parents de bébé ayant une hypothyroidie congénitale

[nounouskka]

Bonjour,
Je suis la maman d'un petit Eyden né le 29 mars avec une ectopie de la glande thyroide.
son hypothyroidie à été decouverte à 6 jours et depuis il est traité par L Thyroxine.
Je souhaite discuter avec des parents qui ont la même maladie qu'Eyden.
son traitement à été modifié 4 fois depuis sa naissance, et là nous en sommes à 8 gouttes. il grandit très bien et se développe merveilleusement, mais il est souvent agité, et ne dort pas la nuit. certains jours il ne dort pas la journée non plus (a peine 2 heures alors qu'il n'a que 4 mois et demi). j'ai repris le travail cette semaine, et j'avoue que ne pas dormir en bossant la journée, risque d'être vitre très dur à gérer!.

je sais que tant que sa croissance et que son developpement psychomoteur sont bons, je ne dois pas m'inquiéter.
Le fait qu'il se reveille 8 à 10 fois par nuit et qu'il ait énormément de mal à s'endormir est il du à un surdosage ou un sous dosage.
Comment savez vous que votre petit loulou ou votre petite princesse est en sous dosage, et quels sont les symptomes d'un surdosage?

Merci de votre aide.
Une maman qui à sommeil !

[Beate]

Bonjour !

Et bienvenue dans le forum ! C'est d'ailleurs étonnant - l'hypothyroïdie congénitale est plutôt rare (environ 1 naissance sur 4500), et pourtant vous êtes DEUX jeunes mamans à avoir débarqué dans le forum en une seule journée ! Et en plus, DEUX garçons ... alors que ce problème concerne beaucoup plus souvent des filles ! Tu pourras lire un peu plus bas le message de louloute76, bébé hypothyroïdien, son fils est né en septembre et a donc 6 mois de plus que le tien - et il y en a plein d'autres dans le forum !

Je viens de t'inscrire dans la liste "Hypothyroidie congénitale" (lien "groupes", tout en haut) - ainsi, tu trouveras facilement les liens vers les profils, et de là vers les anciens messages, de toutes les autres personnes concernées (et pourras même les contacter directement par message privé, PM, ou par mail). Il y a des parents d'enfants nés sans thyroïde, mais également quelques adultes, eux-mêmes nés sans thyroïde, il y a 20, 30 ou 40 ans, et leurs témoignages sont le plus souvent très encourageants !

Ce n'est jamais facile de s'entendre annoncer que son bébé a un problème, à peine quelques jours après la naissance ! Mais heureusement, cette hypothyroïdie a été découverte immédiatement (grâce au dépistage à la naissance, qui existe en France depuis une trentaine d'années), et avec le traitement adéquat, il pourra se développer tout à fait normalement !

Tu pourras aussi jeter un coup d'oeil au message "Les bébés du forum" , une galérie de portraits dans laquelle figurent plusieurs bébés atteints d'hypothyroïdie congénitale, qui vont tout à fait bien ! Si tu veux, tu pourras y ajouter un message pour parler d'Eyden !

Il y a Lena, Giulia, Juline ... dans le forum, nous avons aussi plusieurs jeunes femmes, nées sans thyroïde, qui sont maintenant adultes et qui vont BIEN, certaines ont déjà des enfants à leur tour (SANS problème thyroïdien), et aussi quelques (rares) jeunes hommes ! Nous avons aussi Noella, qui vit au Rwanda - là-bas, le dépistage à la naissance n'existe pas, sa fille Edna-Nicole n'a été dépistée qu'à deux ans (elle a maintenant un traitement et commence à rattraper pas mal de son retard).

Tu constateras que l'hypothyroïdie congénitale concerne beaucoup plus souvent les filles. Cette maladie n'est pas SI rare que ça, environ 1 cas sur 4500 naissances. Et les causes sont totalement inconnues, du moins pour certaines (parfois, ça peut être dû à des médicaments, p.ex. quand la mère est traitée pour une hyperthyroïdie, mais c'est rare, la plupart du temps on ne sait absolument PAS pourquoi c'est ainsi, c'est souvent un simple "accident mécanique" au moment où la thyroïde se forme, puis descend à sa place définitive). D'ailleurs, dans le forum, nous avons le cas des petites jumelles Orianne et Juline, monozygotes et donc "identiques" : Juline est née sans thyroïde, Orianne avec ! Donc, ne te casse pas la tête à essayer de savoir ce qui a bien pu provoquer cette petite anomalie, dis-toi que tu as la chance de vivre dans un pays où le dépistage existe, ou le suivi médical est excéllent, et donc ton fils pourra se développer sans aucun problème, il aura juste un petit traitement à prendre et des prises de sang de temps en temps, pour surveiller !

