[Mijour 28 ans] Mauvais suivi de mes nodules...

[mijour]

Suite à une réorientation de post voilà, mon 1er post sur ma petite histoire

J'ai pris du lévo 50, pendant 6 mois, il y a 3ans, mais j'ai arrêté parce que j'avais pris 5 kg en 3 mois... déjà que je ne suis pas fine.... La prise de ce lévo n'était pas suivie (pas de prise de sang pendant 6mois)
Quand j'ai annoncé ça à mon endo, il a fait grise mine, et m'a stipulé que ce n'était pas le traitement qui me faisait grossir (peut-être augmentait-il mon appétit)... Donc, à ma dernière visite, il m'a conseillé d'en reprendre... J'attendais son courrier pour que mon généraliste me le prescrive... Mais olà, dans ce courrier, il n'y avait pas de préconisation pour le reprendre (moi, qui voulait bien refaire un essai), il me conseille de l'enlever...

[wynnie]

Pourquoi avait tu été mise sous lévo?
l'arret ou la reprise du lévo doit se faire sur analyse de sang tsh t3 t4 et évaluation des symptomes et pas "comme ça".
as tu des symptomes d'hypo?
demande à ton médecin un bilan tsh t3 t4.
amitiés

[Népal]

Assez bizarre comme suivit
Te laisser livré à toi même
Mets toi à nouveau en relation avec ton médecin, comme le préconise aussi Wynnie, et si il te fait des chichis, trouves toi un bon endocrino, et fait cette analyse.
Tu seras ou tu en es au moins, et si oui ou non tu dois poursuivre un quelconques traitement.
Tiens nous au courant pour la suite, et bon courage à toi
A bientôt de tes nouvelles ...

[mijour]

c'est pour moi ces réponses ?
Si c'est le cas, je vais un peu expliqué mon cas...
Suite à une visite d'embauche, le médecin du travail a trouvé une nodule à la palpation. OUps, ma mère a eu un cancer de la thyroide (il y avait un ou deux ans à cette époque). Mon généraliste m'a orienté vers l'endocrinologue qui suivie ma petite mamam.

Donc, je suis suivie (à moitié) par un endocrinologue sur Angers (49), depuis 3 ans maintenant, prise de sang et ponction (écho) tous les un an et demi. J'ai eu une scinti la première année.
Mais mes généralistes ne sont pas très chaud à me prescrire 'délibérément' du lévotyrox (dosage un peu compliqué pour eux, et mon endocrinologue ne leur renseigne pas beaucoup). Il faut toujours de examens supplémentaires (le dernier m'a fait repassé une écho.

Donc, mis à part le suivi avec cet endo, j'ai une prise de sang dans l'année tout au plus... quand je la demande... Je vais plus chez le médecin quand j'ai besoin d'un renouvellement de pilule.

Ma tsh est au voisinage de 1.
les résultats qui sont à ma disposition : (euh, ça fait pas lourd... )

date 07/06/08 = TSH 1.01 (0.3 à 4.9) - T4L 10.8 (7.0 à 15)
date 11/04/06 = TSH 0.92 (0.3 à 5.0) - pas de T4
date 10/04/04 = TSh 1.08 (0.4 - 4.0) - T4 1.28 (0.8 - 1.9)
+ les examens qui doivent être dans mon dossier CHU d'angers, mais là, je n'y ai pas accès...

Donc, l'endo avait demandé à mon médecin généraliste du moment de me mettre sous lévo pour que ma TSH soit à la limite inférieure.
Il m'avait jamais expliqué si j'étais en hypo ou hyper. Vu que mes résultats ne sont pas mauvais (à première vue - du moins sur le peu que j'ai).
J'attends donc, mardi, mon RDV chez le chirurgien ORL pour voir la suite à donner. J'ouvrirai peut-être un fil personnel pour retracer mon cas...

[wynnie]

Oui Mijour c'était pour toi.
ton analyse au 07/06/08 sans traitement si j'ai bien compris est bonne pour quelqu'un qui n'aurait pas de nodules sauf que pour freiner tes nodules il faudrait que ta tsh soit un peu plus basse effectivement.
il faut absolument que ton endo communique avec ton généraliste ou te fasse l'ordonance!!!

[mijour]

les modos ont fait une réorentation de ce fil, je crois...

Oui, là, je ne prends aucun traitement... Les taux analysés sont bons, cependant, je crois que certains examens sanguins peuvent être fait... et moi, là, je n'ai pas plus de suivi que ça...

Depuis 3 ans, mon nodule (le plus important) a grossi entre la première et deuxième année de suivi mais c'était dû au liquide (donc, la 1ère ponction l'a réduit à 1cm environ). A la dernière écho (en début juin), même dimension (ma 2ème ponction date de septembre 2007). Cette écho montre 4 minuscules nodules (2mm) (3 à droite et 1 à gauche + celui de 1 cm à droite).

