Vivre aprés un cancer de la thyroide

[CLEVE]

depuis moins un an je dois vivre sans tyroide et tous les consequences que cela implique
cancer le meix soigné au monde mais voilà on vous enlève une partie de vous vous n êtes plus le ou la même mais les médécins ne le comprennent pas.
Comment remplacer un équilibre naturel avec un équilibre artificiel maintenu par du levorythox.
Comment vivre malgré tout et comment savoir si la dose théorique que l on souhaite vous faire atteindre au niveau du levorythox est celle que vous permettra de vivre un peu comme avant, même si les choses ne sont plus les mêmes..........
Comment croire à la médécine si théorique alors même que votre corps parle et souffre des effets pervers du levorythox......
Comment croire qu une vie normale peut être faisable aprés un cancer de la thyroide et une ablation de la thyroide?......
Comment savoir quel est la dose de TSH souhaitable pour être en forme et ne pas rechuter ?
Pour ma part depuis 10 mois, mon taux tsh est enfin soit disant normale 0, 65 alors que j'ai souffert depuis la radiothérapie d'hypertyroidie.
Cependant, je suis toujours peu en forme.....
Quel est le taux de TSH optimale pour être en forme ?
Est ce que le taux T4 est une base de référence? Mon taux T4 esta ctuellement de 1.05 . ?
Merci pour votre réponse pour venir en aide à une personne un peu déseperée de ne pas retrouver la forme

[la chauve-souris]

Bonjour et bienvenu(e),

N'étant pas spécialiste des "dosages" et n'ayant pas d'infos sur ton type de cancer, ton suivi etc..., je me garderai bien de t'en dire trop là-dessus. D'autres sur le forum pourront te renseigner avec quelques infos en + de ta part et tu as les FAQ...

Concernant tes interrogations sur la vie aprés un cancer, je dois t'avouer que ces questions me sont venues aussi mais la réalité est là: on a un CANCER donc on ne sera plus jamais le ou la même... Pas facile à admettre mais il y a un deuil à faire... Cela ne veut pas dire pour moi cesser de se battre ou accepter d'être diminué(e)...mais de ne pas avoir trop de regrets de la vie d'avant...c'est derrière nous... Point.
Je sais que tu ne peux avoir de réel bien-être au quotidien si tu as des problèmes de dosage et il faut les régler au mieux...
Je comprends que tu supportes mal "l'aliénation" liée à la prise de lévo mais bon, on mange et on boit aussi tous les jours, c'est vital (mais t'inquiètes, moi aussi, ça me chatouille de dépendre des labos pharma à vie... )
Cette maladie fait qu'on se pose pas mal de questions (ton post le prouve) et pour moi, cela peut être un cheminement positif même si on aurait aimé le faire dans d'autres circonstances...
Voilà, ce que j'écris est un peu général et l'urgence pour toi est de retrouver un bon dosage...
Je te souhaite plein de courage.
Bisous.

[CLEVE]

Merci chauve souris pour ta réponse si chaleureuse
effectivement, on n est plus le même aprés mais bon il faut continuer à vivre et puis c'est tout.
Vivre est le plus important.
L urgence pour moi est de retrouver un bon dosage qui me permet de vivre avec un équilibre;
Depuis 10 mois je suis passé par toutes les phases tout en continuant mon activité professionnelle.
Actuellement je pense que j'angoisse car je vois mon endicrino mercredi et que le dernier dosage d'aprés le généraliste est dans les normes mais moi je ne me sens pas au mieux de ma forme.
Je contaste une trop grande différence entre les doses théoriques, protocolaires apprés un cancer et les effets que l individu vie au quotidien.
Si c'est pas trop indiscret, ton cancer remonte à combien de temps et combien temps aprés tu as pu être stabilisé
Merci encore pour ton aide

[la chauve-souris]

Coucou,
Même si tu es dans les "normes" au niveau des résultats, cela n'empêche pas un ajustement si tu as des désagréments au quotidien; ton endocrino doit pouvoir entendre que tu ne te sens pas bien et trouver avec toi un compromis...

En ce qui me concerne, je n'ai heureusement pour moi jamais eu de problème de dosage...! Ma thyroïde fonctionnait bien même avec une tumeur...! J'ai été mise sous 137 de lévo dès la fin de ma cure d'iode en mai 2007 et depuis, ça va plutôt correctement. Je ne connais que l'hypo liée à la défreination avant les prises d'iode...

