carte blanche à la scintigraphie

[lilly]

Salut, je suis lilly,j'ai eu un carcinome papillaire de la thyroïde et le 8 août 2007 j'ai subit une thyroÏdectomie totale avec curage ganglionnaire. 3 semaines après, le prelevement de sang a montré une TRG inf à 1 et carte blanche à la sintigraphie, c'est rassurant apparemment. Un dosage de la TRG et une scinti sont prévues dans 6 mois. D'après les temoignages que j'ai lu tous ceux qui ont subit ce genre d'opération font une cure à l'iode radioactif. Est ce que cette cure est aussi nécéssaire, ou non? Et ce que c'est possible d'en avoir besoin plus tard? Et s'il y a des précautions à prendre pour ne pas en arriver là? 3 semaines ce ne n'était peut être pas assez pour le dosage? Merci de me répondre.

[Nancy]

Salut,

Sais-tu si tu avais des ganglions touchés ou non? Quand le cancer est bien localisé et encapsulé et qu'il est petit, on fait faire de moins en moins de cure d'iode.

L'important actuellement est de garder ta TSH basse soit près de 0.1 . Ta TG est très basse et c'Est excellent. Il semble que tu ne fabriques plus d'hormones et donc ... tu as le bon chemin pour une bonne rémission.

Si tes prochains examens sont aussi bons, tu pourras dire bravo à ton chirurgien et crier "je suis guérie" car tu sembles être dans cette voie.

Amitié

N

et n'oublie pas de prendre quotidiennement ta médication, ;a jeun le matin et 20 minutes avant ton repas et de ne pas prendre de calcium et de fer pour les 2 heures qui suivent l'absorbtion de ta médication.

[Beate]

Bonjour Lilly,

et bienvenue dans le forum !

Apparemment, tu as eu un excellent chirurgien ! Avoir une TG aussi basse, quelques semaines apres l'operation, ca montre qu'il a bien travaille et vraiment tout enleve, il n'y a plus aucun tissu thyroidien qui fabrique de la TG (seulement le tissu thyroidien, autant benin que malin, en fabrique), donc, c'est vraiment rassurant ! En plus, on ne voyait rien a la scintigraphie (ce qui est normal, puisque seulement le tissu thyroidien fixe l'iode, donc si la TG est quasi nulle, il y a peu de chances de voir quoi que ce soit a la scinti).

J'imagine que ton carcinome etait papillaire et relativement petit ? Dans ce cas, et surtout apres ces bons resultats, il serait certainement inutile de te faire absorber une grosse dose de radioactivite "pour rien", tu pourras attendre tranquillement ton controle dans 6 mois, et on te declarera alors certainement "en remission complete". Par contre, ca m'etonne qu'on te parle d'une nouvelle scinti dans 6 mois - on fait ca quand quelqu'un a fait une cure d'iode, pour verifier le succes de la cure, mais si tu n'as pas eu de cure, et par ailleurs une TG indetectable des le debut, ca me semble inutile, un simple dosage de la TG sera suffisant.

Ne t'inquiete pas pour le delai de 3 semaines - c'est un peu inhabituel, c'est vrai, mais dans la plupart des cas c'est suffisant ! Pour qu'une scinti (ou cure d'iode) soient efficaces, il faut une TSH a plus de 30, et elle atteint souvent ce taux apres 2 a 3 semaines sans hormones (on attend 4 a 6, la plupart du temps, mais c'est plus une securite qu'une veritable necessite, chez moi apres 4 semaines elle etait deja a 150 ...)

Et pour la TG, plus on attend, plus elle baisse - mais si elle etait deja AUSSI basse 3 semaines apres l'operation, c'est excellent ! Si proche de l'intervention, on aurait pu s'attendre a un taux bien plus eleve !

Donc, pour l'instant, je pense que tu peux etre tout a fait tranquille, mais bien sur, il faudra quand meme faire des controles de temps en temps (un dans 6 mois, ensuite tous les ans je pense). Tu trouveras le consensus europeen avec les recommandations pour le traitement et suivi du cancer dans la rubrique FAQ.

