dur à dire le mot CANCER

[adn 1973]

bonjour je suis nouvelle dans ce forum voilà mon histoire : au mois de mars 2008 je me suis faite opérée de la thyroide j'avais des nodules et haschimoto résultat de l'opération cancer (papillo-carcinome) avec métastases à gauche donc 1er traitement d'iode 131 au mois de mai.Seulement à l'échograhie de controle il y avait encores des nodules douteux à gauche donc début juillet seconde opération;curage jugulo-carotidien avec suppréssion de la veine jugulaire qui était envahie résultat je dois retourner pour ma 2ème séance d'iode 131 début décembre.En ce moment je suis sous cynomel pour prépare ma séance d'habitude j'ai mon brave LEVOTHYROX (175mg) j'arrete dimanche pour etre sevrée complétement pour l'iode.
Pour résumé j'ai 35ans mon papa est décédé le jour ou je suis sortie de l'hopital pour ma 1ère opé mon beau père est décédé en octobre 2007 je crois que tous ces évenements ne sont pas étrangés à ma situation de santé
cela a commencé il y a 3 ans j'avais des chgts d'humeur ,froid , chaud essouflée pour un rien enfin vraiment à l'envers de tout le monde et le + dur c'est que les gens ne comprennent pas votre état
Si dans ce forum je pouvais trouver des gens avec qui en parler se serait sympa merci

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue dans le forum !!

Tu as raison, c'est très dur à dire, ce mot ! Il y a tellement d'angoisses qui s'y attachent, nous avons tous, dans le passé, déjà entendu des conversations (moi, c'était quand j'étais toute gosse, et que je surprenais les conversations des adultes de la famille, qui se taisaient dès qu'ils me voyaient, "chut, ne pas prononcer le mot" ... tous ces secrets, ça fait encore plus peur, toute notre vie on a imaginé quelque chose de vraiment "terrible", cauchemardesque, et voici que ça nous concerne, NOUS !

Courage, il y a "cancer" et "cancer" ... et celui de la thyroïde, dans l'immense majorité des cas, on le GUERIT !! Mais ça reste une expérience très éprouvante, surtout quand, comme chez toi, on n'en est pas débarrassée du premier coup ... dans le forum, et dans cette rubrique "cancer", en parcourant les discussions, tu verras qu'il y a tout un tas de personnes dans le même cas, reopérées, ayant eu plusieurs cures d'iode etc ... regarde p.ex. les discussions avec Laurette, Lilette ...

Tu t'es fait opérer où, dans quel hôpital ? Et où feras-tu ta cure, à quelle date exactement ? Je t'inscrirai dans notre "agenda des cures d'iode" !

A très bientôt, bon courage pour cette "dernière ligne droite" !

Beate

[adn 1973]

Merci beate de me répondre j'ai été opéré au chu de clermont ferrand et pour l'iode je suis allée à Jean Perrin c'est un centre spécialisé dans la plupart des cancers ma prochaine cure aura lieu du 1er au 6 décembre en + c'est mon anniv le 11 décembre alors j'espère que je serais pas trop fatiguée comme la 1ère fois
merci encore cela fait du bien de communiquer avec quelqu'un qui me comprends

[lilette]

Bonsoir,

Dur dur, en effet... Je suis dans un cas assez similaire au tien (cancer bifocal papillaire / vésiculaire métastasé au niveau ganglionnaire, sur Hashimoto, avec 3 opérations en 9 mois entre 2007 et 2008...).
Je t'ai incluse ce soir dans le groupe "cancer et Hashimoto". C'est censé ne jamais arriver (on m'avait même dit que Hashimoto était un facteur positif par rapport un cancer, et que j'avais du coup moins de risques d'avoir un cancer de la thyroide... La suite 17 ans plus tard a prouvé que non, et nous commençons à être un peu nombreux/ses dans ce cas...).
Je te souhaite bon courage pour la seconde cure d'iode, et j'espère vraiment que ce sera la dernière.

Sais-tu combien tu avais de ganglions métastasés, de quel côté ? C'est un cancer purement papillaire ? De quel taille était-il ?

Pour le suivi, dans mon cas (mais je ne suis pas la seule), on a constaté qu'on pouvait suivre les taux sanguins sans même faire de stimulation pour l'instant, car les anticorps anti-Tg sont parfaitement lisibles même sous Levothyrox. Ca vaut le coup de tester ça au moins une fois, pour les cancers sur Hashimoto, car si c'est le cas ça simplifie grandement le suivi sanguin (pas besoin de Thyrogen, encore moins de défreinations, pour voir l'évolution après les opérations ou à distance après les cures d'iode).
Sais-tu si tu as une analyses sanguine prévue tant que tu es encore sous Levo ou Cynomel ?

