Thyroïdectomie reprogrammée le 11/04/08 sur Urbain V (84)

[_amelia_]

Bonjour à tous !

Voilà, j'ai rencontré le chirurgien qui opère dans cet établissement sur les conseils de mon endocrino... il n'a pas hésité à m'expliquer l'urgence de l'opération car le nodule de 2 x 4,5 cm positionné sur mon lobe gauche et qui me gêne énormément (déglutition, position de la tête) ne cesse de grandir, étant autonome, souple et mobile... il pousse déjà légèrement ma trachée, le chirurgien craint pour mes cordes vocales... et le lobe droit présentant une thyroïdite (hypo confirmée par les analyses de sang), il m'incite à accepter "la totale", ce que j'ai fait...

Mais aujourd'hui, à J-14, j'ai une de ces peurs !

J'ai peur de tout, de l'opération, de ne pas avoir choisi le bon chirurgien, que ma surchage pondérale (importante) fasse lâcher mon coeur pendant l'opération, de ne pas me réveiller, d'avoir des symptômes après (changement de voix, caractère), de ne plus assurer avec mes enfants par la suite, bref... la liste est longue

Je suis tombée sur ce forum par hasard en recherchant le nom de l'opération en question et croyez le ou non, je suis incapable d'ouvrir les différentes rubriques, de peur de trouver des images, des récits, qui m'angoissent encore plus

Je ne dois pas être la seule, c'est certain, mais je ne sais pas quoi faire pour surmonter tout ça et arriver sereine le soir de l'hospitalisation...

Merci de m'avoir lue...

[Beate]

Bonjour Amélia,

et bienvenue dans le forum !

Je t'ai tout de suite inscrite dans L'agenda des opérés 2008 !

C'est vrai que ça fait peur, l'idée de cette opération ! C'est NORMAL d'avoir la trouille ... tu n'as qu'à descendre un peu dans cette rubrique, tu verras plein de messages avec des titres comme Je dois me faire opérer et j'ai trop peur - mais tu verras aussi que dans nos réponses, nous sommes TRES rassurants ! Nous sommes nombreux à être passés par là ! Et pour l'immense majorité, une fois que c'était fini, on s'est dit "ah bon, ce n'était QUE ça ?", c'était bien moins terrible qu'on ne pensait !

N'aie pas peur, il n'ya pas beaucoup de photos sur le forum, et d'une part elles ne sont pas "terribles" du tout (certaines cicatrices sont tellement belles qu'on les remarque à peine), et d'autre part, on ne tombe pas dessus par hasard, elles sont regroupées dans Photos de cicatrice.

Si tu veux lire des récits, souvent très détaillés, et le plus souvent vraiment encourageants, tu peux lire les Récits d'opération - et dans la foire aux questions, FAQ, tu trouveras pas mal de conseils utiles, p.ex. les "Trucs" pour futurs opérés

Nous sommes nombreux dans ce forum à vivre sans thyroïde - et à aller tout à fait BIEN !!! Ne prends pas peur en lisant des témoignages sur les problèmes, difficultés de dosage etc ... bien sûr, dans un forum comme celui-ci, on rencontre surtout des gens qui ont des soucis et cherchent des solutions (ceux qui vont bien n'ont pas de raisons pour parler de leur défunte thyroïde sur Internet !), mais l'immense majorité des patients vit tout à fait bien sans thyroïde ! Il faut parfois un peu de temps pour trouver le bon dosage, mais une fois qu'on l'a trouvé, "ça roule" !

D'après ce que tu racontes, thyroïde en très mauvais état, thyroïdite, nodules dont certains gros et gênants, je pense qu'il n'y a aucune alternative, et l'opération te débarrassera de cette "épée de Damoclès" !

Bon courage et à bientôt !

Beate

[_amelia_]

Quel plaisir de lire autant de soutien et d'optimisme !

J'avoue que j'encaisse mal le fait de devoir passer par "tout ça", ainsi que l'éventualité (qui n'en est plus une !) de dépendre d'un cachet pour vivre...

J'ai peur de l'opération, mais également des suites, j'ai peur pour les miens aussi... l'inconnu qui s'amène vers moi me bouleverse...

Je te remercie pour tes liens et surtout pour ta chaleur, c'est inestimable lorsque l'on passe une soirée à renifler devant la 1 et que l'on arrive pas à relativiser, car oui, je le sais bien, il y a pire...

