ENQUETE : arguments contre la "défrénation" ?

[Beate]

Bonjour,

le 26 février, je participe à une conférence avec des représentants de la société Genzyme (fabricant du Thyrogen) de toute l'Europe. Ils m'ont demandé d'y assister non au nom du forum, ou de l'association, mais plutôt en tant que "patiente" (il y aura d'autres patients, un Hollandais, une Anglaise ...), pour parler de ma propre expérience, à la fois de la défrénation et du Thyrogen (j'ai vécu 3 défrénations et 3 contrôles sous Thyrogen). Et ils font ces "interviews" pour que les représentants, qui essaient de faire comprendre aux médecins les avantages de préscrire des contrôles (ou cures d'iode) sous Thyrogen, plutôt qu'avec un arrêt du Lévothyrox d'au moins 4 semaines (défrénation), mais qui ont généralement peu ou pas de contacts avec les PATIENTS, puissent mieux comprendre comment nous, les patients, vivons cela (ce qui ne pourra que les rendre plus "convaincants").

Je pense que j'ai une expérience personnelle assez large du sujet, et certaines "anecdotes" de mes défrénations passées devraient bien leur faire comprendre ce qu'on vit, p.ex. mes "déprimes" et "envies de divorcer parce que personne ne m'aime ni me comprend" (cela ne m'arrive QUE quand je suis en défrénation ...), mes déplacements en voiture où j'arrivais à des endroits où je n'avais pas prévu d'aller, sans me rappèler comment j'y étais arrivée, le fait de chercher ses mots, d'avoir des trous de mémoire, de manquer totalement d'énergie, même un accident de vélo parce que je n'avais aucune "vitesse de réaction" et me suis alors cassée la figure dans une descente en essayant de suivre péniblement mon mari et ma fille pendant une promenade, etc etc.

Mais quelques exemples vécus par d'autres personnes du forum seront certainement utiles pour encore mieux illustrer ces entretiens !

Donc, pour tous ceux qui ont déjà vécu au moins une défrénation, et aussi pour ceux qui ont vécu les DEUX, défrénation ET Thyrogen : ce serait bien si vous pouviez, dans une réponse à ce message, résumer en quelques lignes ce qui vous a le plus gêné en hypo (fatigue, déprime, prise de poids, etc etc etc), avec exemples concrets ...

... et aussi, pour ceux qui ont ensuite pu bénéficier du Thyrogen, les différences entre les deux, ce que vous avez apprécié, mais aussi les éventuels effets secondaires, problèmes de mise en oeuvre ...

Je pense que plus je pourrai transmettre d'informations, de "feedback", aux gens de chez Genzyme, mieux ce sera : c'est une bonne occasion de vraiment leur faire comprendre le point de vue des patients, les éventuels problèmes avec le Thyrogen, etc etc !

Merci d'avance, à bientôt !

Beate

PS : C'est vrai qu'on parle beaucoup du Thyrogen, dans le forum (et pas seulement moi) ! Mais ce n'est pas pour "faire de la pub" (et on ne reçoit pas d'argent) - c'est parce que c'est la seule alternative à la défrénation, et que quand on a déjà dû arrêter ses hormones une (ou plusieurs) fois, on est bien content de pouvoir ensuite éviter d'autres défrénations ! Donc, ceux qui en parlent dans le forum le font sur la base de leur expérience personnelle, pour éviter aux autres d'avoir à vivre des hypothyroïdies souvent inutiles.

[vivie59]

Bonjour,

je n'ai pas vécu de défreination pour contrôle, si ce n'est une hypo après mes opérations (pas de traitement) en attendant 2 mois plus tard ma cure d'iode; cependant, il y a 15 jours j'ai fait un contôle sous thyrogen. Je n'ai eu aucun effet secondaire, pas de fatigue particulière,... vu tout ce que je lis sur la défreination :le bonheur !
Néanmoins, l'injection du produit pose problème. La première infirmière que j'ai eu a bien pris le temps de lire la notice remise par la pharmacie du CHU, elle a suivi scrupuleusement les différentes étapes.
Par contre le lendemain la seconde, qui pourtant m'a dit ne pas connaître le thyrogen, voulait prendre et injecter tout le produit il a fallu que je lui fasse remarquer assez froidement qu'il fallait lire la notice (ce qu'elle a mal pris!). J'ai bien lu les messages sur le thyrogen et ai compris le fait qu'il reste un peu de produit dans le flacon (malgré le prix de celui-ci) pourtant l'injection doit être sous notre surveillance... pas très logique au risque de fausser les résultats (??)Pour ma part je ne suis pas certaine que la seconde injection ai été faite correctement mais...
Voilà qq remarques,

Amitiés, vivie59

[natou26]

Bonjour,

Pour ma part, j'ai vécu une défreination avant ma cure d'iode et un controle sous thyrogen.

