Cure d'iode : combien vous en avez fait ?????

[enya]

Est ce qu'il y en a ici que seule une cure d'iode était suffisante ???

[Sabine Sourire]

plein
pourquoi pose tu la question ?

moi j'en ai eu 2 et une troisième m'attends
ça fera 2000 2002 et 2008

[larme]

moi une seule et sa a suffit pour tout nettoyer
on ma declarer guerrit, jai eu de la chance c'etait le tout debut du cancer pas d'invasion et bien encapsuler

[enya]

Je pose cette question car je dois faire ma scinti lundi et possibilité si il reste qqch de refaire une cure d'iode de mardi à vendredi... et de me séparer une semaine de ma fille de 2 ans, ce qui me brise le coeur.

Je sais qu'après la première cure, il me restait 1 petit reliquat.
J'espère que tout sera bon...
Je suis tellement déprimée que j'aurai du mal à encaisser...

merci Larme, ça m'encourage

[lilette]

Bonsoir Enya,

Colane, sur le forum, a été dans le même cas que toi en décembre dernier. Ce qui est vraiment important c'est que la Tg soit indétectable.

Par exemple pour Colane, la scinti n'était pas tout à fait blanche, il restait qq fixations dans la loge de thyroidectomie (mais bénins à l'échographie), mais sa Tg en défrénation était indétectable, donc on ne lui a finalement pas fait faire de 2ème cure d'iode (option qui était prévue si besoin).

J'espère de tout coeur qu'il en sera de même pour toi.

Bises,

lilette

NB. sais-tu quelle dose on t'administre pour la scinti ? Au-delà de 1mCi, on estime aujourd'hui (pas moi, la communauté scientifique !) qu'il y a ce qu'on appelle un risque de "stunning" (sidération) des cellules thyroidiennes ou affiliées, et qu'après cette première dose d'iode (dose diagnostique), elle ne peuvent plus aussi bien absorber l'iode de la cure (dose thérapeutique, en général 100 mCi). Ce qui est quand même dommage (il faut attendre 2 mois pour que les cellules soient à nouveau bien réceptrices)...
Ici à Toulouse (ICR), pour éviter l'effet "stunning", on donne du 0,1 mCi (max 1mCi).
Ce serait pas mal de leur faire préciser ça avant toute décision concernant une éventuelle cure, qui n'est quand même pas un traitement bénin.

[Beate]

Bonjour Enya,

moi, je n'ai fait qu'une seule cure (et d'ailleurs, la majorité des gens du forum n'en ont fait qu'une seule).

J'étais un peu dans le même cas que Colane : première cure en 2000, 6 semaines après l'opération (3 carcinomes, 2 papillaires et un vésiculaire), on voyait alors un petit réliquat. 1ère scintigraphie corps entier en 2001 (en défrénation, car le Thyrogen n'existait pas à l'époque) : il restait une petite fixation, mais la TG était restée indétectable.

On m'a alors laissé le choix : refaire une cure d'iode dans la foulée, et ne revenir que 2 ans plus tard, ou alors attendre (pour voir si la dose de la scinti serait suffisante pour détruire ces quelques cellules résiduelles), mais revenir déjà 1 an après, de nouveau pour une scinti en défrénation.

Comme je n'aime pas ingurgiter plus de radioactivité que nécessaire, j'ai choisi la 2ème option : et ça a marché, 1 an plus tard, ma TG était toujours indétectable et la scinti parfaitement "blanche", et on m'a alors déclarée "en rémission complète".

La dose d'iode de la scinti corps entier, environ 5 mCi, est certes environ 20 fois moins forte que celle de la cure d'iode ... mais tout à fait suffisante pour détruire de petits résidus bénins ! D'ailleurs, c'est cette dose-là qu'on utilise chez les hyperthyroïdiens pour détruire la totalité de la thyroïde ...

En fait, à l'issue d'un contrôle (scintigraphie et TG après stimulation), il existe 3 issues possibles :

- TG indétectable ET scintigraphie blanche : OUF, c'est fini, tout va bien, rémission complète !

- TG indétectable, quelques résidus à la scinti : pas de panique, vraisemblablement l'iode de la scinti sera suffisant pour tout détruire, nouveau contrôle 6 mois à 1 an plus tard

- TG élevé (peu importe si on voit quelque chose à la scinti ou pas) : cure d'iode !

Si la TG augmente après stimulation, ça montre qu'il reste des cellules "stimulables", potentiellement cancéreuses : si on les voit, c'est bien, on en sait un peu plus, mais s'il y en a peu, la faible dose de la scinti ne permettra pas forcément de les voir. Donc, on fera une cure d'iode dans tous les cas, pour à la fois visualiser (grace à la dose plus forte) et détruire ces cellules.

Mais ce n'est pas parce qu'après ta première cure d'iode, on a vu un petit reliquat, qu'il te reste encore quelque chose ! Si ce reliquat avait fixé l'iode, il a vraisemblablement été détruit pendant les semaines et les mois qui ont suivi ... et donc, normalement, cette fois-ci on ne devrait plus rien voir (d'autant plus que ta TG a toujours été basse).

Voilà ... j'espère de tout coeur que tu fera partie de ceux chez qui une seule cure d'iode était suffisante, et que tu auras de bonnes nouvelles lundi !

Gros bisou !

Beate

[enya]

Merci, merci et mille fois merci.

Ca me fait du bien de lire ça et j'en sais un peu plus.
Ce qui me déçois c'est que j'en apprends toujours + ici que chez le médecin mais bon, je ne pose peut etre pas les bonnes questions aux bons moments ! !!!!!

Oui ma thyroglobuline a toujours été indétectable depuis...
J'espère qu'elle le sera encore...

Rho comme j'ai pas envie de refaire une cure... Pas envie du TOUT !

Merci BEATE pour tes réponses, ici et sur mon autre message.

J'ai bien fait attention à ne pas rester trop longtemps près de ma puce ce we. Et pour une fois je n'ai pas eu le réflexe de mettre sa tututte dans ma bouche !!... sans le savoir.

Bizou & bonne soirée !

Julie...

Je vous tiens au courant !