je pars pour ma cure d'iode

[patricia3]

Bonjour à toutes et tous,

C'est aujourd'hui que je par pour ma cure d'iode. 3 jours sont prévus. Je pourrai sortir, en principe, lundi entre l'heure de midi.
Je vis de terribles angoisses, surtout la nuit et j'appréhende cette cure. Je ne sais pas pourquoi, je n'ai pour ainsi dire rien lu à ce sujet. Donc je supose que je psychote un peu beaucoup.

Je souhaitais vous dire au revoir avant de partir.

Pleins de gros bisous. J'espère que vous penserez un peu à moi et que vous m'enverrai pleins d'ondes positives.

Amicalement.

Patricia

[Beate]

Bonjour Patricia,

je ne sais pas si tu es déjà en route ???

Je te souhaite bon courage ! Tu verras, ce n'est pas si terrible que ça ! Ce qui est terrible, ce sont les effets de l'hypo, pas la cure elle-même ! On dort beaucoup ... profites-en pour bien te reposer du stress de ces derniers mois !

Et j'espère que lors de ta scinti, à la sortie, on ne verra plus RIEN, juste une petite fixation résiduelle bénigne (tissu qui sera détruit dans les semaines qui viennent, par l'action de l'iode, et que ta TG sera bien basse, ce qui voudra dire que tu n'as plus RIEN et que tu es guérie !

Gros bisou et à lundi !

Beate

[lilette]

Bon courage, Patricia ...
Tu es sans doute déjà partie pour cette "aventure" à l'heure qu'il est.
Je t'envoie des pensées positives, tu verras ça passe vite.
Reviens vite nous raconter...

Bises,

lilette

[patricia3]

Merci pour vos messages et encouragements.

Je suis donc rentrée hier après-midi. Je n'ai plus reçu vos messages avant mon départ.

Malheureusement, je n'ai quasi pas dormi de toute la cure. Je disposais d'un téléviseur dans la chambre et j'avais emmené de quoi m'occuper.

Je ne sais plus quel jour j'ai fait un oedème, j'étais gonglée derrière les oreilles (sortes de grosses poches assez douloureuses au toucher) le médecin a donc prescrit de la cortisone. Il m'a demandé si j'étais allergique à l'iode. Après avoir répondu par la positive, il a attrapé des plaques blanches sur son visage et m'a demandé si j'avais des problèmes au foie. ici aussi, j'ai répondu par la possitive, puisque depuis une quinzaine d'années maintenant mes gammas GT sont toujours trop élevés (je tiens à préciser que je ne bois pas, car ont me l'a souvent demandé).
Le soir mon visage était tout rond et gonflé.

Vraiment, je me suis demandé s'il avait lu mon dossier et les dernières analyses de sang.

J'ai même demandé à voir un psy avant de rentrer en cure tellement, j'étais paniquée. Il me l'a refusé parce que physiquement impossible dû à la radioactivité dégagée.

Hier soir, j'ai fait une crise d'anxiété/angoisse. j'ai dû retourner à l'hopital.

Vendredi le 22/02, j'y retourne afin de mesurer encore l'iode restant + prise de sang + psy.

Depuis j'ai un goût d'eau salée permanant en bouche. Il y a de l'iode dans les glandes salivaires (tout est blanc autour des machoires) et tout le système digestif est également blanc, la vessie aussi. Nausées, envie de remettre...

J'ai pris aujourd'hui ma première dose de Thyroxine 75 mg (pdt 3 jrs) ensuite 2x75 mg (3 jours) - ensuite 3x75 mg (3 jours). Au vu de mon poids : +/- 75 kg (il varie de 72 à 75 kg suivant la rétention d'eau que j'ai).

Merci d'être là.

Gros bisous.

Amicalement.

Patricia

[lilette]

Bonjour Patricia,

Ouf, le plus dur est fait...

Visiblement, ça n'a pas été de tout repos... C'est vrai que cette cure d'iode est vécue très différemment selon les personnes - j'a passé moi aussi plutôt un "sale quart d'heure", mais sois rassurée tout finit par rentrer dans l'ordre.

