cancer médullaire

[andrée.m]

bonjour à tous, bonjour Beate,

J'ai répondu à ton message mais certainement pas au bon endroit, pas très douée pour utiliser les dialogues sur les forums..

J'aimerai donc en savoir plus sur les différents traitement en cours concernant le cancer médullaire sachant que je suis dejà passée par une thyroidectomie en juin 2005 puis curage ganglionnaire ou l'on retiré 58 ganglions dont 2 seulement étaient atteints...
Mon taux de calcitonine aprés opération stagnait à 60, aujourd'hui aprés une progression très lente sur 2 ans il a doublé en trois mois il est de 216.
Ce qui porte à croire que l'évolution est très rapide et on me propose donc cette radio immuno thérapie que j'hésite à accepter.

J'aimerai avoir l'avis d'endocrinologues différents spécialisés dans les traitements de ce cancer qui j'ai compris est d'une part très rare et bien différent pour chaque personne..

Pourriez vous me conseiller, y a t'il un hopital dont c'est la spécialité ou en France ou ailleurs..A quelles portes dois je frapper?

Merci

[Beate]

Bonjour Andrée,

apparemment, aux dires de mon médecin nucléaire toulousain (dont je t'ai envoyé le message par PM), René Gauducheau à Nantes est justement très spécialisé ... donc, ça semble un bon endroit !

Sinon, il y a bien sûr l'IGR à Paris (mais actuellement, ils se concentrent essentiellement sur les nouvelles thérapies pour métastases "visibles", genre inhibiteurs de la tyrosinekinase, dont je t'ai déjà parlé ... or, pour ce protocole-là, le protocole Zactima, il faut avoir des métastases de plus de 1 cm ET une calcitonine à plus de 500 ... (et je ne sais pas s'il faut vraiment souhaiter cela, ou s'il vaut mieux rester avec une calcitonine encore relativement "basse" et aucune métastase visible ...)

Tu as eu quoi comme examen, pour rechercher d'éventuelles métastases, depuis qu'on connait ce nouveau taux de calcitonine ? Uniquement un scanner ? On devrait peut-être prévoir un TEP-Scan ?

Je t'ai envoyé par PM les coordonnées d'un spécialiste à Nantes, en proposant de le contacter, moi, de la part du forum, ou alors toi individuellement ... il pourra certainement nous en dire plus sur cette radioimmunothérapie et les autres examens et traitements dont tu pourras bénéficier.

A première vue, même si l'augmentation rapide de la calcitonine peut faire peur (mais ne pourrait-il pas tout simplement s'agir d'une erreur ? N'y a-t-il eu qu'une seule analyse, ou a-t-on re-vérifié ?), ton taux reste quand-même très bas (je connais des gens qui ont 10.000, ou 15.000 ...), le fait que sur 58 ganglions il n'y avait que 2 d'atteints semble rassurant aussi, le taux d'ACE bas également ...

J'espère que les autres patients du forum concernés par le cancer médullaire pourront te conseiller, eux aussi !

Gros bisou !

Beate

[Invité]

Bonsoir Andrée,
Je ne peux pas te dire autre chose que Beate, que ce soit ici ou dans l'autre discussion. Beate a raison : je sais que beaucoup de malades s'en sortent très bien avec des taux de calcitonine beaucoup plus hauts.
Bon courage et à bientôt !

[andrée.m]

merci Enid pour ton message et tes encouragements.
à bientot

[Dan2032]

Bonjour Andrée,

J'ai lu tes deux discussions sur le forum, je ne peux malheureusement pas plus t'aider que Beate ou Enid au sujet de cette radioimmunothérapie.

Je peux juste te promettre d'en parler le 9 octobre à l'hôpital universitaire de Louvain en Belgique où je suis suivi pour mon cancer médullaire.

Beate t'a orientée sur la discussion "cancer médullaire, nouvel espoir !" où tu as pu certainement lire mon histoire. Mon taux de calcitonine varie depuis quelques mois entre 400 et 450. Or, pour être intégré dans l'étude du zactima, la calcitonine doit atteindre au moins 500.

