Thyroglobuline trop élévée...

[myriamp]

bonjour à tous,
me voilà de nouveau propulsée vers vous....
je ne cesse de lire, relire...vos conseils...
pour rappel : K de la thyroîde en 1996, cure d'iode en 1997, en 1998, scinti de contrôle en 1999 ...normale...2 enfants ( en 2000 et 2002), un contrôle de la TG sous thyrogen en 2004, OK+ scinti ok.
écho en sept 2006:ok

je viens d'en faire un autre mi avril , il y a 3 semaines environ...très confiante...très optimiste...et vl'lan...j'ai une hTG trop élevé...
le jeudi 19/04: hTG: 1,9 ug/l
TSH: 31,90 micro.UI/ml
le vend 20/04 hTG: 1,6 ug/l
TSH: 9,17 micro.UI/ml
nouvelle écho: ok

l'endocrino m'a telephoné mercredi dernier vers 18h15 ,pour m'annoncer qu'au vue des résultats ..je devrai refaire une dose d'iode à visée curative ds les 3 mois à venir....et en défreination classique...beurkkk(donc une semaine de nouveau en chambre plombée...)

moral à zéro...flash back très désagréable...mes enfants étaient là...et le plus jeune agé de 5 ans...m'a demandé..."il y a quelqu'un qui est mort?" en voyant mes larmes...cela m'a fait sourire...jaune...!!

j'ai biensûr demandé si cela était possible sous thyrogen...grâce à vous...cela aide de se tenir informée!!!merci!!!
l'endocrino m'a répondu que cela était quasiment impossible...mais qu'elle poserait la question au médecin nucléaire du service...

bref demain je la recontacte pour avoir les dates...l'arret du lévo..le relai au cynomel..etc....ou peut-être une bonne nouvelle...j'appréhende!!

grâce au site...j'ai appris bcp de choses pour la préparation, les régimes, et les p'tits trucs de gym et autres....je m'prépare...j'ai pas le choix...
mais j'ai pas envie du tout!!!!!

est-ce que d'autres ont vécu cela?
je reste optimiste en me disant que les cellules thyroîdiennes restantes ne sont pas cancereuses...mais est- ce la réalité?

je suis preneuse de tous les conseils ou récits...
appelle-t-on ça rechute?, récidive?, prévention?métastases non le mot est trop fort...je ne veux même pas le penser....

merci à tous!!d'avance!!
je vous tiendrai au courant!!

myriam

[Beate]

Bonjour !

C'était un contrôle sous Thyrogen, j'imagine, puisque ta TSH est montée en flèche, puis redescendue très vite ?

Je pense qu'il ne faut pas paniquer - une TG de 1,9 après stimulation est vraiment minuscule, c'est encore "sous la limite institutionnelle", et pas vraiment inquiétant ! Je pense qu'il ne faut vraiment parler "d'augmentation" qu'après PLUSIEURS analyses, avec à chaque fois un taux un peu plus élevé, et vraiment "hors norme", p.ex. d'abord à 10, puis à 15, puis à 25 ...

1,9 après Thyrogen, qui redescend le lendemain à 1,6, ça ne me semble pas franchement inquiétant - il faut rester vigilant, bien sûr, mais ça m'étonne un petit peu que ton médecin lance tout de suite les "grandes mesures", nouvelle cure d'iode etc ?? Mais bon, c'est peut-être justement parce que pendant de longues années, ta TG a toujours été "indétectable", et donc, il se méfie même d'une toute petite augmentation comme ça ?

Pourtant, ce pourrait être une simple "erreur de manipulation", ou plutôt, par exemple, un changement de méthode de test, entre 2004 et ce contrôle-ci ? Ne serait-il pas plus prudent de re-vérifier d'ici quelques mois, de nouveau sous Thyrogen, voir si ça continue à augmenter ou si ça reste à ce niveau-là, en-dessous de 2 (ce qui serait tout à fait acceptable, à condition que ça ne bouge pas et que sous Lévothyrox, ce soit indétectable)? Il y a des gens chez qui la TG reste en permanence à ces niveaux-là, sans qu'ils aient la moindre cellule maligne ... (et si, cette fois-ci, on a utilisé un autre test, "hypersensible", ça pourrait peut-être expliquer cette "augmentation" qui n'en est - peut-être - pas vraiment une ??)

