compte-rendu echo et analyses

[danie]

Rappel :

bonjour, voici mes dernières analyses de sang et le résultat de mon écho,
on a trouvé 6 adénopathies dont une vascularisées, et toujoursune adénopathie récurentielle au centre , sinon la tsh est à 0,16 la T3 est à 4 est la t4 à 17 et comme toujours malgré la prise de calcium et le un alpha mon calcium est encore trop bas 0,77, voici donc les dernières nouvelles,

Aujourd'hui, j'ai reçu de mon médecin le compte rendu de cochin, qui dit qu'il n'y a pas d'urgence, seulement controle à un an!!!!!! et deuxième analyse venant d'un compte rendu pluridisciplinaire des oncologues, suite à ma visite au chirurgien qui m'envoyait faire une scinti, que je n'ai pas faite puisqu'a cochin ils étimaient que celà n'était pas vraiment important!!! bref là, les 28 personnes qui ont été consultés pour mon dossier ont estimé que je devais passer une scinti ,

donc en septembre , je recommencerai mon parcours du combattant, et de plus j'ai à nouveau eu le compte rendu du holter que l'on m'avait posé, et j'ai des pointes le matin à 180 , donc en plus de lévo, du un alpha, du calcium j'ai maintenant matin midi et soir de l'avlocardylllllll bien à plus !!!!!!

[danie]

j'ai oublié de vous préciser que j'avais une adénopathie vascularisée hilaire!!!!!!!!!!!!!!!! ça m'angoisse

[Beate]

Coucou Danie,

tiens, moi aussi je viens de passer une écho de contrôle, et moi aussi on m'a trouvé deux ganglions (2 et 3 cm), mais apparemment elles ne sont pas suspectes du tout (longilignes, sans vascularisation ni calcifications), donc je ne m'inquiète pas plus que ça ...

Peux-tu reproduire EXACTEMENT les termes du compte-rendu, concernant ces ganglions ? Adénopathie vascularisée, ok, mais "vascularisée hilaire", n'y a-t-il pas d'autres termes, avec ?

Ces adénopathies font quelle taille, sont-elles rondes ou ovales, sont-elles toutes situées du même côté ?

Ca peut vraiment être "n'importe quoi", sans le moindre rapport avec ton cancer - n'as-tu pas eu de rhume, de souci dentaire ou autre problème inflammatoire ou infectieux, récemment ? Chez moi, je pense que c'est liée à une petite inflammation "chronique" de la glande salivaire, que j'ai depuis ma cure d'iode il y a 8 ans ...

Tu en discuteras avec l'endocrino ! Mais si je me rappèle bien, ta dernière analyse de la TG sous Thyrogen date d'il y a pas si longtemps que ça, et autant la TG que les anti-TG étaient bons ? Dans ce cas, ça n'a vraisemblablement pas le moindre lien avec la thyroîde !

Sinon, il faudrait peut-être refaire un contrôle de la TG - et pour le ganglion "vascularisé", on pourrait éventuellement faire une cytoponction avec "rinçage d'aiguille" pour vérifier la TG à l'intérieur du ganglion, histoire de te rassurer.

Gros bisou, tiens-nous au courant !

Beate

[danie]

au centre adcénopathie récurentielle 2X2 non vascularisée
à droite :
une adéno jugulo carotidienne très haute spinal 7X7X3
une adéno jugulo carotidienne haute de 7X5X3
à gauche
2 adéno jugul caro HAUTES 5X4X3 et 5X4X3
2 adéno spinales basses de 6X5X3 et 7X5X3
adénopathies plates non vascularisée (un élément vasculaire hilaire inflammatoire au niveau d'une adénopathie spinale gauche
Persistance de la micro adéno récurentielle
de nouvelles adénopathies en périphéries
bises béate, e merci

[Beate]

Re-coucou,

tout ça, ce sont bien des mm ? Dans ce cas, c'est vraiment tout petit, je ne vois pas pourquoi on t'angoisse avec ça ? On ne parle généralement "d'adénopathie", c.à.d. de ganglion "trop gros", qu'à partir de 1 cm ?

Je n'y vois rien de vraiment inquiétant - je ne sais pas très bien ce que veut dire cet élément "vasculaire hilaire inflammatoire" (c.à.d. partie inflammée au centre du ganglion), mais à priori, si c'est "inflammatoire", ce n'est pas particulièrement inquiétant ?

Parles-en avec l'endocrino, il te dira quoi en penser !