L'intégration dans l'étude se clôture fin octobre et je suis donc invité à remesurer ma calcitonine le 9 octobre afin de vérifier si celle-ci n'a pas augmenté au-delà des 500. Je suis donc intéressé par tout nouveau traitement contre ce crabe comme la radioimmunothérapie.

Tu expliques que ta calcitonine a doublé, mais la dernière mesure a-t-elle été contrôlée ? Tu sais, la calcitonine varie énormément durant la journée, elle n'est pas stable. C'est pour cela d'ailleurs que dans le cadre de l'étude du zactima, il y a lieu de rester une journée complète à l'hôpital afin de mesurer à 4 moments différents de la journée la calcitonine.

Par exemple, lors de mon dernier screening, une des mes 4 prises de sang révèlait une calcitonine à presque 600. Or, la moyenne des 4 prises de sang était +/- de 450. Autrement dit, j'ai du avoir durant la même journée une calcitonine en-dessous de 300 pour avoir une moyenne de 450 (j'espère que tu comprends mon charabia).

Bref, je crois que si cela n'a pas été fait, un contrôle est vraiment indispensable.

Pour le reste, méfies toi des médecins, beaucoup ne connaissent PAS DU TOUT le cancer médullaire de la thyroïde. Certains me l'ont avoué, d'autres m'ont donné des diagnostics les plus fous.

En 25 ans de carrière, mon médecin de famille a reconnu n'avoir jamais rencontré un patient atteint du cancer médullaire. Il pensait réellement qu'il se soignait comme le papillaire (radioactivité).

Mon oncologue actuel prétend qu'aujourd'hui encore certains oncologues, endocrinologues, thérapeutes, etc. ne connaissent pas le cancer médullaire.

Donc, je suis persuadé qu'il faut vraiment te renseigner sur les oncologues compétent en la matière. Ne te contente pas d'un seul avis. Je suis certain également que des médecins prescrivent ou non certains traitements en regardant davantage leur intérêt que celui du patient. Sois donc très prudente.

Cela ne te soulagera certainement pas, mais dis-toi bien que certains patients vivent depuis des années avec une calcitonine bien plus élevées (jusqu'à 20.000) et un cancer métastasé au niveau du foie, des os, du poumon, du pancréas, etc. Il est vrai qu'il est préférable d'avoir une situation comme la tienne, à savoir une calcitonine relativement basse et pas de métastases.

Ce qui est très encourageant aussi dans ton cas, c'est qu'on t'a retiré 58 ganglions et que 2 seulement étaient atteints. Dans mon cas, le médecin n'en a retiré que 10 et 7 étaient atteints.

Je te promets une nouvelle fois que j'en parle 9 octobre à mon oncologue. Je te tiens aussitôt informé. Je te souhaite plein de courage et t'envoi des tonnes d'ondes positives. Si tu veux parler de ce crabe, n'hésite pas, je suis à ta disposition.
Dan

[Dan2032]

Bonjour Andrée.m,

Comme promis, j'ai posé la question au sujet de la radioimmunothérapie.

Je n'ai pas eu affaire au Professeur "responsable de l'étude zactima", et censé être compétent en la matière, mais à l'un de ses assistants.

Comme la langue usitée à Louvain est le Néerlandais, j'avais effectué une recherche de la radioimmunothérapie sur Google "néerlandais" pour obtenir un document dans sa langue maternelle.

L'assistant m'explique qu'il connait l'utilisation de cette thérapie pour le cancer des lymphes sous la forme également d'une étude, mais qu'il ignore totalement si elle peut être appliquée pour un cancer médullaire.

Il ajoute que c'est peut-être bien possible, mais que cette thérapie ressemble étroitement à celle utilisée pour les cancers papillaires et vésiculaires.

Il m'invite donc à poser la question au Professeur, soit le 22 octobre.

En d'autres termes, je n'ai aucune information. Je suis désolé.

Je t'embrasse
Dan

[Dan2032]

J'oublie d'ajouter que je ne manquerai, en aucun cas, de reposer la question le 22.
Dan

[hulka]

Bonjour à tous,

Beate a écrit:

...apparemment, aux dires de mon médecin nucléaire toulousain (dont je t'ai envoyé le message par PM), René Gauducheau à Nantes est justement très spécialisé ... donc, ça semble un bon endroit !