Tu dis que tu as eu un curage - etait-ce fait systematiquement ? Savait-on avant l'operation que c'etait un cancer papillaire (par cytoponction) ? Il serait interessant de connaitre la taille du carcinome, et sa classification pTNM, mais bon - si on ne t'a pas propose de cure d'iode d'office, il devait faire partie de ceux consideres comme "a tres faible risque".

Gros bisou et a bientot !

Beate

[lilly]

BONJOUR BEATE,
Merci pour ta réponse, ça me rassure déjà pour les 6 mois à venir parce que j'etais très angoissée, surtout qu'après un mois de l'opération ma voix est restée rauque et enrouée j'avais aussi des douleurs au cou.
Pour répondre à tes questions je te fais un récit des circonstances de la découverte de la maladie et les étapes qui ont suivi.
Au mois de mai dernier(2007)j'ai eu une parotidite gauche, à l'echo on a decouvert 1 nodule de la thyroÏde de 1,2, mon ORL m'a indiqué une IRM déjà pour la parotide et en plus pour s'assurer que le nodule, même petit, est benin. Comme la parotide était bien enflée et même infectée, j'avais de la fievre et de fortes douleurs; il m'a fallu un mois et un taitement costo pour me remettre. A l'IRM on parle de kyste du tractus thyréoglosse et qu'il faut verifier par echo; mon médecin a décidé illico presto la cytoponction, je l'ai faite au début du mois de juillet mais, je n'ai eu le resultat que 21 jours après et, c'est la cyto qui a démontré la malignité de la nodule. J'étais opérée dans la semaine qui a suivi. L'examen anapat était fait en extemporané et en labo, les deux ont montré que seul le lobe droit de la thyroïde était atteint et que les ganglions et les tissus étaient sains. J'espère avoir de la chance jusqu'au bout et souhaite tous ceux qui ont cette maladie une remission complète. Merci pour ce forum pour tes conseils, merci pour tout et à bientôt.
Gros Bisous.
Lilly

[lilly]

BONJOUR NANCY
Merci pour ton message si rassurant, j'en ai vraiment besoin, car ma voix, encore faible et enrouée, me gene enormement et me donne des sousis. Bref, les ganlions etaient tous sains ceux de droite et de gauche. Mais après une telle opération on se demande toujours: et après? A qui on pourra demander des conseils? On ne peut tout de même pas téléphoner tous les jours à son médecin. Heureusement que j'ai découvert ce forum.
Tu m'a parlé de calcium et fer est-il necessaire de continuer à les prendre?
Merci et à bientot. Bisou.
LILLY

[Beate]

Bonjour Lilly,

tu parles de calcium et de fer - en prends-tu ? Nous les avons seulement mentionnés "pour le cas où", car quand on en prend, il est important de laisser quelques heures de distance par rapport au Lévothyrox.

Certains opérés ont besoin de calcium, si leurs parathyroïdes ont été endommagées ou ont du mal à redémarrer, mais le plus souvent ils peuvent l'arrêter après quelques mois (il faut vérifier la calcémie, éventuellement la phosphorémie).

Le fer est totalement indépendant des problèmes thyroïdiens, on peut en prendre si on a une anémie - à voir avec ton médecin, mais si tu en prends, il faut le prendre à midi ou le soir, pas à proximité du Lévothyrox.

A bientôt !

Beate

[Nancy]

Salut,

Moi, j'ai toujours eu besoin de calcium, enfin on a commencé à m'en donner j'avais moins de 30 ans et depuis, la dose ne mais qu'être augmenter car on veut prévenir le plus possible l'ostéoporose dont je suis porteuse et je refuse qu'on essaie de monter un peu ma TSH.

Pour ta voiz, voici des petits trucs: bois beaucoup d'Eau mais rien de très chaud ou de très froid, ne prend ausun produit à la menthe ou au mentol mais plus des bonbons au miel ou aux fruits. Ne râcle pas ta gorge, évite de chuchotter et surtout de parler et ... ne parle pas quand tu es dehors.