Tenez je vous copie la dernière lettre de mon endocrino vers mon généraliste :
Mon chèr confrère,
J'ai revu Melle ...., née le ../../80. Le nodule thyrodien droit est stable de 10 à 15 mm de diamètre, mais la ponction cytologique n'est toujours pas interprétable compte tenu de la richesse liquidienne. Dans ces conditions, et compte tenu des antécédents maternels de carcinome papillaire multi-focal, il est préférable d'envisager à présent une intervention thyroidienne. Je suis à votre disposition pour transmettre l'ensemble du dossier à l'un de nos Chirurgiens habituels si vous le souhaitez. En attendant votre réponse. Bien cordialement...

Donc, voilà, suite à ce courrier, je suis tombée des nues (j'attendais un courrier me disant qu'il fallait que je reprenne un traitement afin de freiner la production de nodule). Donc, voilà, la suite mardi (décision de l'ORL...)
Vu que j'ai changé de région, je ne sais pas à quelle sauce je vais être mangée Est-ce que je vais être obligée de refaire l'ensemble des examens avant qu'il me donne son verdict ou il faudra remettre ça à plus tard.
Dès le début, mon endocrino avait parlé de l'intervention, mais il m'avait dit que cela sera le plus tard possible... 3 ans après, on y est ou presque...
Ce qui m'inquiéte un peu, c'est les symptomes (si c'est bien dû à la tyroide) =>
fatigue (mais je ne vais pas de grasse mat, je n'y arrive pas),
rythme cardiaque au repos vers 85p/min,
perte de cheveux,
libido inexistante ou presque,
règle très très limitée (mais bon, ça fais 6 mois que j'ai changé de pilule, je ne supportais plus l'autre, douleur de poitrine),
sommeil perturbé,
humeur variable,
j'ai souvent chaud (et des fois, très froid)...

[wynnie]

ton post à été décroché du sondage sur la substitution pour pouvoir suivre ton cas précis!

fatigue, perte de cheveux, libodo en berne, pb de règles, de sommeil, d'humeur, chaud-froid tout peut correspondre à des soucis de thyroide...
meme si ton analyse est bonne ponctuellement, ta thyroide a des ratés, c'est pour cela qu'elle fabrique des nodules.
le traitement devrait te faire du bien.
pour l'opération je ne peux pas te conseiller car trop novice en la matière sur cette partie de la thyroide!

[Laurent F75]

Je ne comprends pas tellement la répartition des rôles entre ton médecin et ton endocrino. Ton suivi pourrait être plus régulier et simple. Pour ma part, j'ai rencontré mon endocrino une fois en décembre 2007, puis une seule nouvelle fois en mai 2008. Prochain rdv : mai 2009 ! Entre temps, je fais un contrôle TSH tous les trois mois, je lui envoie avec un petit mot et il me retourne une ordonnance renouvelée à l'identique ou corrigée. C'est pas très convivial mais efficace ! Et quand je vois mon médecin traitant (pour autre chose) je le tiens au courant et c'est avec lui que j'élargis le "débat".
Enfin concernant la regression des nodules, il semble que pour tenter de l'obtenir il faille porter la TSH au plancher (+/- 0,2/0,3). Si les nodules ne regressent pas, la crainte serait qu'ils évoluent en tumeur. L'ablation prophylactique peut alors être préconisée par certains endocrinos.

[mijour]

Disons qu'il n'y a pas de coordination entre mon géné et mon endo... Le problème c'est que mon endo ne donne pas de directive précise à mon généraliste...
J'espère que je serais un peu mieux suivi avec mon dernier généraliste... Au pire, je pourrais lui demander de changer d'endocrino (vu que j'ai déménagé, j'aurai au moins des arguments pour changer) et il semble que mon endo est de plus en plus surboké (ma mère lui a demandé un RDV (elle est suivie également avec lui) et il l'a orienté vers un collègue).

Donc, voilà, j'attends mon rdv demain avec le chirurgien ORL pour voir la suite, je vous tiendrais au courant

[mijour]

Voilà, ça fait un peu plus de 2heures que je suis sortie de consultation.
Verdict abaltion partielle de la thyroide (coté droit) : il semblerait que on peut faire sans traitement avec une moitié de thyroide (il préfère que je garde une partie et que je ne sois pas sous traitement) au risque de réintervenir quelques années plus tard pour la partie gauche.
A voir quand même si je n'aurai pas besoin de traitement suite à cette opération.
Il analysera la partie concernée lors de la chirurgie.
Mon fiancé n'est pas très chaud face à cette intervention, il aurait préféré que je consulte un autre endocrinologue...