Quel était ton cancer d'origine, était-il considéré "à risque" ? Puisque tu as fait 2 cures d'iodes, j'imagine qu'il était soit un peu gros, soit métastasé, ou alors il te restait du tissu résiduel après ta première cure ?

Tu as été très bien surveillée tout au long de ces années, tu as eu pas mal d'échographies, toujours négatives ... à priori, il n'y a vraiment pas de quoi paniquer !

C'est vrai que s'il y a vraiment une "forte suspicion de récidive", refaire non seulement une scinti (qui n'aurait que peu de chances de montrer quelque chose, avec une dose faible d'iode radioactif, puisqu'avec une TG si basse, il ne peut s'agir que de "quelques" cellules), mais carrément une cure d'iode, plus fortement dosée, avec une scinti corps entier à la sortie, semble une bonne option ... mais à mon avis, une TG à 1,9, lors d'un seul contrôle, ne justifie pas encore ces "grands moyens", on pourrait tout à fait attendre quelques mois de plus et refaire un contrôle ?

SI ton endocrino insiste pour cette nouvelle cure (tu pourras peut-être demander l'avis du médecin nucléaire, aussi ? Et puis, comparer aussi les feuilles de résultat de la TG de 2004 et de maintenant, pour voir si ce sont les MEMES méthodes de test ?), la durée de séjour "en chambre plombée" sera certainement plus courte, les protocoles ont beaucoup changé ces dernières années : moi, en 2000, j'y ai également passé une semaine, mais maintenant, c'est presque toujours fait en 3 ou 4 jours, voir les "récits des cures d'iode" ! Et tu as raison, ce serait pas mal de pouvoir la faire sous Thyrogen ... or, je pense que quand ce n'est pas une "ablation" post-chirurgicale chez les patients à faible risque (et même là, c'est souvent difficile de l'obtenir !), mais pour un "traitement curatif" à cause d'une suspicion de récidive, les médecins soient très réticents ...

Voilà tout ce que je peux t'en dire, il faudra peut-être rediscuter avec l'endocrino, et éventuellement le médecin nucléaire, pour voir si cette cure est vraiment indispensable, sans attendre un nouveau contrôle ...

Dis-toi que dans le pire des cas, il faudra refaire une cure, et en défrenation, beurk comme tu dis ... (mais certainement plus courte qu'en 97 et 98, et peut-être avec, au moins, du Cynomel pour raccourcir l'hypo ?) - mais que grâce à la surveillance étroite dont tu bénéficies depuis 11 ans (et qui semble même particulièrement étroite, normalement on ne fait pas forcément des TG sous Thyrogen après tant d'années, si tous les contrôles sont bons ! Et pourtant, c'est seulement sous Thyrogen que ta TG bouge ...), on aura détecté cette minuscule amorce d'une récidive dès ses tout débuts, et pourra donc l'éradiquer immédiatement ...

Tiens-nous au courant, bon courage !

Beate

Consensus européen sur le traitement et le suivi du cancer de la thyroide

[Christelle]

Je viens moi-même de refaire une deuxième cure d'iode prés de 9 ans aprés mon cancer et 8 ans aprés avoir été déclarée en rémission complète . Moi c'était à cause de la présence d'anticorps anti-tg dont on ne s'expliquait pas la présence ( scinti sous thyrogen ok en 2004 et 2006 ), et en fait il y avait bien quelques cellules invisibles aux scinti de contrôle mais visibles à la scinti post cure.
Je te fais remonter les messages me concernant, histoire de te sentir moins seule !!!

