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Message |
| Abyss |
Message: (p146421)
Posté le: 15. Jan 2008, 18:32
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Bonjour,
Je viens de retrouver par le site formidable "copains d'avants" ma meilleure amie de college et lycee que j'avais perdue de vue depuis une dizaine d'année... Et elle me dit etre atteinte de cette maladie : Néoplasie endocrinienne multiple de type 1
Quelqu'un connait et peut m'expliquer de quoi il s'agit ? J'aimerais lui apporter mon soutien 
Merci
Abyss  |
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crichine 
Inscrit le: 01.07.04 Messages: 4070 |
Message: 
(p146425)
Posté le: 15. Jan 2008, 18:47
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coucou,
moi je n'y connais rien. Mon dico dit : "affection d'origine génétique comportant hyperplasie avec hyperfonctionnement et tumeurs d'au moins 2 glandes endocrines"
hperplasie = "prolifération de cellules normales dans une structure organique ou un tissu"
Tout ça, c'est de la définition de dico. Je ne suis pas sûre que ça t'aide beaucoup.
Bises
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Crichine
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| Abyss |
Message:
(p146429)
Posté le: 15. Jan 2008, 18:59
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oui, moi aussi j'ai lu un truc dans ce style... je me demandais si c'était une sorte de cancer... j'ai pas bien compris !!!
merci pour ta réponse en tous cas !
Je me demandais surtout si ce forum pouvait être un endroit ou elle pourrait trouver du soutiens pour ce genre de pathologie... qui semble somme toute liée aux hormones...
bises
Abyss |
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lilette
Inscrit le: 20.04.07 Messages: 368250+ |
Message:
(p146450)
Posté le: 15. Jan 2008, 21:58
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Bonsoir,
Néoplasie = cancer. En tous cas, c'est comme ça que mon médecin et mon endocrino appelle mon cancer papillaire. Ca fait moins peur que "cancer" parait-il, enfin c'est ce qu'ils m'ont dit quand je leur ai posé la question !
Cellules néoplasiques = cancéreuses.
Pour ce qui est de "multiple", je ne sais pas : cela touche-t-il plusieurs glandes endocrines (thyro + parathyroides par exemple) ? Ou bien le cancer était-il multifocal (moi par exemple, j'en avais un dans chaque lobe) ?
Quoi qu'il en soit, si ton amie a un cancer de la thyroide, le forum est un excellent endroit pour obtenir du soutien et de l'information de première qualité, à mon avis ! Si elle le souhaite, elle pourra décrire ce qui lui arrive, et poser des questions à des personnes qui sont passées par les mêmes épreuves.
Bises,
lilette |
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| Abyss |
Message:
(p146454)
Posté le: 15. Jan 2008, 22:25
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merci lilette !
apparemment, on lui a recemment enleve 3 parathyroides sur 4...
et 2 glandes surrénales...
j'espère que ce n'est pas trop grave...
il semble que c'est génétique...
en tous cas, c'est hormonal...
je lui parlerai du forum, elle viendra si elle le souhaite...
merci
Bises
Abyss |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50311Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p146459)
Posté le: 15. Jan 2008, 23:35
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Bonjour Abyss,
on trouve pas mal de choses là-dessus sur Internet, ça fait partie des "maladies rares" et génétiques.
Je connaissais déjà la NEM 2 (une forme particulière du cancer médullaire, parfois associée à un phéochromytome), voici ce que j'ai trouvé sur la NEM 1 (également appelée syndrôme de Wermer) :
| Citation: | Néoplasies endocriniennes multiples. Quand et comment les rechercher ? Apports récents de la génétique
BAUTERS C. ; LECLERC L. ; WEMEAU J.-L. ; PROYE C. ; PIGNY P. ; PORCHET N
Résumé / Abstract
Propos. - Les néoplasies endocriniennes multiples (NEM) sont des affections héréditaires de transmission autosomique dominante caractérisées par la survenue chez plusieurs membres d'une même famille de lésions endocriniennes diversement associées. La NEM 1 comporte 3 atteintes principales : hyperparathyroïdie primaire, tumeur endocrine duodénopancréatique et adénome hypophysaire et de multiples autres lésions associées endocriniennes ou non endocriniennes. La NEM 2 est caractérisée par l'association d'un cancer médullaire de la thyroïde et d'un phéochromytome et comporte 2 sous-types, la NEM 2A où l'on trouve parfois une hyperparathyroïdie primaire et la NEM 2B où existe également une ganglioneuromatose. Des formes familiales de cancers thyroïdiens médullaires isolés sont également décrites. Actualités et points forts. - Le gène NEM 1 est un gène suppresseur de tumeur codant pour une protéine interagissant avec différents facteurs de régulation de la transcription, la ménine. Les NEM 2 et les formes familiales de cancer médullaire de la thyroïde (CMT) sont liées à des mutations activatrices du proto-oncogène RET, codant pour un récepteur à activité tyrosine kinase. Le développement des analyses génotypiques permet la reconnaissance des mutations de ces gènes et ainsi l'identification des sujets à risque de présenter la maladie, le dépistage précoce des différentes lésions et une prise en charge thérapeutique adaptée. Perspectives et projets.- Le développement des travaux de recherche fondamentale permet d'envisager une meilleure compréhension des mécanismes physiopathogéniques des NEM et une amélioration de leur prise en charge thérapeutique.
Revue / Journal Title
La Revue de médecine interne (Rev. méd. interne) ISSN 0248-8663 |
Et aussi :
http://www.chups.jussieu.fr/polys/endocrino/poly/POLY.Chp.12.html
http://www.bium.univ-paris5.fr/acad.....es/005_2006_5_1_01x04.pdf
http://www.orpha.net/data/patho/FR/fr-nem1.pdf
http://www.john-libbey-eurotext.fr/.....cs/00/02/4B/9D/article.md
Et un "livret de recommandations sur la NEM1", très complèt :
http://www.santor.net/pdf/endocrino/Livret_reco_NEM1_2004.pdf
Je n'ai pas tout lu, apparemment c'est une maladie génétique assez sournoise, qui concerne différentes glandes, qu'on sait maintenant dépister, mais pas encore vraiment traiter, le traitement consiste essentiellement à opérer, une à une, chaque glande qui développe une tumeur ...
Il existe aussi des thérapies médicamenteuses (et certaines thérapies moléculaires ciblées, actuellement à l'étude, semblent prometteuses) :
• Inhibiteurs de la pompe à protons pour les gastrinomes
• Analogues de la somatostatine pour les glucagonomes et les VIPomes
• Traitement symptomatique par le diazoxide des insulinomes non guéris par la chirurgie
• Protocoles de chimiothérapie pour les formes malignes
• Perspectives des traitements radiothérapiques par les analogues marqués de la somatostatine ...
Voilà tout ce que j'ai pu trouver, ça ne va pas tellement l'aider  ... mais mieux on connait l'ennemi, mieux on peut le combattre !
Bon courage !
Beate |
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| Abyss |
Message:
(p146468)
Posté le: 16. Jan 2008, 09:26
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Merci Béate !
effectivement, ça a l'air dêtre une maladie rare, pas de bol !
en tous cas, je lui parlerai du forum, si elle en ressent l'envie ou le besoin, elle pourra toujours venir y faire un tour pour voir qu'elle n'est pas seule dans la maladie c'est important !
Bises
Abyss |
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