Je vais tenter de me conforter dans l'idée que je n'ai pas le choix (le D. lassartesse a été catégorique sur le sujet) et qu'il n'y a pas de raison pour que ça se passe bien également pour moi...

Comment savoir si d'autres ont été opérés au même endroit ? J'avoue que des témoignages positifs ET coïncidant avec la clinique qui m'accueillera ne pourra me faire que le plus grand bien !

J'ai déjà aperçu sur un autre thème une personne qui a eu ce chirurgien il y a 1 an ou 2, y'en a-t-il d'autres sur le forum ?

Merci !

[Beate]

Bonjour Amélia,

ce "cachet à vie", ce n'est quand-même pas SI dramatique que ça ! On doit manger tous les jours, on doit faire pipi, on doit faire son ménage, aller au boulot, payer ses impôts ... plein de choses qu'on fait "à vie", sans y penser ! Et puis, le lévothyrox, c'est un comprimé avec une demi-vie très longue ... même si on en était brusquement privé (enlèvement, bateau échoué sur une ile déserte ...), on survivrait plusieurs mois, même si, bien sûr, on serait progressivement en hypo et pas très en forme (mais on pourra toujours attraper des chèvres sauvages, sangliers ou que sais-je et manger leur thyroïde, 1 fois par semaine ... c'est comme ça qu'on faisait avant l'invention des hormones en comprimé, voilà ce qu'on conseillait en 1900 : "une thyroïde de mouton, frite, tous les dimanches" ! )

Pour ta clinique, eh bien, figure-toi qu'en lançant la fonction "rechercher" du forum sur le terme "urbain", j'ai trouvé un témoignage, dans la discussion Besoin d'encouragement !

rosy84 a écrit:

bonjour Pimprenelle.. je viens d'etre operee le 7 mars dernier a Avignon par le docteur Portaspana a la polyclinique Urbain 5. Je peux t'affirmer que la cicatrice ne se voit pas du tout, en plus ce medecin est hyper gentil et competent ainsi qu'a l'ecoute du malade, Voila je te souhaite beaucoup de courage car l'operation en elle meme n'est pas penible c'est surtout la suite pour arriver a stabiliser la TSH...

Et puis celui-ci, dans nouvelle dans l'étrange monde de dame thyroide....!!! :

Calou a écrit:

Hello l'Avignonaise!!!! J'habite juste à côtéRochefort du Gard)! J'ai été opérée (thyroïdectomie totale) fin septembre à Urbain 5 par le Dr Lassartesse. Franchement, tout c'est très bien passé. En plus, il fait de la chirurgie faciale ce qui fait que la cicatrice est très discrète (j'avais un point comme un surjet qui rentrait d'un côté et sortait de l'autre). C'est un chirurgien très gentil et qui explique bien. Seul point noir au tableau : les dépassements d'honoraires!!!! Pour lui et l'anesthésiste! ça fait un trou dans le budget mais quand on voit le cursus et les spécialisations du toubib on se sent bien rassuré!!! Voilà! Cependant, pour la cure d'iode prévue pour le 24 novembre je vais à La Timone. En effet, mon endocrino estime qu'ils sont très bien là bas notament pour la scintigraphie. Par contre, c'est lui qui m'avait conseillé le chirurgien. Je te laisse mon mail dans ta boite privée si tu veux en savoir un peu plus. En ce qui concerne l'opération, ce n'est pas une partie de plaisir, c'est sur, mais ça ne dure pas longtemps (3 jours d'hospitalisation). Pas de panique! Ca tire un peu, et on a mal au cou. Pour Avignon, il te font venir un kiné le lendemain de l'opération pour te détendre tout ça (et franchement ça fait du bien!!!) mais c'est tout! Je t'embrasse en souhaitant que tu ne flippe pas trop!

Petit bémol, il y a garance qui n'était PAS contente, elle (mais son opération est un peu plus ancienne, ça a peut-être changé depuis ? D'ailleurs, ce n'était pas pour la thyroïde, et donc pas dans le même service ...) :

garance a écrit:

merci à vous pour vos réponses car je suis trés inquiéte ,étant à mon compte je n'ai pratiquement jamais de temps de m'arrêter et maintenant il va falloir trouver du temps et surtout éspérer que ce ne sera pas grave ....calou je n'ai pas su trouver ton mail sur ma boite perso je vais attendre....je pense aller voir à la timone et ensuite on verra bien mais le fait de savoir que qq est compétent à Avignon me rassure (ceci dit j'ai été opéré à urbain 5 et j'ai détésté l'ambiance et ils n'ont pas été sympa ...et compétent ) mais c'était une tumeur au sein (bénigne ) bon marci encore pour tout vos conseil .... garance

Voilà ... tu peux contacter ces personnes (en cliquant sur "PM" dans leur message, ou "email" dans leur profil, si ce bouton est présent), pour leur demander davantage de renseignements ! Et peut-être que d'autres personnes, en voyant le titre de ton message, vont aussi répondre !