Cancer opéré en 1998, présence d'anticorps aujourd'hui ! et la suite :
Finalement, 2ème cure plus de 8 ans après !

je t'embrasse
christelle

[Beate]

Coucou Christelle,

tu as bien fait de faire remonter tes messages, c'est vrai que vos situations sont un peu similaires !

Encore que ... chez toi, l'élévation des anticorps était vraiment "nette", 900 au lieu de < 100, et donc, la suspicion bien réelle ... chez Myriam, je trouve qu'on s'affole un peu vite, en programmant d'emblée une cure d'iode avec une TG qui est à peine à 1,9 (alors que d'autres, même avec une TG à 18, comme vévé, on leur fait une TG tous les 6 mois et c'est tout ...)

Mais bon, ca dépend certainement du type de cancer, et de quelques autres facteurs (pourquoi la TG augmente tout d'un coup - si on peut vraiment parler d'augmentation ?? -, alors qu'elle était indétectable pendant des années, ca peut inquiéter ...)

A mon avis, il faudra vraiment en discuter avec le médecin, dire qu'on est prêt à en refaire une, de cure d'iode, mais uniquement s'il est SUR que c'est indispensable ...

Gros bisou à toutes les deux !

Beate

[myriamp]

alors d'abord un grand merci à toutes!!
bon pour répondre aux questions de beate:
nodule thyroîdien de 3cm sur 2 cm; avec un nodule fibreux de 1,5 cm, après examen de ce nodule,carcinome de type papillaire.sans atteinte ganglionnaire....

bon depuis j'ai eu mon endorino..mercredi :date fixé pour la cure :le 25/juin....arrêt du lévo lundi 11 mai et relai au cyno...

ce soir j'avais un message à 18h19 sur mon répondeur...l'endocrino a contacté le médecin nuclaire...suite à ma question/ à une cure sous thyrogen: ....mon cas est une indication pour une cure sous thyrogen...

toutes les 2 préfereraient que je le fasse de manière classique car cela reste de meilleur qualité selon elles....

mais mon endocrino...comprend que cela demande réflexion...et elle me propose de la rappeler lundi pr qu'on en parle....
d'une certaine manière je suis ravie de cette nouvelle...et j'aimerais avoir votre opinion...
compte tenu...du faible taux...
et en même tps je penche pour une cure ds les conditions classiques ...car j'ai tjs fait confance à leur suivi et proposition de soins....

c'est vrai que j'ai lu le témoignage de christelle...et cela m'a réconforté...car il est vrai qu'on ne vit pas les même choses "seule" ou avec enft tonique et présent...à ces côtés...peut-être qu'on "s'écoute" moins....
et la réaction est peut-être de les préserver d'un état..
donc ton expérience ...m'a d'une certaine façon rassurée...et aidée...je t'en remercie!

mais ce soir je suis perplexe...que décider...que faire...
j'ai appris qqchose aussi...grâce à vous...et au site...c'est que même après des années...5 ,10, ou 20 ...ce peut-être tjs détectable un jour...!!
donc il n'existerait pas de rémission totale pr les K de la thyrôide?
vive la vie!!!
j'ai retrouvé mon humour...décapant!!
bon en attendant d'avoir vos avis ...
encore un grand MERCI!!!
ici c'est la tempête...ça souffle de partout....
bonne nuit!
bisous
kenavo!!(au revoir en breton!!)
myriam
(je n'ai pas retrouvé mes résultats de 2004...je vais continuer de chercher)

[Beate]

Coucou Myriam,

ce qui est très positif dans ton aventure, c'est que tu sembles très bien entourée, avec un médecin formidable ! Et ça, ça vaut de l'or ! (tiens, si tu veux, tu pourras mettre un petit message dans J'ai un bon médecin à, dans le forum nous sommes toujours à la recherche de médecins comme ça !

Pour t'aider à choisir, difficile de te dire quoi faire ! Mais si tu veux, j'en parlerai demain à mon médecin nucléaire (j'ai RDV pour un "grand contrôle", moi aussi, Thyrogen, TEP-Scan, scintigraphie ...), pour demander ce qu'il ferait, lui, pour une TG à 1,9 ...

