1er contrôle : THYROGEN ou PAS (lire TOUT !)

[JIM CANADA]

Bonjour,

N'ayant eu qu'un tout petit Cancer de 2 mm, la "Réunion pluri-disciplinaire d'Oncologie Thyroïdienne" a décidé de ne pas me faire de traitement à d'Iode (gros veinard ce Jim !). Puis, elle a conclu qu'il faudrait me faire une "ECHO sous T4 + Thyroglobuline dans 3 mois".

Quelques jours après, j'ai reçu, du Service de Médecine Nucléaire (pas évident comme nom de service lorsqu'on est plutôt orienté échologiste) un super dossier avec plein de feuilles de toutes couleurs pour faire un examen de contrôle à... 5 mois 1/2. J'ai appelé vu que c'était marqué à 3 mois sur mon compte-rendu de la "Réunion pluri-disciplinaire d'Oncologie Thyroïdienne" : on m'a dit que c'était normal et que cela se faisait toujours à... 6 mois. Bref, qu'est-ce qu'on est bien informé : je ne cesserai de le dire et de le redire !

MAIS CE QUI VA SUIVRE VAUT LA PEINE D'ÊTRE LU.

Dans le dossier, il y avait plein de feuilles faisant état que je devais me faire faire, à domicile, deux injections de... THYROGEN quelques jours avant l'examen. Je me suis dit, en relisant la conclusion du compte-rendu de la "Réunion pluri-disciplinaire d'Oncologie Thyroïdienne", qu'il y avait eu une faute de frappe et qu'il ne fallait pas lire "ECHO sous T4 + Thyroglobuline..." mais "ECHO sous Th (Th comme THYROGENE peut-être)... Et je m'apprêtais, donc, à subir ces deux injections et j'avais, déjà, réservé mon infirmière à domicile pour cette date (et à aller chercher le produit à la pharmacie centrale des hôpitaux : et... un voyage de plus).

Hier, je vais consulter mon endocrinologue, super sympa, super calme et super souriante (son nom à toute personne intéressée en "messages privés"), au fameux service de médecine nucléaire de la Pitié-Salpétrière à PARIS, pour lui montrer mon premier dosage hormonal après ablation. Au passage, je lui parle du THYROGEN et... BOUM : "dans votre cas, il NE faut PAS de... THYROGEN" : BOUM (le boum, c'est moi qui le dit, pas elle).

Le lendemain matin, c'est à dire CE matin du 09/01/2008, j'appelle à nouveau ce service et on me passe l'infirmière qui s'occupe des RdV pour mon examen et qui m'a envoyé mon fameux dossier-convocation, avec plein de feuilles de toutes les couleurs. Elle me demande mon téléphone, pas pour venir me faire des bizous dans le cou sur ma cicatrice (vous voyez, je commence un peu à avoir envie de blaguer : j'ai mis du temps) et me rappelle un peu plus tard. ET LÀ, J'APPRENDS, C'EST ABSOLUMENT DINGUE, QU'ELLE...
... S'ÉTAIT TROMPÉE ! PAS BESOIN DE THYROGEN POUR MOI.

Comme disait Coluche (pour les vieux machins de 57 ans comme moi qui ont connu son succès suprême en tant qu'humoriste et uniquement en tant qu'humoriste), elle est très bonne ! Quand je pense au sérieux qu'on demande à ma femme à son boulot chaque jour !

Bien sûr, je ne vais pas me plaindre et je vais avertir mon infirmière à domicile qu'elle ne gagnera pas d'argent ce jour-là et je vais remercier mon endocrinologue, super sympa, super calme et super souriante car elle m'a évité un truc inutile et très coûteux pour la SECU.

DÉCIDÉMENT, ON A INTÉRÊT À S'INFORMER À CHAQUE INSTANT, CE QUI DEMANDE UNE ATTENTION 24 H / 24 !

[Beate]

Coucou Jim,

pfff, c'est incroyable, ton histoire ! Heureusement que tu t'es méfié, et que tu connais le forum et sais donc où te renseigner en cas de besoin ...

Ils se sont bel et bien trompés ... pas lors de la commission qui a statué sur ton cas, ils ont parfaitement appliqué les dernières recommandations pour les "très faibles risques" comme toi, mais ensuite l'infirmière s'est trompée en t'envoyant les papiers !

Les recommandations de la commission sont correctes - pour un trés faible risque sans cure d'iode, on fait une échographie après quelques mois, sans arrêter le Lévothyrox (donc "sous T4"), ET on vérifie la thyroglobuline (donc, le "+" ne voulait pas dire "sous T4 et aussi sous thyroglobuline", ce qui ne voudrait rien dire, mais "en plus de l'écho, vérifier également la thyroglobuline". Ca doit se faire "au moins 3 mois après l'opération", mais peut bien sûr se faire à 4, 5 ou 6 mois.

Par contre, dans le dossier qu'on t'a envoyé, ils ont pris celui qu'on envoie "en standard" aux patients qui avaient un cancer et qui ont eu une cure d'iode - là, il s'agit également d'une échographie et d'une analyse de la TG, sous Lévothyrox ... mais dans ce cas-là, également "sous Thyrogen", puisque chez ces patients-là, dont le risque est légèrement plus élevé que chez toi, on préfère vérifier la TG après stimulation.

Mais puisque tu n'as PAS eu de cure d'iode, on te fera le même contrôle SANS thyrogen, tu n'en as pas besoin ... ce qui économisera tout de même 800 Euros à la sécu !

Si jamais on constate quoi que ce soit d'inquiétant (TG élevée, ou échographie bizarre ...), il serait toujours temps de prévoir une scintigraphie ou une cure d'iode, histoire de détruire le tissu résiduel, mais c'est plutôt improbable ! Je pense qu'on va te déclarer "en rémission complète", et tu seras tranquille !

Pfff, pas sérieuse, l'infirmière qui s'occupe des RDV pour les contrôles, c'est inacceptable de confondre ainsi les protocoles ... elle devrait venir faire un tour dans le forum, peut-être ??

On y trouve toutes les indications nécessaires, dans la FAQ, point par point (et même des diagrammes avec des flèches, "si ..., faire ..., sinon faire ...") :

Consensus européen sur le traitement et suivi du cancer differencié de la thyroide (2006)
Consensus français sur la prise en charge des cancers thyroïdiens (2007)

Voilà ce qu'on dit dans le consensus européen :

[JIM CANADA]

Beate a écrit:

Coucou Jim, Pfff, c'est incroyable, ton histoire ! Heureusement que tu t'es méfié, et que tu connais le forum et sais donc où te renseigner en cas de besoin ... [...] Pfff, pas sérieuse, l'infirmière qui s'occupe des RDV pour les contrôles, c'est inacceptable de confondre ainsi les protocoles ... elle devrait venir faire un tour dans le forum, peut-être ?? [...] Beate

Comme elle était vraiment sympa, je lui ai donné les coordonnées de CE forum qui semblait vraiment l'intéresser : c'est la première fois qu'un membre du corps médical me demande l'URL de CE forum : alors, tout n'est pas perdu !