Est-ce que le médecin t'a dit de macher du chewing-gum, de te rincer la bouche avec de l'eau citronnée etc ? T'a-t-il donné des laxatifs, pour évacuer plus rapidement les restes de radioactivité ? Bois beaucoup pour éliminer ce qui reste, prends des laxatifs si ça n'a pas été encore fait... J'avais moi aussi beaucoup gonflé du cou et du bas du visage, et j'ai trouvé que le plus efficace pour me soulager avait été de me mettre des "pouches" de glace (dans un linge), comme on ferait sur une entorse : l'inflammation et le gonflement sont partis en qq jours...

C'est étonnant que le médecin ait "tiqué" sur ton allergie à l'iode, car normalement cela n'empêche pas la cure. Par contre, pour le foie, je ne sais pas quelles implications cela peut avoir : il vaudrait mieux leur demander de t'expliquer, pour savoir ce qui s'est passé et les éventuelles conséquences...

Sinon, je suis étonnée qu'on te fasse une prise de sang vendredi, alors que tu auras déjà repris de la thyroxine depuis 4 jours : tu as bien eu un pds juste avant ta cure également, n'est-ce pas ??

je suis aussi un peu surprise par les doses de thyroxine qu'on t'a prescrites... Normalement, on compte environ 2 µg de thyroxine par kg de masse corporelle, et on contrôle pour ajuster au bout de 6 semaine sen général... Ca ferait donc plutôt du 150 µg pour toi, au début... 3x75 me semble énorme - attendons de voir ce qu'en dit Beate !
En plus, je ne sais plus combien de temps tu as passé en défreination, mais il me semble que l'attente sans hormones a été longue : prends garde à ne pas augmenter la thyroxine trop rapidement - si tu vois que tu as des symptomes d'hyper qui arrivent très rapidement, augmente plus progressivement que ce qui t'a été prescrit...

Courage, l'étape de vendredi est importante, et l'attente d'ici là alors que tu es encore en pleine hypo, donc très fragile psychologiquement, n'est pas facile. Mais dis-toi que le plus difficile est passé, tu as (enfin !) été réopérée, la cure d'iode et la longue défreination qui l'a précédée sont terminées, maintenant tu vas remonter la pente !

Bises

lilette

[Beate]

Bonjour Patricia,

OUF, le plus dur est fait ... il ne reste "qu'à" remonter la pente, maintenant !

Comme lilette, je suis très surprise des doses de Thyroxine ??? Tu parles bien de comprimés ENTIERS de 75 µg ?? Ou parles-du de quarts de comprimé ??

C'est bien d'introduire les hormones progressivement, car souvent, après la grosse hypo de la cure d'iode, on y est très sensible et on peut faire des "surréactions" (symptômes d'hyper), notamment des palpitations, si on augmente trop vite.

Pour un poids d'un peu plus de 70 kilos, ton dosage devrait se situer autour de 150 µg. Cela correspond donc à 2 comprimés de 75 ... mais certainement pas à TROIS (ça ferait 225 µg, c'est beaucoup trop pour ton poids ?)

Et on n'augmente pas de 75 µg d'un coup, non plus ... habituellement, pas de plus de 25 à la fois ? Au début, on peut commencer par du 50 ou du 75, c'est vrai, mais ensuite, tous les quelques jours, il ne faudra augmenter que de 12,5 ou de 25 µg, par plus ...

Donc, je pense que ça doit plutôt être "commencer par du 75 pendant 3 jours, ensuite du 75 plus 1/4, puis du 75 plus 1/2, puis du 75 et 3/4 ... en augmentant tous les quelques jours. Une fois arrivée à 150, y rester pendant 6 à 8 semaines, faire une prise de sang ... et c'est ensuite qu'on verra s'il faut augmenter ou pas.

