon_17]

Re- bonjour!

Tout d'abord, je vous remercie beaucoup pour votre réponse et vos conseile que je vais suivre ( fruits, légumes, anti-oxydants: je n'osais pas prendre de compléments alimentaires suite à l'incident avec le fer..).
Je vais tenter d'apporter plus d'informations me concernant.

J’habite dans le 77 en seine et marne et je suis « à la base » suivie à l’hôpital Henri Mondor à Créteil.
Je m’explique. J’ai été hospitalisée une première fois dans le service de chirurgie vasculaire et opérée par le Dr. Benoît Boura( chef de clinique assistant). J’ai ensuite été suivie toujours dans le même hôpital en biophysique et médecine nucléaire par le dr. Sylvette Helbert Davidson, c’est la que j’ai fait mon traitement par iode. C’est elle qui assurait mon suivi. J’ai été réopérée ( août 2006) par le professeur Becquemin Jean- Pierre (chef de service).
Suite à ma seconde opération, il était dans un premier temps uniquement question de faire de la radiothérapie. Suite à la réunion de staff, il a été décidé de me faire de la chimio avec de nvelles molécule ( je ne sais pas lesquelles). Par la suite, il a finalement été décidé de me faire de la chimiothérapie traditionnelle avec adriamycine et cisplatin. A ce moment mon interlocutrice principale était le dr. Davidson et je devais entamer mon traitement dans un délai de un mois après mon opération donc vers mi- septembre. Or, il se trouve que tout d’abord, Mme Davidson était en vacance, elle est rentrée début septembre le service oncologie de H. Mondor a refuser de me traiter pour des raisons dites « administrative », ensuite il était question que je fasse ma chimio à Villejuif puis finalement non je sais pour quelles raisons idem pour je ne sais plus quel autre hôpital. Tout ça pour atterrir en catastrophe à l’hôpital intercommunal de Créteil en consultation oncologie avec le Dr. Malaurie un mardi 10 Octobre au matin, puis en consultation anesthésie l’après-midi de ce même jour. Ont suivi une consultation en procréation médicale assistée ( car le traitement impliquait des risques de stérilités) le jeudi 12 Oct au matin, une opération pour la pose de la chambre implantable l’après- midi et le début du traitement le mardi suivant.
Donc dans la foulée j’ai appris les effets secondait de la chimio, les risques liée à celle-ci comme celui de la stérilité avec les moyens qu’on avait de les prévenir: congélation d’ovaire, d’ovules tout en me précisant que je pouvait pas y avoir recours étant donné la soudaine urgence de la situation alors que cela faisait un mois que je harcelais mon médecin pour pouvoir faire mn traitement. J’ai également appris que j’allais être opérée, je ne savait pas qu’il fallait poser une chambre… Donc je n’ai pas du tout eu de temps pour me préparer ni pour décider de certaines choses. Ça été assez difficile à vivre pour moi.
De plus comme je vous l’ai dit ma chimiothérapeute, le Dr. Malauri ne m’aide pas à me situer par rapport à la maladie. Quand je lui ai demandé par exemple quels sont statistiquement parlant les chiffre sde guérison pour mn cancer ou encore à quel stade je suis, elle m’arépondu par une autre question «  que vs a dit le dr. Davidson? » « par expérience,  donner des chiffres ça n’est jamais bon, il faut se placer du bon côté de la barrière, les chiffres font toujours peur…etc » Bref, rien de concret! Et je trouve cela très frustrant car je pense être en mesure de recevoir certaines informations mm mauvaises et surtout j'ai besoin de savoir contre quoi je me bats, cmt me battre ou je vais. Je suis pleine de force et de courage ms si je ne sais pas... L'ignorance est je trouve encore plus stressante, on peut tout s'imaginer ms ma chimiothérapeute ne l'entend pas ainsi...
Donc pour la chimio et la radio j’ai été suivi par le DR. Malauri. Là je dois faire une TEP et elle m’a bien dit que c’était le Dr. Davidson qui devait à présent me prendre en charge et s’assurer du suivi de mon dossier. J’ai d’ailleurs rdv demain.
En bref, je suis un peu baladée de gauche à droite et je n’ai vraiment plus la sensation d’être bien encadrée.
J’aimerai bien que vous me communiquiez les coordonnées de centres et/ou de médecins spécialisés dans ce domaine.
Concernant ma TG, il semblerait que chez moi elle n’agisse pas comme marqueur de récidive ( comme mon cancer est peu voir pas différencié m’a-t-on dit). D’ailleurs au moment ou l’on a découvert ma récidive (avril 2006) ma TG était tout a fait normale: inf. à 1 ng/ml. Par contre ma TSH était montée à 17,99.
Voilà, je pense avoir plus ou moins fait le tour de la question. J'attends votre réponse et encore merci, c'est la première fois que je peux parler avec qlq'un qui connaisse un peu le sujet et qui veuille bien m'apporter qlq réponses.
Gros bisous, à bientôt.