Autant je n'ai pas de pb de dosage, autant mon cas n'est toujours pas réglé... Diagnostic en janvier 2007, 1ère opération en mars, 2ème opération en août et là, j'attends la 3ème (avec impatience comme tu peux l'imaginer...) pour le 26 mai (chirurgie radio-guidée à l'IGR)...

Je te souhaite de ne pas trop stresser en attendant de voir si tu parviens à te faire entendre par ton endocrino...
Bisous

[isa26]

oui on peut vivre normalement après un cancer de la thyroïde !! c'est dure au début car pas de traitement pour avoir la cure d'iode, grosse fatigue prise de poids, énervement etc... bref je suis passée par là et j'ai 36 ans, j'ai eu mon cancer il y 2 ou 3 ans je ne sais plus car j'ai tout effacé, hop. Il faut en fait se montrer plus forte que la maladie et il est vrai que le dosage du lévo n'est pas évident au début, je sais de quoi je parle, mon endocrino a mis 6 mois à me doser correctement mais bon c'est du passé. Il faut continuer à vivre pour sa famille et faire abstraction de tout, sauf quand on est vraiment fatiguée, là j'avoue que je ne pouvais rien faire. Bon courage et ne désespère pas tout va bien se passer et tout ira pour le mieux, crois moi
biz

[bernard171106]

Bonjour,

Dan la mesure où il y a eu une abaltion totale de la thyroide qu'aucune cellule cancéreuse n'ait été détectée ailleurs, vous n'avez plus de cancer.
Le mot fait peur, certes, mais on peut très bien avoir une vie tout à fait normale après.
La prise de lévothyrox est obligatoire, certes, et alors ? On fait plein de choses identiques tous les jours pour vivre normalement, on mange, on boit on dort et on respire (sans être trivial, on va aussi aux toilettes) et on trouve ça tout à fait normal. Il suffit d'enlever une de ces activités, ne serait-ce qu'un jour (voir beaucoup moins) pour ne pas être bien.
Il faut plutôt considérer le lévo comme une deuxième chance.
Certes, on vit différemment après un cancer mais on apprécie plus d'ête en vie et de pouvoir faire plein de choses.
C'est sûr qd on n'est pas bien dosé, on est raplapla avec le moral dans les chaussettes mais une fois qu'on est bien dosé, personne ne peut soupçonner qu'on a été malade.
Il faut insister auprès de l'endocrino pour adapter le dosage car les normes sont des moyennes et ce qui convient à certains ou à la majorité ne convient pas forcément à tout le monde.
Bon courage en tout cas.
Il faut laisser le temps au temps.
A très bientôt

[CLEVE]

Merci encore à tous pour vos encouragements.
Je vois bien que visiblement on vit bien une fois le cancer traité.
Il faut que j insiste auprés de mon endocrino pour avoir un dosage qui me correspond .cela est primordiale pour que je puisse enfin et encore mieux profiter de la vie
merci à tous

[nico]

Bonjour Cleve,

en fait on vit très bien après un cancer de la thyroide . Il y a plusieurs stades dans la digestion du cancer . D'abord le vide après le traitement quand on te dit "Ca y est c'est fini !" . C'est là qu'on réalise et que l'on se pose des questions . Ensuite tu as le stade ou les analyses sont frustrantes . Car , il y a toujours une constante qui pourrait être mieux . A ce stade, tu n'es plus malade, mais tu n'es pas encore guéri . Et puis un jour cela devient mieux et puis finalement la vie a repris le dessus et tu y penses de moins en moins ...
Juste un petit rappel au moment des exams !
Moi , cela fait 4 ans et demi et cela commence à ne ressembler qu'à un lointain souvenir .

Bonne continuation,

Nico

[CLEVE]

Bonjour nico

merci pour ses quelques lignes.
Effetcivement, je suis en phase de guérison et j'ai décidé d' admettre qu 'il faut laisser le temps au temps.
Dans cette épreuve, il faut être accompagner d'un bon médécin spécialiste qui a le sens de la communication et qui sache vous rassurer , ce qui je pense n est pas de mon medecin actuel.
Merci du témoignage, cela me donne de l espoir
merci