Pour ma cure d'iode, j'ai attendu 5 semaines sans traitement, et c'était vraiment très très dur à vivre. Je pense que cela est aussi du à mes deux opérations en un mois et à l'annonce du cancer. Mais j'ai vraiment eu de gros problème de poids (+15 kg en 5 semaines), de constipation, de déprime et de fatigue intense. Et j'ai également eu beaucoup de mal à remonter la pente.

Pour le thyrogen, j'ai eu quelques désagréments, assez rare je pense. En effet une heure après la première injection, j'ai été très nauséeuse toute la journée, et une heure après la deuxième injection, les vomissements ont commencé. Les vomissements ont stoppé le troisième jour (heureusement, jour de la prise de la gellule d'iode), mais toujours des nausées. Malgrè ces désagrements, je préfère largement le thyrogen à la défreination. J'ai retrouvé la forme au bout de 4 jours seulement.

Voilà pour mon temoignage,bises

Natacha

[lilette]

Bonjour à toutes,

J'ai eu une cure d'iode en octobre dernier, en sevrage pendant 5 semaines.
J'ai eu un contrôle sous Thyrogen (pour TEP-scan) en janvier.

J'ai trouvé l'hypothyroidie de la défreination très dure à supporter les deux dernières semaines (le cynomel aide quand même bien pendant les deux premières semaines): c'est surtout au niveau intellectuel que j'ai senti que ça n'allait pas. A partir de la 3ème semaine, je ne me suis plus sentie capable de prendre aucune décision importante concernant des calculs de structure (je suis architecte) ! J'avais bcp de troubles de mémoire et de concentration, j'étais extrêmement ralentie (brouillard total). Moral au ras des paquerettes, mais ça je ne sais pas trop si c'est l'annonce du cancer ou la défreination... Transit également complètement bouchaga (donc vraiment pas top pour éliminer pendant la cure, malgré les laxatifs un peu avant et pendant). Physiquement, c'est surtout les 10 derniers jours qui ont été très durs - impossible de marcher un peu longtemps, plus capable de monter une colline (alors que je fais de l'alpinisme !), et même conduire m'est devenu difficile. Très grande frilosité, malgré la saison. Pas de prise de poids (mais régime drastique et sans sel), par contre assez gonflée de partout (oedème de la face notamment)... J'ai des "amnésies" sur certains événements des deux dernières semaines. Je suis rentrée en cure d'iode avec une TSH > 200 ou 300, selon le médecin nucléaire... Le cynomel m'a énormément aidée à sortir rapidement de cet état (en 10 jours à peine j'étais à nouveau bien, en attendant que le levo fasse pleinement effet !). Ca devrait d'ailleurs être une pratique standard, dans les cas ou la défreination classique est inévitable, vu le faible coût de ce médicament, le supplément de confort, et la possibilité de retravailler plus rapidement...

Sous Thyrogen : rien ou presque, à peine un peu de nausées le deuxième jour. Ma TSH est montée au-delà de 100 à J3, redescendue à 13 dès J5 et à 1 à J7.

Ce que je trouve vraiment bien avec le Thyrogen, en dehors de la quasi-absence d'effets secondaires (dans mon cas), c'est que je suis convaincue qu'on stimule beaucoup moins, et beaucoup moins longtemps, les cellules cancéreuses restantes (et j'en avais encore beaucoup en janvier, avant d'être réopérée), donc ça me semble plus judicieux quand on sait qu'il y a encore des "trucs" pas nets. Par contre, je ne sais pas si ça permet d'avoir les mêmes résultats qu'en defreination. J'en parlais vendredi avec mon médecin nucléaire, et il pense (mais mon cas est peut-être particulier) qu'il faudra que je refasse une vraie defreination pour avoir une Tg lisible et une meilleure captation de l'iode pour la scinti de contrôle (et idem en cas de cure)... Murf ! je suis pas très chaude, je le lui ai dit, on verra...

Bises,

lilette

[olivia34]

Bonsoir à toutes,

Pour ma part 1ère vraie défrénation, donc après arrêt Levothyrox en janvier 2008. 4 semaines d'arrêt du traitement.

