Douleurs du dos

[Laurette98]

Bonjour!
Je vous lis depuis plusieurs années, je me lance pour chercher une aide d'informations, je remercie Béa pour la mine d'articles médicaux que j'ai pu trouver dans ce site, je suis en Calédonie et ça m'a beaucoup aidée.
Je suis suivie pour une cancer papillaire de la thyroïde (avec cellules cylindriques hautes pour les spécialistes) opéré en 2000, hémithyroïdectomie Droite 1papillaire 3mm, hémithyroïdectomie G en 2002 2 micro 1mm, 2 cures d'iode, récidive ganglionnaire en Nov 2007, curage jugulo-carotidien G 7gg positifs avec une rupture capsulaire.
Je souffre actuellement de douleurs dorsales mal expliquées mais une IRM et un scanner ont montré plusieurs foyers hypodenses sur plusieurs vertèbres et dans les ailes iliaques et un foyer hyperdense dans une aile iliaque que l'on me propose de biopsier! Je me suis faite peur en imaginant des métastases osseuses bien que je vienne d'avoir une scinti à l'iode et un PET-scan négatifs en Janvier (faits en Australie). Mais je commence à me poser des questions sur les effets de l'hyperthyroïdie imposées depuis maintenant 7 ans et l'absence de calcitonine (puisqu'il n'y a plus de thyroïde), mes dosages de PTH et calcium sont normaux!
Si quelqu'un a une expérience similaire ou si un spécialiste de métropole peut m'aiguiller, je lui en serait très reconnaissante.
Laure

[Beate]

Bonjour Laurette,

et bienvenue !

J'ai déplacé ton message de "Généralités" dans "cancer", puisqu'on parle du suivi d'un cancer papillaire - mais pour le dos, je ne pense PAS qu'il s'agisse de métastases, si tous les examens passés jusqu'à maintenant ont été négatifs ! C'est vrai qu'une fois qu'on a eu un cancer, surtout s'il y a déjà eu une récidive, on a peur chaque fois qu'on constate "un truc" quelque part ... mais si on n'a rien vu au PET-Scan, ni à la scinti osseuse, et si ta TG est basse (l'est-elle ?), je pense que c'est vraiment peu probable !

Fais quand-même cette biopsie du foyer "hyperfixant", pour en avoir le coeur net (c'est prévu quand ?) ... mais pour les autres, les "hypofixants", c'est très certainement lié à l'hyperthyroïdie dans laquelle on te maintient depuis des années, et qui modifie la densité osseuse !

On sait maintenant que la "frénation" favorise l'ostéoporose, et donc, dans les "faibles risques", on n'oblige plus les patients à garder leur TSH aussi basse qu'avant ... mais dans ton cas, le souci est que tu as eu une récidive et es donc considérée comme "à risque", et qu'il faudra freiner ta TSH encore quelques années ... difficile d'équilibrer tout ça !

Si tu veux un avis plus détaillé, tu peux éventuellement m'envoyer un résumé de ton dossier par mail, et j'en parlerai aux médecins de notre "conseil scientifique", pour avoir leur avis ... c'est vrai que ce n'est pas toujours facile de se faire suivre quand on est aussi loin, je ne connais pas les équipements dont on dispose en Nouvelle Calédonie, mais je crois que ce n'est pas toujours évident, peu de centres de médecine nucléaire, pas de TEP-Scan etc ?

Gros bisou !

Beate

[Laurette98]

Merci Béate pour cette réponse aussi prompte.
J'ai déjà posté mon dossier au Professeur Schlumberger en Janvier mais il n'a pas donné suite!
Ma thyroglobuline après freination (6 semaines.....dur dur) était à 2 (pas encore 0!)
J'ai RV demain pour voir un orthopédiste en vu d'organiser une biopsie.
Je cherche surtout des renseignements sur la calcitonine et l'ostéoporose liée à la freination, je n'ai pas trouvé grand-chose sur le net.
Mon dossier est également entre les mains du centre Valdorel de Montpellier, Professeur Artus, je ne vais trop m'éparpiller non plus, c'est déjà assez difficile localement.
Encore merci pour tout ce que tu fais, j'aurais aimé participer au congrés de Pâques, peut-être l'année prochaine?
Bonne journée
Laure

[Beate]

Bonjour,

une TG à 2 après stimulation, c'est tout de même TRES rassurant ... car si tu avais des "métastases à distance", elle serait certainement bien plus élevée !