[Dan2032]

Bonjour,

Je ne peux malheureusement pas t'aider ... je ne suis pas du tout compétent, mais je peux par contre t'envoyer un maximum d'ondes positives pour que tu puisses avoir en toi beaucoup de courage.

Je comprend ce que tu ressens pour le moment pour l'avoir également vécu. De la réponse de Beate, il est nécessaire de retenir au moins une chose : avoir un moral d'acier ... tu verras, c'est la meilleure thérapie.
Dan

[Beate]

Bonjour,

cela a vraiment dû être dur à vivre, tout ce qui t'est tombé dessus en si peu de temps ! Et tu as raison, SAVOIR ce qui se passe, contre quoi on se bat, aide à mieux faire face !

Mais il est vrai que ce n'est pas toujours facile à gérer, ni pour le patient ni pour les médecins ! Normalement, on doit avoir UN médecin, le plus souvent un oncologue, qui "pilote" le dossier, qui centralise les informations, qui donne les renseignements ... et il est un peu normal que les autres, chargés seulement de certaines parties du traitement (chimio ...), se déchargent sur lui. C'est vrai que ce n'est pas facile de parler à quelqu'un qui a une maladie grave, surtout si les nouvelles qu'on pourrait lui donner ne sont pas forcément bonnes ... humainement, c'est très dur, donc certains médecins ont tendance à se "blinder", par instinct d'autoprotection, et à se barricader.

Et puis, ce en quoi elle a raison, ta chimiothérapeute, c'est qu'il faut "se méfier des chiffres" ! Personnellement, j'ai appris à être extrêmement méfiante par rapport aux statistiques - car même les meilleures statistiques ne te diront jamais de QUEL côté de la barrière tu vas te situer, TOI ... Et apprendre p.ex.que dans tel cancer, on a des "chances de survie à 10 ans de 99%", ca peut bien sûr être très encourageant, mais apprendre que dans tel autre, les chances ne sont que de 30, de 20 ou de 10%, ca peut faire tellement peur que certains patients risquent de se donner vaincus d'avance et d'abandonner la lutte ... or, on sait tous que même si le moral ne fait pas "tout", il est primordial pour arriver à lutter et à vaincre la maladie ...

Personnellement, j'ai eu la chance d'avoir deux cancers "à bon pronostic", donc c'était encourageant (et je me serais battue même si, au lieu de 9:1, pour mon deuxième cancer, elles avaient été de 1:9, mais bon, je ne sais pas si j'aurais été tout aussi confiante, je me rappèle d'ailleurs encore le jour où, pendant ma chimio, une personne d'une association d'aide aux patients, venue pour me faire un soin esthétique destiné à améliorer le moral des malades, m'a laissé un prospectus sur l'association qui commencait avec "aujourd'hui, on guérit un cancer sur deux", censé être une phrase "encourageante", mais que j'ai plutôt trouvé déprimante, puisque ca sous-entend "le deuxième, on ne le guérit pas" ...) - il est vrai que les chiffres, ca fait vite "gamberger", et si on commence à se dire "je n'ai que x % de chances de m'en sortir", on aura vite fait de déprimer, même si rien ne dit qu'on ne fera pas justement partie de ces x % ... - j'ai souvent vu des gens arriver totalement paniqués dans le forum, parce qu'ils avaient lu des statistiques quelque part, pourtant encourageantes, mais avaient tendance à se voir systématiquement du mauvais côté de la barrière ...

