cancer papillaire 2cm sans curage ganglionnaire ???

[lilette]

Bonjour à tous,

J'ai été opérée comme convenu le 23 août dernier à Toulouse pour un nodule "très suspect" (80% de risque de malignité selon l'endocrino du CHU au vu des échographies, malgré deux cytoponctions revenues "bégnines").

Il n'y a pas eu d'extemporanée lors de l'opération (thyroidectomie), et le chirurgien m'a dit dès mon réveil qu'en fait c'était bénin, et qu'il n'avait pas fait de curage. Et je suis autorisée à redémarrer le lévothyrox 125 dès le lendemain (j'étais déjà substituée entièrement, et équilibrée, avant l'opération).

6 jours plus tard, patatras : coup de fil du chirurgien, qui m'annonce qu'en fait c'est un cancer "d'architecture mixte papillaire/folliculaire de 2cm", avec en prime un "embole lymphatique" (si j'ai bien compris, ça veut dire fuite probable dans les ganglions), et qu'il faut partir illico en défrénation pour la cure d'iode au plus vite !!

J'ai mis plus de 10 jours à atterrir... Et maintenant je me pose des questions.

Y a-t-il d'autres personnes qui sont passées par les mêmes étapes, notamment quid du protocole quand il n'y a pas eu du tout de curage ganglionnaire.

Faut-il passer par la cure d'iode tout de suite, ou vaut-il mieux voir la TG en defrenation (+ scinti diagnostic avec faible activité), et si elle est très haute opérer d'abord les ganglions, puis faire la cure d'iode ? J'ai l'impression que si je commence par la cure d'iode, je n'ai presque aucune chance d'échapper à la seconde cure dans l'année, et ça ne me dit vraiment rien, je préfèrerais n'en faire qu'une (voir à ce sujet les infos intéressantes sur le site de l'IGR - "effets cancérigènes de l'iode radioactif en traitement des cancers de la thyroide" - visiblement les effets sont directement corrélés à la dose totale reçue, donc le moins de cures le mieux)...

Est-ce que dans ce cas certains sont réopérés de suite, "dans le frais" (dans les 15 jours suivant la 1ère intervention) ??

Comment s'est déroulée l'expérience de celles/ceux qu'on a réopérés pour curage central, et de celles/ceux qui ont d'abord fait la cure d'iode ??? Certains se sont-ils vus proposer des doses plus faibles que la dose standard de 100mCi ??

Help !!! Surtout que le médecin nucléaire m'a dit hier que c'était en effet un cas un peu "limite", et que la question se posait effectivement de l'ordre dans lequel faire les choses, et que la décision finale m'appartenait (c'est d'ailleurs extra de rencontrer des médecins qui sont OK pour peser le pour et le contre avec le patient)...

Please please, des témoignages pour éclairer ma lanterne !!!

lilette

[Beate]

Bonjour,

je pense que je t'ai déjà dit énormement de choses par email et par téléphone, mais je pense que c'est bien de les repeter ici, pour ceux qui se posent des questions, qui sont peut-être dans un cas semblable ...

Tu sais, rien n'est vraiment simple, ce n'est pas aussi "tout blanc tout noir" qu'on aimerait ! Pendant l'opération, ce n'est pas toujours facile de distinguer, à l'oeil nu, un cancer d'un adénome bénin - le chirurgien porte donc une responsabilité énorme, c'est lui qui décide "in situ", et des fois, son appréciation peut être fausse.

Dans ton cas, si vraiment on t'a dit avant ton opération qu'il y avait "80% de chances pour que ce soit MALIN" (et pas "bénin", en es-tu sure ??), je ne comprends pas qu'on n'ait pas fait de curage central, en enlevant quelques ganglions proches de la thyroïde - apparemment, une fois ouvert, ça avait l'air vraiment "bénin", mais il aurait mieux valu se méfier. Mais bon, si le chirurgien avait d'une part non pas une, mais même DEUX cytoponctions "bénignes", et d'autre part, "in situ", l'impression que c'était un "banal" nodule provoqué par la thyroïdite d'Hashimoto, il est compréhensible qu'il n'ait PAS fait de curage - car il faut quand-même savoir que les risques opératoires (paralysie recurrentielle, hypoparathyroïdie) sont légèrement plus élevés quand on opère plus largement. C'est donc au chirurgien de décider, au cas par cas, à évaluer les pour et les contre ... pas forcément facile !

Donc, je pense qu'on ne peut pas vraiment "en vouloir au chirurgien", il a procédé selon ce qui lui semblait justifié (et si tu t'étais reveillée avec un problème de voix ou d'hypocalcémie, à cause d'un curage étendu, mais qu'on t'avait finalement dit qu'il n'y avait PAS de cancer, tu n'aurais certainement pas été très contente non plus ... chose qui est arrivée à certains du forum !)

Par contre, cette histoire de carcinome "de 2 cm", alors que lors de l'échographie (à peine 10 jours plus tôt !), le nodule ne semblait faire que 1,4 cm, ça c'est vraiment quelque chose à vérifier, à regarder de près, car ça semble étonnant (et pourrait mettre en cause la fiabilité de l'échographie). Donc, tu as bien fait de prendre RDV avec les échographes, avec l'anapath et avec le chirurgien, pour qu'on t'explique vraiment en détail - j'espère qu'ils auront une explication qui tient la route, car c'est vraiment étonnant, cette divergence de taille !