Contacte ton endocrino pour lui demander, car ce que tu écris, sur les 75 µg (pas mg, ce ne sont pas des milligrammes, mais des microgrammes !), puis 2 fois 75, puis 3 fois 75, je ne l'ai encore jamais entendu ... en hypo, on a souvent des problèmes de mémoire, de parole et de compréhension, il est tout à fait possible que tu aies mal compris !

Donc, demain et après-demain, continue avec du 75, mais pour savoir comment augmenter, demande à ton endocrino, ce serait certainement dangéreux de doubler, puis de tripler les doses aussi rapidement !

Tant que tu es encore en hypo, continue à manger le plus "sans sel" possible, ça permet de limiter les oedèmes et la retention d'eau. Et, comme l'a dit Lilette, bois beaucoup, prends ce qu'il faut contre la constipation, mache du chewing gum et rince-toi la bouche à l'eau citronnée pour les glandes salivaires ...

... et j'espère que tout ça sera bientôt plus qu'un mauvais souvenir !

Gros bisou !

Beate

[patricia3]

Bonsoir Beate,

Oui, j'ai (re) vérifié tout ce que j'ai écrit. De plus, la pharmacienne l'a écrit sur la boîte (sur base de l'ordonnance du médecin nucléaire).

Il m'a administré la dose d'iode sans faire de contrôle du foie (ou en tous les cas des paramètres).

Le chirurgien lui préconisait 100µg/jour pendant un mois, c'est ce que j'ai transmis comme info au médecin nucléaire qui a pris une autre décision. J'ai l'impression qu'il y a un manque flagrant de coordination (pour exemple : 2 hôpitaux différents - chirurgie dans l'un - cure d'iode dans l'autre -> y-a-t-il communication entre eux ?)

Je ne suis pas bien. Depuis hier, je dors beaucoup (je suppose que je récupère) j'ai chaud, j'ai froid, je ne mange quasi rien, palpitations (je pense, lorsque je suis couchée mon coeur bat dans mes oreilles)...

Demain, si j'ai assez de force je téléphone au chirurgien. Je ne rencontrerai un endocrinologue que fin février.

Merci d'être là.

Bsous.

Patricia

[Beate]

Bonjour Patricia,

c'est quand-même INCROYABLE, tous ces problèmes de coordination, et chaque fois ça tombe sur toi ... tu as pourtant déjà "assez donné", avec tout ce qui t'arrive ???

Dans tous les cas, n'augmente pas comme te l'a dit le médecin nucléaire, 75 de plus tous les 3 jours, c'est beaucoup trop ! Et il n'y a aucune raison de préscrire du 225 d'emblée à une personne qui pèse 72 (ou 75) kilos! Par contre, te faire rester à 100 pendant 1 mois, comme l'a dit le chirurgien, n'est pas génial non plus, c'est trop peu, et ne te permettra pas de sortir de l'hypo ... pfff, et c'est maintenant TOI, la patiente, qui dois t'y retrouver !

L'hypothyroïdie est beaucoup moins dangéreuse que l'hyper, surtout pour le coeur - il est donc mieux d'être "prudent" et d'y aller plutôt TROP doucement que pas assez ! Généralement, on définit un dosage standard calculé par rapport au poids (dans ton cas, 150), et on ajuste plus tard, en fonction des résultats après 6 à 8 semaines.

Et pour arriver à ce dosage "standard", 2 écoles : les uns introduisent directement le plein dosage (mais chez les gens un peu sensibles, ça peut provoquer des symptômes d'hyper, passagers mais assez désagréables, donc autant éviter), les autres commencent petit, à 50 ou 75, puis augmentent progressivement, p.ex. de 25 tous les 5 jours environ.

Mais en aucun cas, 75, puis 150, puis 225, tout ça en l'espace de quelques jours, ça ne me semble vraiment pas prudent, et beaucoup trop !

Donc, reste à 75 pour l'instant, et contacte ton endocrino par téléphone - à mon avis, le mieux serait de t'approcher progressivement de 150, comme j'ai dit plus haut, en ajoutant tous les quelques jours 1/4 de 75 de plus.

Gros bisou !

Beate