Moi, je me suis toujours dit que "peu importe les pourcentages, je me situerai du BON côté", et j'ai essayé de m'en convaincre (même si j'ai aussi eu des périodes de doûte où je me suis dit que rien ne disait que j'allais toujours être du bon côté, même si les chances étaient énormes, car pour "attraper" ce cancer-là, pourtant extrêmement rare et affectant essentiellement les personnes agées, qui ne touche que quelques personnes sur 1 million, là j'avais bien été du "mauvais" côté ... et c'est là que j'ai décidé de ne plus tenir compte des statistiques, et je ne m'en porte que mieux ...

Donc, que la chimiothérapeute n'ait pas voulu t'avancer des chiffres, c'est compréhensible, d'ailleurs c'est difficile avec le cancer, car chaque patient est différent, réagit différemment ! Regarde, nous avons Daniel, dans le forum, de Belgique, qui, ces jours-ci, va être un des tout premiers Européens à commencer les essais thérapeutiques d'une nouvelle molécule, le Zactima ... il est arrivé dans le forum en novembre, avec un cancer médullaire métastasé et le moral au plus bas, car quelque temps auparavant, un médecin, découvrant ses nombreuses métastases au foie, lui avait annoncé qu'il lui restait "4 mois à vivre" ... (et qu'il craignait donc ne pas tenir le coup jusqu'au début de cette étude) ... or, ca fait 6 mois, il est toujours là, il va toujours bien, ses métastases n'ont pas progressé du tout (et cela, même SANS traitement quelconque (à part des plantes africaines et surtout une ENORME combattivité et envie de vivre ...) et nous espérons donc tous que le Zactima (un de ces "inhibiteurs de la tyrosinekinase" dont je t'ai parlé dans mon premier message), l'aidera à se débarrasser définitivement de ce crabe, et on a déjà décidé que ce jour-là, on fera vraiment la fête ...

Donc, ne pas trop s'accrocher aux chiffres (si toutefois on PEUT avancer des chiffres, puisque chaque cancer et chaque stade d'avancement est différent, chaque patient aussi, avec sa manière de réagir aux traitements etc), c'est une chose - mais savoir où tu en es et ce qui t'attend, ca c'est ton droit le plus strict !

C'est bien que tu aies RDV avec le médecin qui "pilote" ton dossier, demain - il faudra, dès le début de l'entretien, lui dire que tu te sens vraiment mal de ne pas être prise au sérieux, de ne pas avoir d'explications, que pour pouvoir te battre tu as besoin de recevoir des explications, de participer aux décisions. Je pense que ca doit aussi être ton âge qui leur fait peur, 21 ans, c'est tout jeune, ils doivent avoir l'impression que tu "ne peux pas comprendre" - or, tu me sembles très mure et reflêchie, parfaitement consciente de la maladie que tu as, et apte à comprendre des explications même un peu "techniques", pas du tout le genre "ado attardée à qui on risquerait d'infliger un choc terrible en prononçant le mot cancer" ...