Après ta récidive ganglionnaire, as-tu refait une cure d'iode ? Est-ce qu'il y avait des fixations quelque part ? Les anti-TG ont certainement été analysés chaque fois qu'on analysait la TG ?

Je pense que ca ne semble pas vraiment inquiétant, donc ! Et si la biopsie ne montre rien, tu seras tranquille de ce côté-là ... reste à trouver le meilleur taux de frénation pour ton cas, pour ne pas TROP te mettre en hyper ...

Pour les risques d'ostéoporose liés à la frénation, c'est vrai qu'on ne trouve pas grand-chose côté français, mais je pense qu'il y a pas mal d'articles en anglais, il faut chercher un peu ... (je n'ai pas encore eu le temps) ...

Concernant les rencontres du forum, il va y en avoir d'autres, nous en aurons une près de Toulon (à Pignans) le 19 avril, certainement une à Toulouse en mai ou juin (éventuellement le 24 mai, veille de la 1ere "journée internationale de la thyroide" ...)

Gros bisou !

Beate

[Laurette98]

Mais ma Tg n'était qu'à 6 avant l'intervention!
Je n'ai pas eu de nouvelle cure d'iode étant donné que j'en ai déjà eu 2 qui n'ont pas servies à grand-chose vue mon histoire et mon cancérologue australien suspecte une dédifférenciation des cellules!
Bref, je te tiendrai au courant de la biopsie!
Y-a-t-il un intéret à prendre un traitement anti-ostéoporotique lorsque l'on doit garder une forte dose de lévo?
Enfin pour le moment mon principal problème est que mes douleurs sont très invalidantes pour la vie quotidienne et professionnelle et elles durent depuis 2 mois, j'ai tenté un arret du solupred aujourd'hui....pas la joie! Aucun antalgique ni anti-inflammatoire n'a eu d'effet!
Mais je tiens le bon bout!!!
Bisous, je vais me coucher, je suis à l'oposé de la terre, en fait la Calédonie est l'endroit de la terre où il y a le plus grand nombre de cancer de la thyroïde et nous sommes en attente d'un centre de médecine nucléaire!

[lilette]

Bonjour Laurette,

Quand tu parles d'une Tg à 6 juste avant l'intervention (pour curage ganglionnaire gauche, si j'ai bien compris), c'était sous lévo, en freination ? On teste tes anti-Tg à chaque fois également, ils sont négatifs ?

Ton cancer papillaire contient des cellules d'une variante un peu particulière (les cellules hautes ou tall cells), qui sont en effet moins bien différenciées, mais qui normalement captent encore l'iode dans la majorité des cas (mais pas tous). Par contre, elles n'émettent (le plus souvent) plus de thyroglobuline, ce qui complique le suivi... et pourrait expliquer une Tg si faible malgré ce qu'on t'a enlevé en 2007 (7 ganglions positifs sur combien enlevés ?). Ces ganglions métastatiques avaient-ils pu être détectés par l'imagerie (écho ? scinti ?) ? Il contenaient eux aussi des cellules hautes ?

Sur ce type de cellules (tall cells, Hurthle), le meilleur recours semble chirurgical... A-t-on vérifié les ganglions jugulo-carotidiens droits ?

Quand tu as eu tes deux hémithroidectomies en 2000 et 2002, y a-t-il eu un curage récurentiel (= central) de chaque côté de la trachée, en plus ? J'imagine que oui, puisqu'on t'a ensuite fait un curage jugulo-carotidien gauche. Sais-tu ce qu'avaient donné ces curages récurrentiels ?

En tous cas, si une biopsie de contrôle est faisable, ça semble une bonne idée...

Quant à ta question sur la calcitonine, elle est très pertinente. Je crois que le thymus (pour ceux qui en ont encore un bout) sécrète encore un peu de calcitonine (à vérifier), mais c'est vrai que l'absence de supplémentation pour les thyroidectomisés pose question sur la gestion du métabolisme osseux. A creuser donc... En as-tu parlé avec ton endo ou ton cancérologue ?

J'espère en tous cas qu'on va trouver rapidement l'origine de ces douleurs, et le traitement qui permettra d'en venir à bout ou de les diminuer.

