Nouveau controle TG

[vévé]

Bonjour à tous et à toutes,


Cela fait un peu de temps que je n'ai rien posté sur le site, mais je viens vous lire régulièrement. Je viens d'avoir mes résultats de la TG et TSH. 8 de TG CONTRE 9 EN OCTOBRE 2007. J’aurais aimé avoir moins car la dernière fois c’était passé de 14 en mai 2007 à 9 en octobre 2007 donc en 6 mois. Je ne sais pas si cela veut dire quelque chose. Ce qui est sure c’est que ça ne progresse pas. Serez-vous peut-être m'en dire plus. Vendredi je vais faire l'échograpgie cervicale. Sinon ma TSH est à 0,03.

A très bientôt.

Bises.
Vévé.

[Beate]

Coucou Vévé,

contente de te revoir ici !

C'est vrai qu'on est toujours plus tranquille quand il n'y a PAS de TG ... mais le fait qu'elle diminue, lentement mais sûrement, est rassurant !

Est-ce qu'à chaque fois, on vérifie également les anti-TG ? A combien sont-ils ?

L'échographie sera également très importante.

Est-il prévu de te refaire un contrôle avec stimulation (Thyrogen), un jour ou autre ?

Il existe des gens qui gardent une TG "détectable", et du moment qu'elle ne progresse pas, et même regresse, il s'agit généralement de tissu tout à fait bénin, mais "tenace", inutile de les "bombarder" d'iode radioactif qui ferait plus de mal que de bien ... mais bien sûr, tant que ca reste détectable, on sera doublement vigilant !

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[lilette]

Bonjour,

Ces taux de Tg, c'est avec une TSH freinée à chaque fois (TSH proche de 0), ou bien c'est avec une stimulation (Thyrogen ou défreination) ??

lilette

[vévé]

Merci à vous,


Pour te répondre Lilette oui c'est avec une TSH freinée à 0,03. Sans thyrogen.

[lilette]

Bonsoir Vévé,

Tu nous mettrais une petite récap de ton cas ? Opération(s) et résultats, cure d'iode et résultat...
Parce que ta Tg est quand même loin d'être négligeable, surtout avec une TSH nulle. Bon, c'est vrai qu'elle ne monte pas, et baisse même plutôt, donc c'est rassurant, mais ça correspond quand même à pas mal de tissus, bénins sans doute (on doit bien les voir sur un examen ??).

Bises,

lilette

[vévé]

Bonjour,


Les anti tg sont à 100 % de récupération. Pour résumer vita fait mon parcours. J'ai été opérée en deux fois d'un papillaire en fin 2004. J'avais alors une TG à 86 en avril 2005 avant la cure. En janvier 2006 j'ai fait un TEP scan car avec une TG dans les 45 la scinti était blanche. Donc les cellules thyroidiennes sont indéfférenciés. Au tep on voit des fixations niveau cervicales.Je fait donc un curage en mars 2006. En janvier2007 à l'écho il y a deux tous petits nodules cervicaux qui représente peut-être cette TG. En ocotbre 2007 les petits nodules sont toujours là et ne bougent pas de taille. Par contre je ne savias pas que les cellules restantes pouvaient être bénignes.

Bises.
Vévé.

[lilette]

Bonjour Vévé,

Merci pour la récap. Désolée de te replonger dans les détails.
Ces deux petits nodules, ils sont de nature ganglionnaire ? Ce ne sont pas de gros reliquats thyroidiens quand même, avec toutes les opérations que tu as eues ?
Quels ont été les résultats du curage ganglionnaire (combien de ganglions atteints, nb en rupture, nature des cellules) ? A quoi ressemblait le carcinome d'origine (taille, type de cellules, encapsulation, etc) ?
Tu as eu un contrôle TEP depuis l'opération de 2006 ? Ou seulement des échographies ?
Au fait, où as-tu été opérée et suivie ?

Bises,

lilette

[Beate]

Bonjour Vévé,

quand je parlais de "résidus bénins", je pensais surtout aux patients qui n'ont été opérés qu'une fois, à qui apparemment il ne reste rien dès le début, mais chez qui la TG, bien que "basse" dès la première cure d'iode, reste détectable (sans augmenter) ... dans la zone "grise", c.à.d. au-dessus du seuil de "détectabilité", mais en-dessous du seuil "institutionnel", sur lesquels les professionnels ne sont pas d'accord, j'ai déjà assisté à des discussions là-dessus, entre Américains et Européens, certains disent qu'il faut s'inquiéter à partir de 5, d'autres de 10 ...