Bon courage !

Beate

[_amelia_]

Beate a écrit:

même si on en était brusquement privé (enlèvement, bateau échoué sur une ile déserte ...), on survivrait plusieurs mois, même si, bien sûr, on serait progressivement en hypo et pas très en forme (mais on pourra toujours attraper des chèvres sauvages, sangliers ou que sais-je et manger leur thyroïde, 1 fois par semaine ... c'est comme ça qu'on faisait avant l'invention des hormones en comprimé, voilà ce qu'on conseillait en 1900 : "une thyroïde de mouton, frite, tous les dimanches" ! )

Tu as su trouver les mots !
Je suppose que cela doit en partie être dû à ton habitude sur le forum, mais je sens chez toi une faculté naturelle d'être à l'écoute et réconfortante, merci encore pour tes interventions

Pour les témoignages, j'étais tombée sur les mêmes résultats que toi, d'où le message dont je parlais qui correspondait parfaitement à mon cas de figure (même clinique, même chirurgien)... et j'avoue avoir finalement fait un tour sur les récits d'opération, me limitant au tien et à ceux des derniers mois, et c'est plutôt encourageant... maintenant que mon coeur est plus léger (tu as raison, je n'oublie pas de manger parce que j'ai faim, les symptômes sauront me rappeler à l'ordre si un ras le bol ou des oublies multiples se présentent ) j'essaie de ne pas anticiper les réactions du personnel vis à vis de mon poids (IMC à 40) en me confortant dans l'idée que je suis une thérapie depuis quelques mois maintenant pour remédier à mes problèmes de TCA, mais ça c'est une autre histoire (que je lie intimement à celle ci pourtant, peut être y verrais je plus clair après l'opération ?)

En tout cas, merci encore Beate d'être présente de la sorte et pour tous ceux qui me lisent, n'hésitez pas à me faire part de vos commentaires ou encouragements

[_amelia_]

Ca y est, j'ai rencontré l'anesthésiste aujourd'hui, qui m'a fait le prévisible sermon des risques liés à la surcharge pondérale pendant l'anesthésie, il ne m'a donc pas rassurée sur ce plan là, mais c'est son job, en dehors de ça, le RV s'est bien passé...

Voilà, dans une semaine, si tout va bien, je serai allongée et en train de ronfler alors que mon cou sera dégagé de cette chape qui s'apesantit de jour en jour : je ne sais pas si c'est psychologique ou non, mais mon dieu, que c'est étouffant

Je vais commencer à faire un planning pour mon compagnon qui se chargera des enfants pendant les 3 jours de mon absence (mais si, mais si, tout va bien se passer et je n'aurai pas besoin de rester plus ) et à faire en sorte que tout soit simplifié pour lui s'il se passe quelque chose de pas rigolo (on ne sait jamais, ça me rassure)...

Et puis, grâce à vous tous, je vais pouvoir m'armer des meilleurs ustensiles de post-thyroidectomisés paille, MP3, livre et compote, préparez-vous, on va partir !

Je repasserai décharger un peu mon stress ici avant de faire le pas... à bientôt et merci de me lire

[emcjj]

Bonjour Amélia

Courage !! On pense à toi. Moi aussi j'y suis passée, super angoissée le 12/12 et tout va bien (tu peux trouver plusieurs messages que j'ai écrits : "chouette c'est fini'" ou dans récits d'opérations). Ne t'inquiète pas et fais confiance à l'équipe médicale qui va te prendre en charge. Effectivement pense bien à emporter des pailles super utiles ! Et des boules Quiès pour dormir. Et donne nous de tes nouvelles après !!!

Bisous

[_amelia_]

Merci !

L'échéance approche, je claque un peu des dents...

Même si hier j'étais en totale panique car mes analyses de sang ont rapporté un problème de coagulation ou anticoagulation, j'ai pas tout saisi, qui laisse penser que j'ai une inflammation (un rhume ?) et qui aurait pu remettre en cause l'opération...