Bises, bon courage,

lilette

[Laurette98]

Bonjour à toutes!
Me revoilà, merci Lilette, je n'avais pas vu ta réponse!
Pour faire bref, j'ai eu une scinti osseuse et une ostéodensitométrie , rien d'anormal, la confirmation qu'il s'agissait d'un angiome non responsable des douleurs et une écho montrant la persistance d'un ganglion spinal gauche (côté curé!) suspect à recontrôler dans 3 mois!
Pour répondre à ta question, je n'ai jamais eu de curage récurrentiel!? Les ganglions de droites ayant l'air normaux (ovalaires, mais bon, comme la plupart des ganglions enlevés à gauche!! 7positifs sur 30 enlevés).... j'avoue que ça m'a laissée un peu circonspecte!
En attendant pour mon dos j'ai fini par voir un médecin ostéopathe accupuncteur qui m'a énormément soulagé (à ma plus grande surprise!) .
Mais je suis à nouveau angoissée, le ganglions suspect me semble grossir plus vite que prévu et j'en palpe 2 autres au dessus et 1 petit dans le creux sus-claviculaire. J'ai repris RV avec mon ORL mardi, j'ai l'impression d'avoir un peu perdu mon temps à Montpellier et maintenant je suis à nouveau trop loin!!! Comme la plupart d'entre nous je voudrais tellement entendre: "histoire classée" mais j'ai l'impression qu'il faut plutôt apprendre à vivre avec!
Bious à tous et bon courage à ceux qui sont en plein dans les soins!
Laure

[lilette]

Bonjour Laurette,

Heureuse d'apprendre que tes douleurs vertébrales vont mieux.... et surtout que c'était lié à un angiome. Je viens de vivre moi aussi, et finalement comme pas mal de personnes récemment sur le forum, les affres d'un possible diagnostic de métastase vertébrale... Qui s'est soldé par une conclusion d'angiome. Par contre, dans mon cas, c'est douloureux ! Je n'ai mal que là, depuis seulement 6 mois, et ce sont les douleurs qui ont déclenché les examens. Et j'ai nettement plus mal du côté où se trouve l'angiome dans la vertèbre. Donc c'est souvent non douloureux, mais pas toujours !

Pour le reste, je suis TRES surprise qu'avec le type de cancer (à cellules hautes) et les opérations, traitements et résultats que tu as déjà eus, on ne t'ait jamais parlé de faire un curage médiastino-récurrentiel bilatéral... Tu avais beaucoup de ganglions atteints dans le curage jugulo-carotidien. Or le sens de drainage, c'est d'abord invasion récurrentielle, puis seulement jugulo-carotidien, puis seulement après spinal. Moi j'avais 7 ganglions atteints à gauche : 4 au centre, 3 sur le côté. Si j'observe tous les cas qu'on a pu voir passé sur le forum la dernière année (je ne m'y intéresse que depuis que j'ai un cancer moi-même !), il y a toujours des ganglions récurrentiels atteints s'il y en a en jugulo-carotidien ! Moi, on m'a réopérée (suite à thyroidectomie sans curage), car on a identifié un ganglion métastatique en jugulo-carotidien : et bien on a fait le récurrentiel ET le jugulo-carotidien, même si on ne voyait rien de suspect en central sur les images. Et heureusement qu'on l'a fait !

En bref, je ne pense pas que tu aies été prise en charge correctement (excuse ma franchise), surtout avec une histologie défavorable (c'est aussi mon cas : cellules de Hürthle), il faut être TRES prudent, même avec des petits carcinomes thyroidiens à l'origine.

Il faut aussi savoir qu'il y a en France (et ailleurs) des écoles concernant les curages, et des chirurgiens que les gestes-là, et surtout les réinterventions en zone déjà opérées, rebutent plus ou moins. Je te mets un pm pour te donner plus de détails, car j'ai un peu fait le tour de la question avant de me faire réopérer : j'ai vu 6 chirurgiens, dans les deux "écoles", un peu partout en France !... Les prises en charge qui m'ont été proposées étaient extrêmement variables, et 4 sur 6 des propositions me conduisaient soit à ne rien faire, soit à ne faire que le jugulo-carotidien (alors que la majorité des métastases, finalement, étaient en central (4), dont en plus un ganglion en rupture capsulaire, tout cela étant invisible à l'écho, au scanner injecté et au TEP-scan, avec en plus une Tg stimulée sous Thyrogen à 1,2 seulement !). Même chose pour Colane, par exemple, réopérée pour un ganglion jugulo-carotidien métastatique, résultat : 1 seul ganglionsur le côté, mais 3 en récurrentiel, dont un proche de la rupture (mais eux aussi invisibles sur les images).
Bref, avec un bon chirurgien, qui fait un geste complet, il n'y a aucune raison de se résigner à la chronicité...

Beate, ça vaudrait le coup de soumettre ça aux conseillers scientifiques du forum, non ?

Bises,

lilette