Donc, toi, tu as eu UN seul carcinome de 1,5 cm, sans atteinte ganglionnaire ? C'est un "faible risque" alors ! Et même un "très faible risque", je pense, puisqu'il était unifocal, bien isolé de la thyroïde ... ! pT1N0 M0 ... le "meilleur" cancer qu'on puisse avoir ...

Et tu as eu DEUX cures d'iode, pour ce petit carcinome ? Pourquoi cela ? Restait-il du tissu thyroïdien, ta TG était-elle encore un peu élevée, après la première cure ?

Normalement, d'après les nouveaux protocoles (dont je t'ai indiqué le lien plus haut), on t'aurait considéré "en remission complète" après tes TG sous thyrogen "indétectables" et tes scintis blanches, et on ne t'aurait même PLUS fait de Thyrogen, seulement des TG sous Lévothyrox ... dans ce cas, tu n'aurais pas de cure d'iode programmée, actuellement !

Si vraiment il reste des cellules qui se multiplient, la TG aurait fini par augmenter même sous Lévothyrox, un jour ou autre ... mais c'est vrai que tant qu'à y etre, autant s'en débarrasser dès maintenant, à condition que ce soit vraiment indispensable !

Personnellement, je pencherais quand-même pour un nouveau contrôle dans quelques mois, avant de décider la cure, mais bon ... je comprends aussi tes médecins qui préfèrent une "sécurité maximum" ...

Je poserai la question demain, tant pour la TG à 1,9 qu'à la cure "en défrenation ou sous Thyrogen ?", je te tiens au courant !

Gros bisou !

Beate

[myriamp]

merci!de prendre ce temps pr me répondre...c'est très rassurant!!
bon c'est vrai que j'ai bcp de chance ...avec les médecins rencontrés...j'ai réussi aujourd'hui à discuter par tel avec le médecin nucléaire...qui me suis elle aussi depuis le début!

j'ai pu poser mes questions..et ces arguments en faveur d'une défreination classique...: sont : mon âge jeune...donc pouvant supporter au niveau cardiaque une hypo et également le manque de recul de cette cure ...(à brest ils en pratiquent depuis sept 2006.(60 patients))
elle m'expliquait aussi, selon l'AMM, j'ai eu un cancer de type T1/T2 et qu'il vaut mieux faire la complète car le recul est plus fiable ,cette pratique a 60 ans maintenant et a montré ces preuves!
et comme je suis jeune ,faire le maximum pr limiter les "récidives",(ce ne sont pas des métastases mais bien du tissu thyroîdien au niveau ganglionnaire ou autre...)car la TG est faible et serait + élevée autrement.

en bref mon choix est fait et c'est plus facile comme ça !!c'est tjs + acceptable qd je comprends...le pourquoi du comment...
je lui ai parlé /aux résultats de labo peut-être méthode différente...elle m'expliquait que mon endocrino connaissait le type de labo et d'examen et qu'il n'y avait pas à refaire.....
voili voilou....en route..
j'arrête le lévo lundi...relai au cynomel pdt 1 mois...et je compte sur une bonne préparation autant physique que psychique...je vais faire une liste des produits "dopant" ginseng que je ne connais pas et d'autres...et relire les récits de cure...
je vs tiens au courant!!

beate je t'embrasse et merci pour ton attention...
myriam

[Beate]

Coucou Myriam,

je pensais justement à toi ! Car il faut que je te raconte ma discussion avec mon médecin nucléaire, cet après-midi (qui recoupe, dans les grandes lignes, ce que t'ont dit tes médecins) !

Donc, c'est vrai que le fait que ta TG a été indétectable pendant tout ce temps, et tout d'un coup redevient détectable, SEMBLERAIT indiquer une (petite) récidive (car le fait qu'elle ait été positive 2 jours de suite, 2,9 puis 2,6, montre qu'il ne s'agit pas d'une "erreur" (ça arrive plus souvent qu'on ne croit)).