A une époque, dès que la TG continuait à rester "détectable", on bombardait les patients de cures d'iode, une après l'autre, pour tenter de faire disparaitre cette TG ... or, on sait maintenant que ce n'est pas vraiment le TAUX qui compte, mais surtout l'EVOLUTION, et que si ce taux reste bas et même continue à baisser, il n'y a vraisemblablement aucune raison de s'inquiéter (bien sûr, en continuant la surveillance !).

Chez toi, c'est un petit peu différent, on ne peut pas "garantir" que ces quelques cellules sont totalement bénignes (même si le fait que la TG baisse est rassurant), vu que ton cancer, à l'origine, avait déjà des métastases ganglionnaires et est donc considéré plus "à risque".

Il peut s'agir de tissu bénin (résidus thyroïdiens "tenaces", même s'il serait étonnant qu'il en reste beaucoup, après réopération et cures d'iode), ou alors de cellules cancéreuses à l'origine, cachées dans un ou deux ganglions, mais qui auraient été plus ou moins "stérilisées" par l'iode radioactif et se tiendraient tranquilles ... difficile de le savoir, c'est pour cela qu'il faut continuer à surveiller, par échographie et par analyses de la TG et des anti-TG !

Faire un TEP-Scan, pour une TG aussi basse, n'a que peu de chances de montrer quoi que ce soit (même si c'était vraiment cancéreux, ce serait tellement petit qu'on ne verrait pas grand-chose, ou même "rien") ...

Il est vrai qu'il pourrait éventuellement être intéressant de refaire une analyse de la TG après stimulation (Thyrogen ou défrénation), pour voir s'il reste "quelque chose à stimuler", mais en même temps, quand "tout se tient tranquille", on n'aime pas trop non plus prendre des risques, et stimuler quelque chose qu'on préfère ne pas voir bouger (selon le principe "on ne reveille pas un chien qui dort" ...)

Je ne me rappèle pas si tu as eu des cytoponctions, sur ces petits ganglions ? Côté échographie, j'imagine qu'ils ne présentent aucun critère "suspect", car sinon on s'inquiéterait davantage ? Les critères "suspects", ce sont, outre la croissance, la forme (ronde au lieu d'ovale), les microcalcifications, l'hypervascularisation, l'absence d'hile central ...

Le fait qu'à l'échographie, "rien ne bouge", et que la TG non seulement n'augmente pas, mais même baisse un peu, incite tes médecins à la modération, à ne faire QUE de la surveillance ...

Ce n'est pas agréable de "ne pas savoir", de continuer à se demander si, oui ou non, on est totalement guérie ou pas ! Mais malheureusement, ce n'est pas toujours "simple", et il faut comparer les bénéfices et les risques de tout ce qu'on fait ... du moment que tu vas bien, qu'il n'y a pas de suspicion "particulière", faut-il rechambouler tout, re-stimuler (Thyrogen, ou défréination, scinti, TEP ...), pour soit ne RIEN trouver, soit "reveiller" quelque chose, devoir re-opérer etc ?? Décision difficile ...

Voilà, je ne peux malheureusement pas t'en dire plus, et je sais que ce n'est pas toujours facile, de ne pas avoir de "garantie" ... ce qui est important, c'est de continuer le suivi, et il faut savoir que SI jamais on a un doûte fondé, on pourra toujours intervenir à ce moment-là ! Mais j'espère très fort que ta TG va continuer à baisser, que ces petits nodules ne bougeront jamais, et que tu seras définitivement tranquille !

Gros bisou !

Beate

[vévé]

Merci à vous,

Sur 16 enlevés 3 étaient atteints massivement. Oui Beate j'avais eu une ponction en janvier 2007. Il n'y avait rien. Sinon je suis suivie à la Pitié.

Bises.

[vévé]

Bonjour à tous,

Ça y est, j'ai fait l'échographie vendredi et voici la conclusion: Régression quasi totale des 2 nodules connus de la loge thyroidectomié. Absence d'anomalie architecturale des ganglions cervicaux droits. Petite augmentation de leur nombre et de la taille de certains d'entre eux. Ceci n'emporte pas la conviction quand à une atteinte secondaire et il pourrait s'agir de simples mécanismes compensateurs faisant suite au curage ganglionnaire.
Enfin un ganglion du secteur VI gauche pourrait comporter une petite calcification en rapport avec l'irathérapie. Il n'est pas en augmentation volumétrique. Voilà si vous avez des avis. Merci.

Bisous.

Vévé.