Avec le repos, ta voix va se stabiliser si tu ne vois pas d'amékioration, tu pourras avoir une certaine aide en orthophonie.

Amitié,


N

[lilly]

salut Beate,
merci pour tes conseils. Hier j'ai voulu regarder ce que "mes camarades" ont comme problèmes avec le levo et je tombe sur ton article sur le soya. J'ai pris rendez vous avec mon medecin pour voir avec lui car je bois beaucoup de lait de soja. Mais en attendant j'aimerais profiter de tes conseils et de l'experience d'autres personnes comme moi ayant une intolérance au lait et dérivés. Moi aussi j'ai des problemes gastriques mais en ce moment je souffre d'urticaire, j'ai des rougeurs et des démangeaisons depuis la plaie jusqu'à la poitrine. Le medecin m'a prescrit une creme et des comprimés mais aucune amélioration et je suis sure que c'est le levo. Ya t il d'autres d'autres personnes qui ont eu ce genre de complication? Et que faire si on est intolerant au levo? Meci et à bientot. Lilly.

[Beate]

Bonjour Lilly,

normalement, le lévo ne devrait PAS provoquer de réactions allergiques, l'hormone est identique à l'hormone naturelle, et les excipients sont relativement anodins (et le lactose présent en si petite quantité que ça ne devrait pas poser problème). L'urticaire peut aussi venir d'un surdosage (c'est relativement fréquent en hyper), ou alors, d'une réaction aux produits désinfectants utilisés à l'hôpital, lors de l'opération (on badigeonne toute la zone aved des désinfectants).

Mais c'est vrai que certains ont déjà parlé de difficultés pour supporter le lévo, dans le forum.

Certaines personnes, dans le forum, ont des intolérances diverses (au lactose, au gluten ... ou même les deux, p.ex. luciole) - et souvent elles supportent mieux la "L-Thyroxine en gouttes" (laboratoire Roche) que le Lévothyrox. Ce médicament contient peu d'ingrédients (ni lactose ni gluten), on en donne même aux nouveaux-nés, et on peut le doser à 5 µg près. Seul inconvénient, il faut compter les gouttes tous les matins (20 pour avoir 100 µg), et il faut le garder au frigo, ce qui peut poser problème quand on se déplace.

A bientôt !

Beate

[lilly]

BONJOUR BEATE,
je voudrais savoir stp, si le lait de soja pourrait fausser le dosage de la TG parce que j'en ai pris aprés l'oprération et je continue à en boire et j'ai meme pensé qu'il pourrait y avoir un problème de surdosage levo+ soja ( je prends du Bjorg calcium). Merci d'etre a l'écoute, de résoudre une bonne partie de nos problèmes et nous éviter trop de va et vient chez les medecins. BISOU. Lilly

[Beate]

Bonjour,

non, je ne pense pas que le soja ait la moindre influence sur la TG ! Du moins, pas directement !

Par contre, si on en consomme beaucoup, ca peut éventuellement augmenter les besoins hormonaux ... et donc, si on n'augmente pas son dosage, la TSH pourrait augmenter, stimuler les cellules éventuellement encore présentes et donc, faire augmenter la TG. Mais il faudrait vraiment consommer beaucoup de soja, et puis, ne PAS surveiller ses taux - alors que je pense que tu es correctement surveillée, et qu'on ajustera ton dosage en cas de besoin, pour garder la TSH suffisamment "freinée" ?

Donc, pour resumer, le soja peut éventuellement "diminuer l'action du lévo" (si on le prend peu de temps après), et aussi augmenter les besoins en lévo (car les "phytooestrogènes" qu'il contient augmentent les besoins en hormones thyroidiennes, un peu comme la pilule ou la grossesse), mais généralement assez peu, il suffit de surveiller.

D'après certaines sources, mieux vaut quand-meme de consommer TROP de soja, tu pourras lire la discussion ici : Lévothyrox et soja, et aussi Lévothyrox, soja, calcium et pamplemousse, et Soja déconseillé aux jeunes enfants

Gros bisou !

Beate