Mon état a été très correct les 10 premiers jours, un léger état de fatigue s'installait mais rien de méchant. Puis, à partir des 11 et 12ème jour, une fatigue extrême avec des jambes qui pesaient 3 tonnes, un moral en baisse et surtout de gros troubles de mémoires.
Problèmes de concentration, de compréhension, lorsque l'on me parlait et que je devais répondre, je devais réfléchir avant de parler ! Les mots ne venaient pas spotanément...
Un cerveau au ralenti total ! Les 10 derniers jours ont été affreux.
Plus AUCUNE energie du tout. J'ai un bébé de 12 mois, et je ne pouvais plus la suivre physiquement du tout. Pire encore, je la voyais aller vers un lieu dangereux comme des escaliers ou autre, he bien, le temps que l'information monte à mon cerveau, il était trop tard, mon bébé était déjà en mauvaise posture !
Bref, une impossiblité TOTALE de m'en occuper seule !
J'ai été hebergé chez ma mère car je ne pouvais absolument plus m'occuper de mon bébé physiquement....

Quant au moral, pas brillant ! Tout était noir, tout m'angoissait alors que j'ai tendance a être assez zen.
Impossibilité de conduire les derniers jours, pas assez attentionnée pour ça. Et point de vue comportemental, une certaine agressivité j'ai trouvé ("personne ne me comprends, je suis la plus maheureuse du monde"...bref, une vraie chiante quoi !)
Une prise de poids de + 3kgs, en ne mangeant quasi rien !
TSH à 148 avant la cure d'iode.

Depuis le 4 février, reprise du Levothyrox, mais que les effets sont longs à venir.....Aujourd'hui plus de 15 jours après, grosse fatigue encore, besoin de dormir beaucoup, le moral, pas revenu complètement (même si je me force!), bref, me tarde qu'elles reviennent vite à 100% mes petites hormones!

Bref, je m'en souviendrais de cette 1ère défrénation !!!

Voilà Béate ! En espérant que ça aidera à faire comprendre quelle frustration nous vivons dans cette période précise.
Bisous et à bientôt,
Olivia

[syps]

Bonjour,
Nous sommes en plein dedans ! Hé oui ma puce Morgane avale sa gélule ce matin! Récit de sa cure au CHU Brabois (Nancy) d'ici quelques jours. Allez on croise les doigts!
Elle a reçu sa première injection de thyrogen dimanche matin et la seconde hier à l'hopital. Absolument AUCUN effet secondaires à signaler si ce n'est une petite gêne dans la fesse pendant quelques secondes (ouille) et plus rien!Je l'ai bien évidemment assaillie de questions tout au long de ces 2 jours (normal je suis une maman!!!) mais non, pas de fatigue particulière, ni même un changement au niveau du comportement, bref RAS
Les arguments qui nous ont été donnés par l'endocrino : la taille de sa tumeur : carcinome papillaire de 14mm, l'invasion négative, pas d'autres foyers tumoraux dans l'hisme et le lobe opposé, son âge 17 ans, stade pt1nxmx, ce sont ces facteurs qui ont optés pour le thyrogène au lieu de la défrénation classique.
Elle doit avaler sa "gélule" au moment ou je vous écrit, elle est sereine, confiante, je le suis aussi, serait ce la fin de 7 ans de cauchemars? On y croit! Il faut de toute façon, je pourrai aller la voir demain 1/2 heure! Youpi! Elle me manque déjà...à suivre...

[Fabienne81]