C'est dommage que tes débuts dans cette "aventure" se soient aussi mal passés, entre le traitement inefficace au début, ensuite la chimiothérapie démarrée "en catastrophe" ... (pour le port-à-cath, je me rappèle encore, moi j'avais un examen d'extension sous AG ce jour-là et on m'avait promis de me l'implanter en même temps, or une fois émergée (à peine) de l'anesthésie, je tatonne, je ne sens rien, et c'est là qu'on vient me re-chercher, encore à moitié assommée, pour une opération sous anesthésie locale, "car ca ne se fait pas dans la même salle", j'ai trouvé cela assez traumatisant, moi aussi, sans parler de cette impression de "plonger pour de vrai dans le monde du cancer" avec cette intervention-là ... mais bon, je m'y suis faite, et d'ailleurs, par superstition, je l'ai toujours, mon port-à-cath, on ne sait jamais ... ca fait presque 4 ans, et on s'en sert encore de temps en temps, pour des scanners etc ...) Avec ces décisions un peu "à la hâte", d'abord on parle de chimio "dans quelque temps", et avec de nouvelles molécules, ensuite cela devient tout d'un coup urgent, tellement urgent que tu ne peux même plus faire les consultations qui étaient prévues en procréation médicalement assistée, et avec d'autres molécules, et tout ca sans te fournir la moindre explication, on a l'impression que ton cas les dépasse un peu ...

Essaie de te faire une liste de questions pour demain, une sorte de "fil conducteur" pour ton entretien, et si tu peux, fais-toi accompagner par quelqu'un qui t'aidera, ensuite, à te souvenir de tout ce qui a été dit (car c'est terriblement stressant, ces entrevues où l'on décide de notre avenir, on pourrait presque dire de notre vie toute entière ...)

Vu que ton cas semble compliqué (mais il faudra certainement attendre le TEP Scan pour savoir où tu en es maintenant, si on a réussi à stopper et à faire reculer la maladie ou s'il faut continuer à lutter), et surtout vu que ton cancer, s'il ne fixe pas l'iode ET ne produit pas de TG, n'est pas seulement "modérément différencié", mais très peu différencié (car le plus souvent, même ceux qui ne fixent pas l'iode produisent de la TG, et sont donc plus faciles à surveiller), il me parait utile de demander un second avis à un service hautement spécialisé dans ce genre de cas compliqués - puisqu'on t'a déjà parlé de Villejuif, je pense que ce serait vraiment bien d'y consulter ! Ton cas pourrait tout à fait rentrer dans le cadre d'un de ces essais thérapeutiques aux inhibiteurs de tyrosinekinase, par exemple, à moins qu'on puisse tenter un "traitement de redifférenciation", qui donne parfois de bons résultats (mais ca, c'est surtout sur les cancers qui n'ont perdu QUE la sensibilité à l'iode, mais produisent de la TG) - et à l'IGR, ils traitent les cas les plus compliqués de toute l'Europe, ils ont beaucoup d'expérience avec tout ca ! Pose la question demain, soit ce sont eux qui t'y adressent, soit tu prends RDV directement (pas mal de gens du forum l'ont déjà fait, il y a quelques discussions à peine un peu plus bas, juste pour demander un second avis) - dans ce cas, il faudra bien sûr essayer de réunir le plus d'éléments possibles de ton dossier médical (sur le site de l'hôpital Henri Mondor, ils expliquent d'ailleurs comment se le procurer, dans "droits des patients").

Je t'embrasse très fort, bon courage pour demain, et tiens-nous au courant !

Beate

[Dan2032]

[Beate]

Re-bonjour,

Papillon, en parlant de TEP-Scan (ou PET-Scan, c'est la même chose, l'un est l'abbréviation française, l'autre anglaise, de "tomographie à émission de positrons") - demande, demain, s'il ne serait pas plus intéressant de faire cet examen sous Thyrogen ?

Il est vrai que ton cancer semble peu différencié - mais malgré tout, il s'agit de cellules d'origine thyroïdienne, et même si elles ne fixent pas l'iode et ne secrètent pas de thyroglobuline, elles seront peut-être stimulées par la TSH (le Thyrogen, c'est de la "TSH recombinante" qu'on injecte, cela provoque une élevation transitoire de la TSH sans mettre le patient en hypo, comme il le serait en arrêtant son traitement de substitution) - et ainsi, elles fixeront encore mieux le glucose radioactif, et on pourra donc mieux les voir à l'image ?

Quand on cherche des métastases d'origine thyroïdienne, je pense qu'il serait intéressant de vraiment mettre ainsi toutes les chances de son côté, pour être sûr de vraiment voir tout ce qu'il y a à voir ...