Ce n'est pas inquiétant du tout, 1,9 est vraiment TRES BAS ! Donc, il n'y a pas "urgence", ça dépend surtout de l'angoisse du patient, de sa manière de voir les choses ...

On pourra, soit, comme je le disais au début, attendre 6 mois de plus, refaire une TG sous Thyrogen, puis voir à ce moment-là.

Ou alors, pour "s'en débarrasser au plus vite" (pas à cause du risque, mais pour ne pas s'angoisser plus longtemps que nécessaire), prévoir une défreination classique (vu que tu es jeune, que tu n'as pas eu de défreination depuis fort longtemps, tu devrais bien la supporter, et d'une part les résultats sont plus fiables (notamment pour la TG), et d'autre part ça permet de programmer la suite "en deux temps", contrairement au Thyrogen où on a une "fenetre d'action" très courte).

Une fois en défreination, on fera d'abord une analyse de la TG. Et si elle est haute, on fait alors une cure d'iode (100 mCI) dans la foulée, avec scintigraphie post-cure.

Mais si la TG reste indétectable, on en reste là (celle d'avril serait alors finalement une erreur, malgré tout ...), nouveau contrôle 1 an plus tard.

Si tu faisais ça sous Thyrogen, il n'y aurait pas la possibilité de regarder d'abord la TG, et de décider ensuite si on fait la cure ou pas : car sous Thyrogen, on doit prendre l'iode le 3ème jour, mais n'analyser la TG que le 5ème (quand la TSH est déjà redescendue, trop tard pour prendre l'iode ...)

Donc, voilà, finalement ça recoupe ce que disent tes médecins !

Cela doit être une toute petite récidive ganglionnaire, à peine quelques cellules, qui sera vraisemblablement détruite rien qu'avec l'iode, pas la peine de trop t'angoisser !

Ce qui m'étonne un peu, c'est qu'on te fait arrêter le Lévo aussi longtemps à l'avance ? Normalement, 4 semaines seraient amplement suffisantes (avec Cynomel les 2premières) ? Mais bon, peut-être tes médecins estiment que moins il y a de cellules, plus il faudra les stimuler pour que la cure marche bien ??

Lis bien les conseils de régime et les conseils pour rester en forme, dans la FAQ, tu verras, ça passera vite, et ensuite tu en seras débarrassée pour de bon !

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[myriamp]

le fait d'avoir eu l'avis de ton médecin me conforte ds mon choix!!
d'après ce que j'ai compris....quelque soit les résultats de la TG j'aurai une dose d'iode thérapeutique...
je prends des notes...au fur et à mesure de mes lectures...de récits...
je pense aussi me procurer un DVD portable ou en louer...(la technique à bcp évoluer depuis 1998...mais les chambres n'ont pas évoluer à brest...) pas grave...
en ce qui concerne le régime...pr brest selon le médecin , ce n'est pas nécessaire...juste arrêter la conso d'iode...fruits de mer....(mais moi je compte bien limiter...en sachant qu'en bretagne le petit déj est au beurre salé !!)
penses tu que je puisse me baigner ds une piscine d'eau de mer la semaine précédente?)
pour l'eau citronnée qu'elle est son action?je ne pense pas qu'il le préconise à brest...il faut des vrais citrons?(questions un peu bête?...s'cuse...)

merci pr les infos...
A bientôt, bises bretonnes
myriam

[Beate]

Coucou Myriam !

Je t'ai aussi répondu dans la discussion sur la bonne utilisation du Thyrogen - car je ne me rappelais plus que c'était à TOI qu'était arrivé la mesaventure du "surplus injecté", même si je ne pense pas que ça fait une grosse différence d'avoir reçu 6/6 du produit au lieu de 5/6 (1,2 ml de la solution reconstituée au lieu d'1 ml) ... mais bon, on ne peut plus tout à fait considérer tes deux dernières analyses, celle de 2004 et celle-ci, comme "exactement comparables" ... (sans prendre en compte que le TEST lui-même a peut-être également changé depuis 2004 ...)