Pour tes différentes questions, qui semblent se bousculer dans ta tête, c'est normal de passer par cette étape, on est sacrément angoissé en se demandant si on a vraiment droit à la "meilleure" thérapie possible, quels risques pourrait avoir cette thérapie, etc.

Concernant la "nécessité d'un curage" : eh bien, "ça dépend" ! C'est vrai que le cas "idéal", c'est de faire, lors de chaque opération pour "suspicion de cancer" (mais est-ce que c'était vraiment le cas, chez toi ?), un curage central, en enlevant 6 ganglions, car ce n'est que lorsqu'on a 6 ganglions sains qu'on peut vraiment dire "N0", "pas de ganglion atteint", sinon il faut mettre "Nx", "on ne sait pas".

Mais de là à faire "d'office" un curage maintenant ... ça reste quand-même une intervention aggressive, et pas forcément utile ! Un "embol vasculaire" veut dire que le carcinome COMMENCAIT à sortir de sa capsule et à vouloir envoyer des cellules ailleurs ... mais pas forcément qu'il a déjà réussi ! A l'échographie pré-op, on ne voyait pas de ganglions douteux, je suppose ? Cela semble rassurant - si tu avais eu un, ou même plusieurs ganglions atteints, on les aurait vraisemblablement vus !

Ton cancer n'est pas "à haut risque", à peine entre T1 et T2, je ne pense donc pas qu'on voudra te reopérer "d'office" pour un curage, comme on peut parfois le préconiser pour des cancers plus aggressifs (voir à ce sujet notre longue discussion Curage ganglionnaire, mais quel curage ?=

La démarche que t'a proposée le médecin nucléaire, aujourd'hui, me semble tout à fait judicieuse : profiter de ta défrénation actuelle pour faire d'abord une analyse de la TG et une scintigraphie avec une "dose traceuse", "pour voir".

Deux possibilités : soit, ton cancer n'avait PAS encore eu le temps d'envoyer des cellules ailleurs : donc, avec l'opération tout a été enlevé. Dans ce cas, la TG sera basse, on ne verra rien à la scinti ... pas la peine de reopérer ! Par sécurité, je pense qu'on fera alors une cure d'iode "dans la foulée", un contrôle sous Thyrogen 6 mois à 1 ans après ... et c'est tout.

Ou alors, il y a un (ou deux, trois) ganglions atteints : TG encore élevée, ganglions qui fixent l'iode. Dans ce cas, plutôt que de faire une cure d'iode en espérant qu'elle les détruira (ce qui ne marche pas toujours), on va vraisemblablement te préscrire de la t3 (Cynomel) pour te sortir vite de l'hypo, puis programmer une nouvelle intervention pour enlever les ganglions atteints et tous ceux qui sont autour. Et ensuite, tu auras une cure d'iode "pour finir de nettoyer le terrain".

Concernant les risques des cures d'iode repétées, quand on en fait une, deux ou trois, il reste très faible ! Ce n'est que quand on les repète, en cas de maladie persistante, quand on en fait 5, 6 ou plus, qu'il est un peu plus élevé (notamment pour les globules blancs), la limite se situe autour de 800 mCi.

Pour les doses "plus faibles" que 100 mCi, je viens d'écouter un exposé là-dessus lors du congrès en Allemagne, certains (notamment les Italiens) expérimentent avec cela, avec 30 ou 50 mCi. Je te mets les chiffres que je viens de retrouver dans mes notes :

Taux de reussite de l'ablation :
30 mCi : 71%
50 mCi : 75%
100 mCi : 77%

La doctoresse de Pise qui présentait cette étude préconisait les doses suivantes :
30 mCi pour T1-T3, N0-N1, M0
100 mCi pour T4, chirurgie incomplète, cancers aggressifs

Mais tout ça est encore en cours d'étude, on essaie actuellement de comparer 30 mCi et 50 mCi, etc ... donc, je pense qu'en France, la plupart des centres, par sécurité, proposeront 100 mCi et rien d'autre.

Dans tous les cas, SI vraiment ton carcinome faisait pratiquement 2 cm, je pense que moi, à ta place, je ferai la cure d'iode (reste à savoir à quel moment) - il est vrai que pour "T1", elle n'est pas forcément obligatoire, mais comme on sait qu'un carcinome, dès qu'il fait plus de quelques mm, peut déjà avoir fait des métastases, je pense que personnellement, pour un carcinome pile à la limite entre T1 et T2, je ne me sentirais pas en sécurité si je ne la faisais pas.

Donc, rencontre maintenant l'anapath et le chirurgien pour tirer cette histoire de "taille du carcinome versus taille du nodule" au clair - et ensuite, fais confiance au médecin nucléaire, et demande-lui de t'aider à décider du meilleur moment pour la cure d'iode (car bien évidemment, c'est "le patient qui décide", mais tout seul, sans les informations qu'il faut, il en est totalement incapable ...)

Je t'embrasse, à très bientôt (en fait, à demain, quand nous nous verrons à Colomiers, avant tes RDV ...)

Beate