Donc, voilà, prochain RDV
anesthésiste : le 25 juillet au matin
intervention : le 28 juillet
La durée de l'hospitalisation est prévue de 2 à 3 jours à la Clinique de la Sagesse à Rennes - Dr De Braquilanges.

La suite dans un mois donc...

Bonne soirée à tous

[wynnie]

alors ta thyroide entière fatiguait et faisait des nodules et tu avais plein de symptomes d'hypo, je vois pas bien comment avec une 1/2 thyroide et pas de traitement ça pourrait aller!

je te conseille fortement de prendre un deuxième avis, il n'y a pas urgence pour l'opération!

[mijour]

Merci pour ce conseil...

Je vais voir la possibilité avec mon médecin généraliste (pour une autre réorientation). Vu mes antécédants, il est vrai que l'intervention est la seule chose pour connaître la nature de ce nodule.

En ce qui concerne l'ablation partielle, j'ai quelques doutes pour ne pas avoir de traitement... Est-ce que quelqu'un après une telle opération, ne prend pas de traitement de substitution ?

Ce qui m'inquiéte le plus pour l'opération, c'est que je cicatrise très mal (j'ai déjà eu un kyloïde suite à un retrait de grain de beauté - on a du me le bruler à l'azote - et je me suis erraflée il y a un mois et demi avec une branche dans les bois, et j'ai encore la cicatrice) => ça promet...

[catya13]

Bonjour

Pour être passée par la lobectomie partielle il ya de cela 12 ans, je ne peux que confirmer ce que dit wynnie : une demi thyroide se fatiguera surtout sans traitement, c'est exactement ce qui m'est arrivée (dommage le forum n'existait pas en 96 et les medecins ne m'ont donné aucun traitement se fiant toujours à la TSH toujours dans la norme basse : résultat un demi lobe aujourd'hui avec pas mal de nodules et un traitement depuis 3 ans mais quelle galère!... Et surtout dans mon cas, on ne se s'est jamais préoccupé des T4 et T3 qui étaient basses elles aussi (Merci le forum)et ma thyroide ramait comme moi du reste. Le mieux c'est d'avoir un petit traitement qui évitera à ton lobe de se fatiguer.
Bon courage

[mijour]

Pas de retour de mon médecin généraliste...
Je me fais à l'idée de cette opération, ma mère est très confiante et est même insistante (elle a eu un cancer de la thyroide) donc, préfère que l'on sache ce que j'ai exactement... et moi, de plus en plus...

J'ai annoncé mon absence à mon patron, pas de difficulté particulière. On est une grande entreprise et je suis fonctionnelle, donc, les gars seront un peu plus tranquille sans moi...
Voilà, tout va bien, mis à part un facheux mal de dos... qui s'agrave... j'espère ne pas être bloquée (comme en février = 1ère fois que ça m'arrivait )

[mijour]

Voilà, ça fait 3 semaines que je me suis faite opérée.

Tout va bien, même si la reprise au travail est dure, normale après 2 semaines de congés et 3 d'arrêt maladie.

L'opération s'est bien passée, il semble que le nodule suspect était vraiment moche (granuleux, dur..), mais les analyses ont rien révélées. Je retourne voir mon chirurgien en mi octobre.

En fait, c'est l'anesthésie qui est la plus dure, ça fout met à plat. Les 2 premiers jours je n'ai pas quasiment fait surface. Mais, il est vrai que les médicaments paracétamol - codéïne n'aide pas non plus (la codéïne, ça me fout à plat). Ensuite, sieste le matin et l'après-midi comme les nourissons

Je n'ai jamais eu vraiment mal, pas de médicaments spécifiques, que du paracétamol (et les 3 premiers jours : paracétamol + codéïne). Pas de douleur à la nuque. Juste le pansement qui gènait un peu pour des gestes amples, mais ça n'a pas duré.

On m'a retiré mon pansement le mercredi matin (j'ai pu voir ma cicatrice que 2 jours après - j'ai été opéré le lundi à 14h - par contre, il m'avait fait venir à 8h00, l'attente était longue). 9 points de soutures. Belle. On m'a retiré mes fils le lundi et mercredi suivant. Il commençait à être temps. Au point des fils, c'était rouge. Le retrait des fils m'a permis de ne plus avoir ou presque de gêne pour déglutir.

Pour la faim, aucun signe. J'avais eu le droit de prendre un thé sucré sans lait vu que mon opération était programmée en début d'aprem. J'ai pu redéjeuné le mardi matin vers 8h00 (certes, doucement, parce que je n'étais pas vivace, et il fallait faire des petites bouchées).

Voilà, voilà...