De quand date ton dernier contrôle sous Thyrogen ?

Gros bisou et bon WE !

Beate

[danie]

rebonsoir, effectivement je regardais dans les derniers messages que j'ai postés, le dernier a eu lieu au début de septembre 2006 celà fait un an et 8 mois!!! mais par contre il y a plusieurs éléments qui m'embêtent, j'ai regardé adénopathies hilaires et lorsqu'elles sont à situés à différents endroits celà veut dire quelque chose!!!!! et avec des sueurs nocturnes de plus, bon je vais attendre vendredi pour avoir mon endo qui de toute façon va m'appeler, déjà qu'elle m'appelle pour me houspiller car je ne suis pas sérieuse avec mon calcium!!!!!

[danie]

bonsoir, ouf, je me sens un peu mieux, car j'avais peur, vu ce que j'avais un peu lu, que mes gangions pouvaient venir d'un autre organe!!!!
donc en septembre je dois faire des ponctions car effectivement même si la tg est bonne que ma vs aussi, mon endo me dit qu'il ne faut pas passer à côté de quelque chose, surtout que mon ganglion enflammé fait 7X5X3 et qu'il est vascularisé!!!!!!! donc on attend septembre pour voir l'évolution des nodules s'ils onb augmentés, et après on verra, lesquels ont ponctionnent!!!!!!!! et puis je réaugmente le lévo à 200 puis un alfa et demi, 1g50 de calcium et de l'avlocardyl et du reste rendez-vous chez le cardiologue, car j'ai le coeur qui palpite de trop!!!! voilà à plus bisous béate

[danie]

bonsoir, je me suis rendue aujourd'hui chez mon généraliste, (le nouveau) et il m'a fait prendre un rvs avec le chirurgien qu'il connait car sa maman a été opérée par lui, donc rendez-vous pris le 16 mai, car il préfère que l'on attende pas le mois de septembre!!!!!! donc affaire à suivre

[Beate]

Coucou Danie,

c'est bien de ne pas trop laisser trainer les choses - non parce qu'il y aurait urgence, mais autant ne pas rester avec des angoisses, vraisemblablement infondées !

Ce RDV avec le chirurgien, c'est pour faire une cytoponction des ganglions ? Ou parle-t-on opération, déjà ?

Dans tous les cas, si on te fait une cytoponction des ganglions doûteux, exige qu'on fasse en même temps un "rinçage d'aiguille" pour analyser la TG dans le ganglion, c'est important, ça permet de mieux voir si le ganglion a un quelconque lien avec la thyroïde (et est donc suspect) ou pas - même si la ponction elle-même ne donne pas suffisamment de cellules exploitables !

Gros bisou, tiens-nous au courant !

Beate

[danie]

bonsoir béate, merci de ton info, j'en prends note, disons que pour le médecin, il trouve qu'il vaut mieux l'enlever que de rester avec un reliquat depuis 5 ans, et de plus le nodule douteux fait déjà 7 mm, donc pour lui et apparemment (lui ) pense que vu mon antécédent , il vaut mieux enlever, moi je croyais que j'aurai une cure d'iode!!!!!!!!!!! donc je ne sais plus, (mais le doc ) dit que vu qu'il reste un reliquat quand tout sera enlevé il n' y aura plus de risque, ah oui il me propose de faire de l'orthophonie (car avant je pouvais chanter et plus maintenant) il était étonné que l'on me l'ai pas proposé!!!!!!!!!!! à en juger plus tard non!

[danie]

bonsoir, enfin de compte le rendez-vous s'est très bien passé, franchement le chirurgien très sympa et qui prend le temps d'expliquer, bref après avoir lu mes comptes-rendus, il en parle avec un oncologue de la clinique (blonet)et me rappelera par le biais de mon généraliste, par contre il trouve que je suis trop dosée!!!!!! puisque les t3 et t4 sont normales!!!!! car j'ai une tsh à o,18 pour du 175 par contre mon endo m'a passé à 200, sinon il m'a donné une scinti à faire à l'hopital américain, j'ai donc téléphoné pour prendre rvs et là problème puisque la personne qui est le médecin en médecine nucléaire et qui fait partie de la salpétrière me dit que l'on ne fait plus des scintis comme celà; et m'a donc demandé de la rappeler la semaine prochaine de venir avec tous mes comptes-rendus, donc je me suis dit qu'après tout , j'attends l'avis de l'oncologue et l'on verra après, ah oui encore une chose, le chir m'a dit que vu mes adénopathies trop petites pour l'instant et trop près du nerf récurent , il est préférable d'attendre que celà grossissent!!!!!!!! et il a trouvé que le chir qui m'a opéré avait fait du très bon boulot!!!!!!!!!! effectivement je me souviens qu'il avait dit à l'anesthésiste qu'il ne pensait pas que celà serait si compliqué, à peu près 3 heures et demies, donc pour l'instant on attend en tout cas merci béate