Donc, reste à savoir si ces cellules-là sont sensibles à la TSH (mais c'est bien ce qu'on t'a dit lors de ta récidive, qu'elle s'était surtout produite parce que, à cause du fer pris en même temps que le lévothyrox, ta TSH était restée élevée pendant plusieurs mois ...) - une stimulation par Thyrogen, contrairement à une défrenation classique, n'agira que pendant quelques jours, le risque de "trop" stimuler les cellules est donc assez faible je pense (surtout si, une fois qu'on les aura trouvées, on s'applique à les détruire, par opération, rayons ou autres ...)

Je t'embrasse, bon courage et tiens-nous au courant !

Beate

[papillon_17]

Bonjour,

Je n'ai lu les messages qu'aujourd'hui ms j'ai bien pensé à poser ttes les questions qui me tracassaient en particulié quant à l'évolution de mon cancer et j'ai eu ma réponse donc même si elle n'est pas très bonne je suis soulagée, j'avais besoin de savoir et cela ne va en rien m'empêcher de me battre, au contraire! Je n'avais pas peur de l'entendre. Bien entendu on aimerait qu'il en soit autrement ms ds la mesure ou je sais que je suis malade, que c'est relativement grave (étant donné ts les traitement s que j'ai déjà eu pr un cancer de la thyroïde )dc autant me dire à quel point.
Je ne vais ni m'enfermer dans des chiffres, ni me condamner d'avance, simplement je ne ressens pas le besoin de me voiler la face pour vivre moins douloureusement cette épreuve.

Par contre je ne vais faire mon TEP que lundi prochain et sous thyrogène effectivement. L'attente des résultats va être stressante, l'heure de vérité. C'est un des rares moments qui me rapelle que je suis malade, et les moments difficiles par lesquels je suis passé...J'ai toujours tendance à vite les zapper de mon esprit pr continuer à avancer.

Je tenais aussi à vs remercier pour vos conseils et votre soutien et également Dan pour son message d'encouragement. Je vous souhaite bcp de courage et que votre traitement réussisse!! ça a l'air pas trop mal parti pr le moment, bon courage, à bientôt

[Beate]

Bonsoir Papillon,

je suis contente d'apprendre que ton RDV se soit "bien" passé, et qu'on t'ait enfin parlé ouvertement, répondu à tes questions plutôt que de les éluder ! Donc, le contact passe bien avec ton médecin nucléaire ?

Que t'a-t-on dit, exactement ? Remarque, j'imagine que le plus important, maintenant, sera de connaitre les résultats du TEP-Scan, lundi, on ne pourra pas dire grand-chose avant ...

Je connais cette attente, très angoissante ! J'en ai passé un l'année dernière, parce qu'on croyait que j'avais des métastases au foie, d'un de mes 2 cancers (alors que finalement, ce n'était "que" une tuberculose hépatique), et je n'étais vraiment pas rassurée ...

Une fois qu'on saura exactement ce qu'il te reste, et où, on reflêchira à la meilleure manière de t'en débarrasser - en avez-vous déjà parlé, des différents moyens (opération, chimio, rayons, redifférenciation, thérapies moléculaires ciblées ...), ou attendez-vous les résultats du TEP ? Est-ce que, éventuellement, on t'enverra consulter à l'IGR, ou continueras-tu à être suivie sur place (mais ils discuteront certainement de ton cas avec d'autres médecins, d'ailleurs) ?

Je t'embrasse très fort, bon courage et à très bientôt !

Beate

[papillon_17]

Re!

J'ai oublié de préciser mon stade 2-3
Mon lobe gauche pesait 70 grs et mesurait 9cm x 5cm x 3cm.
Ma thérapeute(Dr. Davidson) est en relation avec le Pr. Schlumberger et c'est lui qui a décidé de ma chimio. Ca me rassure car j'ai pu voir sur votre site qu'il s'agissait d'un bon médecin.

A bientôt.