Quelques liens vers d'anciennes discussions :
Bébé avec hypothyroïdie congénitale, comportement
Nouvel arrivant : Alexandre, 17 ans, né sans thyroïde
Hypo congénitale, le dire ou pas ?

Et beaucoup d'autres (tu pourras retrouver les discussions via les profils de la liste "hypo congénitale", ou alors lancer la fonction "Rechercher" du forum sur "congénitale", pour les retrouver).

Je te mets aussi un lien vers un petit livre, "comment élever un enfant hypothyroïdien"

Concernant le problème dont tu parles, les modifications du dosage et l'agitation de ton fils, surtout la nuit, il y a peut-être ta reprise du travail qui joue un peu (pas facile pour les bébés de s'habituer à un changement de rythme) ... mais il est également possible qu'il soit très légèrement surdosé par rapport à ses besoins, d'ailleurs ce genre de trouble (agitation et insomnies en cas de surdosage, somnolence et apathie en cas de manque) sont souvent le premier signe qu'il faut faire un contrôle et ajuster le dosage. Avec une goutte de moins, ça donnait quoi ?

Tu pourras lire le message d'une autre maman, hypo congénitale, nombre de gouttes et prise de poids ?

Les normes pour les enfants ne sont pas exactement identiques à celles des adultes, je te mets un lien : La TSH chez les enfants

Donc, pour savoir, à l'intérieur de la fourchette assez large, si les résultats de la prise de sang correspondent vraiment aux BESOINS de ton fils, il n'y a que le comportement qui pourra te guider ... le dosage dépend en grande fonction du poids de l'enfant, mais il y a des variations individuelles, chez les enfants comme chez les adultes ! Certains se sentent mieux avec une TSH un peu plus basse, d'autres la préfèrent un peu plus haute ... (pour ce qui se passe chez les adultes, tu pourras lire mon tout nouveau message sur le set-point personnel, j'imagine que pour les enfants, même si les TAUX ne sont pas exactement les mêmes, le principe doit être similaire !

Tous les combien voyez-vous le médecin, faites-vous une prise de sang ?

A bientôt, et gros bisou à Eyden !

Beate

Quelques liens :
http://look4.free.fr/pediatrie/htcongenit.htm
http://www.thyroid.ca/Depliant/CP09.html
http://www.bdsp.tm.fr/Base/Scripts/ShowA.bs?bqRef=325620

[nounouskka]

recoucou et merci de ta réponse béate.
la nuit à été plutot dure avec 15 reveils et je suis naze bien evidement!
nous revoyions l'endocrinologue début novembre, mais je vais reprendre un RDV avant. j'attend jusqu'à mercredi pour voir si son comportement change, sinon je l'emenerai à Saint vincent de Paul.

Bon, en plus ces gencives le travail et je crois sentir une petite quenotte qui pousse en bas, alors ça n'aide pas à le calmer.

Enfin, on va voir....
A bientôt
Bises

[nounouskka]

Bonjour,

la nuit dernière j'ai laissé pleuré Eyden pendant une heure et demi et j'espère qu'il à compris qu'il ne doit plus se reveiller la nuit.
en revanche, aujourd'hui, il à beaucoup dormi, voire trop, en plus je le trouve un peu mou, il était grincheux entre chaque reveil. j'ai peur qu'il soit sous dosé, alirs demain je le ramène a Saint vincent de Paul afin qu'il le controle.
J'avais contacté le pédiatre remplaçant mercredi dernier pour qu'il me rappelle, et j'attend toujours.... Et pourtant d'habitude on me rappelle dans l'heure qui suit mon message. il ne faut vraiment pas avoir de problème pendant les vacances !!!
Bref de toute façon, je l'emmene un point c'est tout!
J'en ai marre de m'inquiéter tout le temps pour lui. il est si petit, et je ne supporte plus de le voir pas bien ou grincheux.

J'ai tellement peur qu'il lui arrive quelque chose que j'en arrive a avoir du mal à penser à autre chose qu'a ses problème de dosage. Je passe mon temps à l'observer pour vérifier qu'il n'est pas trop nerveux ou trop mou ou trop anxieux..... bref je commence à la traiter comme un bébé malade, alors qu'a part un dosage capricieux, c'est un bébé comme les autres!

Il faut que j'apprenne à prendre du recul......!
Espérons que demain il me dise que tout va bien, et que simplement il rattrape le retard de sommeil accumulé depuis 4 mois et demi! (mais bon j'y crois pas trop)

a suivre....