[Beate]

Bonjour Vévé,

tout cela semble tout à fait rassurant ... et à mon avis, dans l'immédiat, il n'y a donc RIEN à faire !

On continuera bien sûr la surveillance - tous les combien analyse-t-on ta TG, tous les 6 mois ? A mon avis, nouvelle analyse et nouvelle échographie dans 6 mois environ, et avec un peu de chance, rien n'aura bougé et la TG aura encore baissé un peu ... petit à petit, elle va peut-être finir par disparaitre !

L'explication de la "compensation" semble logique : on t'a enlevé tout un tas de ganglions, lors du curage, donc les ganglions restants, tout à fait benins, ont dû grossir un peu pour compenser, et pour arriver à continuer à remplir leur fonction de "sentinelles" de l'organisme.

Gros bisou !

Beate

PS : as-tu vu que nous organisons une rencontre du forum à Paris, samedi 22 novembre, avec entre autres une conférence avec des exposés sur la thyroïde, l'opération, le cancer ? Tous les renseignements sont dans la rubrique "rencontres" - et ce serait sympa de faire enfin ta connaissance !

[vévé]

Bonjour et merci Beate,

Je vais voir le professeur le 21 novembre avec ces résultats. PAr contre je me pose encore la question du chiffre de la TG : 8, étant donné qu"on ne voit rien au niveau des ganglions où se cache ces cellules ?


Je vais essayer de venir le 22 novembre.

Bisous.

Vévé

[lilette]

Bonjour vévé,

Ta question est... très légitime. Surtout une Tg de 8 avec une TSH freinée, et une disparition des deux nodules de la loge cervicale.
Bon, un détail m'interpelle : c'est quoi cette histoire de "calcification en rapport avec la cure d'iode" ? Parce ce que dans mon cas, le (seul) ganglion qui s'est calcifié après la cure d'iode était un ganglion métastatique (la calcification était le seul signe inquiétant à l'écho, la cytoponction n'a pas révélé grand chose, par contre ce même ganglion fixait au TEP-scan réalisé peu de temps après). Et j'avais finalement 7 ganglions métastatiques lors de l'anapath... Aucun des 6 autres n'avaient de signe inquiétant (à l'écho, au TEP, au scanner cervical injecté).

Ca vaudrait le coup de demander si ce ganglion avec calcification ne mérite pas une cytoponction, ou si ton cas ne nécessite pas un TEP-scan (car il faut bien qu'il y ait des cellules sécrétrices qq part).
Bises,

lilette

[vévé]

Bonjour,


Le radiologiste pense que ce ganglion avec une calcification provient de l'irathérapie. Il m'a expliqué que cela se voyait plusieurs années après. Ce qui expliquerai qu'on ne le voyait pas l'année dernière. Mais a t'il raison !

Bises. Vévé.

[Beate]

Bonjour Vévé,

la calcification montre une sorte de "dégénération" du ganglion ... mais difficile de savoir si l'iode est arrivé à totalement le "stériliser", à tuer les cellules cancéreuses qu'il contenait, ou si, éventuellement, quelques-unes ont survécu.

Chez Lilette, la cure d'iode n'avait PAS été suffisante ... elle avait quelques ganglions atteints, encore TROP petits pour absorber l'iode (car non vascularisés, or l'iode circule par le sang et non par la lymphe, mais seuls les "gros" ganglions, de plus d'un cm, sont vascularisés), que la cure n'a donc pas pu détruire. Et la période de défrénation, avec la TSH haute pendant plusieurs semaines, a encore stimulé la croissance des cellules cancéreuses.

Ce n'est que par la chirurgie qu'on a pu s'en débarrasser, de ces ganglions.

Mais chaque cas est différent ... chez toi, dans l'immédiat, à part peut-être une cytoponction si le ganglion est accessible (avec rinçage d'aiguille pour mesurer la TG à l'intérieur du ganglion), je pense que des actes "aggressifs", genre cure d'iode avec défrénation, feraient plus de mal que de bien, du moment qu'on ne sait PAS s'il reste des cellules malignes, et réellement "actives", ou non, et qu'il vaut mieux éviter toute stimulation inutile. Et un TEP, avec une TG aussi basse, risque de ne pas montrer grand-chose, et même "rien" ... et représente quand-même une certaine radioactivité supplémentaire ...

Le fait que la TG baisse semble rassurant ... mais ca reste à surveiller de très près, bien sûr ! TG et échographie tous les 6 mois, et si jamais quelque chose "bouge", on ferait des examens plus poussés à ce moment-là.

Viendras-tu à la rencontre parisienne, la semaine prochaine ?

Gros bisou !

Beate