Le chirurgien a été très sympa hier soir, quand il m'a rappelé (s'il est aussi compétent que sympa, c'est franchement tranquille !) et m'a demandé si j'étais enrhumée, ou la diarrhée... je n'ai aucun de ses symptômes, donc on maintient l'opération...

Par contre, ce matin, je me suis réveillée avec le nez un peu pris et j'ai éternué une ou deux fois depuis, je sais pas si je dois prévenir ou si j'avise demain à l'entrée en clinique ? Je suis passée à la pharma prendre de l'homéo car y'a pas grand chose d'autorisé avant l'intervention niveau médoc, et puis je fais des lavages de nez... j'espère que d'ici demain, y'aura plus rien ou que s'il y a encore, ce sera suffisamment bénin pour ne pas reporter, car maintenant que je suis à la porte du bloc, que tout le monde est préparé ici, je n'ai pas envie de recommencer cette longue attente...

Je vais de ce pas faire la liste de ce qu'il faut que j'emmène demain à l'hôpital, en espérant ne rien oublier (plus la liste qui reste à la maison pour les enfants et leur papa !)

Je repasse demain, pour puiser du courage ici

[_amelia_]

Voilà, j'y suis... toujours un peu enrhumée, mais j'espère qu'ils n'en feront pas état... j'ai très peur... mais bon... RV dans 3 jours !

[_amelia_]

Je suis de retour chez moi, car les analyses de sang ont révélé une sorte d'hémophilie, je coagule deux fois plus lentement que la moyenne, l'anesthésiste n'a pas voulu me garder...

Je sais même pas ce que j'ai comme problème, je dois attendre la semaine prochaine pour avoir plus d'infos...

Voilà, j'étais prête, tout le monde était préparé ici mais ce n'est donc pas pour demain, je suis un peu déçue, je pensais pouvoir dire demain soir "c'est terminé"...

[_amelia_]

Je parle toute seule, mais c'est pas grave

Je dois repasser demain au labo de la clinique car le labo de Lyon n'avait pas assez de plasma pour faire la recherche correctement.

Ce qui m'ennuie, c'est qu'ils ne me le disent que maintenant alors que ça doit faire quelque jours qu'ils le savent.

Mon nodule en plus fait des siennes : il tente un passage devant la trachée, la déglutition est de plus en plus difficile, la respiration aussi dans certaines positions, ainsi que quelques douleurs que je n'avais jamais eu

J'appellerai mon chirurgien demain pour qu'il programme la nouvelle intervention dans 10 jours, car pour la fin de semaine on aura pas reçu les résultats de la recherche de facteur déficitaire...

Voilà ! J'ai vraiment hâte (et plus vraiment peur du coup, toujours un peu inquiète seulement)

[Swann]

Mais non Amelia tu ne parles pas seule je suis persuadée que plusieurs personnes ont lu tes messages mais ne savent pas trop quoi te dire alors je me lance courageusement

C'est pas cool ce qu'il t'arrive, j'espère qu'il existe une solution pour y remédier! Apparemment tu es repassée au labo hier qu'elles sont donc les nouvelles?

A bien vite pour les nouvelles

[_amelia_]

Facteur XII toujours déficitaire, mais aucun souci pour l'opération... qui se déroulera si tout se passe bien, le 28.03.08...

[Swann]

Désolée je rente de l'hôpital et trouve ton message seulement aujourd'hui du coup! Je te souhaite que tout se déroule le mieux du monde afin que tu puisses te faire opérer tu verras c'est une délivrance, bon douloureuse pour ma part mais bon souffrir quelques temps pour être mieux le reste de sa vie c'est un petit prix à payer je trouve!

Tu seras fixée quand si opération ou non?

[_amelia_]

Merci pour ta sollicitude Swan, j'espère que les suites se déroulent au mieux pour toi !

Ici, reprogrammation une nouvelle fois car la dernière date tombait dans mon cycle et ça, hors de question, d'autant que l'hypo accentue le flux, alors je préfèrais être libérée de cela le jour J...

Bon, je n'ai plus peur en fait, de l'opération elle même, juste un peu angoissée qu'après ce ne soit plus jamais comme avant, vous savez, quand on se dit "si j'avais su"...

Enfin, maintenant on est presque à l'échéance, et le malaise dans ma gorge empire, donc je ne dois plus reculer !

Bon courage à tous dans vos parcours respectifs, à bientôt !