[louloute]

Bonjour Nounouska,
Alors, tu as été à Saint Vincent? Es tu rassurée pour ton petit homme?
Pas facile a gérer pour les parents les problèmes de santé des enfants surtout à cet âge...
Bon courage à toi et surtout bonnes nuits (au pluriel!!!! )

[nounouskka]

Alors nous sommes allé à St vincent ce matin, et le dosage de mon petit pepère est PARFAIT!!!! je suis soulagée!
alors du coup cet aprèm il a dormi comme un bébé et manger ses deux petits pots (midi et 16h) en entier.
Espéront que cette nuit, il dorme aussi !!!!!
a suivre ...

[louloute]

Juste un petit message pour vous dire que Eyden est un petit bonhomme super mimi et charmeur . Ben oui, nous nous sommes rencontrés involontairement et sans le savoir sur le coup.

Trois patients dans cette petite salle d'attente dont deux du forum thyro . Bon je me suis bien marrée car en fait l'idée m'a effleurée en discutant un peu avec nounouskka en salle d'attente.
En rentrant, j'ai relu ses messages et en effet il y avait des points communs (reprise du travail, nuits difficiles...) mais bon, c'était léger quoi... Donc je lui ai envoyé des mp très brefs, dans le genre "le petit pot de midi était au potiron?" puis "tu étais dans tel batiment , tel étage?"

Enfin voilà, juste pour vous dire qu'il est parfois inutile de calculer des rencontres sur le forum elle se font d'elles même et que ce p'tit mec a des yeux immenses, est beau comme un coeur et qu'il a une maman adorable et pétillante.

Gros bisous de nous deux à vous deux!

PS : nounouskka, mon fils me demande si tu as bien pensé à donner le médoc à ton fils ce matin? (ben oui, il n'y a pas que moi qu'il chambre )

[Beate]

Coucou Louloute,

ben, ça alors ! C'est rigolo comme coincidence !

Bientôt, dans les salles d'attente, on pourra faire deux files de patients : ceux qui "connaissent le forum" (et en savent donc un minimum sur la thyroïde, comprennent les explications du médecin, posent des questions "ciblées" ... et n'allongent pas trop la consultation par leurs questions incessantes, puisqu'ils savent qu'ils pourront se faire expliquer le reste par le forum, en rentrant chez eux ...), puis ceux qui ne le connaissent pas ... et à qui il faudra donc faire tout un tableau, de A à Z ... (un de ces jours, le forum sera peut-être "remboursé par la sécu" ??? J'ai dis souvent qu'on fait le "service après-vente" des médecins ...)

Gros bisou à toutes les deux !

Beate

[nounouskka]

Merci louloute pour ces gentils compliments.
quels sympathique coincidence..... c'est vraiment agréable !
Bon Eyden ne dort toujours pas, mais cett enuit il n'y à eu que 5 reveils, donc du mieux!
j'ai l'impression que son traitement se stabilise car il est tout de même plus calme qu'avant!
Ce soir on essaie le petit pot avant le bib, en espérant que le fait d'avoir le ventre rempli l'assome un peu plus!
Si vous avez des suggestions pour faire dormir mon loulou je suis preneuse!!!

Bises

[Beate]

Coucou Nounousska,

c'est ton premier bébé ? Tu sais, les troubles du sommeil ne viennent pas forcément de sa thyroide ! Certains bébés sont de mauvais dormeurs sans avoir le moindre problème de ce côté-là ! Une de mes filles était comme ca, elle n'a fait ses nuits qu'à .... 7 ans ! (mais ne te désespère pas, cela ne sera certainement pas le cas d'Eyden ... d'ailleurs, ma fille n'avait pas de souci thyroidien, mais un problème d'hyperactivité, qui explique certainement pas mal de choses ...)

Il y a différents paramètres qui permettent de voir si un enfant est bien dosé, sur- ou sousdosé, le sommeil n'est qu'un seul de ces paramètres (et il faut que plusieurs d'entre eux fassent "hypo" ou "hyper" pour qu'on puisse vraiment en être certain) : appétit, éveil, humeur, température, prise de poids ...

Un bébé vraiment surdosé, en hyper, serait très agité, tout le temps, dormirait mal, pleurerait beaucoup, mangerait beaucoup mais ne prendrait pas de poids, aurait tendance à avoir de la diarrhée, aurait toujours chaud ...

Et un bébé en hypo, au contraire, serait somnolent, "mou", pas éveillé du tout, ne s'intéresserait pas à son entourage, aurait froid, dormirait beaucoup, serait constipé, manquerait d'appétit ...

Si Eyden a l'air "bien", à part ce problème de sommeil, il est fort possible que ca n'ait PAS de lien ... il y a des phases comme ca où les bébés dorment mal, changement dans leur vie (p.ex. sevrage, mise en crèche ou chez la nourrice), poussée dentaire ...

Mais bien sûr, il faudra continuer à surveiller tout ca, à faire de temps en temps une PDS ... car il faudra régulièrement ajuster ses gouttes à sa croissance.

Gros bisou !

Beate