Exophtalmie, décompression orbitaire

[Sylvie54]

Suite du sujet lancé de Céline
Suite à maladie de basedow, abblation totale en 2002, je me suis faite opérée, de mon exophtalmie "décompression orbitaire".
Ce fut un peu plus difficile vu qu'il touche le visage... (y a des photos de moi sur le site) on a l'appréhension de se regarder ds un miroire, voir tout ces bleus autour, et des gonflements... Mais celà part très vite et mes yeux se sont reculés de 3 à 4 mm, c'est énorme et super de ne plus trop avoir ce regard au yeux ronds, qui fixe et qui fait peur !
Je termine par une chirurgie des paupières (rabaissement) le 8 aout et j'ai hate d'y etre, puis tout sera redevenu normal
et sinon, non je n'ai pas eu mal, les douleurs sont arrivé 1 semaine après, lorsque ça se réveillait, mais c supportable quand meme (ils concassent la parrois osseuse derrière les yeux, donc normal..)
Si vous voulez plus d'info, contactez moi

[Marylise]

salut sylvie

que j'ai hate moi aussi de faire cette opération !

j'aurais adorer voir des photos de toi après l'opération. j'ai vu celles avant et ça me fait trop penser à mon regard !

je te fais de gros bisous

marylise

[Beate]

Bonsoir Sylvie,

les photos sont encore dans ma boîte de réception, et PAS encore sur le site, malheureusement ! Avec tout ce qui m'est tombé dessus ces dernières semaines, je n'ai pas encore eu le temps ! Mais ce sera fait bientôt, promis !

En attendant, tu pourras peut-être commencer à rédiger ton récit de l'opération, pour le mettre dans la FAQ ?

Gros bisou !

Beate

[Sylvie54]

ça y est, j'ai rédigé mon petit récit Beat, je te l'envois ? ça se passe comment ?

[Beate]

Re-bonjour Sylvie,

tu pourras le publier toi-même, dans cette rubrique "maladies auto-immunes" - tu mets comme titre "FAQ : Décompression orbitale (opération pour exophtalmie)" ou quelque chose de ce genre.

Une fois que le message sera publié sur le site, je mettrai un lien qui y pointera dans la rubrique "FAQ" - et ne t'en fais pas pour les éventuelles fautes d'orthographe etc, car tu pourras toujours y revenir, en tant que "propriétaire" du message - et moi, en tant qu'administratrice, j'ai également la possibilité d'intervenir à postériori dans TOUS les messages. Je pourrai p.ex. y inclure tes photos, dès que je les aurai mises sur le site !

Gros bisou !

Beate

[Beate]

Coucou Sylvie,

super, ton récit ! Et je vais essayer de mettre les photos dans les jours qui viennent !

Gros bisou !

Beate

[Sylvie54]

merci ais pas très duée pour les dissert' donc ...

[azureine]

J’ai été opérée deux fois de décompression orbitaire et depuis je vis l’enfer au quotidien : diplopie gravissime + torticolis oculaire qui a commencé à déformer mes vertèbres cervicales ; altération du champ visuel ; perte progressive de l’acuité visuelle corrigée et non corrigée, si bien que je vois désormais moins bien avec lunettes que je ne voyais avant sans lunettes ; presbytie précoce ; cécité nocturne, etc.
Le moral est au plus bas, car j’ai eu affaire à des chirurgiens qui m’ont laissé tomber après les opérations, sans offrir ni explication ni solution.
Je voudrais discuter avec des personnes qui ont connu ou connaissent ces problèmes et cet enfer.
Merci pour vos réponses.
Azureine

[etove13]

moi j'ai une maladie de basedow et je dois voir le chir jeudi prochain pour l'operation. j'ai une exophtamie a droite et une diplopie invalidante. je ne peux plus lire et pour faire de la couture je ferme 1 oeil mais je ne peux pas en faire longtemps. j'ai des prismes a mes verres ce qui me permet de marcher (avant j'etais la reine de la gamelle) mais la diplopie n'est pas la même tous les jours et il m'arrive de devoir fermer un oeil pour les trottoirs par exemple je me doute bien que l'attitude des toubibs te mets le moral dans les chaussettes courage