J'habite à un quart d'heure de René Gauducheau, et j'ai une chambre de libre, donc si besoin est, n'hésiter pas.
_________________
Biggggggggggggggggggggs bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzous

Hulka[/color]
Patience et longueur de temps Font plus que force ni que rage. La Fontaine

[CROUTONS]

bonjour

Juste un petit mot, j'ai eu l'occasion (je m'en serais passé) d'etre "traité" pour une biopsie au centre Rene Gauduchau à Nantes

La seule remarque que je puisse faire c'est que les différentes personnes (administratives et medicales) ont été d'une gentillesse tout a fait remarquable. Cela m'avait impressionné

c'etait la premiere etape de mon parcours de santé avant mes problèmes de thyroide lobectomie droite. Mais je n'ai pas le droit de me plaindre.

jamais "2 sans 3" !!!!!!!!!!!ah!ah!

bon courage

[Dan2032]

Chère Andrée.m,

Si tu nous lis sur le forum, ne pense surtout pas que je t'ai oubliée. Mon rendez-vous du 22 a été une nouvelle fois reporté au 25 (jour de mon départ à l'étranger).

Je rencontre donc mon oncologue le 5 novembre. J'espère que j'aurai une réponse à mes questions.

En attendant, l'hôpital n'a même pas été capable de me dire exactement à combien s'élevait ma calcitonine lors de mon dernier screening. Je sais juste qu'il a diminué et que je ne peux pas être inclus dans l'étude. Je dois donc attendre le 5 novembre pour en savoir davantage.

Je t'envoi plein d'ondes positives.
Dan

[andrée.m]

Bonsoir Dan,

Il y a certainement une subtilité au fait que ton rendez vous soit reporté au jour de ton départ, je suis sure que c'est un bon signe.
Quoiqu'il en soit garde bon espoir et vis ton voyage pleinement quelle que soit la décision médicale. Laisse ici les peurs, les doutes ils n'ont pas de raison d'etre et envole toi au coté de la personne qui est l'une des plus chères vers cette belle destination, savoure la vie comme tu la vois si bien. L'instant seul compte..
Une petite citation d'un livre qui me tient particulièrement à coeur car il a été la première pierre d'une certaine renaissance
"Si tu dis HIER c'est trop tard
Si tu dis DEMAIN ce sera trop tard
Si tu dis AUJOURD'HUI tout sera accompli"

Quelques brèves nouvelles pour ma part, je dois rendre ma décision quant à l'acceptation ou non du traitement proposé le 26 novembre(date limite), les futures analyses de sang confirmeront l'évolution ou non de la calcitonine, je tarde à les réaliser car je sais qu'actuellement les évènements de ma vie ne sont pas simples et me sens plus vulnérable, néammoins je devrais me rendre au labo dans quelques jours..
Contrairement à la majorité des personnes ,et parcours, que j'ai pu lire sur le forum, je ne cours pas après un traitement médical, et pour le moment ma réponse à leur proposition évolue plutot sous la forme d'un refus, il est presque net. Je te, ou vous ,tiendrai au courant de ma décision.

Bon séjour à vous deux,je vous souhaite de merveilleux moments, n'oubliez pas qu 'autour de celui qui s'émerveille éclosent les merveilles, je suis sure tu comprends cela.

A très bientot

Andrée.m

[gérard03]

bonjour Dan
Un peu en retard pour vous souhaiter à vous et à votre femme de merveilleuses vacances sans penser au 5 nov.
Nous vous embrassons
Gérard et son épouse

[Dan2032]

Coucou Andrée,

Lors de mon entretien avec l'oncologue, j'ai posé la question au sujet de la radioimmunothérapie.

Comme à son habitude, il m'a répondu très brièvement que la radioimmunothérapie était très peu pratiquée chez nous (en Belgique) et CERTAINEMENT PAS pour le cancer médullaire.

Je suis vraiment désolé ... je n'ai pas plus d'information. Donne nous stp de tes nouvelles ... tu nous fera réellement plaisir.
Dan