[danie]

bonjour, ça y est l'hôpital Cochin m'a appelé hier, afin de fixer le rendez-vous de la scinti, je vous tiendrai au courant

[danie]

bonsoir, je suis en vadrouille actuellement du coté d'Amboise!!!!!!!! ce soir diner gastronomique!!!!!! en tout les cas, lorsque j'ai appelé ce matin le service isotope, j'ai eu un rvs pour vendredi à 8h45, ce qui m'embête c'est que je devais me rendre à la villette pour l'inca et malheureusement je ne pourrai m'y rendre, car apparemment il faut après avoir eu la piqure attendre 2 Heures! donc trop tard pour 11h30 à la villette!!!!!! je ne sais pas trop comment celà se passe, et du reste je ne pensais pas avoir un rvs aussi vite, bonne soirée, en attendant je pars me g-----rer bises

[danie]

bonjour, je reviens de cochin sans avoir passé la scinti, car J Clerc a voulu me revoir, il n'avait pas mon ancien dossier (qui apparemment s'est égaré lors des deux déménagements consécutifs m'a donc redemandé ce qu'il s'était passé!!!!!! sur ce je lui dis que j'ai eu aussi deux prises de thyrogen en 2003 et 2005, au vue de mes comptes-rendus, il me dit tout va bien, je vais faire des photocopies, et là il revient en me disant je vais tout de même voir ce qu'il en était de vos piqures, et à ce moment là, on se reverra pour faire une cytoponction dans un an, avec prélévement pour la tg, il m'a donné tout de même une analyse à faire à cochin, T3 TSH et TG avec me dit-il la possibilité de réduire le lévothyrox!!!!!!!

Ce qui me surprend à chaque fois, c'est que du reste TANT MIEUX, rien est GRAVE!!!!!

ce qui est énervant c'est que lorsque l'on change de médecin généraliste, voire endo, ils sont toujours plus affolés, j'ai l'impression du reste qu'ils ont une vision beaucoup plus lointaine et sont donc tout de suite en alerte, alors que le médecin des isotopes lui est beaucoup plus serein,
en tout cas votre avis m'interesse

[Beate]

Coucou,

hein ? Là, j'ai un peu de mal à suivre ? Tu t'es pointée pour une scintigraphie, à cause d'une suspicion de métastases ganglionnaires, et on t'a dit que finalement, il n'y a rien et que tu dois revenir dans un an ?

Déjà, je ne comprenais pas très bien pourquoi on voulait faire une "scintigraphie" (cervicale, sans doûte ?) chez quelqu'un qui n'a plus de thyroide depuis x années ... mais que certains t'ont totalement affolée en parlant de reopération plus ou moins "urgente", de passer le Lévo de 175 à 200, alors que d'autres disent exactement le contraire, c'est vraiment à y perdre son latin ...

Difficile de savoir QUI croire, dans tout ca ?

Bon, refaire un contrôle de la TG, pourquoi pas - mais si le dernier sous Thyrogen date de 2006, à mon avis, le mieux serait d'en refaire un sous Thyrogen, non ? Et, tant qu'à y etre, une scintigraphie corps entier en même temps - on n'y verra vraisemblablement RIEN, mais au moins on sera rassurés, si certains médecins sont aussi inquiets au sujet de tes adénopathies ... rester une année entière sans rien faire du tout, sans être à 100% sûr qu'il n'y a vraiment plus rien, je ne sais pas si c'est vraiment prudent, après ton cancer tout de même considéré comme "à risque" ??

Ce serait bien d'avoir une conclusion ECRITE du médecin que tu viens de voir ... qui permettrait d'en discuter avec les autres médecins que tu as vus ?

Vraisemblablement, il n'y a RIEN ... mais vu que plusieurs médecins semblaient aussi inquiets, mieux vaut s'en assurer "à fond", avant de relâcher la surveillance et baisser le dosage ...

Gros bisou et à bientôt !

Beate