Je sors de ma cure d'iode 131 donc c'est tout frais.
J'ai eu une défrénation classique, 1 mois sans Levothyrox. Je n'ai pas supporté Cynomel même à 1 par jour; j'étais "sous pile" donc on a pas insisté.
J'ai bien supporté la défrénation sauf les 3 derniers jours. Il faut dire que, étant travailleur indépendant, j'ai continué mon activité, au ralenti bien sûr et ça m'a aidé à supporter mon état. Mes parents sont venus m'assister pour le quotidien dans la maison et s'occuper des enfants; c'est pas évident d'être dépendant des autres!
Pour les symptômes, oedème de la face, transit légèrement bloqué, pas de prise de poids notable car j'ai fait attention (j'ai pris par contre 2 kg pendant la cure), sommeil très perturbé et j'ai en fait très peu dormi (lié aussi avec une hypoparathyroïdie et les paresthésies du matin m'obligeaient à me lever très tôt même avec Calcidose), comportement surtout "inhabituel" avec brouillard et une certaine agressivité.
J'ai donc "limité" la casse mais un jour, j'ai quand même reculé ma voiture sur le portail en ayant tout simplement oublié d'en ouvrir les battants. Aïe! J'ai compris ce jour-là qu'il valait mieux ne plus conduire avant une éventuelle catastrophe!!!
Pour le moral, je l'ai toujours eu; je crois que c'est mon tempérament de battante (je fais beaucoup de montagne et alpinisme) qui le veut mais me voir diminuée ainsi a occasionné chez moi de l'agressivité; sympa pour l'entourage qui nous aide!
Certains signes comme l'oèdème de la face et des règles précoces abondantes sont arrivés juste après la cure.
J'ai RDV en novembre prochain mais pas sous Thyrogen (en fait c'est moi qui ai posé la question) mais encore défreination classique 1 mois d'arrêt de Lévothyrox, rebelote pour la fatigue et tutti! Pas d'explication, surtout sur quels critères y a-t-on droit? Faut-il pleurnicher ou avoir l'air d'être encore plus fatiguée? On nous pose la question "Comment ça va? Etes-vous fatiguée?" Oui, on est fatiguée, très fatiguée, comme vidée mais on a survécu certes! On ne nous demande pas non plus de décrire les symptômes réels ou attitudes que l'on a eus les jours précédents, dans mon cas c'était un jour où j'ai "pété" les plombs et j'ai envoyé "balader" mon compagnon; bien que compréhensif de mon état, il a quand même mal supporté mon attitude pas habituelle du tout. Et après en avoir discuté le calme revenu, je lui ai dit que ç'avait été plus fort que moi. Dans ces cas de fatigue extrême on a du mal à se contrôler. En tout cas, je ne voudrais pas la fois prochaine revivre cela et je vais un peu "forcer" pour bénéficier du Thyrogen. Je vais voir avec l'endocrino ce qu'elle en pense. Je suis heureuse que Béate "enquête" dans cette direction. Sous quels critères propose-t-on Thyrogen ou pas? Dans mon cas, ça ne m'a jamais été proposé. La première cure je comprends bien mais la seconde, je rentre dans les critères à priori. Bien sûr, il y a le coût mais si on calcule le gain de jours d'arrêt maladie économisés pour reprise plus rapide du travail, faut voir...Je demande à avoir plus d'explications en tout cas.
J'ai téléphoné hier à la chef de service de Bugnard (Rangueil) qui m'a expliquée qu'à Rangueil du moins ils réservaient Thyrogen aux faibles risques PT1 et PT2. Dans mon cas c'était au départ PT3 mais au vu des résultats de la dernière scintigraphie, mon risque est très faible donc, en gros, j'ai compris que c'était "négociable". En tout cas, pour moi, c'est clair, je veux bénéficier de Thyrogen au prochain contrôle.
J'ai demandé au labo Genzyme (je suis pharmacien) leur dossier d'essais randomisés (cf résumé Revue Prescrire 2007 N° 279); on va me l'adresser.

[chlomeben]

Bonjour,
je n'ai subi qu'une cure sous thyrogen au mois de jullet à Cochin.
J'ai revu le médecin récemment en vue du contrôle que je dois faire de nouveau sous thyrogen.

Il m'a dit que j'avais beaucoup de chances de faire ce contrôle avec ce protocole car le produit coûte très cher. Je lui ai répondu que j'étais au courant et que quelque part cela revenait moins cher quand même puisque les personnes qui en bénéficiaient n'étaient pas en arrêt de travail pendant autant de temps!

Et là j'ai été très surprise par sa réponse: il m'a dit "Ah mais Madame, vous savez ici en France, les patients veulent tout avoir le thyrogen d'une part et les arrêts de travail quand même d'autre part, il ya une mauvaise mentalité pas systématique mais relativement fréquente!"

Je n'en revenais pas ! Ensuite il m'a dit qu'en fait la plupart des gens supportaient très bien les défrénations (avec de la T3) et que finalement très peu étaient très fatigués! Je me suis permise de lui dire que ma mère qui avait vécu la défrenation avait eu des jours très difficiles de fatigue extrème et qu'elle n'était pas du genre tire au flanc. Il a répondu que chacun réagissait différemment ! J' ai eu la même impression que le jour où j'ai accouché quand le gynécologue (homme) me disait "mais non vous n'avez pas mal ", je ne suis pas sûre qu'il savait exactement de quoi il parlait !

Tout cela pour dire que je n'ai malheureusement pas réussi à savoir quels étaient les critères à Cochin pour faire avec ou sans thyrogen! Donc cela ne fait pas avancer le schmilblic! C'était pour faire part des réflexions plutot surprenantes d'un médecin du service de médecine nucléaire de Cochin à Paris!!

A +

Chlomeben