Si tu peux, rediscutes-en avec ton médecin, lundi !

Sinon, tes resolutions sont tout à fait bonnes, pour préparer cette défreination et cette cure, et les vivre séreinement ! Ce n'est quand-même pas "la fin du monde" ... surtout si on pense au fait qu'il y a quelques années, AVANT la généralisation des contrôles sous Thyrogen, TOUT LE MONDE avait droit aux défreinations pour les contrôles, systématiquement, au moins 2 ou 3 fois de suite !

Maintenant, la grande majorité des patients ne font plus qu'une seule défreination dans leur vie, celle de la cure d'iode (et même là, pour les patients à faible risque, on peut espérer que le Thyrogen finira par se généraliser, même si apparemment ça a du mal à rentrer dans les moeurs ...) - les contrôles ultérieurs se font sous Thyrogen !

Et il n'y a que chez ceux, un tout petit pourcentage des patients, où le contrôle sous Thyrogen montre une anomalie (TG qui monte, ou scintigraphie qui fixe), qu'on fera ensuite une nouvelle défreination pour cure d'iode ... tous les autres, environ 95%, sont tranquilles, c'est quand-même un sacré progrès !

Concernant tes questions, je ne pense pas qu'on absorbe beaucoup d'iode en se baignant dans une piscine d'eau de mer, ou en se baladant sur la plage ... (sinon, tous ceux qui habitent en bord de mer devraient déménager avant leur cure ?) - si tu évites toutes les "bombes à iode" genre algues, fruits de mer, crustacés, sel iodé, tu auras déjà mis un maximum de chances de ton côté ! (par ailleurs, le "sel de mer", même gris, non raffiné, contient moins d'iode que le "sel de table IODE" ... le mieux serait de trouver du sel de table basique "non iodé", ou alors, si tu crains la prise de poids par retention d'eau, de saler un minimum et de n'utiliser que du "sel de régime sans sodium". Ca ne changera pas grand-chose au succès de la cure, mais tu auras moins de risques de "gonfler" pendant les semaines de grande hypo, juste avant et après la cure !

Pour le citron, c'est pour stimuler tes glandes salivaires (il faut qu'elles éliminent l'iode, qu'elles fixent elles aussi un petit peu (pour désinfecter la salive) le plus vite possible, pour éviter qu'elles ne s'inflamment, ce qui provoquera phénomène de bouche sèche, parfois douleurs et gonflements (calculs dans les canaux salivaires) ...

Donc, il faut stimuler la salivation : rincer la bouche à l'eau citronnée, macher des chewing-gums, sucer des bonbons acidulés ... Ca n'a pas forcément besoin d'être de vrais citrons, en fait (mais c'est plus agréable que le synthétique ...)

Pour une fois que tu auras droit à quelques jours au calme, en pension complète, à RIEN faire que lire, regarder la télé, et en mangeant des bonbons ... (je m'étais amené des tonnes de toute sorte de confiseries, nounours en gelatine, reglisse, bonbons à sucer, à macher, chewing-gum ... pfff, à la fin je n'en avais même plus envie !)

Gros bisou !

Beate

[myriamp]

c'est vraiment chouette...tu réponds super vite!!
bon le fait que je me prépare, m'aide bcp!!
j'suis allée chercher ma boite de cynomel...et le pharmacien du village tombait des nues face à mon récit!!
j'étonne svt!!
surtt que je ne suis pas du genre à me plaindre , et + à sourire ou rire!!
et comme je fais jeune physiquement (sans m'vanter) malgré mes 38 ans.....les personnes restent bouche bée et souvent un peu, voir bcp gênés!!!
j'ai appris à respecter cela...maintenant..!!!car au début de l'annonce en 1996 j'étais du genre caustique et humour noire....!sans prendre de gant ...une revanche sur la maladie en quelques sortes...
voilà!!!
je t'embrasse et te tiendrais au courant!!
bisous
myriam