[Beate]

Coucou,

si ton médecin est régulièrement en contact avec le prof Schlumberger, c'est une très bonne chose, car c'est l'un des plus grands spécialistes français et même européens du cancer de la thyroïde, il va dans tous les congrès internationaux, a écrit plusieurs livres sur le sujet ...

Donc, tu es entre de bonnes mains ! Pas la peine de te précipiter à l'IGR, du moment que les médecins communiquent régulièrement et décident ensemble du meilleur traitement à te faire !

Pour le stade, il faudrait savoir de quelle classification on parle ?

Pour le cancer de la thyroïde, en France, on utilise le plus souvent la classification "pTNM", qui indique la taille de la tumeur, s'il y a des ganglions atteints, des métastases à distance ... T1 veut dire jusqu'à 2 cm, T2 entre 2 et 4, mais limité à la thyroïde, T3 > 4 cm, mais limité à la thyroïde, T4 tumeur de toute taille, dépassant les limites de la thyroïde. Il y a un article dans la FAQ : La classification pTNM

Il existe d'autres classifications, stade 0, 1, 2, 3, 4 :
Stade 0 Cancer in situ (non invasif)
Stade 1 Invasion très localisée, sans métastases à distance
Stade 2 Extension limitée localement et/ou atteinte ganglionnaire satellite minime
Stade 3 Atteinte locale importante et/ou atteinte ganglionnaire satellite majeure
Stade 4 Tumeur avancée localement et/ou métastases à distance

J'ai trouvé un article bien fait là-dessus : http://www.oncoprof.net/Generale200.....ssification/g06_cl01.html (plusieurs pages, cliquer sur la petite flêche avec les 3 points, en bas, pour avancer - d'ailleurs, ce chapitre sur la classification fait partie d'un énorme document pédagogique sur tous les aspects du cancer, diagnostic, opération, rayons, chimio ... cela ne s'adresse pas vraiment aux patients, plutôt aux étudiants, mais c'est très bien fait, simple et facile à comprendre : http://www.oncoprof.net/Generale2000/index.html )

Vivement lundi, qu'on en sache plus ... et surtout, qu'on puisse préparer le plan d'attaque !

Gros gros bisou !

Beate

[sandrine91]

Juste un gros gros bisou d'encouragement et nous sommes avec toi
Sandrine

[Dan2032]

Bonne chance pour lundi, Papillon ... je croise les doigts.
Dan

[papillon_17]

Bonjour!

Je vous remcercie bcp pr ts ces conseils et ce soutien!
Concernant la classification de pTNM, de mémoire, il me semble que c'est T4,N1,M0. Et le stade du cancer: 3.
J'ai donc eu les résultats de la TEP que j'ai passé et il s'avère que pour le moment il n'y a plus rien du tout à l'image si ce n'est un petit ganglion de 8mm à surveiller au niveau du médiastin ms qui ne présente actuellement aucune activité céllulaire donc je suis vmt contente! soulagée même si je sais que je ne suis pas guérie pour autant. C'est la première fois depuis le début de cette galère que j'ai une "bonne nouvelle" et que ça ne va pas en s'empirant...

Je dois refaire une écho ds 3trois mois et une TEP dans 6mois voilà.
Et je tenais à préciser que mis à part le pb de délai pr avoir mon rdv afin d'entamer ma chimio, je m'entends très bien avc le Dr. Davidson, elle a l'écoute, j'ai son numéro personnel de portable et de domicile en cas de question, elle me prend tjs en consulation sans délai qd j'ai un ganglion qui m'inquiète ou autre donc à ne niveau là, pas de soucis si ce n'est "l'incident" de Septembre.

A bientôt, je vous embrasse fort.

[Beate]

Coucou,

OUF, ce sont d'excéllentes nouvelles, ca !!! Tu dois être sacrément soulagée ! Tu vas enfin pouvoir "souffler" un peu, tu dois en avoir bien besoin !

Continue à nous tenir au courant s'il y a du nouveau (en espérant que tout va continuer sur cette lancée maintenant, et de mieux en mieux !)

Gros bisou !

Beate