Gonflement et douleurs, et absence de sensations.

[stominette]

Bonjour,

Opérée pour une thyroîdectomie totale avec évidement récurrentiel droit le 6 novembre dernier, une cure d'iode 131 le 9 décembre 2007.
Voilà au niveau du cou et jusqu'à l'oreille je n'éprouve quasi plus de sensation (je sais que c'est normal) mais au bout de presque trois mois je me demande si cela va revenir.

Ma clavicule et mon épaule me font souffrir, j'ai l'impression que mon bras porte un poid d'une tonne.
Et depuis une semaine, je suis gonflée, pas au niveau de la cicatrice, mais juste sous le menton (niveau des ganglions) que normalement je n'ai plus.

Je manque de sommeil aussi, j'avoue que j'ai un moral en baisse.
Je prends du L-thyroxine 150, j'ai 54 kgs, et le mois dernier j'ai perdu du sang pendant trois semaines et j'ai eu mon cycle normal mes règles pendant une semaine. Ici miracle, cela va mieux!

J'ai rendez vous le 6 février, avec le médecin qui s'est occupé de la cure d'iode (médecine nucléaire) pourquoi je ne vois plus l'équipe ORL du début. Sur le RV il est indiqué Endocrinologie et Nutrition.
Pourquoi ne me parlent-ils pas de prise de sang, de contrôle de TSH...et du reste.
J'ai l'impression d'être larguée, autant l'opération et l'équipe du départ était super, mais ici je perds pieds.
Depuis l'opération je n'ai eu aucune prise de sang, sauf pour le calcium..

Merci à vous

Natacha

[Beate]

Bonjour Stominette,

ça n'a pas l'air d'aller très fort ! Et c'est vrai qu'après la cure d'iode, on se sent un peu "largué", relâché dans la nature ... alors qu'auparavant on était entouré, ça fait tout drôle !

Pour les sensations, il faut de la patience, il y a plein de petits nerfs qui ont été triturés, parfois sectionnés, ça prend du temps, jusqu'à 1 an environ ...

Pour l'épaule, c'est peut-être le nerf spinal qui a été touché, c'est l'un des risques opératoires du curage (mais normalement, seulement du curage latéral, or tu ne parle que de "recurrentiel" ?) - nous venons d'en discuter dans la rubrique opération : Post-op, problème de bras. Dans ce post, je donne deux sortes de liens, sur le syndrôme du canal carpien (ce n'est vraisemblablement pas ton cas), puis sur les problèmes d'épaule, dans lesquels tu trouveras quelques informations.

Le gonflement pourrait peut-être provenir d'une inflammation des glandes salivaires (malmenées par l'iode) ?? Ou alors, c'est parce que le liquide lymphatique doit maintenant chercher d'autres voies pour s'écouler, vu qu'on a sectionné les chaines lymphatiques ...

N'hésite pas à consulter l'endocrino ou le chirurgien, si ça te gêne vraiment trop - on verra ce qu'on peut faire, éventuellement préscrire des drainages lymphatiques (mais il faudra être sûr qu'il ne reste aucune cellule cancéreuse, donc ce sera plutôt pour après ton contrôle, quand on te déclarera en rémission complète).

Pour l'instant, tu n'as pas tellement besoin de prise de sang ou autre, ça fait à peine plus d'un mois que tu es sortie de cure d'iode ! Moi, à l'époque, on m'avait dit qu'après la grosse hypo de la cure, ce n'était pas la peine de contrôler avant 8 à 10 semaines, car la TSH met longtemps à descendre (si on contrôle trop tôt, on a tendance à croire qu'il faut augmenter le dosage, alors que ce n'est pas forcément vrai).

Un dosage de 150 pour 54 kilos; c'est assez important ! Moi, avec 64 kilos, j'ai commencé avec du 125, ce n'est qu'après le premièr contrôle que je suis passée à 150, car ma TSH était encore un peu haute, et ensuite à 175. En tout cas, tu ne devrais pas être sous-dosée avec ce dosage !

Le mieux sera sans doûte de faire un contrôle de la TSH juste avant ton RDV du 6 février, là on saura si ce dosage te convient ! Ton médecin traitant pourra te la préscrire, cette analyse - moi, je faisais toujours comme ça, quand je consultais l'endocrino (j'ai été suivie par un endocrino dès le début, déjà avant l'opération, normalement ce sont eux qui sont les spécialistes des hormones, du dosage etc, l'ORL c'est plutôt pour les "maladies" dans cette zone, or ta thyroïde, tu ne l'as plus !)

Pour les autres contrôles, il faudra de la patience - tu auras certainement une analyse de la TG sous Thyrogen, pour vérifier le succès de la cure d'iode, mais ça se fait généralement entre 6 mois et un an après la cure ! Entretemps, on ne vérifie que la TSH, pour voir si le Lévothyrox est bien dosé - et éventuellement le calcium s'il y a des problèmes d'hypocalcémie.

Bon courage et à bientôt !

Beate

[stominette]

Merci Béate pour la réponse.

J'ai gardé le mail d'un des chirurgiens, j'ai donc fait une photo de ce gonflement.... C'est quand même génial Internet.

Donc voici quelques extraits choisis de sa réponse:
"
1.Après l'introduction de l'L-thyroxine il faut minimum attendre 4 semaines avant d'avoir un taux stable et dosable de TSH. A mon avis Prof J....... va réaliser cette prise de sang lors de votre prochaine visite.

2.Il est tout à fait normal de ne pas avoir encore récupérer la sensibilité cutanée...il faut minimum 2-3 mois. En général même un peu plus.

3.Les gonflements peuvent être secondaires au radioiode...apparemment on peut avoir une rétention de sécrétion salivaire au niveau des glandes sous-maxilaires...il faut masser cette région.

Je vais essayer de contacter également M Jamar pour lui communiquer tout ceci....J'espère d'avoir pu répondre à vos questions...A bientôt

Sandra"

Donc voilà...

Un peu plus rassurée, c'est vrai qu'il y a un dégonflement, mais il reste quand même des traces, il faut dire que je suis jouflue ce qui n'arrange rien!!

Je laisse une photo de ce fameux gonflement et l'on peut voir l'évolution de la cicatrice 2 mois et demi après l'op..

Natacha
--------------------------------------------------------------------------------
http://www.servimg.com/image_preview.php?i=332&u=11225507