Mille bises,

lilette

[adn 1973]

bonsoir lilette à la première opé j'avais 15 ganglions dont 12 mauvais et sur ces 12 un avait une effraction capsulaire dans le cpte rendu il est noté carcinome papillaire ensuite au curage jugulo carotidien coté gauche j'avais 12 ganglions dont 4 mauvais mais sans effraction capsulaire . J'espère que cette fois ci j'en ai fini car au niveau fatigue phisique et moral j'ai mon compte pour cette année !!
Tout de suite je suis sous cynomel jusqu'à dimanche ensuite il n'y a plus qu'à attendre la cure et le 6 décembre je reprendrais mon cher lévothyrox 175mg.J'ai une analye de sang pdt le sevrage le 26 nov une autre quand je rentre pour la cure le 1er déc et une autre le 20 déc
J'ai également une écho le 1er et ma scinti corps entier le 6 quand je sortirais, avec tout ça j'espère en finir une bonne fois pour toute
grosses bises
adn 1973

[lilette]

Bonsoir,

Les résultats de ta 2nde opération sont en effet assez rassurants : "seulement" 4 ganglions sur 12, pas de rupture caspulaire, uniquement des cellules papillaires (c'est bien ça, même dans le 2ème curage, pas de cellules atypiques ?).
On peut raisonnablement espérer que tu seras quitte avec cette 2ème cure d'iode, c'est ce que je te souhaite de tout coeur en tous cas.
C'est vrai que tout cela est très éprouvant physiquement et moralement... Mais on s'en remet, même si ça met un peu de temps ! Et puis tu seras sortie de tout ça pour Noël, et tu pourras entamer 2009 sous de meilleurs auspices.

C'est super qu'on te fasse une écho pendant la période de stimulation. C'est finalement un peu trop rare, alors que ça apporte des indications précieuses avec un examen très peu coûteux et non invasif !

Quels étaient tes taux de Tg et anti-Tg dans les derniers mois (lors de la 1ère cure d'iode, et depuis si tu as eu d'autres analyses sanguines) ??

Pleins de bises,

lilette

NB. quelle taille faisait le carcinome initial ? Tu avais Hashimoto depuis combien de temps ? Tu étais sous Levo ? Comment se fait-il que ton médecin traitant ou ton endocrino n'ait rien vu venir ?

[adn 1973]

bonjour lilette en ce qui concerne les taux et la taille du carcinome il faudrait que je regarde dans mon dossier médical
les 1ers symptomes de ma maladie sont apparues aprés mon second accouchement déjà pdt j'étais super mal mais on a mis ça sur le cpte de la grossesse ,ensuite sont arrivés les problèmes : chgts d'humeur, fatigue, essoufflement, chaud ,froid,et j'en passe.C'est l'ORL qui a constaté un nodule à gauche tout betement ensuite mon médecin traitant m'a prescrit une prise de sang et une écho tout ça c'est passé en 2005 c'est là que j'ai su pour Hashimoto .Depuis 2005 j'ai passé 3 échos la dernière d'octobre 2007 était une catastrophe dans le sens ou tout à évolué trés vite le nodule avait grossi et il y en avait d'autres qui n'éxistait pas avt .De ce fait mon médecin m'envoi chez le chirurgien et la suite on la connait...Au tout début de la découverte de la maladie personne ne s'est inquiété mais ensuite cela a trés vite évolué j'ai commencé le lévo en octobre 2005
j'ai une endocrino formidable qui m'explique avec des mots simples et qui est trés à l'écoute et qui se met trés régulièrement en contact avec les médecins du service nucléaire
Voilà je crois que je n'ai rien oublié car la mémoire par moment me joue des tours
grosses bises
adn 1973

[Beate]

Bonjour ADN,

si ton endocrino est formidable, tu devrais rajouter un mot à la (longue !) discussion J'ai un bon médecin à ..., car nous sommes toujours à la recherche de BONNES adresses !

Tu n'indiques pas le nom, juste la ville, éventuellement le quartier ou la rue, et le fait que tu en es contente ... les gens qui voudront les coordonnées pourront te contacter par PM (dans le premier message de cette discussion, j'explique pourquoi il vaut mieux ne pas citer des noms de médecins sur le forum, même "en bien").

Gros bisou !

Beate